Submitted by Nuzia Santos (nuzia@cpqrr.fiocruz.br) on 2013-08-07T12:24:26Z No. of bitstreams: 1 Suellen Santos Lima de Almeida Adoecer por câncer 2013.pdf: 958942 bytes, checksum: 7ac7637f0504c53de76ce3281bbd3ad0 (MD5) / Made available in DSpace on 2013-08-07T12:24:26Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Suellen Santos Lima de Almeida Adoecer por câncer 2013.pdf: 958942 bytes, checksum: 7ac7637f0504c53de76ce3281bbd3ad0 (MD5) Previous issue date: 2013 / Há na atualidade uma tendência para que os cuidados aos pacientes com câncer sejam realizados no âmbito familiar. Pesquisas que buscam compreender as particularidades do adoecimento masculino e o processo do cuidado de um homem com câncer ainda são incipientes na literatura, mesmo com a consideração de que o gênero do paciente influencia tanto em suas vivências relacionadas à doença, como os sentidos e as práticas dos cuidadores. O presente estudo se propôs a compreender como os homens em tratamento oncológico e seus cuidadores concebem o cuidado, como enfrentam o processo de adoecimento e tratamento e como avaliam seu bem-estar. Participaram da pesquisa homens com câncer em tratamento em um hospital público especializado em oncologia na cidade de Belo Horizonte – MG e seus cuidadores. Utilizou-se para a coleta de dados a entrevista narrativa, a Escala Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) e o General Comfort questionnaire (GCQ). O referencial fenomenológico-existencial e o referencial de gênero orientaram a análise das entrevistas e o método quantitativo descritivo foi utilizado para analisar os questionários. As narrativas dos pacientes e seus cuidadores apontam que o adoecimento por câncer modifica não só o projeto de vida do paciente, mas também de todo seu meio familiar, colocando o sujeito frente à finitude da existência. Ao adoecerem por câncer os homens permitem uma flexibilização dos padrões de masculinidade ao apontarem para novos modos de viver e se relacionarem com as questões de cuidado de si. Os cuidadores, em sua relação com o ser-doente, oferecem ao paciente toda sua atenção, carinho e preocupação, mesmo que isso implique em sobrecarga e sofrimento físico e psicológico. Ambos os grupos utilizam as estratégias de enfrentamento focalizadas no problema e na busca por suporte espiritual como as principais formas de enfrentar o adoecimento e tratamento por câncer. Dentre os fatores do bem-estar avaliados, ressalta-se que tanto pacientes quanto seus cuidadores encontram nos pensamentos positivos aspectos que auxiliam naelevação do bem-estar e que a preocupação com a família e o medo de dormir os aspectos que mais contribuem para diminuição do bem-estar. Considera-se que há a necessidade de se pensar e construir intervenções voltadas para os homens com câncer visando não só informar aspectos de prevenção e tratamento da doença, mas também escutar o que esses homens têm a dizer da doença. Em relação aos cuidadores, ações voltadas para a preparação dessa população devem considerar a necessidade de valorizar seu modo de ser cuidador, os sentidos atribuídos ao processo de cuidar e as formas como o Cuidado é realizado, para que, juntamente com os atores desse processo, as intervenções considerem os aspectos físicos, psíquicos e sociais envolvidos em sua realidade. / There is currently a tendency for the care ofpatients with cancer are performed within the family. Research seeking to understand the particularities of male illness and the process of care of a man with cancer are still scarce in the literature, even with consideration of the patient's gender influences both in their experiences related to the disease, as the meanings and practices of caregivers. This study sought to understand how men undergoing cancer treatment and their caregivers conceive care, faced with the disease process and treatment and how to assess their welfare. Weused a narrative interview Scale Ways of Coping (EMEP) and General Comfort Questionnaire (GCQ) in men with cancer and their caregivers in a public hospital specializing in oncology in the city of Belo Horizonte - MG. The existential-phenomenological referential and referential genderguided the analysis of the interviews and quantitative descriptive method was used to analyze the questionnaires. The narratives of patients and their caregivers indicate that the cancer illness alters not only the design life of the patient, but also from all their family environment, placing the subject against the finitude of existence. When men get sick from cancer allow a relaxation of standards of masculinity to point to new ways of living and relating with issues of self care. Carers in their relationship with the being-sick, offer the patient your full attention, affection and concern, even if it means overloaded and physical and psychological suffering. Both groups use the coping strategies focused on the problemand the search for spiritual support as the main ways of dealing with illness and treatment for cancer.Among the factors evaluated welfare, it is noteworthy that both patients and their caregivers are positive aspects in thoughts that assist in raising the welfare and concern for the family and fear of sleeping aspects that contribute most to the decrease welfare. It is consideredthat there is the need to think and build interventions targeting men with cancer aiming to not only inform aspects of prevention and treatment of disease, but also listen to whatthese men have to say the disease. Regarding caregivers, actions aimed at preparing this population should considerthe need to improve their way of being caregiver, the meanings attributed to the care process and the ways in which care is performed, so that together with the actors inthis process, interventions consider the physical, psychological and social aspects involved in your reality.

