Yes

京都大学 / 新制・論文博士 / 博士(人間健康科学) / 乙第13614号 / 論人健博第14号 / 新制||人健||8(附属図書館) / 京都大学大学院医学研究科人間健康科学系専攻 / (主査)教授 古田 真里枝, 教授 宮下 美香, 教授 片岡 仁美 / 学位規則第4条第2項該当 / Doctor of Human Health Sciences / Kyoto University / DFAM

End-of-life care (EOLC) has become a significant area of expertise in the intensive care unit (ICU). Critical care nurses are the primary caregivers of patients in the ICU and they provide EOLC for patients and families daily. Nurses have portrayed EOLC as difficult and demanding work; yet, they have also described their experiences of providing EOLC as rewarding, gratifying, and a privilege. The purpose of this study was to explore nurses’ meaningful experiences with providing EOLC for patients and families in the context of the ICU. Van Manen’s approach to interpretive phenomenology was used. Unstructured face-to-face interviews were conducted with six registered nurses who were employed in a medical/surgical tertiary care ICU. The interviews were audio-recorded, transcribed, and analyzed. The essence of nurses’ meaningful experiences in providing EOLC was ‘being able to make a difference’. For the nurses, being able to make a difference reflected their efforts to create a good death for the dying patient and their family. The nurses had to navigate a variety of challenges that affected the creation of a good death, however, they made it work by building relationships quickly with families, taking care of themselves, and recognizing it’s a privilege to provide EOLC. These research findings contribute to an expanding body of knowledge and understanding with regards to nurses’ role with the provision of EOLC in the ICU.

Bakgrund och problemformulering: Vård i livets slutskede innebär att vården övergår från att vara livsförlängande till att vara lindrande. Vården kan pågå från dagar till månader och det är viktigt att sjuksköterskan anpassar vården utifrån patientens hälso- och livssituation. Sjuksköterskan ska erbjuda patienten en säker och evidensbaserad vård som utgår från patientens aktuella behov och önskemål. Syfte: Syftet är att belysa sjuksköterskans erfarenheter av vård i livets slutskede i hemmet. Metod: En litteraturöversikt enligt Friberg gransknings- och analysmetod. Resultat: Resultatet presenteras i två teman och fem subteman. Teman som identifierades var att skapa en vårdande relation vid vård i livets slutskede och sjuksköterskas roll vid vård i livets slutskede i hemmet. Slutsats: Det krävs att sjuksköterskan har kompetens, kunskap och engagemang för att kunna erbjuda patienten en god vård i livets slutskede. Trots att vård i hemmet blir allt vanligare inriktar sig den aktuella grundutbildningen för sjuksköterskor i stor utsträckning från att vårda på sjukhus. / Background and problem formulation: Care in the final stages of life means that the care transitions from being life-extending to being palliative. The care can last from days to months and it is important that the nurse adapts the care based on the patient's health and life situation. The nurse must offer the patient safe and evidence-based care based on the patient's current needs and wishes. Aim: The aim is to illustrate the nurse's experiences of end-of-life care at home. Method: A literature review according to Friberg's review and analysis method. Results: The results are presented in two themes and five sub-themes. Themes that were identified were to create a caring relationship in end-of-life care and the role of nurses in end-of-life care at home. Conclusion: It is required that the nurse has the competence, knowledge and commitment to be able to offer the patient good care in the final stages of life. Despite the fact that home care is becoming more common, the current basic education for nurses largely focuses on nursing in hospitals.

