A conduta terapêutica em relação ao paciente psiquiátrico que prescrevia o asilamento sofreu alterações ao longo do tempo. Após a Segunda Guerra Mundial, em conseqüência de uma série de fatores sociais e econômicos, a desospitalização aparece como elemento da assistência psiquiátrica, desencadeando um processo de construção de uma nova política de saúde mental. Apesar de nacionalmente haver uma proposta de desospitalização, observa-se atualmente um número significativo de pessoas que permanecem internadas em hospitais psiquiátricos por tempo indeterminado. Na região de Ribeirão Preto, no Hospital Santa Tereza, nota-se uma situação particular: alguns pacientes internados recusam-se a desospitalização. O presente trabalho objetivou estudar os fatores envolvidos na recusa da desospitalização a partir do relato de pacientes internos em um hospital psiquiátrico com o diagnóstico de esquizofrenia e capacidade verbal preservada, investigando como os mesmos se posicionam em relação a sua hospitalização e desospitalização. Estudou-se aqueles que realmente confirmavam a recusa à desospitalização e, dentre esses, segundo escolha aleatória, foi aplicada uma entrevista semi-estruturada. Foi desenvolvida uma análise qualitativa, tendo como referência a análise de conteúdo temática. Após leitura exaustiva das entrevistas, chegou-se a oito unidades temáticas e os respectivos achados: O porquê da internação, os pacientes relataram ter “adoecido", descrevendo vozes e profunda tristeza; Causalidade, houve associação entre perda de pessoas queridas e bens materiais, assim como evento espiritual e o advento dos sintomas psiquiátricos; Atribuição do destino ao outro, o outro como responsável pelo seu enlouquecimento e pela sua internação, selando, assim, seu destino; As mazelas sociais, características pessoais que não correspondem aos padrões sociais, como rompimento com família, trabalho e razão; Família, ausência da instituição familiar ou de vínculos familiares; Proteção hospitalar, proporcionando a sensação de segurança material como abrigo e assistência médica e a garantia de não contato com o outro, ameaçador e diferente; Identidade, possibilidade de exercer um trabalho limitado às suas capacidade físicas, estar cumprindo pena e estar se submetendo a um tratamento de saúde física; Motivo alegado como recusa, surgindo variados relatos que se estendem desde a sensação de liberdade ainda que internado até os longos anos de internação, fazendo com que o modo de vida asilar fosse incorporado fortemente pelos pacientes. A partir da análise dos dados se conclui que aspectos subjetivos dos pacientes, como o alheamento e o ‘sujeitamento’, são reforçados pelo funcionamento institucional, combinando-se de forma a perpetuar o isolamento na vida desses pacientes. Esses achados mostram-se importantes na medida em que podem contribuir com futuras elaborações de políticas públicas em saúde mental, além de trazer aspectos da dinâmica subjetiva que devem ser considerados no planejamento de tratamentos mais adequados à especificidade da população. / The therapeutic conduct which used to prescribe the isolation to the psychiatric pacient, has undergone some alterations along the time. After the Second World War, in consequence of a series of social e economic factors, the dehospitalization appears as na element of the psychiatric assistence, unleashing a process of construction of a new policy of mental health. In spite of a national proposal of dehospitalization, we currently observe a meaningful number of people who remain confined in psychiatric hospitals for indeterminate time. In the region of Ribeirão Preto city, in the Santa Tereza Hospital, we can see a peculiar situation: some confined pacients who refuse the dehospitalization. The present research aims at studying the factors involved in the refusal of dehospitalization, departing from the report of pacients with diagnosis of schizophrenia and preserved verbal hability, interned in a psychiatric hospital, to investigate how they behave concerning their hospitalization and dehospitalization. We have studied those who really confirmed the refusal to dehospitalization and, among these, by random choice, a semi- structured interview was applied. A qualitative analysis was developed, having the analysis of thematic content as reference. After exaustive reading of the interviews, we got to eight thematic units, and the respective results: The reason for the internation, the pacients reported having gotten “sick", describing voices and deep sadness; Origin, there was association with the loss of dear people and possessions, as well as spiritual event and the beginning of the psychiatric symptoms; Attribution of the destiny to the other one, the other as responsible for the madness and for the internation, sealing the patient´s fate; The social illnesses, personal characteristics that do not correspond to the social patterns, as family breakdowns, work and reasoning disruption; Family, the lack of the family institution, or of family ties; Hospital protection, providing the feeling of material security as shelter and medical assistance, the warranty of no contact with the other, which is threatening and different; Identity, possibility to carry out a work limited to his/her own physical capacity, be under punishment, and undergoing a physical health treatment; The reason alledged as refuse, arising several reports which go since the feeling of liberty, even confined, to the long years of confinement, that make the life pattern of the asylum to be strongly assimilated by the pacients. From the data analysis, it was concluded that the subjective aspects of the pacients, like the alienation and the ‘submition’, are reinforced by the institutional functioning, which combined, perpetuate the isolation in the life of these people. These findings show important as they can corroborate with future elaborations of public policies in Mental Health, besides bringing aspects of the subjective dynamics that should be considered for the planning of more adequate treatments to the specificity of the population.