Este trabalho investigou o impacto da doença na vida do cuidador familiar do paciente crônico de um hospital terciário em São Paulo. 99 cuidadores responderam a um questionário sobre o impacto da doença crônica em seus sentimentos e em sua rotina diária. Foram testadas associações entre as variáveis dependentes (Questionário: Impacto da Doença Crônica) e variáveis independentes (dados do Questionário Sócio-demográfico). O perfil destes cuidadores é de predomínio de filhos (57,6%) ou cônjuges (31,3%), do sexo feminino (74,7%), faixa etária até 53 anos (69,7%), nível superior (43,4%), casados (58,6%) e procedentes da região sudeste do país (63,6%). A melhor resposta adaptativa ao impacto da doença crônica foi nos indivíduos procedentes da região nordeste do Brasil e a pior, nos cuidadores procedentes da região sul. A análise fatorial proporcionou redução de 38% do questionário e composição de 6 domínios, com consistência interna acima de 0,6. Concluímos que a doença crônica exerce sofrimento para os cuidadores, afetando sua qualidade de vida, fato geralmente negligenciado e por vezes, demanda tratamento por profissionais da saúde. Este estudo resultou na elaboração de ferramenta de investigação do impacto da doença crônica em cuidadores. / We aimed to investigate the impact of chronic disease on the caregivers of outpatients from a tertiary hospital from San Paulo, Brazil. A group of 99 relative caregivers answered a questionnaire focusing the impact of chronic disease in their lives. The association between dependent and independent variables (Questionário: Impacto da Doença Crônica and social demographic data, respectively) were evaluated by the qui-square test. The results show that the caregiver profile of this population is predominantly women, married, age over 53 years old, wife or daughter. The caregivers from the Northeast region of Brazil presented the best adaptive response to the impact of the disease while the worst one was from those from the South region. The factor analysis enables the composition of 6 domains, reduction of 38% of the questionnaire with internal consistency above 0,6. We concluded that chronic disease brings discomfort and pain to caregivers, affecting the quality of life. This study also resulted in a consistent tool to evaluate and diagnose the caregivers feelings. These feelings are usually neglected and underestimated and need attention and sometimes specific treatment by health professionals.

