Ser cuidador informal de pacientes com doenças crônicas pode implicar em sobrecarga e sofrimento psicológico significativo, potencialmente prejudiciais para a própria saúde física e mental e para a recuperação do paciente. Pouco se sabe sobre as experiências e características psicossociais dos cuidadores de pacientes portadores de Cardioversor Desfibrilador Implantável (CDI), principalmente na população brasileira, de forma que o presente estudo (quantitativo descritivo transversal) teve por objetivos caracterizar demográfica e psicossocialmente uma amostra não probabilística de cuidadores informais de pacientes portadores de CDI que se encontravam em tratamento médico em um hospital-escola do interior do Estado de São Paulo. As variáveis estudadas incluíram: características sóciodemográficas, qualidade de vida, ansiedade, depressão e percepção de sobrecarga. Participaram da pesquisa 60 cuidadores, entrevistados entre setembro de 2010 a maio de 2011. Para a coleta dos dados foram usados: Roteiro de Entrevista Semiestruturada, elaborado para esta pesquisa, Questionário de Avaliação de Saúde SF-36, Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão e a Zarit Burden Interview. Os dados foram analisados quantitativamente de forma descritiva. Posteriormente verificou-se associação estatisticamente significativa (p<=0,05) entre algumas variáveis de interesse, por meio do Teste Exato de Fisher. Os resultados mostraram que a média de idade dos cuidadores foi de 52,5 anos (DP=14,76), eram em sua maior parte do sexo feminino (n=45, 75%), o cônjuge do(a) paciente (n=39, 65%), com escolaridade predominante de até quatro anos (n=28, 46,67%), sendo a maioria (45, 75%) portadora de problemas de saúde. Vinte e cinco cuidadores (41,67%) apresentaram sintomas indicativos de ansiedade e 13 (21,67%) de depressão. Na avaliação da qualidade de vida, a média de escore mais elevado foi no domínio Aspectos Sociais (Média=78,12, DP=27,48) e o mais baixo em Vitalidade (Média=60,25, DP=26,03). O escore médio relacionado à percepção de sobrecarga foi de 19,93 (DP=12,51, Mediana= 18,5). Os participantes relataram alterações significativas em suas vidas após o implante do CDI, preocupações com a saúde do paciente e funcionamento do dispositivo, dificuldades relacionadas ao papel de cuidador, além de dúvidas sobre o desfibrilador implantável. Os resultados confirmaram que o implante do CDI no paciente impactou significativamente na vida de seus cuidadores informais, sendo necessário o oferecimento de apoio emocional e orientações específicas por parte dos profissionais da saúde para auxiliá-los na adaptação e enfrentamento adequado dessas situações. Dada a escassez de estudos brasileiros nesta população e alguns fatores metodológicos limitantes, é necessário que mais investigações sejam realizadas para comparar estes resultados. / Being an informal caregiver of patients with chronic diseases may imply significant psychological burden and suffering, potentially harmful to caregiver\'s own physical and mental health and patient\'s recovery. Little is known about the psychosocial experiences and characteristics of caregivers of patients with Implantable Cardioverter Defibrillator (ICD), mainly in the Brazilian population, so that the purpose of the present study (transversal descriptive quantitative) was to characterize, both demographically and psychosocially, a nonprobabilistic sample of informal caregivers of patients with ICD undergoing treatment in a university hospital in the interior of the State of São Paulo. The studied variables comprised: sociodemographic characteristics, life quality, anxiety, depression and perception of burden. Sixty caregivers took part in the survey, and they were interviewed between September, 2010 and May, 2011. Data collection used the following instruments: Semi-structured Interview Script prepared for this survey, SF-36 Health Evaluation Questionnaire, Hospital Anxiety and Depression Scale and the Zarit Burden Interview. Data was analyzed quantitatively in a descriptive way. Subsequently, statistically significant association (p<=0,05) was verified between some variables of interest through Fisher\'s Exact Test. Results describe that the average age of caregivers was 52.5 years (DP=14.76), they were mostly female (n=45, 75%), and patient\'s spouses (n=39, 65%), predominantly with up to four years of education (n=28, 46.67%), and most (45, 75%) with health problems. Twenty-five caregivers (41.67%) presented symptoms related to anxiety and 13 (21.67%) to depression. In life quality evaluation, the highest average score was in the Social Aspects dominion (Average=78.12, DP=27.48) and the lowest in Vitality (Average=60.25, DP=26.03). The average score regarding burden perception was of 19.93 (DP=12.51, Median= 18.5). Participants reported significant changes in their lives after ICD implant, concerns about patient\'s health and device operation, difficulties concerning their role as caregivers, in addition to doubts about the implantable defibrillator. Results confirm that the ICD implant had a significant impact in the life of their informal caregivers, requiring provision of emotional support by healthcare professionals in order to help them adapt and properly cope with these situations. Due to the scarcity of Brazilian studies in this population and some limiting methodological factors, further investigation is required to compare these results.

