Involving patients in medical decisions by acknowledging patients personal values and individual preferences has become an important goal of providing ethical medical care. Despite a general movement towards a model of shared decision-making, many patients do not fully meet their preferred role in practice. The decision whether or not to accept a kidney once it is offered to a patient awaiting transplant has historically been made predominantly by the transplant surgeon with little involvement from the patient. Because dialysis can provide long-term renal replacement, declining a kidney is a viable option. Patient changes over time and inherent heterogeneity of donor kidneys make this an authentic decision requiring careful analysis of costs and benefits from the patient perspective. The purpose of this study is to improve our understanding of how patients and transplant surgeons prioritize different factors when deciding whether or not to accept a kidney that has become available, in order to empower patients to become more involved in the decision-making process. Phase I: We developed a comprehensive list of factors that patients might consider important through qualitative interviews with patients, and deliberation with a transplant surgeon (SK) and a transplant nephrologists (RF). Phase II: We quantified the relative importance of each factor for patients on the transplant list and for transplant surgeons with a computerized survey using Maximum Differences Scaling. We developed relative importance scores using Heirarchical Bayes analysis, and tested for associations between patient characteristics and relative importance scores using Spearmans correlation coefficient and the Mann Whitney U test for continuous and categorical variables respectively. Of the factors evaluated, patients placed the greatest value on Kidney quality, How closely matched you are to the kidney, and How strongly your surgeon feels you should accept the kidney. Relative importance of different factors did not change based on patient demographic characteristics. Patients who are on the waiting list longer give less importance to kidney quality (standard beta estimate -0.23, p value 0.03) and more importance to How difficult it is for you to be matched to a donor (ie whether or not you are sensitized) (standard beta estimate 0.28, p value 0.01). Surgeons placed the greatest value on Kidney quality, How difficult it is for the patient to be matched to a kidney (ie whether or not the patient is sensitized), and The age of the donor. This pilot study suggests a role for standardized education tools to help empower patients to be involved in this difficult decision. Development of decision aids can be guided by the results of this project.

Thesis (M.N.)--Memorial University of Newfoundland, 2004. / Typescript. Bibliography: leaves 92-100.

A história dos transplantes vem rompendo barreiras e enfrentando desafios embora de forma incipiente, por diversas décadas, conquistando impressionantes resultados, demonstrando a evolução científica e tecnológica aplicada ao setor. Assim, observa-se que, ao longo dos tempos, o número de doações tem aumentado. Porém, não o suficiente para reduzir a lista de espera, cabendo então a reflexão acerca das causas que dificultam esse processo. Diversos são os motivos pelos quais afetam a doação de órgãos, ressaltando-se a recusa dos familiares e a não notificação de possíveis doadores. Assim, vale ressaltar a importância do preparo profissional no que diz respeito à abordagem familiar, momento decisivo para que se possa dar continuidade ao processo de captação de órgãos. Diante do exposto, o estudo tem por objetivo explorar, recolher, organizar, sintetizar e compartilhar visão dos familiares em relação a atuação dos profissionais no processo de doação de órgãos. A metodologia retrata uma revisão sistemática da literatura brasileira sobre o tema central baseando na busca de artigos que demonstrassem resultados de pesquisas realizados no País, entre 2001 e 2011, no portal PubMed e nas bases de dados SCOPUS, CINAHL, EMBASE, Web of Science, Science Direct, LILACS, BDENF. Tal busca guiou-se pela pergunta: Qual a visão dos familiares, que passaram pela abordagem para doação de órgãos, referente à atuação dos profissionais que atuam neste processo? Como resultados dos 265 trabalhos encontrados, foram considerados pertinentes, à temática em apreço, 06 artigos, os quais foram submetidos à leitura criteriosa da metodologia utilizada, dos sujeitos investigados, dos resultados obtidos