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Étude comparative de la croissance, de la santé et du développement à 18 mois d'enfants nés entre 24 et 28 semaines de gestation et présentant une oxygénodépendance à 28 jours de vie ou à 36 semaines d'âge gestationnel

Grégoire, Marie-Claude 10 1900 (has links)
Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal. / Le but de cette étude était de vérifier l'applicabilité de la définition classique de la dysplasie bronchopulmonaire (DBP) chez les enfants extrêmement prématurés en déterminant si les enfants oxygénodépendants à 28 jours et plus de vie, mais non à 36 semaines de gestation, seront plus à risque de morbidité à 18 mois que les enfants sans DBP. La population était constituée de 217 enfants, nés dans un centre tertiaire à 24-28 semaines de gestation, entre 1987 et 1992, et classifiés en 3 groupes : groupe de comparaison (C) : O₂ ≤ 28 jours de vie (n = 76) ; DBP-1 : O₂ > 28 jours et < 36 semaines d'âge gestationnel (n = 48) ; et DBP-2 : O₂ ≥ 36 semaines (n = 93). Les mesures étudiées étaient la croissance, les problèmes respiratoires persistants (asthme, trachéostomie, oxygène à la maison), les chirurgies, les réhospitalisations, l'état neurologique et le développement à 18 mois. Résultats : Aucune différence de poids, de taille et de périmètre crânien n'a été trouvée entre les 3 groupes. Il n'y avait pas de différence dans le nombre de jours de réhospitalisation pour toutes causes, dans le nombre de jours de réhospitalisation aux soins intensifs et pour le taux de problèmes respiratoires permanents. Les enfants du groupe DBP-2 ont eu davantage de jours de réhospitalisation pour des causes pulmonaires en comparaison aux deux autres groupes (C : 2.0 vs DBP-1 : 2.0 vs DBP-2 : 6.3 (DBP-1 vs DBP-2 : p < .05)). Ils ont aussi eu plus souvent besoin d'herniotomies (C : 9 % vs DBP-1 : 5 % vs DBP-2 : 18 %, p < .01), mais il n'y avait aucune différence au niveau des chirurgies otorhinolaryngologiques. Le quotient de développement moyen des enfants du groupe DBP-2 était inférieur (C : 97.4 ± 15.0 vs DBP-1 : 97.9 ± 11.6 vs DBP-2 : 90.7 ± 19.3, p < .05). Il n'y avait aucune différence dans le taux de paralysie cérébrale ou de déficits sensoriels. La présence de lésions cérébrales sévères, une adversité familiale élevée et une ventilation prolongée étaient les facteurs qui influençaient le plus le devenir des enfants. Conclusion : Les enfants du groupe DBP-1 sont similaires à ceux du groupe de comparaison à tous les niveaux. Les enfants du groupe DBP-2 sont identiques à ceux des autres groupes pour la croissance, la santé et le statut neurologique, mais diffèrent par un nombre supérieur de jours de réhospitalisation pour des problèmes pulmonaires, un besoin plus grand d'herniotomies et davantage de retards de développement. Pour les enfants nés très prématurément, nous favorisons l'utilisation d'une dépendance à l'oxygène à 36 semaines d'âge gestationnel au lieu de 28 jours de vie pour identifier les enfants à risque.