Ser cuidador informal de pacientes com doenças crônicas pode implicar em sobrecarga e sofrimento psicológico significativo, potencialmente prejudiciais para a própria saúde física e mental e para a recuperação do paciente. Pouco se sabe sobre as experiências e características psicossociais dos cuidadores de pacientes portadores de Cardioversor Desfibrilador Implantável (CDI), principalmente na população brasileira, de forma que o presente estudo (quantitativo descritivo transversal) teve por objetivos caracterizar demográfica e psicossocialmente uma amostra não probabilística de cuidadores informais de pacientes portadores de CDI que se encontravam em tratamento médico em um hospital-escola do interior do Estado de São Paulo. As variáveis estudadas incluíram: características sóciodemográficas, qualidade de vida, ansiedade, depressão e percepção de sobrecarga. Participaram da pesquisa 60 cuidadores, entrevistados entre setembro de 2010 a maio de 2011. Para a coleta dos dados foram usados: Roteiro de Entrevista Semiestruturada, elaborado para esta pesquisa, Questionário de Avaliação de Saúde SF-36, Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão e a Zarit Burden Interview. Os dados foram analisados quantitativamente de forma descritiva. Posteriormente verificou-se associação estatisticamente significativa (p<=0,05) entre algumas variáveis de interesse, por meio do Teste Exato de Fisher. Os resultados mostraram que a média de idade dos cuidadores foi de 52,5 anos (DP=14,76), eram em sua maior parte do sexo feminino (n=45, 75%), o cônjuge do(a) paciente (n=39, 65%), com escolaridade predominante de até quatro anos (n=28, 46,67%), sendo a maioria (45, 75%) portadora de problemas de saúde. Vinte e cinco cuidadores (41,67%) apresentaram sintomas indicativos de ansiedade e 13 (21,67%) de depressão. Na avaliação da qualidade de vida, a média de escore mais elevado foi no domínio Aspectos Sociais (Média=78,12, DP=27,48) e o mais baixo em Vitalidade (Média=60,25, DP=26,03). O escore médio relacionado à percepção de sobrecarga foi de 19,93 (DP=12,51, Mediana= 18,5). Os participantes relataram alterações significativas em suas vidas após o implante do CDI, preocupações com a saúde do paciente e funcionamento do dispositivo, dificuldades relacionadas ao papel de cuidador, além de dúvidas sobre o desfibrilador implantável. Os resultados confirmaram que o implante do CDI no paciente impactou significativamente na vida de seus cuidadores informais, sendo necessário o oferecimento de apoio emocional e orientações específicas por parte dos profissionais da saúde para auxiliá-los na adaptação e enfrentamento adequado dessas situações. Dada a escassez de estudos brasileiros nesta população e alguns fatores metodológicos limitantes, é necessário que mais investigações sejam realizadas para comparar estes resultados. / Being an informal caregiver of patients with chronic diseases may imply significant psychological burden and suffering, potentially harmful to caregiver\'s own physical and mental health and patient\'s recovery. Little is known about the psychosocial experiences and characteristics of caregivers of patients with Implantable Cardioverter Defibrillator (ICD), mainly in the Brazilian population, so that the purpose of the present study (transversal descriptive quantitative) was to characterize, both demographically and psychosocially, a nonprobabilistic sample of informal caregivers of patients with ICD undergoing treatment in a university hospital in the interior of the State of São Paulo. The studied variables comprised: sociodemographic characteristics, life quality, anxiety, depression and perception of burden. Sixty caregivers took part in the survey, and they were interviewed between September, 2010 and May, 2011. Data collection used the following instruments: Semi-structured Interview Script prepared for this survey, SF-36 Health Evaluation Questionnaire, Hospital Anxiety and Depression Scale and the Zarit Burden Interview. Data was analyzed quantitatively in a descriptive way. Subsequently, statistically significant association (p<=0,05) was verified between some variables of interest through Fisher\'s Exact Test. Results describe that the average age of caregivers was 52.5 years (DP=14.76), they were mostly female (n=45, 75%), and patient\'s spouses (n=39, 65%), predominantly with up to four years of education (n=28, 46.67%), and most (45, 75%) with health problems. Twenty-five caregivers (41.67%) presented symptoms related to anxiety and 13 (21.67%) to depression. In life quality evaluation, the highest average score was in the Social Aspects dominion (Average=78.12, DP=27.48) and the lowest in Vitality (Average=60.25, DP=26.03). The average score regarding burden perception was of 19.93 (DP=12.51, Median= 18.5). Participants reported significant changes in their lives after ICD implant, concerns about patient\'s health and device operation, difficulties concerning their role as caregivers, in addition to doubts about the implantable defibrillator. Results confirm that the ICD implant had a significant impact in the life of their informal caregivers, requiring provision of emotional support by healthcare professionals in order to help them adapt and properly cope with these situations. Due to the scarcity of Brazilian studies in this population and some limiting methodological factors, further investigation is required to compare these results.