e das conclusões. As sínteses foram construídas a partir da análise temática dos resultados. Surgiram 03 categorias. Sendo elas: 1) Falta de confiança na atuação profissional; 2) Atuação profissional sem compreensão e acolhimento no momento familiar; 3) Falta de informação pelo profissional. Desta última, emergiram duas subcategorias: 1) Falta de informação pelo profissional à família referente à possível Morte Encefálica; 2) Falta de informação pelo profissional à família referente aos trâmites pós-doação. Consideramos, portanto, que a complexidade de ações que são necessárias no processo de doação de órgãos, foi revelada como burocrático, demorado, desgastante e cansativo, resultando em sofrimento e submetendo tanto a família quanto os profissionais a situações estressantes. Disto depreendemos haver necessidade de maiores investimentos na formação dos profissionais que atuam neste processo, melhorando seu suporte emocional e sua atuação, a qual é considerada incipiente pelos familiares. / Transplants\' history are breaking barriers and facing challenges for several decades achieving impressive results. It demonstrates scientific and technological developments applied to this sector. Although an increasing on organs donations have been noted, it is not enough to reduce waiting list. Therefore there is a need for reflection on the causes, which makes this process. There are several reasons that affect organ donation, and shall be emphasized: relatives\' refusal and failure in notifying potential donors. It is also worth highlighting the importance of professional competence in respect of family approach, a decisive moment that gives continuity to the process of organ retrieval. In this light, the study aims to explore, collect, organize, synthesize and share the opinion of relatives about the role of professionals during process of organ donation (POD). As methodology a systematic review of Brazilian literature was conducted between 2001 and 2011. Data was collected from (i) PubMed, (ii) SCOPUS, (iii) CINAHL, (iv) EMBASE, (v) Web of Science, (vi) Science Direct, (vii) LILACS, and (viii) BDENF. Such data collection was performed based on one question: What is the opinion of relatives, who went through organ donation approach, referring to professionals\' actions working in this process? Six out of 265 papers were considered relevant, and then a careful reading executed to assess methodology, subjects investigated, results and conclusions. Analyses have enable to define three categories: (a) lack of confidence in the professional, (b) professional attitude without understanding of relatives emotional state, (c) professional apathy in provide information to family. The last category was subdivided in (i) lack of info about a possible brain death, and (ii) subsequent procedures about POD. These study revealed a complexity in POD particularly on bureaucracy, delay, family\'s fatigue and wear. Thus, we may conclude to be necessary investing efforts on professional training involved in the POD to protect family\'s psychological state.

A história dos transplantes vem rompendo barreiras e enfrentando desafios embora de forma incipiente, por diversas décadas, conquistando impressionantes resultados, demonstrando a evolução científica e tecnológica aplicada ao setor. Assim, observa-se que, ao longo dos tempos, o número de doações tem aumentado. Porém, não o suficiente para reduzir a lista de espera, cabendo então a reflexão acerca das causas que dificultam esse processo. Diversos são os motivos pelos quais afetam a doação de órgãos, ressaltando-se a recusa dos familiares e a não notificação de possíveis doadores. Assim, vale ressaltar a importância do preparo profissional no que diz respeito à abordagem familiar, momento decisivo para que se possa dar continuidade ao processo de captação de órgãos. Diante do exposto, o estudo tem por objetivo explorar, recolher, organizar, sintetizar e compartilhar visão dos familiares em relação a atuação dos profissionais no processo de doação de órgãos. A metodologia retrata uma revisão sistemática da literatura brasileira sobre o tema central baseando na busca de artigos que demonstrassem resultados de pesquisas realizados no País, entre 2001 e 2011, no portal PubMed e nas bases de dados SCOPUS, CINAHL, EMBASE, Web of Science, Science Direct, LILACS, BDENF. Tal busca guiou-se pela pergunta: Qual a visão dos familiares, que passaram pela abordagem para doação de órgãos, referente à atuação dos profissionais que atuam neste processo? Como resultados