Este trabalho investigou o impacto da doença na vida do cuidador familiar do paciente crônico de um hospital terciário em São Paulo. 99 cuidadores responderam a um questionário sobre o impacto da doença crônica em seus sentimentos e em sua rotina diária. Foram testadas associações entre as variáveis dependentes (Questionário: Impacto da Doença Crônica) e variáveis independentes (dados do Questionário Sócio-demográfico). O perfil destes cuidadores é de predomínio de filhos (57,6%) ou cônjuges (31,3%), do sexo feminino (74,7%), faixa etária até 53 anos (69,7%), nível superior (43,4%), casados (58,6%) e procedentes da região sudeste do país (63,6%). A melhor resposta adaptativa ao impacto da doença crônica foi nos indivíduos procedentes da região nordeste do Brasil e a pior, nos cuidadores procedentes da região sul. A análise fatorial proporcionou redução de 38% do questionário e composição de 6 domínios, com consistência interna acima de 0,6. Concluímos que a doença crônica exerce sofrimento para os cuidadores, afetando sua qualidade de vida, fato geralmente negligenciado e por vezes, demanda tratamento por profissionais da saúde. Este estudo resultou na elaboração de ferramenta de investigação do impacto da doença crônica em cuidadores. / We aimed to investigate the impact of chronic disease on the caregivers of outpatients from a tertiary hospital from San Paulo, Brazil. A group of 99 relative caregivers answered a questionnaire focusing the impact of chronic disease in their lives. The association between dependent and independent variables (Questionário: Impacto da Doença Crônica and social demographic data, respectively) were evaluated by the qui-square test. The results show that the caregiver profile of this population is predominantly women, married, age over 53 years old, wife or daughter. The caregivers from the Northeast region of Brazil presented the best adaptive response to the impact of the disease while the worst one was from those from the South region. The factor analysis enables the composition of 6 domains, reduction of 38% of the questionnaire with internal consistency above 0,6. We concluded that chronic disease brings discomfort and pain to caregivers, affecting the quality of life. This study also resulted in a consistent tool to evaluate and diagnose the caregivers feelings. These feelings are usually neglected and underestimated and need attention and sometimes specific treatment by health professionals.

Resumo Este estudo descritivo, de natureza qualitativa, visou reconhecer atitudes observadas no comportamento de pais/mães cuidadores de crianças portadoras de anemia falciforme, doença crônica relevante no continente africano, identificar aspectos relacionados à dinâmica familiar, caracterizar vivências depressivas, ansiógenas e de estresse desse grupo, no Hospital Pediátrico David Bernardino, em Luanda, Angola. A população de estudo compreendeu 25 participantes 08 pais, na faixa etária de 25 50 anos, e 17 mães, com idades entre 25 e 50 anos. Para obtenção dos dados, entrevistas foram realizadas, seguindo um roteiro temático, acompanhadas de aplicação de testes para aquilatar depressão, ansiedade e estresse na população de estudo. Para isso, contou com aprovação do Comitê de Ética em pesquisa, da Faculdade de Saúde Pública-USP, autorização da direção do Hospital, e anuência dos participantes, de acordo com os termos do TCLE. Os conteúdos das entrevistas gravadas foram transcritos, organizados em quadros, e analisados segundo a técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Os dados dos testes aplicados, também, são apresentados em quadros e analisados conforme a metodologia seguida. Achados revelaram que, praticamente todos os integrantes deste estudo apresentavam sintomas de depressão, ansiedade e estresse, em diferentes níveis, destacando-se o nível moderado, porém com presença de casos graves em todos eles. Este quadro foi compreendido como resultado de sofrimento vivenciado em todo o processo de adoecimento da criança, desde a descoberta de sintomas, a peregrinação por serviços de saúde para diagnóstico e tratamento especializados em face da falta de qualificação de profissionais e de hospitais para atenção a portadores de anemia falciforme - e da persistência de crises, até a chegada ao único hospital de referência nacional. Em considerações finais, ressalta-se que vivências de pais/mães cuidadores de crianças portadoras de anemia falciforme devem ser consideradas em qualquer plano de enfrentamento do problema, uma vez que a doença de seus filhos interfere, diretamente, em sua vida cotidiana e de trabalho. Outra recomendação diz respeito à necessidade de promoção e ampliação da rede especializada, em nível nacional, para redução da demanda que se registra no único hospital pediátrico, em Luanda, ao de melhor qualificação de profissionais de saúde para sua abordagem. / This descriptive study, applying qualitative methods, sought to recognize the attitudes and symptoms observed in the behavior of parents nurturing children suffering sickle, as well as understand the aspects linked to family Dynamics, characterize the depressive, angiogenesis living