The overall aim of this thesis was to study palliative end-of-life care outside specialist palliative care settings, from an organizational perspective and from professionals’ and relatives’ experiences. In Study I 174 individuals were identified retrospectively from nursing records and palliative care identification forms as being in a palliative phase. Data were analyzed with descriptive and analytic statistical methods. In Study II a total of nine nurses working in primary home care, community care, and hospitals were interviewed. Phenomenological methodology was used to analyze data. In Study III 17 enrolled nurses, who worked in community or primary care and in a sitting service organization, participated in four focus group interviews. Data were analyzed with qualitative content analysis. In Study IV seven relatives from four families were interviewed twice. They had each cared in the private home for a dying family member who had received sitting service. Direct interpretation and categorical aggregation were used to analyze data. The results highlight challenges in palliative care, vulnerable situations, and a need of support (I–IV). Individuals’ needs for both palliative care and sitting service were identified, including those of a smaller part of the population who actually received the sitting service. (I). Registered nurses’ responsibilities included care at the same time for individuals in both palliative and curative phases. This created vulnerable situations for the nurses, since their ambitions concerning the care did not correspond to available resources (II). The enrolled nurses’ task was to manage ongoing life and dying in different care settings, to meet individual needs and still provide equivalent care. Despite experiences of vulnerable situations, they felt safe (III). Relatives experienced care situations differently, related to differences in families, the illness trajectory, the need for support, and the support offered. Without sufficient support, vulnerable situations occurred, which made the relatives feel insecure (IV). Thus, care situations in palliative end-of-life care can be experienced in different ways, with different levels of vulnerability. One implication of the research might be to suggest that professional caregivers, to supplement the relatives’ own resources with support tailored to the individual’s and the family’s needs

Bakgrund: Sjuksköterskan arbetar nära vuxna patienter i livets slutskede där försök till läkande behandling gått över till en palliativ behandling. Många av dessa patienter har en komplicerad symtombild som kräver kunskaper i symtomhantering och de har också ofta oro, ångest och funderingar kring existentiella frågor som sjuksköterskan kan behöva hantera.Syfte: Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda vuxna patienter i livets slutskedeMetod: Metoden som valdes var en litteraturbaserad studie grundat på kvalitativ forskning, baserat på tolv vetenskapliga artiklar.  Resultat: Ur analysen framträdde tre kategorier såsom Frustration, skicklig kommunikatör, få till ett nära samarbete med åtta underkategorier. Slutsats: Sjuksköterskors erfarenheter vid vård i livets slutskede påvisar betydelsen av att relationer mellan patienten, anhöriga och vårdpersonal skapas.

Bakgrund: Specialistsjuksköterskans uppgifter på en barnintensivvårdsavdelning (BIVA) är att vårda barn och det innefattar även att vårda barn i livets slutskede. Av de barn som vårdas på en barnintensivavdelning avlider cirka två procent. Att vårda barn och familjen i en situation där fortsatt vård och överlevnad för barnet är utsiktslöst är en tung och ansvarsfull uppgift. Syfte: Studiens syfte var att belysa specialistsjuksköterskors upplevelser av att ha vårdat ett barn vid livets slutskede på en BIVA. Metod: Som datasamlingsmetod användes semistrukturerade intervjuer med sju specialistutbildade sjuksköterskor. Intervjuerna genomfördes med hjälp av en intervjuguide bestående av en huvudfråga och därefter följdfrågor. Data bearbetades utifrån kvalitativ innehållsanalys med en beskrivande ansats. Resultat: Resultatet presenteras i tre kategorier och tio subkategorier. De tre kategorierna var följande: Att känna sig trygg och erfaren i att vårda ett döende barn, familjen i fokus samt upplevelsen av stöd och strategier i det komplexa vårdandet. Diskussion: Trots att upplevelsen av att vårda barn i livets slut är en tung och känslomässig uppgift ansåg samtliga informanter det som en ansvarsfull och positiv uppgift där de kunde göra föräldrarnas sista stund med sina barn till ett fint och ljust minne. / One of the caring tasks that specialist nurses, working in the (PICU) perform, and have to face in the daily profession is to care for children who are facing the end of life in Sweden. Approximately two percent of all the children being cared for in the PICU dies. To care for children and their families when further treatment is futile is a heavy surrounding life and death. The goal of this study was to investigate the experiences of specialist nurses caring for children at the end of life. Qualitative content analyze were used as a method. Seven semi-structured interviews, with a descriptive approach, were transcribed to condensed meanings. Finally, the meaning was coded into ten subcategories within three main categories. Conclusion of this study indicated that pediatric intensive care nurses indicated their work heavy emotionally. The nurses play a vital role to the family´s final time whit their children. It is in the hands of the nurses to support and make the final time as valuable and beautiful as possible for the family.