dos 265 trabalhos encontrados, foram considerados pertinentes, à temática em apreço, 06 artigos, os quais foram submetidos à leitura criteriosa da metodologia utilizada, dos sujeitos investigados, dos resultados obtidos e das conclusões. As sínteses foram construídas a partir da análise temática dos resultados. Surgiram 03 categorias. Sendo elas: 1) Falta de confiança na atuação profissional; 2) Atuação profissional sem compreensão e acolhimento no momento familiar; 3) Falta de informação pelo profissional. Desta última, emergiram duas subcategorias: 1) Falta de informação pelo profissional à família referente à possível Morte Encefálica; 2) Falta de informação pelo profissional à família referente aos trâmites pós-doação. Consideramos, portanto, que a complexidade de ações que são necessárias no processo de doação de órgãos, foi revelada como burocrático, demorado, desgastante e cansativo, resultando em sofrimento e submetendo tanto a família quanto os profissionais a situações estressantes. Disto depreendemos haver necessidade de maiores investimentos na formação dos profissionais que atuam neste processo, melhorando seu suporte emocional e sua atuação, a qual é considerada incipiente pelos familiares. / Transplants\' history are breaking barriers and facing challenges for several decades achieving impressive results. It demonstrates scientific and technological developments applied to this sector. Although an increasing on organs donations have been noted, it is not enough to reduce waiting list. Therefore there is a need for reflection on the causes, which makes this process. There are several reasons that affect organ donation, and shall be emphasized: relatives\' refusal and failure in notifying potential donors. It is also worth highlighting the importance of professional competence in respect of family approach, a decisive moment that gives continuity to the process of organ retrieval. In this light, the study aims to explore, collect, organize, synthesize and share the opinion of relatives about the role of professionals during process of organ donation (POD). As methodology a systematic review of Brazilian literature was conducted between 2001 and 2011. Data was collected from (i) PubMed, (ii) SCOPUS, (iii) CINAHL, (iv) EMBASE, (v) Web of Science, (vi) Science Direct, (vii) LILACS, and (viii) BDENF. Such data collection was performed based on one question: What is the opinion of relatives, who went through organ donation approach, referring to professionals\' actions working in this process? Six out of 265 papers were considered relevant, and then a careful reading executed to assess methodology, subjects investigated, results and conclusions. Analyses have enable to define three categories: (a) lack of confidence in the professional, (b) professional attitude without understanding of relatives emotional state, (c) professional apathy in provide information to family. The last category was subdivided in (i) lack of info about a possible brain death, and (ii) subsequent procedures about POD. These study revealed a complexity in POD particularly on bureaucracy, delay, family\'s fatigue and wear. Thus, we may conclude to be necessary investing efforts on professional training involved in the POD to protect family\'s psychological state.

Introdução: As doenças da córnea são responsáveis por cerca de 5% da cegueira reversível no mundo e o transplante de córnea (TC) é importante para o tratamento dessas enfermidades. A partir de fontes de dados oficiais e públicas, foram analisados o progresso e as dificuldades relacionados ao TC no Brasil nos últimos 16 anos, bem como desigualdades regionais, gastos do Sistema Único de Saúde (SUS) e indicadores de qualidade dos bancos de tecido ocular (BTOs). Métodos: Estudo retrospectivo e analítico com dados sobre TCs e BTOs no Brasil, no período de janeiro de 2001 a dezembro de 2016, divulgados pelo Sistema Nacional de Transplantes (SNT), pela Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO) e pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA). Para verificação de existência de tendência, comparação de médias entre as regiões e verificação da diferença de médias, foram utilizados o teste de Cochran-Armitage, a Análise de Variância e as comparações múltiplas de Duncan, respectivamente. Em todos os testes foi utilizado um nível de significância de 5%. Resultados: No Brasil, houve aumento: de 2,4 vezes no número de TCs (de 6.193 - 35,2 pmp para 14.641 - 71,0 pmp - p < 0,001); de 50,7% na eficácia do atendimento à demanda