Made available in DSpace on 2016-04-04T18:27:51Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Adriana Satomi Horiguchi.pdf: 1179274 bytes, checksum: 050e7a378439e733671628c42e01956e (MD5) Previous issue date: 2010-02-09 / Pontif?cia Universidade Cat?lica de Campinas / This study has the objective of analyzing and comparing the data of emotional stress, burden and life quality which were collected next to informal caregivers of patients with Alzheimer s disease and also comparing these data between Brazilian and Nippon-Brazilian cultures. The sample was composed by 20 caregivers, formed by 10 Brazilian caregivers and 10 Nippon-Brazilians. To collect the data it was used an Identification Form destined for the patient identification (answered by the caregiver), the Identification Form destined for the caregivers, the Stress Symptoms Inventory for Adults, the Life Quality Inventory and the Burden Interview. The general results point out that 75% of informal caregivers present stress, from whom 70% were in the resistance phase. It was detected a high level of failure in the life quality, in the health area, pointing out that this area is deeply affected. In the professional area it was also observed major failing scores. Comparing stress and burden, it was verified a significant difference between caregivers with and without emotional stress for privacy and burden feeling, having higher amounts of burden the participants with stress. Comparing the two groups there was a significant difference between the informal Brazilian caregivers and Nippon-Brazilians referring to the stress percentage. The Brazilian caregivers group obtained higher results of stress intensity in relation to the Nippon-Brazilian caregivers. / Este estudo tem por objetivo analisar e comparar os dados de stress emocional, sobrecarga e qualidade de vida, coletados junto a cuidadores informais de pacientes com a Doen?a de Alzheimer, e tamb?m, de comparar esses dados entre a cultura brasileira e nipo-brasileira A amostra foi composta por 20 cuidadoras, sendo 10 brasileiras e 10 nipo-brasileiras. Para a coleta de dados utilizou-se o Formul?rio de Identifica??o destinado ? identifica??o do paciente (respondido pela cuidadora), o Formul?rio de Identifica??o destinado ?s cuidadoras, o Invent?rio de Sintomas de Stress para Adultos, o Invent?rio de Qualidade de Vida e o Burden Interview. Os resultados gerais revelaram que 75% das cuidadoras informais apresentavam stress, das quais 70% encontravam-se na fase de resist?ncia. Foi constatado um alto n?vel de fracasso em qualidade de vida na ?rea da sa?de, revelando que esta se encontra profundamente afetada. Na ?rea profissional tamb?m foram observados maiores escores de fracasso. Comparando stress e sobrecarga, verificou-se diferen?a significativa entre as cuidadoras com e sem stress emocional para sa?de, privacidade e sentimento de sobrecarga, tendo maiores valores de sobrecarga as participantes com stress. Comparando-se os dois grupos, houve diferen?a significativa entre as cuidadoras informais brasileiras e nipo-brasileiras no que se refere ? porcentagem de stress. O grupo das cuidadoras brasileiras obteve maiores resultados de intensidade do stress em rela??o ao grupo de cuidadoras nipo-brasileiras.

Submitted by Filipe dos Santos (fsantos@pucsp.br) on 2019-03-15T12:25:49Z No. of bitstreams: 1 Ingra Venturini Nicolai.pdf: 1803176 bytes, checksum: c11545f13204f5575a533be1314881c3 (MD5) / Made available in DSpace on 2019-03-15T12:25:49Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Ingra Venturini Nicolai.pdf: 1803176 bytes, checksum: c11545f13204f5575a533be1314881c3 (MD5) Previous issue date: 2019-02-15 / Conselho Nacional de Pesquisa e Desenvolvimento Científico e Tecnológico - CNPq / Cancer is an aggressive disease that affects not only the carrier, but your family as a whole. Faced with the diagnosis and possible loss of a loved one, the family experiences moments of extreme suffering, anxiety and insecurities, in a scenario full of doubts and adaptive demands related to the treatment. It is necessary to look and give due attention to family caregivers who, even without having the disease itself, carry it within themselves, with feelings similar to those of the sick person or even more serious than those. It is necessary to look, mainly, for those who dedicate themselves integrally to this care. The present research aims to understand the vulnerability and protection factors associated with the role of the main family caregiver of cancer patients. Twelve family caregivers of cancer patients were interviewed. In the data collection, an interview script was used and active listening was practiced. The analysis was qualitative. The results revealed vulnerability and protection factors associated with the main family caregiver of cancer patients. Lack of information; silence; difficult access to health services; the existence of unprepared professionals; an inflexible and conflicting family structure, are factors that may contribute to the vulnerability of the main family caregiver of cancer patients. On the other hand, easy access to health services; the support offered by trained professionals; knowledge about the disease, treatment and correct information about the patient's clinical condition; self-care; spirituality and religiosity; support groups; a flexible family structure that allows the division of tasks, are factors that can contribute to the protection of the main family caregiver of cancer patients. These results reinforce the need for the caregiver to receive the necessary support to be able to assume this function in a healthy way, predicting physical, psychological and social damages / O câncer é uma doença agressiva que não afeta apenas o portador, mas a sua família como um todo. Frente ao diagnóstico e a possível perda de um ente querido, a família vivencia momentos de extremo sofrimento, ansiedade e inseguranças, em um cenário repleto de dúvidas e exigências adaptativas relacionadas ao tratamento. É necessário olhar e dar a devida atenção aos cuidadores familiares que, mesmo não possuindo a doença propriamente dita, carregam-na dentro de si, com sentimentos semelhantes aos do indivíduo adoecido ou ainda mais graves do que os do mesmo. É necessário olhar, principalmente, para quem se dedica integralmente a esse cuidado. A presente pesquisa tem como objetivo entender quais os fatores de vulnerabilidade e proteção associados à função de cuidador familiar principal de paciente oncológico. Foram entrevistados 12 cuidadores familiares de pacientes oncológicos. Na coleta de dados foi utilizado um roteiro de entrevista e praticada a escuta ativa. A análise foi qualitativa e os resultados revelaram fatores de vulnerabilidade e proteção associados à função de cuidador familiar principal de paciente oncológico. A falta de informação; o silêncio; o difícil acesso aos serviços de saúde; a existência de profissionais despreparados; uma estrutura familiar inflexível e conflituosa, são fatores que podem contribuir para a vulnerabilidade do cuidador familiar principal de paciente oncológico. Por outro lado, o fácil acesso aos serviços de saúde; o suporte oferecido por profissionais preparados; o conhecimento sobre a doença, sobre o tratamento e informações corretas sobre o quadro clínico do paciente; o autocuidado; a espiritualidade e a religiosidade; grupos de apoio; uma estrutura familiar flexível e que permita a divisão de tarefas, são fatores que podem contribuir para a proteção do cuidador familiar principal de paciente oncológico. Resultados estes, que reforçam a necessidade de o cuidador receber o suporte necessário para conseguir assumir essa função de forma saudável, prevendo danos físicos, psíquicos e sociais