Bakgrund: Sjuksköterskor behöver möta närstående till personer som vårdas palliativt. Sjuksköterskan kan skapa meningsfulla relationer med närstående och använda denne som en resurs för patienten. Närståendestöd är en av hörnstenarna inom den palliativa vården. Sociala relationer är en av de 6 S:n som används vid personcentrerad palliativ vård, då närstående kan tillföra fler dimensioner till patientens livsberättelse. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva sjuksköterskans erfarenheter av att möta närstående till patienter inom palliativ vård. Metod: Metoden var en litteraturöversikt där tolv vetenskapliga artiklar inkluderades. Artiklarna hämtades från databaserna CINAHL Complete och Pubmed och analyserades med hjälp av Fribergs analysmetod. Resultat: Två teman identifierades: yttre och inre förutsättningar för sjuksköterskan. Yttre förutsättningar för sjuksköterskan delades in subteman såsom tidens betydelse, vårdmiljöns inverkan och när närstående har en annan åsikt. I inre förutsättningar för sjuksköterskan framkom sjuksköterskans förmåga att involvera närstående, sjuksköterskans förmåga att utveckla sin kompetens i mötet med närstående, kommunikationens betydelse och förutsättningar att skapa teamarbete. Diskussion: Med de 6 S:n som teoretisk utgångspunkt har litteraturöversiktens resultat diskuterats utifrån bakgrund och annan relevant litteratur. Närstående behövs i vården kring patienten men det är inte alltid som närståendes vilja är densamma som patientens eller vårdgivarens. För att sjuksköterskan ska kunna använda närstående som en resurs krävs tydlig kommunikation och stöd från sjuksköterskan i arbetet mot ett gemensamt mål för palliativ vård. / Background: Nurses need to face next of kin to people who receive palliative care. The nurse can create meaningful relationships with the next of kin and can use them as a resource for the patient. Support for the next of kin is a cornerstone in palliative care. Social relations are one of the 6 S:s used for person-centered palliative care when next of kin can add more dimensions to the patient's life story. Aim: The purpose of this study was to describe nurses' experiences in meeting next of kin to patients in palliative care. Method: The method was a literature review where twelve scientific articles were included. Articles were taken from the databases CINAHL Complete and Pubmed and analyzed using analysis of Friberg. Results: Two themes were identified: external and internal conditions for the nurse. External conditions for the nurse divided into subthemes such as time significance, the care environment impact and when the next of kin has a different opinion. The internal conditions for the nurse came up as the nurse's ability to involve next of kin, nurses' ability to develop their skills in the meeting with next of kin, the importance of communication and the ability to create teamwork. Discussion: With the 6 S:s as a theoretical basis, this literature review has been discussed from the basis of the background and other relevant literature. Next of kin are needed in the health care around the patient but it is not a guarantee that the next of kin`s wishes is the same as the wishes of the patients or the caregivers. For the nurse to use next of kin as a resource it requires clear communication and support from the nurse in the work towards a common goal of palliative care.

