Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Thèse de doctorat présenté en vue de l'obtention du doctorat en psychologie - recherche intervention, option psychologie clinique (Ph.D) / This thesis examines the association between parental perceptions of pediatric sleep and mental health in general and clinical populations at different developmental stages. The first objective of the thesis is to evaluate parental perceptions of infant sleep in the general population. The first study investigates sleep arrangements (solitary and co-sleeping) in relation to parental well-being, using depressive symptoms questionnaires completed by both parents individually. Results reveal that mothers and fathers of the same infant have different attitudes regarding their infant's sleep arrangement. Mothers in our sample more often prefer co-sleeping (sharing the bedroom or sleeping area) than fathers. Additionally, regardless of the arrangement chosen, a greater discrepancy between the expected and current sleep arrangement is associated with more depressive symptoms in mothers and fathers. The second objective of the thesis is to study parental perceptions of sleep in a clinical population of preschool-aged children referred to an outpatient child psychiatric clinic. Data was obtained through medical record review as well as through questionnaires completed by one of the child's parents. Results indicate that among children consulting in psychiatry, one in five parents perceives their child's sleep difficulties to reach a critical or clinical level. As hypothesized, specific sleep symptoms vary as a function of psychiatric diagnostic category, suggesting that interventions should be tailored to suit specific conditions. However, having multiple diagnoses is not associated with more sleep problems. Consequently, sleep difficulties are clinically significant as soon as a single diagnosis is present. This thesis highlights the important contribution of parental perceptions both as a source of information and as a point of potential intervention to better support sleep and promote the mental health of families in their daily lives. / Cette thèse porte sur l’association entre les perceptions parentales liées au sommeil pédiatrique et la santé mentale, auprès de parents de nourrissons et d’enfants d’âge préscolaires, dans des populations au développement typique et clinique. Le premier objectif de la thèse vise l’étude des perceptions parentales liées au sommeil des nourrissons au développement typique. La première étude porte donc principalement sur les arrangements de sommeil (solitaire et cododo) et leur association avec le bien-être parental. Les résultats montrent que les mères et les pères d’un même couple ont différentes attitudes concernant les arrangements de sommeil de leur nourrisson. En effet, les mères de notre échantillon sont davantage favorables au cododo (partage de la chambre ou de la surface de sommeil) que les pères. De plus, peu importe l’arrangement choisi, une plus grande disparité entre l’arrangement de sommeil attendu et actuel est associée à davantage de symptômes dépressifs chez les mères et les pères. Le deuxième objectif de la thèse est d’étudier les perceptions parentales du sommeil de l’enfant d’âge préscolaire référé vers une consultation externe de pédopsychiatrie afin de préciser le lien entre les diagnostics psychiatriques et la nature des difficultés de sommeil. Les résultats montrent que chez les enfants consultant en psychiatrie, un parent sur cinq perçoit les difficultés de sommeil de son enfant comme atteignant un niveau critique ou clinique selon les scores au CBCL (Child Behavior Checklist). Les résultats soulignent aussi que des difficultés de sommeil spécifiques sont associées aux différentes catégories de diagnostics psychiatriques. Conséquemment, une attention particulière doit être portée au sommeil lorsqu’un enfant consulte en psychiatrie, mais les interventions gagneraient à être adaptées à des catégories de diagnostics psychiatriques spécifiques. Néanmoins, le fait de cumuler plusieurs catégories diagnostiques n’est pas associé à davantage de difficultés de sommeil. Ainsi, les difficultés de sommeil sont importantes dès qu’un diagnostic est posé et l’évaluation du sommeil devrait figurer parmi les pratiques d’intervention auprès de cette clientèle déjà vulnérable. Cette thèse met donc en lumière l’apport important des perceptions parentales à la fois comme source d’information, mais également comme fenêtre d’intervention pour mieux soutenir le sommeil et favoriser la santé mentale des familles dans leur quotidien.

