Mörk, A och Savik, K Jag är den jag är och jag är vid liv. En kvalitativ studie gällande unga vuxna med analatresi och Hirschsprungs sjukdom. Examensarbete i Sexologi 30 hp. Malmö Universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, Institutionen för socialt arbete, 2018Syftet med denna kvalitativa studie är att undersöka unga vuxna med analatresi och Hirschsprungs sjukdom med fokus på frågor om sexualitet, relation till kroppen och social gemenskap. Studien syftar vidare till att belysa gruppens behov vid överlämningen från barnkliniken till vuxenvården. Empirin i studien innefattar tre olika fokusgruppsintervjuer med grupper sammansatta utifrån diagnos och kön. Totalt deltog 13 respondenter. I innehållsanalysen fokuserade vi på fem olika teman: familj och vänner, arbete och fritid, sjukvård, sex och relationer samt kroppen. Studien påvisar att sjukdomarna till viss del påverkar respondenternas vardagliga liv, och att respondenterna använder sig av olika copingstrategier för att hantera de problem som uppstår. Vidare framkommer att flera respondenter har svårt att få stöd och hjälp i vuxensjukvården och att det finns behov av ett mer utvecklat mottagande i densamma. Gemensamt för respondenterna var även glädjen över att leva. Nyckelord: analatresi, Hirschsprungs sjukdom, sexualitet, sexuell hälsa / Mörk, A and Savik, K. I am who I am and I am alive: A qualitative study of young adults with anorectal malformations and Hirschsprung disease. Degree Project in Sexology 30 credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Social Work, 2018. The purpose of this qualitative study was to investigate young adults with anorectal malformations and Hirschsprung disease with a focus on issues relating to sexuality, relationship to the body and social interactions. The study also aimed to highlight the groups’ needs during the handover from pediatrics to adult care. The empirical data in the study involve three different focus group interviews conducted with groups formed on basis of diagnosis and sex. In total, 13 respondents participated. The content analysis conducted focused on five different themes: family and friends, work and leisure, health, sex and relationships, and the body. The study indicates that the diseases to some extent affect the respondents in everyday life and that they use different coping strategies to deal with the problems that arise. Furthermore, it is clear that several of the respondents have difficulty in getting support and help in the adult care, and thus that there is a need for a more developed transition between pediatrics and adult care. The respondents also jointly expressed a joy of livingKeywords: anorectal malformations, Hirschsprung disease, sexuality, sexual health

Mörk, A och Savik, K Jag är den jag är och jag är vid liv. En kvalitativ studie gällande unga vuxna med analatresi och Hirschsprungs sjukdom. Examensarbete i Sexologi 30 hp. Malmö Universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, Institutionen för socialt arbete, 2018Syftet med denna kvalitativa studie är att undersöka unga vuxna med analatresi och Hirschsprungs sjukdom med fokus på frågor om sexualitet, relation till kroppen och social gemenskap. Studien syftar vidare till att belysa gruppens behov vid överlämningen från barnkliniken till vuxenvården. Empirin i studien innefattar tre olika fokusgruppsintervjuer med grupper sammansatta utifrån diagnos och kön. Totalt deltog 13 respondenter. I innehållsanalysen fokuserade vi på fem olika teman: familj och vänner, arbete och fritid, sjukvård, sex och relationer samt kroppen. Studien påvisar att sjukdomarna till viss del påverkar respondenternas vardagliga liv, och att respondenterna använder sig av olika copingstrategier för att hantera de problem som uppstår. Vidare framkommer att flera respondenter har svårt att få stöd och hjälp i vuxensjukvården och att det finns behov av ett mer utvecklat mottagande i densamma. Gemensamt för respondenterna var även glädjen över att leva. Nyckelord: analatresi, Hirschsprungs sjukdom, sexualitet, sexuell hälsa / Mörk, A and Savik, K. I am who I am and I am alive: A qualitative study of young adults with anorectal malformations and Hirschsprung disease. Degree Project in Sexology 30 credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Social Work, 2018. The purpose of this qualitative study was to investigate young adults with anorectal malformations and Hirschsprung disease with a focus on