A conduta terapêutica em relação ao paciente psiquiátrico que prescrevia o asilamento sofreu alterações ao longo do tempo. Após a Segunda Guerra Mundial, em conseqüência de uma série de fatores sociais e econômicos, a desospitalização aparece como elemento da assistência psiquiátrica, desencadeando um processo de construção de uma nova política de saúde mental. Apesar de nacionalmente haver uma proposta de desospitalização, observa-se atualmente um número significativo de pessoas que permanecem internadas em hospitais psiquiátricos por tempo indeterminado. Na região de Ribeirão Preto, no Hospital Santa Tereza, nota-se uma situação particular: alguns pacientes internados recusam-se a desospitalização. O presente trabalho objetivou estudar os fatores envolvidos na recusa da desospitalização a partir do relato de pacientes internos em um hospital psiquiátrico com o diagnóstico de esquizofrenia e capacidade verbal preservada, investigando como os mesmos se posicionam em relação a sua hospitalização e desospitalização. Estudou-se aqueles que realmente confirmavam a recusa à desospitalização e, dentre esses, segundo escolha aleatória, foi aplicada uma entrevista semi-estruturada. Foi desenvolvida uma análise qualitativa, tendo como referência a análise de conteúdo temática. Após leitura exaustiva das entrevistas, chegou-se a oito unidades temáticas e os respectivos achados: O porquê da internação, os pacientes relataram ter “adoecido”, descrevendo vozes e profunda tristeza; Causalidade, houve associação entre perda de pessoas queridas e bens materiais, assim como evento espiritual e o advento dos sintomas psiquiátricos; Atribuição do destino ao outro, o outro como responsável pelo seu enlouquecimento e pela sua internação, selando, assim, seu destino; As mazelas sociais, características pessoais que não correspondem aos padrões sociais, como rompimento com família, trabalho e razão; Família, ausência da instituição familiar ou de vínculos familiares; Proteção hospitalar, proporcionando a sensação de segurança material como abrigo e assistência médica e a garantia de não contato com o outro, ameaçador e diferente; Identidade, possibilidade de exercer um trabalho limitado às suas capacidade físicas, estar cumprindo pena e estar se submetendo a um tratamento de saúde física; Motivo alegado como recusa, surgindo variados relatos que se estendem desde a sensação de liberdade ainda que internado até os longos anos de internação, fazendo com que o modo de vida asilar fosse incorporado fortemente pelos pacientes. A partir da análise dos dados se conclui que aspectos subjetivos dos pacientes, como o alheamento e o ‘sujeitamento’, são reforçados pelo funcionamento institucional, combinando-se de forma a perpetuar o isolamento na vida desses pacientes. Esses achados mostram-se importantes na medida em que podem contribuir com futuras elaborações de políticas públicas em saúde mental, além de trazer aspectos da dinâmica subjetiva que devem ser considerados no planejamento de tratamentos mais adequados à especificidade da população. / The therapeutic conduct which used to prescribe the isolation to the psychiatric pacient, has undergone some alterations along the time. After the Second World War, in consequence of a series of social e economic factors, the dehospitalization appears as na element of the psychiatric assistence, unleashing a process of construction of a new policy of mental health. In spite of a national proposal of dehospitalization, we currently observe a meaningful number of people who remain confined in psychiatric hospitals for indeterminate time. In the region of Ribeirão Preto city, in the Santa Tereza Hospital, we can see a peculiar situation: some confined pacients who refuse the dehospitalization. The present research aims at studying the factors involved in the refusal of dehospitalization, departing from the report of pacients with diagnosis of schizophrenia and preserved verbal hability, interned in a psychiatric hospital, to investigate how