populacional por TCs (de 35,3% para 53,2% - p < 0,001); de 27,8% no número de globos e córneas in situ doados (de 24.608 - 127,1 pmp para 31.450 - 152,6 pmp - p < 0,001); de 31,7% nas córneas preservadas (de 21.012 para 27.674); de 2,4 vezes no gasto financeiro total com TCs (de R$ 9.179.688 para R$ 22.060.973); e de 2,2 vezes no gasto unitário com TC (de R$ 716 para R$ 1.603). A fila de espera para TC reduziu em 45,4% (de 23.549 - 123,0 pmp para 12.865 - 62,4 pmp - p < 0,001). As duas principais causas para a não doação foram as contraindicações médicas (média de 42,5%) e a recusa familiar (média de 36,6%). As principais causas de descarte de córneas foram a sorologia positiva para hepatite B (média de 33%), validade tecidual (média de 30,9%) e qualidade imprópria do tecido (16,8%). A Eficácia na Preservação de Córnea (EPC), o Coeficiente de Descarte de Córnea (CDC) e a Eficácia no Fornecimento de Córnea para Transplante (ECT) foram em média 88%, 37% e 63% ao longo dos anos, respectivamente. Os melhores índices foram apresentados nas regiões Sul, Centro-Oeste e Sudeste e os piores no Norte e Nordeste. Conclusão: No Brasil, o pequeno número de doações e a grande taxa de descarte de córneas são as principais dificuldades ao adequado atendimento à demanda populacional por TCs. Contudo, o país aumentou a capacidade de transplantar córneas e reduziu as filas de espera em 16 anos / Introduction: Corneal diseases account for about 5% of reversible blindness in the world and Corneal Transplantation (CT) is important for the treatment of these diseases. From official and public data sources, the progress and difficulties related to CT in Brazil in the last 16 years were analyzed, as well as regional inequalities, expenses for the Unified Health System (SUS) and quality indicators of ocular tissue banks (OTBs). Methods: A retrospective and analytical study with data on CT and OTB in Brazil, from January 2001 to December 2016, published by the National Transplantation System (SNT), the Brazilian Organ Transplantation Association (ABTO) and the National Surveillance Agency Sanitary (ANVISA). The Cochran-Armitage test, the Analysis of Variance and the Duncan\'s multiple comparisons were used to verify the existence of trend, comparison of means between regions and verification of the mean difference, respectively. A significance level of 5% was used in all tests. Results: In Brazil, there was an increase: of 2.4 times in the number of CTs (from 6,193 - 35.2 pmp to 14,641 - 71.0 pmp - p < 0.001); of 50.7% in the efficacy of meeting the population demand for CTs (from 35.3% to 53.2% - p < 0.001); of 27.8% in the number of donated globes and corneas in situ (from 24,608 - 127.1 pmp to 31,450 - 152.6 pmp - p < 0.001); of 31.7% in preserved corneas (from 21,012 to 27,674); of 2.4 times in the total finance expense with CTs (from R$ 9,179,688 to R$ 22,060,973); and 2.2 times the unit expense with CT (from R$ 716 to R$ 1,603). The waiting list for CT decreased by 45.4% (from 23,549 - 123.0 pmp to 12,865 - 62.4 pmp - p < 0.001). The two main causes for non-donation were medical contraindications (mean of 42.5%) and family refusal (mean of 36.6%). The main causes of corneal discard were positive serology for hepatitis B (mean of 33%), tissue validity (mean of 30.9%) and inadequate tissue quality (16.8%). Efficacy in Corneal Preservation (EPC), Corneal Discarding Coefficient (CDC) and Efficacy Supply of Corneas for Transplantation (ECT) averaged 88%, 37%, and 63% over the years, respectively. The best indexes were presented in the South, Midwest and Southeast regions and the worst in the North and Northeast. Conclusion: In Brazil, the small number of donations and the high rate of discard of corneas are the main difficulties to the adequate attendance to the population demand by CTs. However, the country increased the ability to transplant corneas and reduced waiting lists in 16 years