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Perception manuelle de la forme des objets chez les enfants prématurés en période néonatale

Lejeune, Fleur 10 December 2010 (has links) (PDF)
Les enfants prématurés reçoivent des stimulations sensorielles inappropriées lors d'une période critique de leur développement cérébral. Le toucher semble être une modalité clé chez les enfants prématurés. L'enjeu de ce travail de thèse était d'étudier les compétences tactiles manuelles précoces des enfants prématurés. Pour cela, nous nous sommes intéressés au traitement haptique (tactilo-kinesthésique) manuel de la forme des objets sans contrôle de la vision. Ce champ de recherche était resté jusqu'alors inexploré chez les enfants prématurés. Une première étude qui nous a servi d'étude pilote, nous a permis d'explorer les compétences (intra-main) à percevoir d'une main la différence entre deux formes d'objets (prisme vs. cylindre) chez des enfants prématurés âgés de 33 à 34+6 SA (Semaines d'Aménorrhée). Dans une seconde étude, nous avons examiné l'évolution de ces compétences tactiles manuelles en fonction du degré de prématurité (trois groupes). Enfin, dans une troisième étude, nous avons étudié les compétences (inter-main) des enfants prématurés âgés de 33 à 34+6 SA à percevoir et mémoriser une forme d'objet avec une main et détecter une différence de forme avec l'autre main. Nos résultats révèlent l'existence d'une habituation et d'une discrimination manuelle de la forme des objets chez les enfants prématurés dès 28 SA. De plus, les enfants prématurés âgés de 28 à 34 SA présentent également des compétences de reconnaissance d'un objet familier suite à une interférence (présentation du nouvel objet) contrairement aux enfants âgés de plus de 34 SA. Les résultats particuliers de ce dernier groupe d'âge mettent en évidence des différences qualitatives avec les deux autres groupes de prématurité. Cependant les résultats ne montrent pas de différence quantitative des performances tactiles manuelles entre les trois groupes de prématurité. Enfin, les résultats révèlent qu'un transfert inter-manuel de la forme est présent chez les enfants prématurés témoignant de l'existence d'une communication entre les deux hémisphères cérébraux dès 33 SA. L'ensemble des résultats montre que l'enfant prématuré est déjà doté de compétences tactiles précoces. Ce travail de thèse apporte de nouvelles connaissances concernant le développement de la perception tactile et fournit des pistes de réflexion dans le cadre des soins de développement.
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The effect of oxygen and parenteral nutrition on the redox potential and bronchopulmonary dysplasia in extremely preterm infants

Mohamed, Ibrahim 10 1900 (has links)
Introduction: Le supplément d’oxygène et la nutrition parentérale (NP) sont les deux sources majeures de stress oxydant chez le nouveau-né. Lors de la détoxification des oxydants, le potentiel redox du glutathion s’oxyde. Notre hypothèse est que le supplément d’oxygène et la durée de la NP sont associés à un potentiel redox plus oxydé et à une augmentation de la sévérité de la dysplasie bronchopulmonaire (DBP). Patients et Méthodes: Une étude observationnelle prospective incluant des enfants de moins de 29 semaines d’âge gestationnel. Les concentrations sanguines de GSH et GSSG à jour 6-7 et à 36 semaines d’âge corrigé étaient mesurées par électrophorèse capillaire et le potentiel redox était calculé selon l’équation de Nernst. La sévérité de la DBP correspondait à la définition du NICHD. Résultats: Une FiO2≥ 25% au 7ième jour de vie ainsi que plus de 14 jours de NP sont significativement associés à un potentiel redox plus oxydé et à une DBP plus sévère. Ces relations sont indépendantes de l’âge de gestation et de la gravité de la maladie initiale. La corrélation entre le potentiel redox et la sévérité de la DBP n’est pas significative. La durée de la NP était responsable de 15% de la variation du potentiel redox ainsi que de 42% de la variation de la sévérité de la DPB. Conclusion: Ces résultats suggèrent que l’oxygène et la NP induisent un stress oxydant et que les stratégies visant une utilisation plus judicieuse de l’oxygène et de la NP devraient diminuer la sévérité de la DBP. / Introduction: oxygen supplementation and total parenteral solution (TPN) are two main clinical practices that sustain oxidative stress. Glutathione is a key molecule that detoxifies peroxides resulting in a more oxidized redox potential. We hypothesize that O2 supplementation and longer TPN duration are associated with both more oxidized redox potential and more severe bronchopulmonary dysplasia (BPD). Patients and methods: A prospective observational study including infants of less than 29 weeks gestational age. GSH and GSSG from whole blood sampled on day 6-7 and at 36 weeks of corrected age (CA) were measured by capillary electrophoresis and redox potential was calculated using Nernst equation. BPD was classified according to NICHD guidelines. Results: There was a significant association between FiO2 ≥ 25% on day 7 of life and TPN duration longer than 14 days and both more oxidized redox potential and more severe BPD. TPN duration explained both 15 % of total variation observed in redox potential and 42 % of total variation in BPD severity. These associations remained significant after adjustment for gestational age and illness severity. The relation between the severity of BPD and the redox potential in blood was not significant. The statistic power (1-β) to show an effect of redox potential on severity of BPD was 52%. Conclusion: Both redox potential of glutathione and BPD severity are both associated with early O2 supplement and TPN. Strategies targeting judicious use of O2 supplement and either decreasing the duration or using safer formulation of TPN are expected to help reducing BPD.
