Thesis--University of California, San Francisco. / Photocopy of typescript. Ann Arbor, Mich. : University Microfilms International, 1977. -- 21 cm. eContent provider-neutral record in process. Description based on print version record. Includes bibliographical references (leaves 195-205).

Au Canada, il est estimé que 14 à 26 % des enfants de la population générale ont un parent atteint d’un trouble de santé mentale majeur, ce qui représente environ 12 000 enfants dans la région de Québec. Malgré les nombreuses recherches dans le domaine, les effets de vivre avec un parent atteint d’un tel trouble demeurent encore méconnus. En ce sens, la présente recherche a pour but d’explorer le vécu d’adultes ayant grandi avec un parent atteint d’un trouble de santé mentale majeur. Plus spécifiquement, les questions de recherche sont les suivantes : 1) Quels événements et points tournants ont influencé le parcours de vie de ces adultes? 2) Comment les relations familiales et sociales évoluent-elles pour eux? 3) Quelles distinctions dans leur vécu permettent de comprendre le fonctionnement global « allant bien » par rapport à celui « allant moins bien »? Pour ce faire, des entrevues semi-structurées auprès de douze participants, dont une moitié a été jugée comme « allant moins bien » et l’autre moitié comme « allant bien » par des informateurs clés, ont été réalisées. Par l’intermédiaire de la théorie du parcours de vie, une analyse par thématique a été effectuée. Cette dernière fait ressortir la prise de conscience du trouble mental du parent comme point tournant dans le parcours de vie des participants ainsi que les effets positifs et négatifs de leurs différentes relations familiales et sociales. Finalement, peu d’éléments différencient le groupe jugé comme « allant bien » de celui « allant moins bien ». / In Canada, it is estimated that 14 to 26 % of children within the general population have a parent with a mental illness, which represents approximately 12 000 children in Quebec region. Despite numerous studies on this subject, the effects of living with a parent with mental illness are not well known. The aim of this research is to explore the experience of adults who grew up with one mentally ill parent. More specifically, the research questions are: 1) What are the events and turning points that have influenced the life course of those adults? 2) How do the familial and social relationships evolved? 3) What are the distinctions between the group considered as “well-being” and the other considered as “not so well”? To do so, semi-structured interviews have been conducted among twelve participants, half of which being considered as “well-being” and the other half as “not so well”. According to the life course theory, thematic analysis was applied. This helped identifying the awareness of the parent’s illness as a turning point in the life course of the participants and the positive and negative effects of relationships with family members and other social relationships. Finally, results show that the elements studied do not differentiate the group considered “going well” from the one “not so well” in a life course perspective.