Trata-se de uma pesquisa de cunho qualitativo que tem como objetivos desvelar as vivências de famílias de classe popular no cuidado a familiares idosos fragilizados, no domicílio, bem como obter subsídios para a sistematização do cuidado de enfermagem a essas famílias. O Referencial Teórico aborda temas relacionados à área temática do estudo: o cuidado de enfermagem domiciliar, a família de classe popular e a pessoa idosa fragilizada. Os sujeitos dessa investigação, intencionalmente escolhidos a partir de critérios previamente estabelecidos, são quatro famílias pertencentes à população adstrita a uma Unidade Sanitária do município de Porto Alegre. O Estudo de Caso do Tipo Etnográfico é a metodologia utilizada. Os instrumentos utilizados para a coleta de dados são a Observação Participante, a Entrevista, a Análise Documental e a Ficha Informativa. Do tratamento dos dados, através da análise de conteúdo, emergiram seis categorias: Características das famílias, Concepções das famílias, A (re)organização da família para o cuidado, A família no cotidiano do cuidado, Relação com as instituições sociais, O cuidado de enfermagem domiciliar. Foi possível perceber que as famílias são multigeracionais. Sobrevivem quase que exclusivamente das aposentadorias dos idosos e enfrentam constantemente o desemprego. Sua concepção de saúde está relacionada à capacidade de trabalho. Valorizam a família, na qual o idoso é reconhecido em sua experiência de vida. Ao necessitar de cuidado, este deve ser assumido, preferencialmente, pelos familiares. Uma pessoa envolve-se mais intensamente no cuidado, mas toda a família, auxiliada por uma rede apoio, constituída de amigos e vizinhos, interage. Nas atividades cotidianas, valem-se da criatividade para adaptar utensílios e o ambiente, bem como do saber popular, como recursos nos cuidados à saúde. As dificuldades destacadas estão relacionadas à condição socioeconômica precária, à moradia, ao vestuário e ao transporte. Percebem que o suporte social a famílias cuidadoras é restrito. Destacam que o acesso aos serviços de saúde é sofrível e ressaltam a urgência em solidificar o Sistema Único de Saúde, em busca da concretização dos seus princípios. Expressam a necessidade de implantação de programas de cuidado domiciliar, interdisciplinares, que assistam a família e o idoso de forma integral, continuada, participativa, contextualizada e humanizada. / This is a qualitative research, which aims to unveil the life experience of families from lower classes at caring for their frail elderly relatives at home, as well as to obtain subsides for creating a model of nursing care for such families. The theoretical model approaches issues related to the thematic area of caring: the family nursing home care, the lower classes families, and the frail elderly. The subjects of this investigation, intentionally chosen upon the criteria previously established, were four families from the Sanitation Unity of Porto Alegre. The design of this case study was an ethnographic type. Tools used for data collection were: participated observation, an interview, a documented analysis, and the informative report. From the analysis of data, through the content analysis, six categories were established: characteristics of the families, conceptions of the families, reorganisation of the family to the care, the family within the routine of the care, the relationship with social institutions, and the nursing home care. It was possible to perceive that families are multigeneration. They survive almost exclusively from the elderlies retirement and frequently they have to cope with unemployment. Their concept of health is related to their work skills. They value the family where the elderly is recognised for his or her life experience. When he or she needs to be cared of, it has to be performed preferably by the family. One is more involved in the care, but the whole family interacts, supported by a social net, composed of friends and neighbours. In the daily activities, they use creativity to adapt goods and the environment, as well as the popular knowledge as resources in the health care. The stressed difficulties are related to the poor social-economic condition, to dwelling, clothing, and transport. They perceive that the social support to caring families is restricted. They emphasise that access to health services is appalling and magnify the urgency in strengthening the "United Health System", aiming to establish their principles. They stress the need to introduce interdisciplinary home care programs, which could assist the family and the elderly in a holistic, permanent, participating, contextural, and humanised way. / Se trata de una investigación de tipo cualitativo que tiene como objetivos descubrir las vivencias de familias de clase popular en el cuidado a familiares ancianos fragilizados, en el domicilio, así como obtener subsidios para la sistematización del cuidado de enfermería a esas familias. El Referencial Teórico aborda temas relacionados al área temática del estudio: el cuidado de enfermería domiciliar, la familia de clase popular y la persona anciana fragilizada. Los sujetos de esa investigación, intencionalmente elegidos a partir de criterios previamente establecidos, son cuatro familias pertenecientes a la población perteneciente a una Unidad Sanitaria del municipio de Porto Alegre. El Estudio de Caso de Tipo Etnográfico es la metodología utilizada. Los instrumentos utilizados para la colecta de datos son la Observación Participante, la Entrevista, el Análisis Documental y la Ficha Informativa. Del tratamiento de los datos, a través del análisis de contenido, emergieron seis categorías: Características de las Familias, Concepciones de las Familias, La (re)Organización de la Familia para el Cuidado, La Familia en la Cotidianeidad del Cuidado, Las Relaciones con las Instituciones Sociales, El Cuidado de Enfermería Domiciliar. Fue posible percibir que las familias son multigeneracionales. Sobreviven casi exclusivamente de las jubilaciones de los ancianos y enfrentan constantemente el desempleo. Su concepción de salud está relacionada a la capacidad de trabajo. Valorizan la familia, en la cual el anciano es reconocido por su experiencia de vida. Al necesitar de cuidado, este debe ser asumido, preferencialmente, por los familiares. Una persona se envuelve mas intensamente en el cuidado, pero toda la familia, auxiliada por una red de apoyo, constituida de amigos y vecinos, interactúa. En las actividades cotidianas, se valen de la creatividad para adaptar los utensilios y el ambiente, tanto del saber popular, como en los recursos para el cuidado de la salud. Las dificultades destacadas están relacionadas a la condición socioeconómica precaria, a la vivienda, al vestuario y al transporte. Perciben que el soporte social a familias cuidadoras es restricto. Destacan que el acceso a los servicios de salud es sufrible y resaltan la urgencia en solidificar el Sistema Único de Saúde (Sistema Unico de Salud), en busca de la concretización de sus principios. Expresan la necesidad de implantación de programas de cuidado domiciliar, interdisciplinares, que asistan a la familia y al anciano de forma integral, continuada, participativa, contextualizada y humanizada.

