Mörk, A och Savik, K Jag är den jag är och jag är vid liv. En kvalitativ studie gällande unga vuxna med analatresi och Hirschsprungs sjukdom. Examensarbete i Sexologi 30 hp. Malmö Universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, Institutionen för socialt arbete, 2018Syftet med denna kvalitativa studie är att undersöka unga vuxna med analatresi och Hirschsprungs sjukdom med fokus på frågor om sexualitet, relation till kroppen och social gemenskap. Studien syftar vidare till att belysa gruppens behov vid överlämningen från barnkliniken till vuxenvården. Empirin i studien innefattar tre olika fokusgruppsintervjuer med grupper sammansatta utifrån diagnos och kön. Totalt deltog 13 respondenter. I innehållsanalysen fokuserade vi på fem olika teman: familj och vänner, arbete och fritid, sjukvård, sex och relationer samt kroppen. Studien påvisar att sjukdomarna till viss del påverkar respondenternas vardagliga liv, och att respondenterna använder sig av olika copingstrategier för att hantera de problem som uppstår. Vidare framkommer att flera respondenter har svårt att få stöd och hjälp i vuxensjukvården och att det finns behov av ett mer utvecklat mottagande i densamma. Gemensamt för respondenterna var även glädjen över att leva. Nyckelord: analatresi, Hirschsprungs sjukdom, sexualitet, sexuell hälsa / Mörk, A and Savik, K. I am who I am and I am alive: A qualitative study of young adults with anorectal malformations and Hirschsprung disease. Degree Project in Sexology 30 credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Social Work, 2018. The purpose of this qualitative study was to investigate young adults with anorectal malformations and Hirschsprung disease with a focus on issues relating to sexuality, relationship to the body and social interactions. The study also aimed to highlight the groups’ needs during the handover from pediatrics to adult care. The empirical data in the study involve three different focus group interviews conducted with groups formed on basis of diagnosis and sex. In total, 13 respondents participated. The content analysis conducted focused on five different themes: family and friends, work and leisure, health, sex and relationships, and the body. The study indicates that the diseases to some extent affect the respondents in everyday life and that they use different coping strategies to deal with the problems that arise. Furthermore, it is clear that several of the respondents have difficulty in getting support and help in the adult care, and thus that there is a need for a more developed transition between pediatrics and adult care. The respondents also jointly expressed a joy of livingKeywords: anorectal malformations, Hirschsprung disease, sexuality, sexual health

Bakgrund: Vårdnadshavare till barn som har anorektal missbildning (ARM) och Hirschsprungs sjukdom (HD) uttrycker ett behov av stöd från barnsjukvården. Studier visar att kommunikation mellan hemmet och barnsjukvården via digital teknik ökar vårdnadshavares trygghet. Kommunikation via digital teknik, såsom en applikation kan vara en lösning till ökat stöd även för vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD. Syfte: Syftet var att belysa hur vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD upplever kommunikation med barnsjukvården via en applikation. Metod: Kvalitativ metod med induktiv ansats. Via ändamålsenligt urval inkluderades tio vårdnadshavare till barn som har ARM och/eller HD. Datainsamlingen utfördes genom uppföljande semistrukturerade intervjuer efter intervention av en applikation. Intervjuerna genomfördes efter en respektive två veckors användning av applikationen. Intervjumaterialet analyserades med hjälp av innehållsanalys. Resultat: Fem slutgiltiga kategorier framkom i dataanalysen: Periodvis användbar, Kompletterande kommunikationssätt, Tillgänglighet till barnsjukvården, Underlättar planeringen av tid och Stöd i bedömningar. Vårdnadshavarna upplevde att applikationen som användes i studien var användbar i perioder såsom vid permission och utskrivning till hemmet. Däremot upplevdes den omotiverad i perioder då barnet mådde bra. Samtliga vårdnadshavare upplevde att kommunikationssättet var enkelt och kände en närmare kontakt med barnsjukvården. De kände också att kommunikationssättet gav dem möjlighet att styra sin egen tid. Via applikationen fick vårdnadshavarna stöd i bedömningar kring barnets behandlingar och upplevde en ökad trygghet i hemmet. Vårdnadshavarna kände att applikationen var ett bra komplement för kommunikation med barnsjukvården men det kunde inte ersätta det fysiska mötet. Slutsats: Vårdnadshavare till ARM och/eller HD upplever att kommunikation med barnsjukvården via en applikation kan ge dem återkoppling och på så sätt bidra till det stöd de tidigare uttryckt sig sakna i hemmet. / Background: Legal guardians of children with Anorectal Malformation (ARM) and