**INTRODUCTION** : Les maladies chroniques représentent une charge pour les patient·e·s qui ont besoin de soins et de traitements, ainsi que pour le système de santé. Des données probantes suggèrent que l’utilisation des dispositifs numériques en santé (e-santé) améliorent certains résultats cliniques. Pour proposer des interventions efficaces visant une utilisation de l’information en santé favorisant l'adaptation des patient·e·s à leur condition, une mesure validée de la littératie en santé numérique est nécessaire. Cette thèse décrit le développement de la première version du questionnaire Lisane (**Li**ttératie en **SAN**té **E**lectronique) créé pour évaluer les capacités des patient·e·s présentant au moins une maladie chronique, à utiliser des informations en santé provenant des technologies de l’information et de la communication. Des patient·e·s-partenaires ont collaboré au processus de conception, de réalisation et de communication des résultats de l’étude. **MÉTHODE** : Un devis méthodologique de développement d’un instrument de mesure est utilisé pour l’étude. Il comprend trois étapes : génération d'items, validation qualitative, description quantitative de la structure des données incluant une estimation de la cohérence interne. Une version initiale a été créée en combinant des items issus d’instruments existants et des items générés inductivement. Les items ont été mis en correspondance avec un cadre théorique adapté du Modèle de l'adaptation aux conditions de santé chroniques de Roy, comportant quatre domaines principaux : (i) les stimuli, (ii) les habiletés cognitives nécessaires à la littératie en santé numérique incluant le pouvoir d’agir, (iii) les médiateurs et (iv) les résultats et comportements de santé. Deux groupes de discussion focalisée ont été constitués auprès de patient·e·s pour évaluer la validité apparente de l’instrument. Le questionnaire a été révisé par des clinicien·ne·s, chercheur·e·s et patient·e·s-partenaires lors d’une étude eDelphi. Des entrevues cognitives ont permis d’évaluer son degré de compréhensivité et la validité de son contenu. Un test de l’instrument sur le terrain (n=29) a permis de décrire la structure des réponses du questionnaire. **RÉSULTATS** : La version finale de Lisane contient 14 items. L’instrument a un alpha de Cronbach de 0,90, IC 95% [0.78 - 1.03]. Cependant, un effet plafond a été relevé. **CONCLUSION** : L’instrument Lisane propose une mesure de la littératie en santé numérique pour l’évaluation des programmes d’e-santé pour les patient·e·s présentant au moins une maladie chronique. Ce questionnaire auto-rapporté apparaît comme un instrument pertinent, mais nécessite une validation plus poussée / **BACKGROUND**: Chronic diseases are a burden for patients who need care and treatments, as well as for the healthcare system. Evidence suggests that the use of digital health devices (e-health) improves some clinical outcomes. To propose effective interventions aimed at using health information to help patients adapt to their condition, a validated measure of digital health literacy is needed. This thesis describes the development of the first version of the Lisane (**Li**ttératie en **SAN**té **E**lectronique) questionnaire created to assess patients' ability to use health information from information and communication technologies. Patient partners collaborated in the process of designing, implementing and communicating the results of the study. **METHODS**: A methodological design for developing a measurement instrument was used for this study. It comprises three stages: item generation, qualitative validation, and quantitative description of the data structure, including an estimate of internal consistency. An initial version was created by combining items from existing instruments and inductively generated items. The items were mapped onto a theoretical framework adapted from Roy's Model of Adaptation to chronic health conditions, comprising four main domains: (i) stimuli; (ii) cognitive skills necessary for digital health literacy, including power to act; (iii) mediators; and (iv) health outcomes and behaviours. Two focus groups were held with patients to assess the face validity of the instrument. The questionnaire was reviewed by clinicians, researchers and patient-partners in an eDelphi study. Cognitive interviews were used to assess its comprehensiveness and content validity. A field test of the instrument (n=29) was used to describe the structure of the questionnaire responses. **RESULTS**: The final version of Lisane contains 14 items. The instrument has a Cronbach alpha of 0.90, CI 95% [0.78 – 1.03]. However, a ceiling effect has been identified. **CONCLUSION**: The Lisane instrument provides a measure of digital health literacy for evaluating e-health programs for patients with at least one chronic disease. This self-reported questionnaire appears to be a relevant instrument but requires further validation.