Contexte. La majorité des adultes autistes vivent avec leur famille ou dans des établissements résidentiels. Cependant, les ressources résidentielles sont limitées et peu d’entre elles sont spécifiquement conçues pour répondre aux besoins des adultes autistes. Peu d’études ont systématiquement examiné les différentes facettes du bien-être de l’individu, y compris la qualité de vie, l’anxiété et le fonctionnement adaptatif, avant et après la transition du domicile familial à l’établissement résidentiel. La construction de résidences adaptées à l’autisme (c’est-à-dire, avec approches architecturales et cliniques spécifiques) et l’identification des facteurs entourant une transition positive pourraient favoriser la transition et l’expérience de vie des adultes autistes dans leur propre maison. Objectifs. Les objectifs de cette étude sont (1) d’évaluer l’impact de la transition vers une résidence adaptée à l’autisme sur le bien-être, en particulier sur la qualité de vie, le niveau de fonctionnement adaptatif et l’anxiété ; et (2) d’identifier les facteurs, tels que perçus par les parents, associés à une transition positive vers une résidence adaptée aux personnes autistes. Méthodologie. Il s’agit d’une recherche à devis mixte (qualitatif et quantitatif) s’inscrivant dans le cadre d’une étude longitudinale auprès de 12 adultes autistes (21-49 ans ; 8F : 4 M), résidant tous dans la même résidence adaptée. La majorité des participants (92 %) viennent d’un milieu familial et tous requièrent un niveau de soutien léger à modéré. Les résidents ont été suivis pendant 13 mois : trois mois avant leur entrée dans la résidence (T1) et 10 mois après leur arrivée (T2). La collecte de données a combiné des informations provenant (a) des questionnaires remplis par les parents, mesurant la qualité de vie (Échelle San Martin — Échelle d’Évaluation de la Qualité de vie de personnes ayant des déficiences significatives), le bien-être émotionnel et comportemental (Emotional Problem Scales), et le niveau de fonctionnement adaptatif (Système d’évaluation des comportements adaptatifs — 2e édition), (b) des entretiens semi-structurés avec les parents des adultes autistes après la transition dans la résidence. Les analyses sont basées sur une série de cas multiples et comprennent des analyses thématiques qualitatives. Résultats. Objectif 1. Les résultats démontrent que les niveaux de qualité de vie, de fonctionnement adaptatif et d’anxiété du groupe sont restés relativement stables à travers la transition. Cependant, lorsque les résultats sont examinés individuellement, ils montrent qu’au T2, 50 % des parents ont signalé une augmentation de la qualité de vie des résidents et 83 % ont noté un maintien ou une augmentation du fonctionnement adaptatif. Les résultats de la sous-échelle d’anxiété du questionnaire EPS montrent que 25 % des résidents semblent présenter une diminution de l’anxiété, 8 % une augmentation, tandis que 67 % restent inchangés. Objectif 2. Trois thèmes clés ont été associés à une transition favorable du domicile familial vers le nouvel environnement résidentiel : (a) la préparation en amont avec le futur résident permet de réduire l’incertitude associée à un nouveau milieu de vie et d’augmenter le sentiment de contrôle du résident sur la situation ; (b) les caractéristiques individuelles de l’adulte autiste aident à son intégration dans la résidence ; (c) la communication entre les différents acteurs permet le partage d’informations sur le résident. Conclusion. La transition vers une résidence conçue spécifiquement en fonction des besoins d’adultes autistes semble faciliter l’adaptation et accroître le bien-être de certains résidents. Malgré les limites de cette étude (p. ex. : la taille de l’échantillon, l’absence de contribution directe des adultes autistes), ces résultats comblent une lacune dans les connaissances sur les impacts de la transition entre le milieu familial et une résidence adaptée aux besoins autistiques. D’autres analyses viseront à identifier la contribution de composantes architecturales et cliniques aux résultats actuels. / Background. A majority of autistic adults stay with their families or in residential facilities. However, residential resources are limited, and few are specifically built to meet the needs of autistic adults. Few studies systematically investigated the various facets of the individual's well-being, including quality of life, adaptive functioning, and anxiety before and after transitioning from family home to residential facility. Building autism-friendly residence facilities (i.e., specific architectural and clinical approaches), and identifying factors surrounding a positive transition, might support the transitioning and living experience of autistic adults into their own home. Objectives. The aims of this study are to (1) assess the impact of transitioning to an autism-friendly residence on well-being, specifically on quality of life, level of functioning and anxiety; and (2) identify factors, as perceived by parents, associated with a positive transition to an autism-friendly home. Methods. This is a mixed-methods (quantitative and qualitative) longitudinal study of 12 autistic adults (21-55 years; 8F:4M), all residing in the same autism-friendly residence. The majority of participants (92%) comes from a family setting, and all require a mild to moderate level of support. Residents were followed for 13 months: three months before entering the residence (T1) and 10 months after their arrival (T2). Data collection combined information from (a) questionnaires completed by parents, measuring quality of life (San Martin Scale — Quality of life Assessment for People with significant disabilities), emotional and behavioral well-being (Emotional Problem Scales), and level of adaptive functioning (Adaptive Behavior Assessment System – 2nd edition), (b) semi-structured interviews with autistic adult parents before and after integration. Analyses are based on a multiple-case design series and include qualitative content thematic analyses. Results. Objective 1. Results showed that levels of quality of life, adaptive functioning, and anxiety remained relatively stable during the transition. Although, when the results are individually looked at, they show that at T2, 50% of parents reported an increase in the residents' quality of life and 83% noted a maintenance or an increase in adaptative functioning. Distinctly, results on the anxiety subscale of the emotional problem scales questionnaire show that 25% of residents appear to show a decrease in anxiety, 8% show an increase, while 67% remain unchanged. Objective 2. Three relevant key themes were associated with a positive transition from the family home to the new residential environment: (a) upstream preparation with the future resident helps reduce the uncertainty associated with a new living environment and increase the resident’s feeling of control over the situation; (b) the individual characteristics of the autistic adult facilitated integration into the residence; and (c) communication among the various stakeholders allowed for sharing informations about the resident. Conclusion. The transition to a residence designed specifically in accordance with autistic needs seems to ease their adaptation and increase their well-being. Despite limits of this study (e.g. sample size, absence of direct input of autistic adults), these results fill a knowledge gap about the impacts of the transition from a family setting to an autism-friendly residence facility. Further analyses will aim to identify the contribution of specific architectural, clinical and lifestyle components to the current results.