they behave concerning their hospitalization and dehospitalization. We have studied those who really confirmed the refusal to dehospitalization and, among these, by random choice, a semi- structured interview was applied. A qualitative analysis was developed, having the analysis of thematic content as reference. After exaustive reading of the interviews, we got to eight thematic units, and the respective results: The reason for the internation, the pacients reported having gotten “sick”, describing voices and deep sadness; Origin, there was association with the loss of dear people and possessions, as well as spiritual event and the beginning of the psychiatric symptoms; Attribution of the destiny to the other one, the other as responsible for the madness and for the internation, sealing the patient´s fate; The social illnesses, personal characteristics that do not correspond to the social patterns, as family breakdowns, work and reasoning disruption; Family, the lack of the family institution, or of family ties; Hospital protection, providing the feeling of material security as shelter and medical assistance, the warranty of no contact with the other, which is threatening and different; Identity, possibility to carry out a work limited to his/her own physical capacity, be under punishment, and undergoing a physical health treatment; The reason alledged as refuse, arising several reports which go since the feeling of liberty, even confined, to the long years of confinement, that make the life pattern of the asylum to be strongly assimilated by the pacients. From the data analysis, it was concluded that the subjective aspects of the pacients, like the alienation and the ‘submition’, are reinforced by the institutional functioning, which combined, perpetuate the isolation in the life of these people. These findings show important as they can corroborate with future elaborations of public policies in Mental Health, besides bringing aspects of the subjective dynamics that should be considered for the planning of more adequate treatments to the specificity of the population.

Thesen 1. Die vorliegende Arbeit beschäftigt sich mit der Enthospitalisierung geistig behinderter Langzeitpatienten aus dem Sächsischen Krankenhaus für Psychiatrie und Neurologie Altscherbitz. Inhaltliche Schwerpunkte der Untersuchung sind die Lebensqualität, die soziale Integration und die Rehospitalisierungen nach der Entlassung. 2. Es wurden 65 ehemalige Patienten auf der Grundlage der Krankenakte zum Enthospitalisierungszeitpunkt (zwischen 1991 und 1999) und anhand eines persönlichen Interviews und einer Aktenanalyse zum Erhebungszeitpunkt (2003) untersucht. Zur Kerndatenerfassung wurde ein standardisierter zweiteiliger Erhebungsbogen erarbeitet. Dabei wurden neben soziodemografischen und krankheitsbezogenen Daten das Geschlecht, das Alter und die Hospitalisierungsdauer einbezogen. Darüber hinaus kam das Berliner Lebensqualitätsprofil, ein daraus abgeleiteter Score für soziale Integration, die Nurses Observation Scale for Inpatients (NOSIE) und der Fragebogen zur Erfassung des individuellen Hilfebedarfs im Bereich Wohnen (HMBW) zur Anwendung. 3. Obwohl sie einen großen Anteil der Populationen von Langzeitpatienten ausmachten, fanden die geistig Behinderten in der psychiatrischen Forschung bisher nur wenig Beachtung. Es wurden deshalb auch Erkenntnisse aus anderen Fachgebieten, wie der Geistigbehindertenpädagogik, berücksichtigt. 4. Die hier untersuchten ehemaligen Patienten unterscheiden sich bezüglich soziodemografischer, biografischer und medizinischer Daten von der sonst in psychiatrischen Enthospitalisierungsstudien erfassten Klientel mit überwiegend schizophrenen Erkrankungen. Die geistig Behinderten wurden sehr früh, 72% vor dem 20. Lebensjahr, hospitalisiert. Die durchschnittliche Verweildauer betrug 28 Jahre (Range sechs bis 67 Jahre). Über die Hälfte der Patienten verblieben beim ersten stationären Aufenthalt dauerhaft in der Klinik. 