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Acquisition de relations phonologiques non-adjacentes : de la perception de la parole à l'acquisition lexicale

Gonzalez Gomez, Nayeli 01 August 2012 (has links) (PDF)
Les langues ont de nombreux types de dépendances, certaines concernant des éléments adjacents et d'autres concernant des éléments non adjacents. Au cours des dernières décennies, de nombreuses études ont montré comment les capacités précoces générales des enfants pour traiter le langage se transforment en capacités spécialisées pour la langue qu'ils acquièrent. Ces études ont montré que pendant la deuxième moitié de leur première année de vie, les enfants deviennent sensibles aux propriétés prosodiques, phonétiques et phonotactiques de leur langue maternelle concernant les éléments adjacents. Cependant, aucune étude n'avait mis en évidence la sensibilité des enfants à des dépendances phonologiques non-adjacentes, qui sont un élément clé dans les langues humaines. Par conséquent, la présente thèse a examiné si les enfants sont capables de détecter, d'apprendre et d'utiliser des dépendances phonotactiques non-adjacentes. Le biais Labial-Coronal, correspondant à la prévalence des structures commençant par une consonne labiale suivie d'une consonne coronale (LC, comme bateau), par rapport au pattern inverse Coronal-Labial (CL, comme tabac), a été utilisé pour explorer la sensibilité des nourrissons aux dépendances phonologiques non-adjacentes. Nos résultats établissent qu'à 10 mois les enfants de familles francophones sont sensibles aux dépendances phonologiques non-adjacentes (partie expérimentale 1.1). De plus, nous avons exploré le niveau auquel s'effectuent ces acquisitions. En effet, des analyses de fréquence sur le lexique du français ont montré que le biais LC est clairement présent pour les séquences de plosives et de nasales, mais pas pour les fricatives. Les résultats d'une série d'expériences suggèrent que le pattern de préférences des enfants n'est pas guidé par l'ensemble des fréquences cumulées dans le lexique, ou des fréquences de paires individuelles, mais par des classes de consonnes définies par le mode d'articulation (partie expérimentale 1.2). En outre, nous avons cherché à savoir si l'émergence du biais LC était liés à des contraintes de type maturationnel ou bien par l'exposition à l'input linguistique. Pour cela, nous avons tout d'abord testé l'émergence du biais LC dans une population présentant des différences de maturation, à savoir des enfants nés prématurément (± 3 mois avant terme), puis comparé leurs performances à un groupe d'enfants nés à terme appariés en âge de maturation, et à un groupe de nourrissons nés à terme appariés en âge chronologique. Nos résultats indiquent qu'à 10 mois les enfants prématurés ont un pattern qui ressemble plus au pattern des enfants nés à terme âgés de 10 mois (même âge d'écoute) qu'à celui des enfants nés à terme âgés de 7 mois (même âge de maturation ; partie expérimentale 1.3). Deuxièmement, nous avons testé une population apprenant une langue où le biais LC n'est pas aussi clairement présent dans le lexique : le japonais. Les résultats de cette série d'expériences n'a montré aucune préférence pour les structures LC ou CL chez les enfants japonais (partie expérimentale 1.4). Pris ensemble, ces résultats suggèrent que le biais LC peut être attribué à l'exposition à l'input linguistique et pas seulement à des contraintes maturationnelles. Enfin, nous avons exploré si, et quand, les acquisitions phonologiques apprises au cours de la première année de la vie influencent le début du développement lexical au niveau de la segmentation et de l'apprentissage des mots. Nos résultats montrent que les mots avec la structure phonotactique LC, plus fréquente, sont segmentés (partie expérimentale 2.1) et appris (partie expérimentale 2.2) à un âge plus précoce que les mots avec la structure phonotactique CL moins fréquente. Ces résultats suggèrent que les connaissances phonotactiques préalablement acquises peuvent influencer l'acquisition lexicale, même quand il s'agit d'une dépendance non-adjacente.
