Zusammenfassung Einleitung: Die Therapie der Lebertumore stellt nach wie vor eine Herausforderung für alle beteiligten Disziplinen dar. Die Universitätskliniken Würzburg verfügen über ein interdisziplinäres Therapiekonzept. Diese Studie aus der Abteilung für Röntgendiagnostik der Universität Würzburg ist ein Vergleich der eigenen Ergebnisse nach interventionellen Therapien von Lebertumoren, im Speziellen nach TACE, mit Daten der Literatur. Besonders berücksichtigt wurden die Auswirkungen auf die Lebensqualität und mögliche Komplikationen. Material und Methode: Von September 1994 bis April 2003 wurden die Lebertumore von 54 Patienten mit insgesamt 135 transarteriellen Chemoembolisationen (TACE) behandelt. Berücksichtigt wurden das Verhalten des Tumors, die Entwicklung des Karnofsky-Index, die Dauer des stationären Aufenthalts, die Kombination mit weiteren Therapieoptionen, die Überlebenszeit für die Monotherapie mit TACE und die Kombinationstherapie aus TACE und PEI / RFA, die Entwicklung ausgewählter Laborparameter, das Auftreten von Nebenwirkungen und Beschwerden nach TACE, die Ausprägung des Postembolisationssyndroms sowie aufgetretene Komplikationen und Embolisatverschleppungen. Ergebnisse: Die TACE hat sich unter Beachtung ihrer Kontraindikationen und der jeweiligen Situation des einzelnen Patienten als sichere und effektive Methode für die palliative Therapie von Lebertumoren erwiesen. Sie führt zu einer Verlängerung der Überlebenszeit, wobei sich die Kombination aus TACE und PEI / RFA der Monotherapie mit TACE überlegen darstellte. Auftretende Nebenwirkungen sind in der Regel vorübergehend, schwere Komplikationen und wesentliche Einschränkungen der Lebensqualität traten nur in Einzelfällen auf. Schlussfolgerung: Die Ergebnisse aus unserer Abteilung weisen eine gute Verträglichkeit der TACE für die Patienten nach und unterstreichen ihren Stellenwert in der Therapie primär inoperabler Lebertumore. / Abstract Background and aims: The therapy of livertumours is still a challenge for all involved disciplines. The clinics of the university of Würzburg are using an interdisciplinary therapy concept. The following study from the department for x-ray diagnostics of the university of Würzburg is a comparison between our results of the interventional therapies of the livertumours especially using the TACE, with data from the literature. A special focus was made on the effects on the quality of life and possible complications. Materials and methods: From September 1994 to April 2003 54 patients with livertumours were treated with in all 135 transarterial chemoembolizations (TACE). Certain aspects were evaluated, such as the reaction of the tumours, the development of the Karnofsky-index, the duration of the stationary treatments, the combination with additional therapies, the survival rate with a single therapy with TACE alone and with a combination therapy consisting of TACE and PEI / RFA, the development of chosen laboratory parameters, the occurrence of side effects and complaints after the use of the TACE therapy, the development of the postembolisations syndromes as well as accruing complications and embolisations protractions. Results: The TACE has proven itself to be a safe and effective method for the palliative therapy of livertumours while considering the contraindications and the individual situations of the patients. The therapy leads a lengthening of the survival, whereas the combination of TACE and PEI / RFA has shown to be superior to the therapy consisting of TACE alone. Occurring side effects are usually only temporary, heavy complications and essential restrictions in the quality of life occurred only in isolated cases. Conclusion: The results form our department prove a good tolerability of the TACE for patients and underline its place value in the therapy of primarily inoperable livertumour.

