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La fabrique de la fin de vie : ethnographie d'une Unité de Soins Palliatifs / The factory of the end of life : ethnography of a Palliative Care Unit

Launay, Pauline 26 November 2019 (has links)
Dans un contexte de transformation du champ médical, la prise en charge hospitalière de la fin de vie devient un objet central de préoccupation dans les années 1970. La médecine palliative, qui s’institutionnalise en 1986, vise à y répondre en développant des accompagnements holistiques de la souffrance (physique, sociale, psychique et spirituelle) des patients en fin de vie et de leurs proches. Cette approche globale du soin modifie l’organisation du travail et fait primer la temporalité des phénomènes pathologiques sur leur spatialité, interrogeant l’épistémologie médicale dans son ensemble. Les Unités de Soins Palliatifs (USP), dédiées aux patients dont les traitements à visée curative ont été arrêtés, conservent une place caractéristique parmi les différentes structures palliatives. À partir d’une enquête qualitative menée au sein d’une USP, cette recherche a d’abord cherché à faire entendre la voix des professionnelles qui, bien souvent, aspirent en premier lieu à retourner le stigmate attaché à leur activité. Ce travail ethnographique s’est, en particulier, attaché à analyser la dimension spatiale des rapports sociaux. Conçu comme des dispositifs de lutte contre le « tabou de la mort » et, par là, d’annonce de la mort à venir, les USP matérialisent le temps par l’espace. Cet aménagement se double, dans les prises en charge, d’une matérialisation par les corps. Ainsi, le corps du patient devient le support autour duquel vont se tisser les liens et s’affirmer les identités. Ce faisant, les USP posent la question de la ritualité contemporaine, non pas tant par leur forme que par leur fonction. Du fait de sa position liminale, le cadavre cristallise ici des désirs ambivalents de maîtrise et de déprise. Le travail spécifique des soignantes paramédicales, de l’agonie à l’exposition post mortem du corps, est à ce titre révélateur. À travers l’analyse de leurs pratiques, l’enquête montre une résistance anthropologique, par-delà tous les changements sociologiques qui entourent les conditions de la fin de vie et les recompositions des logiques institutionnelles et de la division du travail à l’approche de la mort. / Hospital end of life care becomes an object of concern since the 1970’s, in the context of major transformations of the medical field. Institutionalised in 1986, palliative medicine intends to address this concern, by developing care that offers a holistic approach, taking into account different aspects of the suffering (physical, social, psychological and spiritual) of end of life patients and their relatives. Such a global approach to care modifies work organization. It places the temporality of the pathological phenomena over their spatiality, thus questioning medical epistemology as a whole. This research focuses on Palliative Care Units, exclusively dedicated to patients whose curative treatments have been stopped. It is based on a qualitative inquiry within one of these Units. First aimed at making the professionals’ voices heard, it conveys their wish to reverse the stigma attached to their activity. This ethnographic work focuses in particular on the analysis of the spatial and material dimension of social relations. Palliative care units are conceived to fight the “taboo of death”. Thus, they announce the upcoming death as they materialise the progression of time through the organisation of space. This materialisation occurs also through the bodies, as the patient’s body becomes the location upon which relationships and identities are structured. Studying the function of Palliative Care Units thus allows to question contemporary rituality. Because of its liminal position, the corpse crystallises ambivalent desires of control and disengagement. The work of paramedical caregivers, from the agony to the post mortem exhibition, is in that aspect especially revealing. Through the analysis of caregivers’ practices, this work shows an anthropological resistance, despite the major sociological changes surrounding end of life such as the transformations of the institutional logics and of the division of labour.
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Lebensqualität pflegender Angehöriger in der Sterbephase von Krebspatienten: Vergleich zwischen einer Palliativstation und häuslicher Versorgung / Health-related quality of life in family caregivers of dying cancer patients: a comparison between a specialist palliative care unit and a home care setting

Schulze, Dirk 10 June 2013 (has links)
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