and stress situations of this group in pediatric hospital, David Bernardino in Luanda, Angola. The population of the study is made of 25 participants, being 08 fathers whose ages fall between 25-50 years, and 17 mothers whose ages fall between 25 50 years. To gather the data, interviews were done following the interview protocol. Testing was also applied to measure the depression, anxiety and stress on the target population of the study. Thus, the study held an approval from the ethics and research committee of the school of public health USP as well as the permission of the hospital administration board and the consent of the participants as described in the terms of TCLE. The content of the interviews recorded were transcribed and organized in tables, and it was analyzed following the technique of the discourse of collective subjects. The data of the tests applied are also presented in tables and analyzed following the applied methodology. The results revealed that almost all the participants of the study symptoms of depression, anxiety and stress at different levels, emphasizing the moderate level, though with the presence of grave cases in all three; this reality witnessed was understood as the result of the suffering lived in all process of the child illness, since the display of the symptoms, the ups and downs in health care institutions to seek for diagnostic and care due to the shortage of qualified professionals and hospitals to care for sickle carriers and the continuous crises until reaching the unique hospital of reference in the country; added to this all other consequences for the family life. As final words, it is highlighted that the life experience of parents nurturing children carriers of sickle is an important phenomenon to be taken into account in dealing with the problem, since their childrens sickle interferes, directly, in their daily life and work. Another recommendation is related to the need of promoting and extending the network of this sickle health care service countrywide to reduce the high number of people who run to the unique pediatric hospital in Luanda, as well as train more people to deal with the demands of the disease.

Resumo Este estudo descritivo, de natureza qualitativa, visou reconhecer atitudes observadas no comportamento de pais/mães cuidadores de crianças portadoras de anemia falciforme, doença crônica relevante no continente africano, identificar aspectos relacionados à dinâmica familiar, caracterizar vivências depressivas, ansiógenas e de estresse desse grupo, no Hospital Pediátrico David Bernardino, em Luanda, Angola. A população de estudo compreendeu 25 participantes 08 pais, na faixa etária de 25 50 anos, e 17 mães, com idades entre 25 e 50 anos. Para obtenção dos dados, entrevistas foram realizadas, seguindo um roteiro temático, acompanhadas de aplicação de testes para aquilatar depressão, ansiedade e estresse na população de estudo. Para isso, contou com aprovação do Comitê de Ética em pesquisa, da Faculdade de Saúde Pública-USP, autorização da direção do Hospital, e anuência dos participantes, de acordo com os termos do TCLE. Os conteúdos das entrevistas gravadas foram transcritos, organizados em quadros, e analisados segundo a técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Os dados dos testes aplicados, também, são apresentados em quadros e analisados conforme a metodologia seguida. Achados revelaram que, praticamente todos os integrantes deste estudo apresentavam sintomas de depressão, ansiedade e estresse, em diferentes níveis, destacando-se o nível moderado, porém com presença de casos graves em todos eles. Este quadro foi compreendido como resultado de sofrimento vivenciado em todo o processo de adoecimento da criança, desde a descoberta de sintomas, a peregrinação por serviços de saúde para diagnóstico e tratamento especializados em face da falta de qualificação de profissionais e de hospitais para atenção a portadores de anemia falciforme - e da persistência de crises, até a chegada ao único hospital de referência nacional. Em considerações finais, ressalta-se que vivências de pais/mães cuidadores de crianças portadoras de anemia falciforme devem ser consideradas em qualquer plano de enfrentamento do problema, uma vez que a doença de seus filhos interfere, diretamente, em sua vida cotidiana e de trabalho. Outra recomendação diz respeito à necessidade de promoção e ampliação da rede especializada, em nível nacional, para redução da demanda que se registra no único hospital pediátrico, em Luanda, ao de melhor qualificação de profissionais de saúde para sua abordagem. / This descriptive study, applying qualitative methods, sought to recognize the attitudes and symptoms observed in the behavior of parents nurturing children suffering sickle, as well as understand the aspects linked to family Dynamics, characterize the depressive, angiogenesis living and stress situations of this group in pediatric hospital, David Bernardino in Luanda, Angola. The population of the study is made of 25 participants, being 08 fathers whose ages fall between 25-50 years, and 17 mothers whose ages fall between 25 50 years. To gather the