19 Patienten hatten eine leichte, 46 eine mittelgradige geistige Behinderung. In 19 Fällen bestand eine neurologisch-psychiatrische Komorbidität, darunter acht Schizophrenien und acht Epilepsien. 62 Personen befanden sich zum Erhebungszeitpunkt in stationären Heimeinrichtungen mit 24-Stunden-Betreuung, zwei lebten in einer Außenwohngruppe eines Wohnheims und ein Patient war im Maßregelvollzug untergebracht. 5. Sie wiesen in der individuellen Lebensgestaltung (Bereich Wohnen) überwiegend einen sehr geringen bis geringen Hilfebedarf auf. Unterstützung war vor allem bei der Regelung finanzieller und rechtlicher Angelegenheiten erforderlich sowie beim Umgang mit fremden Personen und der Organisation von Terminen. 6. In dieser Arbeit wurden die geistig Behinderten selbst zu ihrer Lebensqualität befragt. Dazu liegen bisher nur wenige Erfahrungen vor. Es zeigten sich überwiegend sehr hohe Zufriedenheitswerte, die im Vergleich zu anderen psychiatrischen Enthospitalisierungsstudien noch höher lagen. Niedrigere Zufriedenheitswerte wurden nur im Bereich der finanziellen Situation geäußert und einige Probanden wünschten sich mehr Kontakt zu den Angehörigen. Bezüglich der objektiven Daten fällt auf, dass ein hoher Anteil (72%) einer Beschäftigung, meist in einer WfB, nachging. Die Freizeit wurde von vielen Bewohnern aktiv verbracht, z.B. verließen 95% regelmäßig die Wohnung und waren im Jahr vor der Erhebung 91% verreist gewesen. Über die Hälfte war in Einzelzimmern untergebracht, nur noch eine Bewohnerin in einem Mehrbettzimmer. 70% bejahten die Frage nach einem guten Freund. Kontakte zu „Normalbürgern“ wurden nur von 9% angegeben. 7. Es wurden verschiedene Einflußfaktoren auf die Lebensqualität analysiert, wobei sich jeweils nur wenige signifikante Unterschiede fanden. A) Alter zum Enthospitalisierungszeitpunkt: Die unter 50jährigen Bewohner hatten häufiger Kontakt zur Familie und einem Freund. Nur in dieser Gruppe gab es Kontakte zu „Normalbürgern“. B) Zeitdauer, die nach der Enthospitalisierung vergangen ist: Die länger Enthospitalisierten (>4 Jahre) gingen häufiger einer Arbeit nach und waren in der Freizeit aktiver. Sie hatten häufiger einen Freund. In der am längsten enthospitalisierten Gruppe war die Zufriedenheit mit der finanziellen Lage und der Aussicht, noch lange in der Einrichtung zu verbleiben, geringer. C) Hospitalisierungsdauer: Die kürzer Hospitalisierten (bis 40 Jahre kumulative Dauer) unterschieden sich von den länger Hospitalisierten darin, dass sie häufiger einer Arbeit nachgingen und in der Freizeit aktiver waren, sie hatten häufiger einen Freund. 8. Anhand des Scores für soziale Integration konnte eine Gruppe besser Integrierter und ein Gruppe schlechter Integrierter gebildet werden. Sie unterschieden sich signifikant hinsichtlich folgender Parameter: Die besser Integrierten waren jünger und kürzer hospitalisiert. Sie erreichten in der NOSIE höhere Werte für soziales Interesse und niedrigere Werte für Retardierung. Der Anteil mittelgradiger Intelligenzminderungen war höher. Sie waren länger enthospitalisiert. 9. 18 Bewohner mussten nach der Enthospitalisierung erneut stationär psychiatrisch behandelt werden, konnten aber nach Krisenintervention wieder entlassen werden. Die Rehospitalisierten unterschieden sich von den übrigen Bewohnern in folgenden Merkmalen: Die kumulative Dauer der Hospitalisierung war kürzer (23 Jahre vs. 31 Jahre). In der NOSIE wiesen sie höhere Werte betreffend das Item „Reizbarkeit“ auf. 10. Die Ergebnisse belegen, dass die Enthospitalisierung der hier untersuchten leicht und mittelgradig geistig Behinderten überwiegend erfolgreich war. Sowohl aus den hier gewonnenen Erkenntnissen, als auch in Übereinstimmung mit der psychiatrischen und sonderpädagogischen Literatur läßt sich weiterer Handlungsbedarf für Praxis und Forschung ableiten. Der Prozess der Ent-Institutionalisierung sollte zukünftig fortgesetzt und wissenschaftlich begleitet werden. Psychiatrische und sonderpädagogische Fachleute sollten hierbei im Interesse der geistig Behinderten kooperieren.