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The effect of oxygen and parenteral nutrition on the redox potential and bronchopulmonary dysplasia in extremely preterm infants

Mohamed, Ibrahim 10 1900 (has links)
Introduction: Le supplément d’oxygène et la nutrition parentérale (NP) sont les deux sources majeures de stress oxydant chez le nouveau-né. Lors de la détoxification des oxydants, le potentiel redox du glutathion s’oxyde. Notre hypothèse est que le supplément d’oxygène et la durée de la NP sont associés à un potentiel redox plus oxydé et à une augmentation de la sévérité de la dysplasie bronchopulmonaire (DBP). Patients et Méthodes: Une étude observationnelle prospective incluant des enfants de moins de 29 semaines d’âge gestationnel. Les concentrations sanguines de GSH et GSSG à jour 6-7 et à 36 semaines d’âge corrigé étaient mesurées par électrophorèse capillaire et le potentiel redox était calculé selon l’équation de Nernst. La sévérité de la DBP correspondait à la définition du NICHD. Résultats: Une FiO2≥ 25% au 7ième jour de vie ainsi que plus de 14 jours de NP sont significativement associés à un potentiel redox plus oxydé et à une DBP plus sévère. Ces relations sont indépendantes de l’âge de gestation et de la gravité de la maladie initiale. La corrélation entre le potentiel redox et la sévérité de la DBP n’est pas significative. La durée de la NP était responsable de 15% de la variation du potentiel redox ainsi que de 42% de la variation de la sévérité de la DPB. Conclusion: Ces résultats suggèrent que l’oxygène et la NP induisent un stress oxydant et que les stratégies visant une utilisation plus judicieuse de l’oxygène et de la NP devraient diminuer la sévérité de la DBP. / Introduction: oxygen supplementation and total parenteral solution (TPN) are two main clinical practices that sustain oxidative stress. Glutathione is a key molecule that detoxifies peroxides resulting in a more oxidized redox potential. We hypothesize that O2 supplementation and longer TPN duration are associated with both more oxidized redox potential and more severe bronchopulmonary dysplasia (BPD). Patients and methods: A prospective observational study including infants of less than 29 weeks gestational age. GSH and GSSG from whole blood sampled on day 6-7 and at 36 weeks of corrected age (CA) were measured by capillary electrophoresis and redox potential was calculated using Nernst equation. BPD was classified according to NICHD guidelines. Results: There was a significant association between FiO2 ≥ 25% on day 7 of life and TPN duration longer than 14 days and both more oxidized redox potential and more severe BPD. TPN duration explained both 15 % of total variation observed in redox potential and 42 % of total variation in BPD severity. These associations remained significant after adjustment for gestational age and illness severity. The relation between the severity of BPD and the redox potential in blood was not significant. The statistic power (1-β) to show an effect of redox potential on severity of BPD was 52%. Conclusion: Both redox potential of glutathione and BPD severity are both associated with early O2 supplement and TPN. Strategies targeting judicious use of O2 supplement and either decreasing the duration or using safer formulation of TPN are expected to help reducing BPD.
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Acquisition de relations phonologiques non-adjacentes : de la perception de la parole à l’acquisition lexicale / Acquisition of non-adjacent phonological dependencies : From speech perception to lexical acquisition

González Gómez, Nayeli 01 August 2012 (has links)
Les langues ont de nombreux types de dépendances, certaines concernant des éléments adjacents et d'autres concernant des éléments non adjacents. Au cours des dernières décennies, de nombreuses études ont montré comment les capacités précoces générales des enfants pour traiter le langage se transforment en capacités spécialisées pour la langue qu'ils acquièrent. Ces études ont montré que pendant la deuxième moitié de leur première année de vie, les enfants deviennent sensibles aux propriétés prosodiques, phonétiques et phonotactiques de leur langue maternelle concernant les éléments adjacents. Cependant, aucune étude n'avait mis en évidence la sensibilité des enfants à des dépendances phonologiques non-adjacentes, qui sont un élément clé dans les langues humaines. Par conséquent, la présente thèse a examiné si les enfants sont capables de détecter, d'apprendre et d’utiliser des dépendances phonotactiques non-adjacentes. Le biais Labial-Coronal, correspondant à la prévalence des structures commençant par une consonne labiale suivie d'une consonne coronale (LC, comme bateau), par rapport au pattern inverse Coronal-Labial (CL, comme tabac), a été utilisé pour explorer la sensibilité des nourrissons aux dépendances phonologiques non-adjacentes. Nos résultats établissent qu’à 10 mois les enfants de familles francophones sont sensibles aux dépendances phonologiques non-adjacentes (partie expérimentale 1.1). De plus, nous avons exploré le niveau auquel s’effectuent ces acquisitions. En effet, des analyses de fréquence sur le lexique du français ont montré que le biais LC est clairement présent pour les séquences de plosives et de nasales, mais pas pour les fricatives. Les résultats d'une série d'expériences suggèrent que le pattern de préférences des enfants n’est pas guidé par l'ensemble