Abstrakt Bakgrund: Döden ses som en naturlig del av livet. På samma sätt anses det naturligt att barn ska uppnå vuxen ålder. Att vårda barn som är döende kan vara påfrestande men också lärorik för vårdpersonalen. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva vårdpersonals erfarenheter av att vårda barn i livets slutskede. Metod: En litteraturstudie bestående av åtta kvalitativa artiklar har genomförts. Artiklarnas resultat granskades, analyserades och sammanställdes enligt en modell av Friberg. Resultat: Fyra kategorier och tretton underkategorier identifierades. Kategorierna var: känslomässiga reaktioner, att hantera den svåra situationen, organisatoriska brister och att sträva efter god omvårdnad. Slutsats: Denna litteraturstudie visar som helhet att vårdpersonal beskriver en känslomässig påfrestning att vårda barn i livets slutskede. De beskriver sorg, tomhet, att de inte räcker till och moralisk stress. De beskriver också hur de försöker hantera påfrestningarna, vikten av stöd, men de pekar också på organisatoriska brister. Sammantaget pekar detta resultat på att vårdpersonal kan vara i riskzonen för att drabbas av ohälsa. / Abstract Background: Death is seen as a natural part of life. Similarly, it is considered natural for children to reach adulthood. To nurture children who are dying can be stressful but also rewarding for the health care professionals. Purpose: The purpose of this study was to describe the health professionals experiences of providing end of life care for children. Method: A literature study consisting of eight qualitative articles has been completed. The articles results were reviewed, analyzed and compiled according to the model of Friberg. Results: Four categories and thirteen subcategories were identified. The categories were: emotional reactions, to cope with the difficult situation, organizational shortcomings and to strive for good nursing care. Conclusion: This literature review shows overall that health professionals describes an emotional strain to care for children in the final stages of life. They describe sadness, emptiness, that they were not enough, and moral stress. They also describe how they try to cope with the stresses, the importance of support, but they also point to organizational weaknesses. Taken together, this results shows that health workers may be at risk of suffering from health issues.

Bakgrund: Palliativ vård innebär att ge vård till patienter med en obotlig sjukdom samt tillstånd där patienten inte förväntas att överleva sjukdomen eller tillståndet. Hopp är viktigt att eftersträva inom den palliativa vården, där sjuksköterskan har en betydande roll. Det är svårt att förmedla hopp till svårt sjuka patienter, och därför är kunskapen om hur det kan förmedlas viktig. Syfte: Att beskriva hur sjuksköterskor förmedlar hopp till patienter i livets slutskede. Metod: En innehållsanalys gjordes där en kvantitativ och åtta kvalitativa vetenskapliga artiklar granskades. Resultat: De nio vetenskapliga artiklar som granskades resulterade i en kategori; kommunikation i palliativ vård med tre subkategorier; kommunikation om fokus på livet, sjuksköterskans närvaro vid kommunikation och kommunikation om döden. Slutsats: Resultatet i studien visar att kommunikation med patienter angående döden var en svårighet för sjuksköterskor. Där rädsla för att patienten skulle förlora hoppet helt är en stor del till varför sjuksköterskor valde att undvika att tala om döden. När sjuksköterskor har vågat bemöta patienten i fråga om döden påvisade detta positiva effekter hos patienten då de hade uppnått en acceptans av den obotliga sjukdomen och hade på så vis kunnat behålla hoppet. Studien påvisar vikten av att sjuksköterskor vågar kommunicera med patienten om döden. / Background: The definition of palliative care is to give treatment to patients with incurable disease when the patient is not expected to survive the disease. Hope is important to strive for in palliative care, where the nurse has a significant role. It is difficult to convey hope to critically ill patients, and therefore the knowledge of how it can be conveyed is important. Aim: To describe how nurses can convey hope to patients in palliative care. Method: A content analysis was made where nine scientific articles were audited. Results: The nine scientific articles that were audited resulted in one category; communication in palliative care with three subcategories; communication about focus in life, nurse’s presence when communicating and communication about death. Conclusion: The results of this study indicated that communication with patients about death was a difficulty for nurses. Where fear of patient losing their hope was a big part of why nurses choose to avoid talking about death. When nurses have had the courage to talk about death with the patient it has shown positive effects within the patient where they have reached an acceptance of the incurable disease and they have been able to keep their hope. The study has shown how important it is that nurses dare to communicate with patients about death.