Thesen 1. Die vorliegende Arbeit beschäftigt sich mit der Enthospitalisierung geistig behinderter Langzeitpatienten aus dem Sächsischen Krankenhaus für Psychiatrie und Neurologie Altscherbitz. Inhaltliche Schwerpunkte der Untersuchung sind die Lebensqualität, die soziale Integration und die Rehospitalisierungen nach der Entlassung. 2. Es wurden 65 ehemalige Patienten auf der Grundlage der Krankenakte zum Enthospitalisierungszeitpunkt (zwischen 1991 und 1999) und anhand eines persönlichen Interviews und einer Aktenanalyse zum Erhebungszeitpunkt (2003) untersucht. Zur Kerndatenerfassung wurde ein standardisierter zweiteiliger Erhebungsbogen erarbeitet. Dabei wurden neben soziodemografischen und krankheitsbezogenen Daten das Geschlecht, das Alter und die Hospitalisierungsdauer einbezogen. Darüber hinaus kam das Berliner Lebensqualitätsprofil, ein daraus abgeleiteter Score für soziale Integration, die Nurses Observation Scale for Inpatients (NOSIE) und der Fragebogen zur Erfassung des individuellen Hilfebedarfs im Bereich Wohnen (HMBW) zur Anwendung. 3. Obwohl sie einen großen Anteil der Populationen von Langzeitpatienten ausmachten, fanden die geistig Behinderten in der psychiatrischen Forschung bisher nur wenig Beachtung. Es wurden deshalb auch Erkenntnisse aus anderen Fachgebieten, wie der Geistigbehindertenpädagogik, berücksichtigt. 4. Die hier untersuchten ehemaligen Patienten unterscheiden sich bezüglich soziodemografischer, biografischer und medizinischer Daten von der sonst in psychiatrischen Enthospitalisierungsstudien erfassten Klientel mit überwiegend schizophrenen Erkrankungen. Die geistig Behinderten wurden sehr früh, 72% vor dem 20. Lebensjahr, hospitalisiert. Die durchschnittliche Verweildauer betrug 28 Jahre (Range sechs bis 67 Jahre). Über die Hälfte der Patienten verblieben beim ersten stationären Aufenthalt dauerhaft in der Klinik. 19 Patienten hatten eine leichte, 46 eine mittelgradige geistige Behinderung. In 19 Fällen bestand eine neurologisch-psychiatrische Komorbidität, darunter acht Schizophrenien und acht Epilepsien. 62 Personen befanden sich zum Erhebungszeitpunkt in stationären Heimeinrichtungen mit 24-Stunden-Betreuung, zwei lebten in einer Außenwohngruppe eines Wohnheims und ein Patient war im Maßregelvollzug untergebracht. 5. Sie wiesen in der individuellen Lebensgestaltung (Bereich Wohnen) überwiegend einen sehr geringen bis geringen Hilfebedarf auf. Unterstützung war vor allem bei der Regelung finanzieller und rechtlicher Angelegenheiten erforderlich sowie beim Umgang mit fremden Personen und der Organisation von Terminen. 6. In dieser Arbeit wurden die geistig Behinderten selbst zu ihrer Lebensqualität befragt. Dazu liegen bisher nur wenige Erfahrungen vor. Es zeigten sich überwiegend sehr hohe Zufriedenheitswerte, die im Vergleich zu anderen psychiatrischen Enthospitalisierungsstudien noch höher lagen. Niedrigere Zufriedenheitswerte wurden nur im Bereich der finanziellen Situation geäußert und einige Probanden wünschten sich mehr Kontakt zu den Angehörigen. Bezüglich der objektiven Daten fällt auf, dass ein hoher Anteil (72%) einer Beschäftigung, meist in einer WfB, nachging. Die Freizeit wurde von vielen Bewohnern aktiv verbracht, z.B. verließen 95% regelmäßig die Wohnung und waren im Jahr vor der Erhebung 91% verreist gewesen. Über die Hälfte war in Einzelzimmern untergebracht, nur noch eine Bewohnerin in einem Mehrbettzimmer. 