L'Association Française contre les Myopathies, association de malades, soutient la recherche scientifique et aide les malades dans leur vie quotidienne. Ma thèse se focalise sur le second aspect. Je m'interroge sur la politique du handicap de l'AFM et cherche à décrire le processus d'insertion des personnes handicapées dans la cité, en analysant trois dispositifs : le dispositif technique (fauteuil roulant), le dispositif discursif (modèles théoriques sur le handicap, revue de l'AFM), le dispositif institutionnel (résidence, centre de réadaptation, appartements adaptés). A travers un long processus d'ajustement, ces trois dispositifs deviennent les équipements qui permettent à la personne de se fabriquer et d'être fabriquée comme personne in/habile et/ou dés/habilitée ; ils deviennent des prothèses, c'est-à-dire ce qui fait la personne. J'appelle ce processus le processus d'habilitation. La description de ce processus me permet de décrire simultanément l'histoire de l'AFM (la thèse participe à la sociologie des associations et des mouvements sociaux) et le parcours des personnes handicapées (la thèse croise l'apport de la sociologie du corps, de la sociologie de la médecine et de la sociologie du handicap).<br />L'enjeu de la thèse est triple. Il est, premièrement, d'élaborer une sociologie du handicap pour répondre à la question : comment insérer les personnes handicapées et comment vivre ensemble ? Il est, deuxièmement, de développer une sociologie générale sur la notion de personne. Je montre que la personne n'existe pas de manière a priori, mais est fabriquée à travers l'ajustement à des équipements qui deviennent prothèses. Enfin, il s'agit de mener une réflexion méthodologique et politique. L'enjeu est de m'équiper moi-même, en tant qu'auteur valide, pour rendre mon propre discours légitime et utile dans le champ du handicap. Le parcours de la thèse est celui des personnes handicapées et de l'AFM, mais aussi le parcours de ma propre habilitation.

L’année de son ouverture (1802 – 1803), l’hôpital des Enfants malades de Paris, premier hôpital pour enfants au monde, accueille 2229 enfants (avec 300 lits), le taux de mortalité est de 21,5% ; les années suivantes, il est plutôt de l’ordre de 25%. Au début du siècle (1802-1810), la durée moyenne d’hospitalisation est supérieure à 80 jours, les dépenses annuelles sont de l’ordre de 200 000 francs et le coût d’un lit d’hospitalisation est d’environ 500 francs. Plus d’un siècle après, en 1913, l’hôpital des Enfants malades admet 8945 (600 lits) enfants, soit 5 fois plus qu’en 1802 – 1803, alors qu’il n’est plus le seul hôpital pédiatrique de Paris (s’y ajoutent Trousseau en 1854, Hérold et Bretonneau en 1901). La mortalité n’est plus que de 13.74%, soit à peu près la moitié de celle du début du siècle, une diminution significative certes, mais un chiffre encore élevé qui est cependant à nuancer par l’hospitalisation dès les années 1880 des nourrissons (enfants de moins de 2 ans dont la mortalité est très importante et qui n’étaient pas accueillis auparavant). La durée d’hospitalisation chute (en moyenne 23 jours), les dépenses explosent : 1 400 000 francs en 1913, et chaque lit d’hospitalisation coûte 2200 francs.La création de l’hôpital des Enfants malades permet aux enfants de ne plus être mélangés à des adultes qui avaient une influence néfaste. Il assure une meilleure observation des maladies infantiles et un traitement plus approprié. De grands médecins y exercent (Guersant, Trousseau, Roger, Grancher, Variot, Marfan, Hutinel), ils mettent en place de nouveaux traitements (curatifs et préventifs) et font progresser la médecine infantile. L’évolution des mentalités et les avancées scientifiques favorisent la mutation de l’hôpital pour enfants : transformation des lieux d’hospitalisation, création de laboratoires et de bibliothèques, augmentation et nouvelles priorités du budget, amélioration des conditions de travail et de la formation des personnels de soins, laïcisation de l’hôpital.La population infantile admise aux Enfants malades appartient à la classe la plus pauvre, malade, mal nourrie et mal vêtue ; l’institution essaie de les sauver. Ces enfants sont la plupart du temps atteint de maladies infectieuses, l’étude de la variole, de la scrofule, du choléra, de la diphtérie et des gastroentérites illustre les pathologies infantiles du XIXe siècle, ainsi que l’évolution de leur pris en charge. Administration (argent), médecins (science) et familles (confiance) ont eu un rôle essentiel dans le développement de l’hospitalisation. Ainsi, passe-t-on des soins maternels à la pédiatrie. / The hospital “les Enfants malades” of Paris was opened in May 1802; it was the first children’s hospital in the world. The first year, it accommodated 2,229 children (with 300 beds), and the death rate was 21, 5%. The next years it was around 25%. At the turn of the century (1802-1810), the average time of hospitalization was more than 80 days, and yearly expenses were around 200,000 francs. A hospital bed cost about 500 francs. A century later, in 1913, the hospital “les Enfants malades” of Paris admitted 8,945 children (with 600 beds), that is to say five times more than the period 1802-1803. Yet other children’s hospitals were built: Trousseau in 1854, Hérold and Bretonneau in 1901. The death rate was 13, 74%, half that of the beginning of the century. This was a significant reduction, but this figure was still too high. Before 1880 children below the age of two years were not admitted to the hospital. The death rate amongst this age group was considerable. After 1880 all children up to the age of fifteen were admitted. The hospitalization time fell (around 23 days), the expenses rose steeply: 1,400,000 francs in 1913 and each hospital bed cost 2,200 francs.The foundation of the hospital “les Enfants malades” of Paris allowed children to be treated separately from the adults. Treating children separately from adults was good for their emotional wellbeing. Better observation of infantile diseases and appropriate treatment were given thanks to this institution. Great doctors (Guersant, Trousseau, Roger, Grancher, Variot, Marfan, Hutinel) practiced and developed new treatments, both curative and preventive, and made great progress in infantile medicine. New ways of thinking about children and the advancement of science facilitated the hospital’s change: transformation of hospital wards, the creation of laboratories and libraries, additional funding, improvement of working conditions and nurses’ training schools, and the separation of the church and state.The population of hospital les “Enfants malades” appertained to the poorer classes, sick, ill-fed, and ill-clothed children. The institution tried to save them. In 19th century, the main infantile diseases were infectious diseases. The study of smallpox, scrofula, cholera, diphtheria and gastro-enteritis were the main conditions treated throughout the century. Administration (money), physicians (science) and families (confidence) have had a fundamental part in the evolution of children’s hospitalization. So, it passed from maternal care to include pediatrics