Trata-se de uma pesquisa de cunho qualitativo que tem como objetivos desvelar as vivências de famílias de classe popular no cuidado a familiares idosos fragilizados, no domicílio, bem como obter subsídios para a sistematização do cuidado de enfermagem a essas famílias. O Referencial Teórico aborda temas relacionados à área temática do estudo: o cuidado de enfermagem domiciliar, a família de classe popular e a pessoa idosa fragilizada. Os sujeitos dessa investigação, intencionalmente escolhidos a partir de critérios previamente estabelecidos, são quatro famílias pertencentes à população adstrita a uma Unidade Sanitária do município de Porto Alegre. O Estudo de Caso do Tipo Etnográfico é a metodologia utilizada. Os instrumentos utilizados para a coleta de dados são a Observação Participante, a Entrevista, a Análise Documental e a Ficha Informativa. Do tratamento dos dados, através da análise de conteúdo, emergiram seis categorias: Características das famílias, Concepções das famílias, A (re)organização da família para o cuidado, A família no cotidiano do cuidado, Relação com as instituições sociais, O cuidado de enfermagem domiciliar. Foi possível perceber que as famílias são multigeracionais. Sobrevivem quase que exclusivamente das aposentadorias dos idosos e enfrentam constantemente o desemprego. Sua concepção de saúde está relacionada à capacidade de trabalho. Valorizam a família, na qual o idoso é reconhecido em sua experiência de vida. Ao necessitar de cuidado, este deve ser assumido, preferencialmente, pelos familiares. Uma pessoa envolve-se mais intensamente no cuidado, mas toda a família, auxiliada por uma rede apoio, constituída de amigos e vizinhos, interage. Nas atividades cotidianas, valem-se da criatividade para adaptar utensílios e o ambiente, bem como do saber popular, como recursos nos cuidados à saúde. As dificuldades destacadas estão relacionadas à condição socioeconômica precária, à moradia, ao vestuário e ao transporte. Percebem que o suporte social a famílias cuidadoras é restrito. Destacam que o acesso aos serviços de saúde é sofrível e ressaltam a urgência em solidificar o Sistema Único de Saúde, em busca da concretização dos seus princípios. Expressam a necessidade de implantação de programas de cuidado domiciliar, interdisciplinares, que assistam a família e o idoso de forma integral, continuada, participativa, contextualizada e humanizada. / This is a qualitative research, which aims to unveil the life experience of families from lower classes at caring for their frail elderly relatives at home, as well as to obtain subsides for creating a model of nursing care for such families. The theoretical model approaches issues related to the thematic area of caring: the family nursing home care, the lower classes families, and the frail elderly. The subjects of this investigation, intentionally chosen upon the criteria previously established, were four families from the Sanitation Unity of Porto Alegre. The design of this case study was an ethnographic type. Tools used for data collection were: participated observation, an interview, a documented analysis, and the informative report. From the analysis of data, through the content analysis, six categories were established: characteristics of the families, conceptions of the families, reorganisation of the family to the care, the family within the routine of the care, the relationship with social institutions, and the nursing home care. It was possible to perceive that families are multigeneration. They survive almost exclusively from the elderlies retirement and frequently they have to cope with unemployment. Their concept of health is related to their work skills. They value the family where the elderly is recognised for his or her life experience. When he or she needs to be cared of, it has to be performed preferably by the family. One is more involved in the care, but the whole family interacts, supported by a social net, composed of friends and neighbours. In the daily activities, they use creativity to adapt goods and the environment, as well as the popular knowledge as resources in the health care. The stressed difficulties are related to the poor social-economic condition, to dwelling, clothing, and transport. They perceive that the social support to caring families is restricted. They emphasise that access to health services is appalling and magnify the urgency in strengthening the "United Health System", aiming to establish their principles. They stress the need to introduce interdisciplinary home care programs, which could assist the family and the elderly in a holistic, permanent, participating, contextural, and humanised way. / Se trata de una investigación de tipo cualitativo que tiene como objetivos descubrir las vivencias de familias de clase popular en el cuidado a familiares ancianos fragilizados, en el domicilio, así como obtener subsidios para la sistematización del cuidado de enfermería a esas familias. El Referencial Teórico aborda temas relacionados al área temática del estudio: el cuidado de enfermería domiciliar, la familia de clase popular y la persona anciana fragilizada. Los sujetos de esa investigación, intencionalmente elegidos a partir de criterios previamente establecidos, son cuatro familias pertenecientes a la población perteneciente a una Unidad Sanitaria del municipio de Porto Alegre. El Estudio de Caso de Tipo Etnográfico es la metodología utilizada. Los instrumentos utilizados para la colecta de datos son la Observación Participante, la Entrevista, el Análisis Documental y la Ficha Informativa. Del tratamiento de los datos, a través del análisis de contenido, emergieron seis categorías: Características de las Familias, Concepciones de las Familias, La (re)Organización de la Familia para el Cuidado, La Familia en la Cotidianeidad del Cuidado, Las Relaciones con las Instituciones Sociales, El Cuidado de Enfermería Domiciliar. Fue posible percibir que las familias son multigeneracionales. Sobreviven casi exclusivamente de las jubilaciones de los ancianos y enfrentan constantemente el desempleo. Su concepción de salud está relacionada a la capacidad de trabajo. Valorizan la familia, en la cual el anciano es reconocido por su experiencia de vida. Al necesitar de cuidado, este debe ser asumido, preferencialmente, por los familiares. Una persona se envuelve mas intensamente en el cuidado, pero toda la familia, auxiliada por una red de apoyo, constituida de amigos y vecinos, interactúa. En las actividades cotidianas, se valen de la creatividad para adaptar los utensilios y el ambiente, tanto del saber popular, como en los recursos para el cuidado de la salud. Las dificultades destacadas están relacionadas a la condición socioeconómica precaria, a la vivienda, al vestuario y al transporte. Perciben que el soporte social a familias cuidadoras es restricto. Destacan que el acceso a los servicios de salud es sufrible y resaltan la urgencia en solidificar el Sistema Único de Saúde (Sistema Unico de Salud), en busca de la concretización de sus principios. Expresan la necesidad de implantación de programas de cuidado domiciliar, interdisciplinares, que asistan a la familia y al anciano de forma integral, continuada, participativa, contextualizada y humanizada.