70% bejahten die Frage nach einem guten Freund. Kontakte zu „Normalbürgern“ wurden nur von 9% angegeben. 7. Es wurden verschiedene Einflußfaktoren auf die Lebensqualität analysiert, wobei sich jeweils nur wenige signifikante Unterschiede fanden. A) Alter zum Enthospitalisierungszeitpunkt: Die unter 50jährigen Bewohner hatten häufiger Kontakt zur Familie und einem Freund. Nur in dieser Gruppe gab es Kontakte zu „Normalbürgern“. B) Zeitdauer, die nach der Enthospitalisierung vergangen ist: Die länger Enthospitalisierten (>4 Jahre) gingen häufiger einer Arbeit nach und waren in der Freizeit aktiver. Sie hatten häufiger einen Freund. In der am längsten enthospitalisierten Gruppe war die Zufriedenheit mit der finanziellen Lage und der Aussicht, noch lange in der Einrichtung zu verbleiben, geringer. C) Hospitalisierungsdauer: Die kürzer Hospitalisierten (bis 40 Jahre kumulative Dauer) unterschieden sich von den länger Hospitalisierten darin, dass sie häufiger einer Arbeit nachgingen und in der Freizeit aktiver waren, sie hatten häufiger einen Freund. 8. Anhand des Scores für soziale Integration konnte eine Gruppe besser Integrierter und ein Gruppe schlechter Integrierter gebildet werden. Sie unterschieden sich signifikant hinsichtlich folgender Parameter: Die besser Integrierten waren jünger und kürzer hospitalisiert. Sie erreichten in der NOSIE höhere Werte für soziales Interesse und niedrigere Werte für Retardierung. Der Anteil mittelgradiger Intelligenzminderungen war höher. Sie waren länger enthospitalisiert. 9. 18 Bewohner mussten nach der Enthospitalisierung erneut stationär psychiatrisch behandelt werden, konnten aber nach Krisenintervention wieder entlassen werden. Die Rehospitalisierten unterschieden sich von den übrigen Bewohnern in folgenden Merkmalen: Die kumulative Dauer der Hospitalisierung war kürzer (23 Jahre vs. 31 Jahre). In der NOSIE wiesen sie höhere Werte betreffend das Item „Reizbarkeit“ auf. 10. Die Ergebnisse belegen, dass die Enthospitalisierung der hier untersuchten leicht und mittelgradig geistig Behinderten überwiegend erfolgreich war. Sowohl aus den hier gewonnenen Erkenntnissen, als auch in Übereinstimmung mit der psychiatrischen und sonderpädagogischen Literatur läßt sich weiterer Handlungsbedarf für Praxis und Forschung ableiten. Der Prozess der Ent-Institutionalisierung sollte zukünftig fortgesetzt und wissenschaftlich begleitet werden. Psychiatrische und sonderpädagogische Fachleute sollten hierbei im Interesse der geistig Behinderten kooperieren.:1. Einleitung 1 1.1. Geistig Behinderte in der Psychiatrie 2 1.1.1. Definition und Klassifikation der Intelligenzminderungen 2 1.1.2. Die psychiatrische Versorgung von Menschen mit Intelligenzminderungen 5 1.2. Begriffsklärung Enthospitalisierung 7 1.3. Zur Geschichte der Enthospitalisierung 8 1.3.1. Historische Entwicklung in Deutschland 8 1.3.2. Zur Situation im Bundesland Sachsen 9 1.3.3. Das Sächsische Krankenhaus für Psychiatrie und Neurologie Altscherbitz 11 1.4. Enthospitalisierungsstudien in Deutschland 12 1.4.1. Enthospitalisierungsstudien unter Berücksichtigung der Diagnose Intelligenzminderung 15 1.4.2. Untersuchungen zur Enthospitalisierung geistig Behinderter in anderen Fachgebieten: Beispiele aus der sonderpädagogischen und philosophischen Forschung 18 1.5. Schwerpunkt der Studie und Fragestellung 22 2. Methodik 24 2.1. Ein- und