des fréquences cumulées dans le lexique, ou des fréquences de paires individuelles, mais par des classes de consonnes définies par le mode d'articulation (partie expérimentale 1.2). En outre, nous avons cherché à savoir si l’émergence du biais LC était liés à des contraintes de type maturationnel ou bien par l'exposition à l’input linguistique. Pour cela, nous avons tout d’abord testé l'émergence du biais LC dans une population présentant des différences de maturation, à savoir des enfants nés prématurément (± 3 mois avant terme), puis comparé leurs performances à un groupe d‘enfants nés à terme appariés en âge de maturation, et à un groupe de nourrissons nés à terme appariés en âge chronologique. Nos résultats indiquent qu’à 10 mois les enfants prématurés ont un pattern qui ressemble plus au pattern des enfants nés à terme âgés de 10 mois (même âge d'écoute) qu’à celui des enfants nés à terme âgés de 7 mois (même âge de maturation ; partie expérimentale 1.3). Deuxièmement, nous avons testé une population apprenant une langue où le biais LC n’est pas aussi clairement présent dans le lexique : le japonais. Les résultats de cette série d'expériences n’a montré aucune préférence pour les structures LC ou CL chez les enfants japonais (partie expérimentale 1.4). Pris ensemble, ces résultats suggèrent que le biais LC peut être attribué à l'exposition à l'input linguistique et pas seulement à des contraintes maturationnelles. Enfin, nous avons exploré si, et quand, les acquisitions phonologiques apprises au cours de la première année de la vie influencent le début du développement lexical au niveau de la segmentation et de l’apprentissage des mots. Nos résultats montrent que les mots avec la structure phonotactique LC, plus fréquente, sont segmentés (partie expérimentale 2.1) et appris (partie expérimentale 2.2) à un âge plus précoce que les mots avec la structure phonotactique CL moins fréquente. Ces résultats suggèrent que les connaissances phonotactiques préalablement acquises peuvent influencer l'acquisition lexicale, même quand il s'agit d'une dépendance non-adjacente. / Languages instantiate many different kinds of dependencies, some holding between adjacent elements and others holding between non-adjacent elements. During the past decades, many studies have shown how infant initial language-general abilities change into abilities that are attuned to the language they are acquiring. These studies have shown that during the second half of their first year of life, infants became sensitive to the prosodic, phonetic and phonotactic properties of their mother tongue holding between adjacent elements. However, at the present time, no study has established sensitivity to nonadjacent phonological dependencies, which are a key feature in human languages. Therefore, the present dissertation investigates whether infants are able to detect, learn and use non-adjacent phonotactic dependencies. The Labial-Coronal bias, corresponding to the prevalence of structures starting with a labial consonant followed by a coronal consonant (LC, i.e. bat), over the opposite pattern (CL, i.e. tab) was used to explore infants sensitivity to non-adjacent phonological dependencies. Our results establish that by 10 months of age French-learning infants are sensitive to non-adjacent phonological dependencies (experimental part 1.1). In addition, we explored the level of generalization of these acquisitions. Frequency analyses on the French lexicon showed that the LC bias is clearly present for plosive and nasal sequences but not for fricatives. The results of a series of experiments suggest that infants preference patterns are not guided by overall cumulative frequencies in the lexicon, or frequencies of individual pairs, but by consonant classes defined by manner of articulation (experimental part 1.2). Furthermore, we explored whether the LC bias was trigger by maturational constrains or by the exposure to the input. To do so, we tested the emergence of the LC bias firstly in a population having maturational differences, that is infants born prematurely (± 3 months before term) and compared their performance to a group of full-term infants matched in maturational age, and a group of full-term infants matched in chronological age. Our results indicate that the preterm 10-month-old pattern resembles much more that of the full-term 10-month-olds (same listening age) than that of the full-term 7-month-olds (same maturational age; experimental part 1.3). Secondly we tested a population learning a language with no LC bias in its lexicon, that is Japanese-learning infants. The results of these set of experiments failed to show any preference for either LC or CL structures in Japanese-learning infants (experimental part 1.4). Taken together these results suggest that the LC bias is triggered by the exposure to the linguistic input and not only to maturational constrains. Finally, we explored whether, and if so when, phonological acquisitions during the first year of life constrain early lexical development at the level of word segmentation and word learning. Our results show that words with frequent phonotactic structures are segmented (experimental part 2.1) and learned (experimental part 2.2) at an earlier age than words with a less frequent phonotactic structure. These results suggest that prior phonotactic knowledge can constrain later lexical acquisition even when it involves a non-adjacent dependency.