Trata-se de uma pesquisa de cunho qualitativo que tem como objetivos desvelar as vivências de famílias de classe popular no cuidado a familiares idosos fragilizados, no domicílio, bem como obter subsídios para a sistematização do cuidado de enfermagem a essas famílias. O Referencial Teórico aborda temas relacionados à área temática do estudo: o cuidado de enfermagem domiciliar, a família de classe popular e a pessoa idosa fragilizada. Os sujeitos dessa investigação, intencionalmente escolhidos a partir de critérios previamente estabelecidos, são quatro famílias pertencentes à população adstrita a uma Unidade Sanitária do município de Porto Alegre. O Estudo de Caso do Tipo Etnográfico é a metodologia utilizada. Os instrumentos utilizados para a coleta de dados são a Observação Participante, a Entrevista, a Análise Documental e a Ficha Informativa. Do tratamento dos dados, através da análise de conteúdo, emergiram seis categorias: Características das famílias, Concepções das famílias, A (re)organização da família para o cuidado, A família no cotidiano do cuidado, Relação com as instituições sociais, O cuidado de enfermagem domiciliar. Foi possível perceber que as famílias são multigeracionais. Sobrevivem quase que exclusivamente das aposentadorias dos idosos e enfrentam constantemente o desemprego. Sua concepção de saúde está relacionada à capacidade de trabalho. Valorizam a família, na qual o idoso é reconhecido em sua experiência de vida. Ao necessitar de cuidado, este deve ser assumido, preferencialmente, pelos familiares. Uma pessoa envolve-se mais intensamente no cuidado, mas toda a família, auxiliada por uma rede apoio, constituída de amigos e vizinhos, interage. Nas atividades cotidianas, valem-se da criatividade para adaptar utensílios e o ambiente, bem como do saber popular, como recursos nos cuidados à saúde. As dificuldades destacadas estão relacionadas à condição socioeconômica precária, à moradia, ao vestuário e ao transporte. Percebem que o suporte social a famílias cuidadoras é restrito. Destacam que o acesso aos serviços de saúde é sofrível e ressaltam a urgência em solidificar o Sistema Único de Saúde, em busca da concretização dos seus princípios. Expressam a necessidade de implantação de programas de cuidado domiciliar, interdisciplinares, que assistam a família e o idoso de forma integral, continuada, participativa, contextualizada e humanizada. / This is a qualitative research, which aims to unveil the life experience of families from lower classes at caring for their frail elderly relatives at home, as well as to obtain subsides for creating a model of nursing care for such families. The theoretical model approaches issues related to the thematic area of caring: the family nursing home care, the lower classes families, and the frail elderly. The subjects of this investigation, intentionally chosen upon the criteria previously established, were four families from the Sanitation Unity of Porto Alegre. The design of this case study was an ethnographic type. Tools used for data collection were: participated observation, an interview, a documented analysis, and the informative report. From the analysis of data, through the content analysis, six categories were established: characteristics of the families, conceptions of the families, reorganisation of the family to the care, the family within the routine of the care, the relationship with social institutions, and the nursing home care. It was possible to perceive that families are multigeneration. They survive almost exclusively from the elderlies retirement and frequently they have to cope with unemployment. Their concept of health is related to their work skills. They value the family where the elderly is recognised for his or her life experience. When he or she needs to be cared of, it has to be performed preferably by the family. One is more involved in the care, but the whole family interacts, supported by a social net, composed of friends and neighbours. In the daily activities, they use creativity to adapt goods and the environment, as well as the popular knowledge as resources in the health care. The stressed difficulties are related to the poor social-economic condition, to dwelling, clothing, and transport. They perceive that the social support to caring families is restricted. They emphasise that access to health services is appalling and magnify the urgency in strengthening the "United Health System", aiming to establish their principles. They stress the need to introduce interdisciplinary home care programs, which could assist the family and the elderly in a holistic, permanent, participating, contextural, and humanised way. / Se trata de una investigación de tipo cualitativo que tiene como objetivos descubrir las vivencias de familias de clase popular en el cuidado a familiares ancianos fragilizados, en el domicilio, así como obtener subsidios para la sistematización del cuidado de enfermería a esas familias. El Referencial Teórico aborda temas relacionados al área temática del estudio: el cuidado de enfermería domiciliar, la familia de clase popular y la persona anciana fragilizada. Los sujetos de esa investigación, intencionalmente elegidos a partir de criterios previamente establecidos, son cuatro familias pertenecientes a la población perteneciente a una Unidad Sanitaria del municipio de Porto Alegre. El Estudio de Caso de Tipo Etnográfico es la metodología utilizada. Los instrumentos utilizados para la colecta de datos son la Observación Participante, la Entrevista, el Análisis Documental y la Ficha Informativa. Del tratamiento de los datos, a través del análisis de contenido, emergieron seis categorías: Características de las Familias, Concepciones de las Familias, La (re)Organización de la Familia para el Cuidado, La Familia en la Cotidianeidad del Cuidado, Las