Introdução: As doenças da córnea são responsáveis por cerca de 5% da cegueira reversível no mundo e o transplante de córnea (TC) é importante para o tratamento dessas enfermidades. A partir de fontes de dados oficiais e públicas, foram analisados o progresso e as dificuldades relacionados ao TC no Brasil nos últimos 16 anos, bem como desigualdades regionais, gastos do Sistema Único de Saúde (SUS) e indicadores de qualidade dos bancos de tecido ocular (BTOs). Métodos: Estudo retrospectivo e analítico com dados sobre TCs e BTOs no Brasil, no período de janeiro de 2001 a dezembro de 2016, divulgados pelo Sistema Nacional de Transplantes (SNT), pela Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO) e pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA). Para verificação de existência de tendência, comparação de médias entre as regiões e verificação da diferença de médias, foram utilizados o teste de Cochran-Armitage, a Análise de Variância e as comparações múltiplas de Duncan, respectivamente. Em todos os testes foi utilizado um nível de significância de 5%. Resultados: No Brasil, houve aumento: de 2,4 vezes no número de TCs (de 6.193 - 35,2 pmp para 14.641 - 71,0 pmp - p < 0,001); de 50,7% na eficácia do atendimento à demanda populacional por TCs (de 35,3% para 53,2% - p < 0,001); de 27,8% no número de globos e córneas in situ doados (de 24.608 - 127,1 pmp para 31.450 - 152,6 pmp - p < 0,001); de 31,7% nas córneas preservadas (de 21.012 para 27.674); de 2,4 vezes no gasto financeiro total com TCs (de R$ 9.179.688 para R$ 22.060.973); e de 2,2 vezes no gasto unitário com TC (de R$ 716 para R$ 1.603). A fila de espera para TC reduziu em 45,4% (de 23.549 - 123,0 pmp para 12.865 - 62,4 pmp - p < 0,001). As duas principais causas para a não doação foram as contraindicações médicas (média de 42,5%) e a recusa familiar (média de 36,6%). As principais causas de descarte de córneas foram a sorologia positiva para hepatite B (média de 33%), validade tecidual (média de 30,9%) e qualidade imprópria do tecido (16,8%). A Eficácia na Preservação de Córnea (EPC), o Coeficiente de Descarte de Córnea (CDC) e a Eficácia no Fornecimento de Córnea para Transplante (ECT) foram em média 88%, 37% e 63% ao longo dos anos, respectivamente. Os melhores índices foram apresentados nas regiões Sul, Centro-Oeste e Sudeste e os piores no Norte e Nordeste. Conclusão: No Brasil, o pequeno número de doações e a grande taxa de descarte de córneas são as principais dificuldades ao adequado atendimento à demanda populacional por TCs. Contudo, o país aumentou a capacidade de transplantar córneas e reduziu as filas de espera em 16 anos / Introduction: Corneal diseases account for about 5% of reversible blindness in the world and Corneal Transplantation (CT) is important for the treatment of these diseases. From official and public data sources, the progress and difficulties related to CT in Brazil in the last 16 years were analyzed, as well as regional inequalities, expenses for the Unified Health System (SUS) and quality indicators of ocular tissue banks (OTBs). Methods: A retrospective and analytical study with data on CT and OTB in Brazil, from January 2001 to December 2016, published by the National Transplantation System (SNT), the Brazilian Organ Transplantation Association (ABTO) and the National Surveillance Agency Sanitary (ANVISA). The Cochran-Armitage test, the Analysis of Variance and the Duncan\'s multiple comparisons were used to verify the existence of trend, comparison of means between regions and verification of the mean difference, respectively. A significance level of 5% was used in all tests. Results: In Brazil, there was an increase: of 2.4 times in the number of CTs (from 6,193 - 35.2 pmp to 14,641 - 71.0 pmp - p < 0.001); of 50.7% in the efficacy of meeting the population demand for CTs (from 35.3% to 53.2% - p < 0.001); of 27.8% in the number of donated globes and corneas in situ (from 24,608 - 127.1 pmp to 31,450 - 152.6 pmp - p < 0.001); of 31.7% in preserved corneas (from 21,012 to 27,674); of 2.4 times in the total finance expense with CTs (from R$ 9,179,688 to R$ 22,060,973); and 2.2 times the unit expense with CT (from R$ 716 to R$ 1,603). The waiting list for CT decreased by 45.4% (from 23,549 - 123.0 pmp to 12,865 - 62.4 pmp - p < 0.001). The two main causes for non-donation were medical contraindications (mean of 42.5%) and family refusal (mean of 36.6%). The main causes of corneal discard were positive serology for hepatitis B (mean of 33%), tissue validity (mean of 30.9%) and inadequate tissue quality (16.8%). Efficacy in Corneal Preservation (EPC), Corneal Discarding Coefficient (CDC) and Efficacy Supply of Corneas for Transplantation (ECT) averaged 88%, 37%, and 63% over the years, respectively. The best indexes were presented in the South, Midwest and Southeast regions and the worst in the North and Northeast. Conclusion: In Brazil, the small number of donations and the high rate of discard of corneas are the main difficulties to the adequate attendance to the population demand by CTs. However, the country increased the ability to transplant corneas and reduced waiting lists in 16 years