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Perspectives parentales concernant la santé et le développement des enfants prématurés : contrastes entre la vision parentale et l’évaluation des professionnels de la santé

Jaworski, Magdalena 09 1900 (has links)
Objectif : Le suivi néonatal introduit une classification des enfants selon leur niveau de handicap : aucun, léger-modéré ou sévère. Les critères de classification, déterminés par des médecins et chercheurs, ne tiennent pas compte des opinions parentales. Lors de ce projet de maîtrise, les perspectives parentales concernant leur enfant prématuré à 18 mois d’âge corrigé ont été explorées. Hypothèse : L’hypothèse formulée était que les perspectives parentales différeraient des normes établies par les professionnels de la santé. Méthode : 190 enfants prématurés <29 semaines ont eu une évaluation standardisée, permettant la classification selon leur niveau de handicap. Les parents ont répondu aux questions : « Quelles sont vos inquiétudes concernant votre enfant? » et « Nommez les meilleures choses à propos de votre enfant. » Leurs réponses ont été analysées en ayant recours à une méthodologie qualitative et corrélées au niveau de handicap présenté par leur enfant. Résultats : Dans cette cohorte, 49% des enfants n’avaient aucun problème de développement, 43% avaient une atteinte légère à modérée et 8% une atteinte sévère. Les principaux thèmes positifs invoqués par les parents incluaient la personnalité (61%), le bonheur (40%), le développement et les progrès (40%), ainsi que la santé physique (11%). Les inquiétudes parentales principales comprenaient le développement (56%) et la santé physique (24%). Il n’y avait pas d’association entre les thèmes positifs et le niveau de handicap. Les parents d’enfants ayant une atteinte légère-modérée étaient davantage inquiets du développement de leur enfant. Conclusion : Les perspectives parentales concernant leurs enfants prématurés sont balancées, et en majorité positives. L’inclusion des perspectives parentales dans la recherche concernant le devenir des enfants prématurés est importante. Ce projet a permis la création d’un questionnaire quantitatif présenté à un plus grand groupe de parents, subventionné par les IRSC. / Objective: Measuring outcomes of premature birth is essential for quality control, research, patient care and information. At 18 months corrected age, children are classified into categories of severe, mild-moderate or no neurodevelopmental impairment (NDI). Outcomes of interest have been chosen by physicians and researchers, never including parental perspectives. The aim of this thesis was to explore parental perspectives regarding their preterm child. Hypothesis: The hypothesis was that parents’ perspectives and concerns would differ from those assessed by professionals. Method: This survey included 190 infants born <29 weeks of gestational age in one tertiary university health center. Infants underwent detailed developmental assessment and were classified according to NDI. Parents were asked two open-ended questions: “What concerns you most about your child?” and “Please describe the best things about your child”. Open-ended questions were analyzed using qualitative methodology, then correlated with level of NDI. Results: In this cohort, 49%, 43% and 8% had no, mild to moderate, and severe NDI. The main positive themes invoked by parents included their child’s personality (61%), happiness (40%), developmental outcome/progress (40%) and physical health (11%). Main themes regarding parental concerns included: neurodevelopment (56%) and physical health (24%). There was no association between positive themes and categories of NDI, but parents of children with mild-moderate NDI reported more concerns about development. Conclusions: Parents of preterm infants have a balanced perspective of their children, mostly positive. Neonatal outcome research would benefit from incorporating parental perspectives regarding their child, balancing prognostic information about preterm birth. This thesis project has led to the creation of a qualitative questionnaire which is now deployed through a CIHR Child-Bright initiative considering parent-important outcomes.

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