Relaciones con las Instituciones Sociales, El Cuidado de Enfermería Domiciliar. Fue posible percibir que las familias son multigeneracionales. Sobreviven casi exclusivamente de las jubilaciones de los ancianos y enfrentan constantemente el desempleo. Su concepción de salud está relacionada a la capacidad de trabajo. Valorizan la familia, en la cual el anciano es reconocido por su experiencia de vida. Al necesitar de cuidado, este debe ser asumido, preferencialmente, por los familiares. Una persona se envuelve mas intensamente en el cuidado, pero toda la familia, auxiliada por una red de apoyo, constituida de amigos y vecinos, interactúa. En las actividades cotidianas, se valen de la creatividad para adaptar los utensilios y el ambiente, tanto del saber popular, como en los recursos para el cuidado de la salud. Las dificultades destacadas están relacionadas a la condición socioeconómica precaria, a la vivienda, al vestuario y al transporte. Perciben que el soporte social a familias cuidadoras es restricto. Destacan que el acceso a los servicios de salud es sufrible y resaltan la urgencia en solidificar el Sistema Único de Saúde (Sistema Unico de Salud), en busca de la concretización de sus principios. Expresan la necesidad de implantación de programas de cuidado domiciliar, interdisciplinares, que asistan a la familia y al anciano de forma integral, continuada, participativa, contextualizada y humanizada.

Submitted by Viviane Lima da Cunha (viviane@biblioteca.ufpb.br) on 2016-01-27T11:02:51Z No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 2610329 bytes, checksum: d03670d25be3305aefb5179c6e9ba299 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-01-27T11:02:51Z (GMT). No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 2610329 bytes, checksum: d03670d25be3305aefb5179c6e9ba299 (MD5) Previous issue date: 2014-02-26 / The elderly population was “immune “to HIV/AIDS. However, With the emergence of drugs that return to the old man his sexual potency, Coupled with the concept of active aging, it was noted that sexual behavior had changed and with it the HIV/AIDS arrived in the elderly. Another aspect to be considered is the delay of formal caregivers to detect evidence that the elderly presents HIV/AIDS, and this diagnosis was made after discarded a list of other diseases that most affect this age group. Given the above, and with the theoretical and methodological contributions to social representations (SR) The aim of this study was to understand that SR seropositive elderly, Caregivers formal and informal caregivers have on the living, live and death in the context of HIV/AIDS. Method: We used non-probability sampling, accidental kind, where nine elderly people were analyzed, ten formal caregivers who deal directly with patients seropositive and finally, three informal caregivers. Data collection was performed using semi-structured interviews that were recorded. The analysis was performed with the software ALCEST. Results and discussion: The RS brought by seropositive elderly was an HIV/AIDS that brings a negative feeling, especially at the time of discovery, where the issue of death is raised as a possibility to conduct disease. Death is associated with the diagnosis and also brings a feeling of sadness and strangeness. For the caregiver RS HIV/AIDS is linked to current scientific knowledge. Already on death formal caregivers to portray as an event of intense and difficult to accept suffering, she even doing this in his life almost daily. Informal caregivers bring HIV/AIDS as a framework for elderly care and care that a change in their lives that now needs to be divided between care and other activities. Death is feared and to be considered as a bad thing, nor is spoken by informal caregivers. In the analysis performed with the formal and informal caregivers emerged related to the path of prevailing professional – class – formal caregivers, HIV/AIDS, which was once again portrayed the scientific knowledge presented today on the disease, the relationship between classes HIV/AIDS and the elderly were portrayed by their form of contagion and the difficulty of talking about it – sex. The care that was present in the representation was a predominance of informal carers. And death once again comes through the speech of formal caregivers. Final thoughts: with the research you realize that there is a very great prejudice to speak of sexuality and death in the elderly. This makes their vulnerability increases considerably, even by the formal caregivers neglect the fact that the elderly still keep themselves sexually active. The death was not widely spoken by older people and their formal caregivers showing that it is a taboo and evil that surround people who are older and more when they are afflicted with such a stigmatizing illness like HIV/AIDS. In this sense, we see the importance of broadening our understanding of the issues presented in order to provide a better life for the portion of the population studied. / A população idosa encontrava-se “imune” ao HIV/AIDS. No entanto, com o surgimento de medicamentos que devolvem ao homem idoso sua potência sexual, aliado ao conceito de envelhecimento ativo, notou-se que o comportamento sexual havia se alterado e com isso a HIV/AIDS chegou à terceira idade. Outro aspecto a ser considerado é a demora dos cuidadores formais em detectar indícios de que o idoso apresenta HIV/AIDS, sendo este diagnóstico realizado depois de descartada uma lista de outras enfermidades que mais acometem essa faixa etária. Diante do exposto, e tendo como aporte teórico-metodológico as Representações Sociais (RS), o objetivo deste estudo foi apreender as RS que pessoas idosas soropositivas, cuidadores formais e cuidadores informais produzem sobre o viver, o conviver e a morte no contexto do HIV/AIDS. Método: Utilizou-se