issues relating to sexuality, relationship to the body and social interactions. The study also aimed to highlight the groups’ needs during the handover from pediatrics to adult care. The empirical data in the study involve three different focus group interviews conducted with groups formed on basis of diagnosis and sex. In total, 13 respondents participated. The content analysis conducted focused on five different themes: family and friends, work and leisure, health, sex and relationships, and the body. The study indicates that the diseases to some extent affect the respondents in everyday life and that they use different coping strategies to deal with the problems that arise. Furthermore, it is clear that several of the respondents have difficulty in getting support and help in the adult care, and thus that there is a need for a more developed transition between pediatrics and adult care. The respondents also jointly expressed a joy of living.Keywords: anorectal malformations, Hirschsprung disease, sexuality, sexual health

Syftet med studien var att förstå hur flickor 15-21 år födda med analatresi upplever sin kropp och sexualitet. Studien har en kvalitativ ansats och empirin bygger på åtta semistrukturerade intervjuer. De centrala frågorna i studien är att undersöka om flickors sexualitet och kroppsuppfattning påverkas av att de är födda med analatresi. Studien undersöker också om flickorna uppfattar att föräldrarnas omvårdnad och omhändertagande påverkar deras upplevelse av sin sexualitet och kroppsuppfattning. Slutligen undersöker studien om psykologiskt stöd bör erbjudas under barndomen eller tonåren och i så fall vilken typ av stöd som efterfrågas. Kontakt med informanterna togs i samarbete med barnkirurgiska kliniken i Lund, där flickorna opererades mellan åren 1990-1996. De teoretiska begrepp som används är stigma, jaget och maskerna, ”body shame” och ”gate-keeping”. Slutsatserna är att den kunskap som informanterna har om sin missbildning är begränsad. Föräldrarnas fokus har, utifrån intervjuerna med flickorna, främst visat sig vara att ta hand om de kroppsliga funktionerna. Sexualiteten och kroppsuppfattningen påverkas inte i större utsträckning av att informanterna är födda med analatresi men sammanfattningsvis kan sägas att olika strategier används att hantera känslor (av skam), synliga som dolda ärr, andra missbildningar, förstoppningsproblematik osv. Flickornas syn på kroppsuppfattning, sexualitet och ideal skiljer sig inte från andra ungdomars. Liten vikt lades vid underlivets utseende. Informanterna beskrev att de både kände sig annorlunda och samtidigt inte. Ingen uppgav behov av psykologiskt stöd. / The aim of this study was to understand how girls of 15-21 years of age, born with anorectal malformation experience their bodies and sexuality. The study had a qualitative approach and the results are based on eight semi-structured interviews. Focus of the study was to explore if the young women’s body image and sexuality are affected by being born with anorectal malformation. The study also explores if the girls find that parental care affects their perception of their sexuality and body image. Finally the study explores whether psychological support should be offered during childhood or adolescence and if so, what kind of support would be required. Contact with the informants was established in cooperation with the Department of Paediatric Surgery of the University Hospital in Lund, Sweden, where the girls had their surgeries carried out between the years of 1990-1996. Theoretical concepts used are the theories of stigma, “The Presentation of Self in Everyday Life”, body shame and gate-keeping. The conclusions are that the informants’ knowledge of their malformation is limited as the parents´ concern, according to the interviewees, was primarily to minister the bodily functions. Sexuality and body image are not affected in a major way by being born with anorectal malformation but summing up it could be said that the girls find different strategies to handle feelings (of shame), visible as well as hidden scars, other malformations, constipation issues etc. The informants´ view on body image, sexuality and ideals is no different than that of other young people´s. The appearance of the anal/genital areas was perceived to be of very little importance. The informants described themselves as feeling both different from others and not. None of the girls requested psychological support.