Objectif : Le suivi néonatal introduit une classification des enfants selon leur niveau de handicap : aucun, léger-modéré ou sévère. Les critères de classification, déterminés par des médecins et chercheurs, ne tiennent pas compte des opinions parentales. Lors de ce projet de maîtrise, les perspectives parentales concernant leur enfant prématuré à 18 mois d’âge corrigé ont été explorées. Hypothèse : L’hypothèse formulée était que les perspectives parentales différeraient des normes établies par les professionnels de la santé. Méthode : 190 enfants prématurés <29 semaines ont eu une évaluation standardisée, permettant la classification selon leur niveau de handicap. Les parents ont répondu aux questions : « Quelles sont vos inquiétudes concernant votre enfant? » et « Nommez les meilleures choses à propos de votre enfant. » Leurs réponses ont été analysées en ayant recours à une méthodologie qualitative et corrélées au niveau de handicap présenté par leur enfant. Résultats : Dans cette cohorte, 49% des enfants n’avaient aucun problème de développement, 43% avaient une atteinte légère à modérée et 8% une atteinte sévère. Les principaux thèmes positifs invoqués par les parents incluaient la personnalité (61%), le bonheur (40%), le développement et les progrès (40%), ainsi que la santé physique (11%). Les inquiétudes parentales principales comprenaient le développement (56%) et la santé physique (24%). Il n’y avait pas d’association entre les thèmes positifs et le niveau de handicap. Les parents d’enfants ayant une atteinte légère-modérée étaient davantage inquiets du développement de leur enfant. Conclusion : Les perspectives parentales concernant leurs enfants prématurés sont balancées, et en majorité positives. L’inclusion des perspectives parentales dans la recherche concernant le devenir des enfants prématurés est importante. Ce projet a permis la création d’un questionnaire quantitatif présenté à un plus grand groupe de parents, subventionné par les IRSC. / Objective: Measuring outcomes of premature birth is essential for quality control, research, patient care and information. At 18 months corrected age, children are classified into categories of severe, mild-moderate or no neurodevelopmental impairment (NDI). Outcomes of interest have been chosen by physicians and researchers, never including parental perspectives. The aim of this thesis was to explore parental perspectives regarding their preterm child. Hypothesis: The hypothesis was that parents’ perspectives and concerns would differ from those assessed by professionals. Method: This survey included 190 infants born <29 weeks of gestational age in one tertiary university health center. Infants underwent detailed developmental assessment and were classified according to NDI. Parents were asked two open-ended questions: “What concerns you most about your child?” and “Please describe the best things about your child”. Open-ended questions were analyzed using qualitative methodology, then correlated with level of NDI. Results: In this cohort, 49%, 43% and 8% had no, mild to moderate, and severe NDI. The main positive themes invoked by parents included their child’s personality (61%), happiness (40%), developmental outcome/progress (40%) and physical health (11%). Main themes regarding parental concerns included: neurodevelopment (56%) and physical health (24%). There was no association between positive themes and categories of NDI, but parents of children with mild-moderate NDI reported more concerns about development. Conclusions: Parents of preterm infants have a balanced perspective of their children, mostly positive. Neonatal outcome research would benefit from incorporating parental perspectives regarding their child, balancing prognostic information about preterm birth. This thesis project has led to the creation of a qualitative questionnaire which is now deployed through a CIHR Child-Bright initiative considering parent-important outcomes.