amostragem não probabilística, tipo acidental, na qual foram analisadas nove pessoas idosas; dez cuidadores formais que lidam diretamente com pacientes soropositivos e, por fim, três cuidadores informais. A coleta dos dados foi realizada utilizando-se entrevistas semiestruturadas que foram gravadas. A análise foi realizada com o software ALCEST. Resultados e discussão: A RS trazida pelas pessoas idosas soropositivas foi de um HIV/AIDS que traz um sentimento negativo, principalmente no momento da descoberta, onde a questão da morte é levantada como uma possibilidade de desenrolar da doença. A morte é associada ao diagnóstico e também traz um sentimento de tristeza e de estranhamento. Para o cuidador formal a RS do HIV/AIDS está atrelada ao conhecimento científico vigente. Já sobre a morte os cuidadores formais a retratam como um evento de sofrimento intenso e difícil de se aceitar, mesmo ela se fazendo presente em sua vida quase diariamente. Os cuidadores informais trazem o HIV/AIDS como marco para o cuidado ao idoso e com esse cuidado uma mudança em suas vidas que agora precisa se dividir entre o cuidado e as outras atividades. A morte é temida e por ser considerada como algo ruim, nem é falada pelos cuidadores informais. Na análise realizada com os cuidadores formais e informais surgiram classes relacionadas à trajetória profissional – classe predominante dos cuidadores formais –, sobre o HIV/AIDS, onde foi mais uma vez retratado o conhecimento científico apresentado nos dias de hoje sobre a doença. A relação entre o HIV/AIDS e os idosos foi retratada por sua forma de contágio e a dificuldade de falar sobre ela – o sexo. O cuidado que fez presente na representação foi uma predominância dos cuidadores informais. E a morte que mais uma vez chega através da fala dos cuidadores formais. Considerações finais: Com a pesquisa percebe-se que ainda existe um preconceito muito grande em se falar de sexualidade e morte com os idosos. Isso faz com que a vulnerabilidade deles aumente de forma considerável, até mesmo porque os cuidadores formais negligenciam o fato de os idosos ainda se manterem sexualmente ativos. A morte não foi muito falada pelos idosos e seus cuidadores formais, mostrando que ela é um tabu e um mal que ronda as pessoas que são idosas, muito mais quando são acometidas de uma doença tão estigmatizante como o HIV/AIDS. Nesse sentido verifica-se a importância de se ampliar o conhecimento sobre as temáticas A população idosa encontrava-se “imune” ao HIV/AIDS. No entanto, com o surgimento de medicamentos que devolvem ao homem idoso sua potência sexual, aliado ao conceito de envelhecimento ativo, notou-se que o comportamento sexual havia se alterado e com isso a HIV/AIDS chegou à terceira idade. Outro aspecto a ser considerado é a demora dos cuidadores formais em detectar indícios de que o idoso apresenta HIV/AIDS, sendo este diagnóstico realizado depois de descartada uma lista de outras enfermidades que mais acometem essa faixa etária. Diante do exposto, e tendo como aporte teórico-metodológico as Representações Sociais (RS), o objetivo deste estudo foi apreender as RS que pessoas idosas soropositivas, cuidadores formais e cuidadores informais produzem sobre o viver, o conviver e a morte no contexto do HIV/AIDS. Método: Utilizou-se amostragem não probabilística, tipo acidental, na qual foram analisadas nove pessoas idosas; dez cuidadores formais que lidam diretamente com pacientes soropositivos e, por fim, três cuidadores informais. A coleta dos dados foi realizada utilizando-se entrevistas semiestruturadas que foram gravadas. A análise foi realizada com o software ALCEST. Resultados e discussão: A RS trazida pelas pessoas idosas soropositivas foi de um HIV/AIDS que traz um sentimento negativo, principalmente no momento da descoberta, onde a questão da morte é levantada como uma possibilidade de desenrolar da doença. A morte é associada ao diagnóstico e também traz um sentimento de tristeza e de estranhamento. Para o cuidador formal a RS do HIV/AIDS está atrelada ao conhecimento científico vigente. Já sobre a morte os cuidadores formais a retratam como um evento de sofrimento intenso e difícil de se aceitar, mesmo ela se fazendo presente em sua vida quase diariamente. Os cuidadores informais trazem o HIV/AIDS como marco para o cuidado ao idoso e com esse cuidado uma mudança em suas vidas que agora precisa se dividir entre o cuidado e as outras atividades. A morte é temida e por ser considerada como algo ruim, nem é falada pelos cuidadores informais. Na análise realizada com os cuidadores formais e informais surgiram classes relacionadas à trajetória profissional – classe predominante dos cuidadores formais –, sobre o HIV/AIDS, onde foi mais uma vez retratado o conhecimento científico apresentado nos dias de hoje sobre a doença. A relação entre o HIV/AIDS e os idosos foi retratada por sua forma de contágio e a dificuldade de falar sobre ela – o sexo. O cuidado que fez presente na representação foi uma predominância dos cuidadores informais. E a morte que mais uma vez chega através da fala dos cuidadores formais. Considerações finais: Com a pesquisa percebe-se que ainda existe um preconceito muito grande em se falar de sexualidade e morte com os idosos. Isso faz com que a vulnerabilidade deles aumente de forma considerável, até mesmo porque os cuidadores formais negligenciam o fato de os idosos ainda se manterem sexualmente ativos. A morte não foi muito falada pelos idosos e seus cuidadores formais, mostrando que ela é um tabu e um mal que ronda as pessoas que são idosas, muito mais quando são acometidas de uma doença tão estigmatizante como o HIV/AIDS. Nesse sentido verifica-se a importância de se ampliar o conhecimento sobre as temáticas apresentadas no sentido de proporcionar uma melhor condição de vida para a parcela da população estudada.