En quittant sa vocation d'accueil et d'aide aux plus démunis pour évoluer vers un rôle plus technique de prise en charge sanitaire, l'hôpital public a généré une exigence accrue de performance, de qualité et de sécurité, génératrice de contentieux croissants. Pour y répondre, la communauté hospitalière doit mettre en œuvre à titre préventif les prérogatives de police administrative dont elle dispose pour garantir à ses patients et agents la sécurité sanitaire et générale, la salubrité et l'ordre. Fortement impliqués dans la mise en œuvre de cette police administrative, L'hôpital et ses agents peuvent aussi être confrontés à l'autorité judiciaire, soit en qualité de sujet de police judiciaire lorsqu'ils ont commis ou subi des infractions, soit en qualité d'auxiliaire de police judiciaire lorsqu'ils participent à des missions d'assistance à l'autorité judiciaire. A la tentation de le transformer en outil de régulation des dysfonctionnements de la société, l'hôpital va répondre à ses missions par la professionnalisation de ses agents et la modernisation de ses structures.

Texte remanié de: Thèse de doctorat--Médecine--Toulouse 3, 2003. / Bibliogr. p. 259-267.

Texte remanié de: Thèse de 3e cycle--Psychologie clinique-psychopathologie sociale--Paris 7--École pratique des hautes études, 1975. / Bibliogr. p. 427-442. Notes bibliogr.

Texte remanié de: Thèse de doctorat--Médecine--Paris, 1950. Titre de soutenance : Essai sur la conation esthétique : l'imaginaire esthétique comme facteur d'intégration biopsychologique. / La couv. porte en plus : "l'imaginaire esthétique comme facteur d'intégration biopsychologique" Réunit les articles parus dans les "Cahiers de l'art brut", 1964-1965 et dans la "Revue bizarre", 1949, et la thèse de doctorat de J. Oury. Index.

Thèse de doctorat : Psychologie : Lyon 2 : 2000. / Titre provenant de l'écran-titre. Bibliogr.. Index.