data, interviews were done following the interview protocol. Testing was also applied to measure the depression, anxiety and stress on the target population of the study. Thus, the study held an approval from the ethics and research committee of the school of public health USP as well as the permission of the hospital administration board and the consent of the participants as described in the terms of TCLE. The content of the interviews recorded were transcribed and organized in tables, and it was analyzed following the technique of the discourse of collective subjects. The data of the tests applied are also presented in tables and analyzed following the applied methodology. The results revealed that almost all the participants of the study symptoms of depression, anxiety and stress at different levels, emphasizing the moderate level, though with the presence of grave cases in all three; this reality witnessed was understood as the result of the suffering lived in all process of the child illness, since the display of the symptoms, the ups and downs in health care institutions to seek for diagnostic and care due to the shortage of qualified professionals and hospitals to care for sickle carriers and the continuous crises until reaching the unique hospital of reference in the country; added to this all other consequences for the family life. As final words, it is highlighted that the life experience of parents nurturing children carriers of sickle is an important phenomenon to be taken into account in dealing with the problem, since their childrens sickle interferes, directly, in their daily life and work. Another recommendation is related to the need of promoting and extending the network of this sickle health care service countrywide to reduce the high number of people who run to the unique pediatric hospital in Luanda, as well as train more people to deal with the demands of the disease.

O objetivo desta pesquisa foi investigar as percepções dos cuidadores informais de pacientes de um serviço de assistência domiciliar sobre o cuidar e seu impacto, estudando aspectos positivos e negativos associados a este papel e a influência da assistência domiciliar para o seu desempenho. Participaram 50 cuidadores de pacientes inscritos no NADI Hospital das Clínicas da FMUSP, que responderam uma entrevista semi-dirigida e a Caregiver Burden Scale. Os cuidadores referem aspectos positivos dos cuidados, associados ao aprendizado e ao ganho narcísico, bem como aspectos negativos, como a perda de liberdade. Conclui-se que cuidar traz perdas e ganhos ao cuidador, relacionados ao seu envolvimento com a atividade e que as orientações da equipe são importantes para o sentimento de segurança do mesmo / The objective of this research was to investigate the perception of informal caregivers of patients attended by a home care program, about the care and its impact, studying positive and negative aspects associated with this role and the influence of home care and its development. Fifty caregivers of patients registered at NADI Hospital das Clínicas of FMUSP, participated in the study, answering the questions of a semi-structured interview and the Caregiver Burden Scale. Caregivers refer to positive aspects of caring related to learning and narcisistic gains, as well as to negative ones, such as the loss of freedom. It includes that caring brings losses and gains to the caregiver which are related to his involvment with the activity and that the staff´s orientation is very important for their feeling of security

O objetivo desta pesquisa foi investigar as percepções dos cuidadores informais de pacientes de um serviço de assistência domiciliar sobre o cuidar e seu impacto, estudando aspectos positivos e negativos associados a este papel e a influência da assistência domiciliar para o seu desempenho. Participaram 50 cuidadores de pacientes inscritos no NADI Hospital das Clínicas da FMUSP, que responderam uma entrevista semi-dirigida e a Caregiver Burden Scale. Os cuidadores referem aspectos positivos dos cuidados, associados ao aprendizado e ao ganho narcísico, bem como aspectos negativos, como a perda de liberdade. Conclui-se que cuidar traz perdas e ganhos ao cuidador, relacionados ao seu envolvimento com a atividade e que as orientações da equipe são importantes para o sentimento de segurança do mesmo / The objective of this research was to investigate the perception of informal caregivers of patients attended by a home care program, about the care and its impact, studying positive and negative aspects associated with this role and the influence of home care and its development. Fifty caregivers of patients registered at NADI Hospital das Clínicas of FMUSP, participated in the study, answering the questions of a semi-structured interview and the Caregiver Burden Scale. Caregivers refer to positive aspects of caring related to learning and narcisistic gains, as well as to negative ones, such as the loss of freedom. It includes that caring brings losses and gains to the caregiver which are related to his involvment with the activity and that the staff´s orientation is very important for their feeling of security