Ausschlusskriterien 24 2.2. Die aufnehmenden Einrichtungen 26 2.3. Beschreibung der Studienteilnehmer: Soziodemografische und medizinische Merkmale der Langzeitpatienten zum Enthospitalisierungszeitpunkt 30 2.4. Untersuchungsinstrumente 33 2.4.1. Kerndatenerfassung 33 2.4.2. Berliner Lebensqualitätsprofil 34 2.4.3. Score für soziale Integration 34 2.4.4. Nurses Observation Scale for Inpatients (NOSIE) 35 2.4.5. Hilfebedarf in der individuellen Lebensgestaltung (Bereich Wohnen) 36 2.4.6. Datenschutz 37 2.4.7. Statistische Methodik 37 3. Ergebnisse 39 3.1. Soziodemografische Daten 39 3.1.1. Alter bei Enthospitalisierung und Patientenmerkmale 39 3.1.2. Alter zum Erhebungszeitpunkt und Patientenmerkmale 39 3.1.3. Kumulative Dauer des stationären Aufenthaltes und Patientenmerkmale 40 3.1.4. Zeitdauer, die nach der Enthospitalisierung vergangen ist und Patientenmerkmale 40 3.1.5. Vergleich soziodemografischer Daten vor und nach der Enthospitalisierung 41 3.2. Lebensqualität der enthospitalisierten Patienten 44 3.2.1. Auswertung des Berliner Lebensqualitätsprofils 44 3.2.2. Lebensqualität und Alter zum Enthospitalisierungszeitpunkt 46 3.2.3. Lebensqualität und Alter zum Erhebungszeitpunkt 49 3.2.4. Lebensqualität und kumulative Dauer des stationären Aufenthaltes 50 3.2.5. Lebensqualität und Zeitspanne, die seit der Enthospitalisierung vergangen ist 51 3.3. Soziale Integration 52 3.3.1. Soziale Integration und Hilfebedarf in der individuellen Lebensgestaltung (HMBW) 53 3.3.2. Soziale Integration und Fremdeinschätzung durch das Heimpersonal (NOSIE) 53 3.3.3. Soziale Integration in Abhängigkeit von Patientenmerkmalen 53 3.4. Hilfebedarf in der individuellen Lebensgestaltung (HMBW) 54 3.4.1. Eingruppierung der Patienten 54 3.4.2. Hilfebedarf und soziodemografische Daten 55 3.4.3. Hilfebedarf und Lebensqualität 56 3.4.4. Hilfebedarf und Zeit, die nach der Enthospitalisierung vergangen ist 56 3.4.5. Hilfebedarf, Alter bei Enthospitalisierung und kumulative Dauer des stationären Aufenthaltes 57 3.5. Fremdeinschätzung durch das Heimpersonal (NOSIE) 57 3.5.1. Darstellung der einzelnen Items 57 3.5.2. NOSIE und Zeit, die nach der Enthospitalisierung vergangen ist 57 3.5.3. NOSIE, Alter bei Enthospitalisierung und kumulative Dauer des stationären Aufenthalts 58 3.6. Merkmale der rehospitalisierten Patienten 58 3.6.1. Soziodemografische Daten 58 3.6.2. Fremdeinschätzung durch das Heimpersonal (NOSIE) 59 3.6.3. Score für soziale Integration 60 3.6.4. Vergleich der rehospitalisierten mit den nicht rehospitalisierten Patienten 60 4. Diskussion 61 4.1. Limitierung des eigenen Untersuchungsansatzes und methodische Probleme bei der Befragung geistig Behinderter 61 4.2. Diskussion der Ergebnisse 62 4.2.1. Soziodemografische und medizinische Daten 62 4.2.2. Lebensqualität als „Erfolgsparameter“ der Enthospitalisierung 66 4.2.2.1. Einfluss des Alters bei Enthospitalisierung auf die Lebensqualität 70 4.2.2.2. Einfluss der Hospitalisierungsdauer auf die Lebensqualität 70 4.2.2.3. Einfluss der Zeitdauer, die nach Enthospitalisierung vergangen ist, auf die Lebensqualität 71 4.2.2.4. Zusammenfassung 74 4.2.3. Soziale Integration der enthospitalisierten geistig Behinderten 75 4.2.4. Hilfebedarf in der individuellen Lebensgestaltung (HMBW) 77 4.2.5. Rehospitalisierungen 79 4.3. Schlussfolgerungen für die Praxis und Forschung 81 Literaturverzeichnis 84 Anhang Danksagung Eidesstattliche Erklärung Thesen