Hirschsprung’s Disease (HD) express a need of support from pediatric healthcare. Studies demonstrate how communication between home and pediatric care through digital technology increase the legal guardians comfort. Communication through digital technology, such as an application, could be a solution to increase the support for legal guardians of children with ARM and/or HD. Aim: The aim was to illustrate how legal guardians of children with ARM and/or HD experience communication with pediatric care through an application. Method: Qualitative method with an inductive approach. Ten legal guardians of children with ARM and/or HD participated through purposive sampling. Datacollection through follow-up semi-structured interviews after intervention of an application. The interviews were performed after one and two weeks of use of the application. The interview material was analyzed through content analysis. Results: Five final categories emerged from the data analysis: Useful in periods, Complementary mean of communication, Accessibility to pediatric healthcare, To facilitate time management and Support in assessments. Legal guardians experienced the application that was used in this study as useful in periods of leave or discharge to home. On the other hand they experienced that the application was unjustified in periods when the child was feeling well. All of the legal guardians experienced the mean of communication as easy and felt a closer connection to pediatric care. They also felt that the mean of communication gave them the possibility to master their own time. The legal guardians received support in assessments in regards of their child’s treatment through the application and experienced increased comfort in their home.  The legal guardians felt that the application was a good complement for communication with pediatric care but that it could not substitute de physical meeting. Conclusion: Legal guardians of children with ARM and/or HD experience that communication with pediatric care through an application can give them feedback and thus contribute to the support that they previously have been missing in their home.

Mörk, A och Savik, K Jag är den jag är och jag är vid liv. En kvalitativ studie gällande unga vuxna med analatresi och Hirschsprungs sjukdom. Examensarbete i Sexologi 30 hp. Malmö Universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, Institutionen för socialt arbete, 2018Syftet med denna kvalitativa studie är att undersöka unga vuxna med analatresi och Hirschsprungs sjukdom med fokus på frågor om sexualitet, relation till kroppen och social gemenskap. Studien syftar vidare till att belysa gruppens behov vid överlämningen från barnkliniken till vuxenvården. Empirin i studien innefattar tre olika fokusgruppsintervjuer med grupper sammansatta utifrån diagnos och kön. Totalt deltog 13 respondenter. I innehållsanalysen fokuserade vi på fem olika teman: familj och vänner, arbete och fritid, sjukvård, sex och relationer samt kroppen. Studien påvisar att sjukdomarna till viss del påverkar respondenternas vardagliga liv, och att respondenterna använder sig av olika copingstrategier för att hantera de problem som uppstår. Vidare framkommer att flera respondenter har svårt att få stöd och hjälp i vuxensjukvården och att det finns behov av ett mer utvecklat mottagande i densamma. Gemensamt för respondenterna var även glädjen över att leva. Nyckelord: analatresi, Hirschsprungs sjukdom, sexualitet, sexuell hälsa / Mörk, A and Savik, K. I am who I am and I am alive: A qualitative study of young adults with anorectal malformations and Hirschsprung disease. Degree Project in Sexology 30 credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Social Work, 2018. The purpose of this qualitative study was to investigate young adults with anorectal malformations and Hirschsprung disease with a focus on issues relating to sexuality, relationship to the body and social interactions. The study also aimed to highlight the groups’ needs during the handover from pediatrics to adult care. The empirical data in the study involve three different focus group interviews conducted with groups formed on basis of diagnosis and sex. In total, 13 respondents participated. The content analysis conducted focused on five different themes: family and friends, work and leisure, health, sex and relationships, and the body. The study indicates that the diseases to some extent affect the respondents in everyday life and that they use different coping strategies to deal with the problems that arise. Furthermore, it is clear that several of the respondents have difficulty in getting support and help in the adult care, and thus that there is a need for a more developed transition between pediatrics and adult care. The respondents also jointly expressed a joy of living.Keywords: anorectal malformations, Hirschsprung disease, sexuality, sexual health