[pt] O presente trabalho tem como objetivo de analisar como se constitui o processo de desospitalização em um hospital federal do Rio de Janeiro. A desospitalização geralmente envolve usuários com alguma condição de dependência que necessitam acessar o direito à saúde em sua integralidade e, muitas vezes, são impossibilitados e continuar o cuidado, devido aos aspectos relacionados à determinação social da saúde. Nessa perspectiva configuram como objetivos específicos deste trabalho: 1) Compreender quais são os desafios, potencialidades e estratégias utilizadas pelos profissionais ao trabalhar com a rede de serviços, tanto na política de saúde quanto intersetorialmente; 2) Entender quais as principais redes acionadas pela equipe e em que medida tem proporcionado o direito à continuidade do cuidado de usuários desospitalizados e 3) Refletir sobre a contribuição de uma equipe multiprofissional para a construção do trabalho em rede, visando a integralidade do cuidado. Essa pesquisa teve como lócus a Equipe de Apoio à Desospitalização e Educação em Saúde (EADES) do Hospital Federal de Bonsucesso, localizado no município do Rio de Janeiro. Como procedimentos de investigação, utilizamos duas técnicas: entrevista não estruturada com roteiro pré-elaborado, que foi realizada individualmente com sete profissionais da EADES, e a observação participante. Os resultados apontam que o trabalho em rede abarca as redes internas e externas, sendo as principais dificuldades ao trabalhar em rede a precarização das políticas públicas associadas ao modelo neoliberal, a pessoalidade presente neste trabalho e as dificuldades de comunicação entre as equipes. Destacamos a necessidade de pensar a desospitalização a partir da ótica de políticas públicas e o cuidado garantido como um direito. / [en] The present work aims to analyze how the dehospitalization process is constituted in a federal hospital in Rio de Janeiro. Dehospitalization usually involves users with some condition of dependency who need to access the right to health in its entirety and are often unable to return home and continue care due to social and economic aspects. From this perspective, the main objectives of this work are: 1) to understand what are the challenges, potentialities and strategies used by professionals when working with the service network, both in health policy and intersectorally; 2) understand the main networks triggered by the team and the extent to which it has provided the right to continuity of care for hospitalized users; and 3) reflect on the contribution of a multiprofessional team to the construction of networking, aiming at comprehensive care. This research had as its locus the Decentralization and Health Education Support Team (EADES) of the Federal Hospital of Bonsucesso, located in the city of Rio de Janeiro. As investigation procedures, we used two techniques: open interview, with pre-elaborated script, which was conducted individually with seven professionals who compose EADES and the participant observation. The results indicate that the main difficulties in working in networks are associated with the precariousness of public policies, the personality present in this work and the difficulties between the teams. In this sense, we highlight the need for a public agenda to think about dehospitalization, so that care is thought as a right.