Die chronische NNR-Insuffizienz ist der Zustand einer dauerhaften Unterfunktion der kortikotropen Achse. Trotz der heutzutage möglichen lebensrettenden Therapie mit synthetischen Steroiden gibt es zunehmend Anhaltspunkte, dass die übliche Hormonersatztherapie alleine nicht ausreichend ist, eine Verminderung der Lebensqualität und der Leistungsfahigkeit durch die adrenale Insuffizienz vollstandig zu kompensieren. Um die Einschränkung der Lebensqualität NNR-insuffizienter Patienten zu erfassen, wurden hierzu 210 Patienten mit primärer und sekundärer NNR-Insuffizienz mithilfe psychologischer Fragebogen zu ihrem Gesundheitszustand und den Auswirkungen der Erkrankung auf die subjektive Lebensqualität befragt. Hierbei wiesen sowohl Patienten mit primärer wie auch sekundärer NNR-Insuffizienz einen, trotz gebräuchlicher Standardsubstitution, signifikant beeinträchtigten gesundheitsbezogenen, subjektiven Gesundheitsstatus auf. Überdies bezog ein hoher Prozentsatz der Befragten, 18,3%, eine Erwerbsunfähigkeitsrente, welche auf die NNR-Erkrankung zurückzuführen ist. Bedeutend war hierbei insbesondere, dass sich die Beeinträchtigung des Gesundheitsstatus weitgehend unabhängig von zusätzlichen endokrinen und nicht endokrinen Begleiterkrankungen zeigte. Darüber hinaus lies sich bei Patienten mit DHEA- oder GH-Substitution keine Verbesserung des subjektiven Gesundheitszustandes nachweisen. Dies offenbart die Unfähigkeit der gebräuchlichen Standardhormonsubstitution einen normwertigen subjektiven Gesundheitszustand bei NNR-Insuffizienz wiederherzustellen. Zur Klärung des Nutzens physiologischerer Substitutionsstrategie und der dadurch eventuell moglichen signifikanten Verbesserung des gesundheitsbezogenen, subjektiven Gesundheitsstatus bei Patienten mit NNR-Insuffizienz ist daher die Durchführung weiterer Studien notwendig. Um mögliche Risikofaktoren für das Auftreten von NN-Krisen bei Patienten mit chronischer NNR-Insuffizienz zu erfassen, wurden die 210 Patienten überdies zu der Anzahl bisheriger NN-Krisen und deren möglichen Ursachen befragt. Hierbei zeigte sich, dass NN-Krisen mit 8,1 Krisen pro 100 Patientenjahre ein relativ häufiges Ereignis bei Patienten mit chronischer NNR-Insuffizienz darstellen. Die häufigsten Ursachen waren hierbei gastrointestinale- und fieberhafte Infekte. Allerdings konnte kein klares Muster, das Patienten mit erhöhtem Risiko fur das Auftreten einer NN-Krise definierte, gefunden werden, so dass weiterhin eine strukturierte, lebenslange Patientenschulung die wichtigste Massnahme zur Krisenprävention darstellt. / 210 patients with primary and secondary adrenal insufficiency were asked by the means of psychological questionnaires about their state of health and the effects of the disease on their subjective quality of life. The aim of the study was to record the restrictions in the quality of life which patients with adrenal insufficiency have to deal with.

Ziel der Studie war es, die Lebensqualität von körperbehinderten Kindern und Jugendlichen zu erfassen. Es wurden die Eltern, Betreuer oder Physiotherapeuten von insgesamt 128 körperbehinderten Kindern und Jugendlichen zwischen 3 und 16 Jahren befragt und die Kinder im Rahmen der jeweiligen kinderorthopädischen Sprechstunden im Zentrum für Körperbehinderte Würzburg-Heuchelhof, in der Blindeninstitutsstiftung Würzburg, sowie in der Orthopädischen Klinik König-Ludwig-Haus in Würzburg untersucht. Die Befragung erfolgte mit Hilfe altersbezogener KINDL-Fragebögen in der Elternversion (4-7 Jahre bzw. 8-16 Jahre), des Childhood Health Assessment Questionaire, sowie zwei selbst konzipierten Fragebögen, basierend auf Empfehlungen des Robert-Koch-Institutes, zu motorischen Fähigkeiten und Soziodemographie. Im Schnitt waren die 74 Jungen (57,8%) und 54 Mädchen (42,2%) 11 Jahre und einen Monat alt. Die Kinder hatten unterschiedliche Erkrankungen, die mit körperlicher Behinderung einhergehen, darunter 59% mit infantiler Zerebralparese. 17 Kinder im Alter zwischen 5 und 15 Jahren wurden in der orthopädischen Klinik König-Ludwig-Haus Würzburg operiert und 3 Monate und ein Jahr postoperativ nochmals befragt und untersucht. Die Lebensqualität des gesamten Studienkollektivs ist insgesamt beeinträchtigt. Insbesondere bei den älteren Kindern ist die Lebensqualität im Bereich Freunde des KINDL-Fragebogens deutlich reduziert. Ebenfalls stark beeinträchtigt ist der Selbstwert, der unabhängig vom Alter der Kinder signifikant von der körperlichen Beeinträchtigung abhängt. Die Gesamteinschätzung der Lebensqualität und die Beurteilung des Selbstwertes korrelieren bei den Kindern von 8 – 16 Jahren mit der Funktionseinschränkung nach Arzteinschätzung. Bei den motorischen Fähigkeiten erzielen die körperbehinderten Kinder niedrigere Werte als gesunde, wobei die Gesamtbeurteilung der Lebensqualität dort stark von Schmerzen abhängig ist. Die Lebensqualität wird im Vergleich zu gesunden Kindern, ähnlich wie bei chronisch kranken Kindern, bei den Kindern dieser Studie in Bereichen des KINDL- und des CHAQ - Fragebogens schlechter eingeschätzt. Durch Operation lässt sich in fast allen Teilgebieten eine höhere Lebensqualität erreichen, wobei sich die Werte nur bei den kleinen Kindern in den Bereichen psychisches und körperliches Wohlbefinden signifikant verbessern. Mit den verwendeten Instrumenten konnte die Lebensqualität von körperbehin-derten Kindern und Jugendlichen erfasst werden. Um zu sehen, ob sich die Le-bensqualität durch operative Eingriffe signifikant verbessern lässt, bedarf es eines größeren Kollektivs. / The aim of this study was to ascertain quality of life (QOL) of physically disabled children and adolescents. We interviewed parents, supervisors or physiotherapists of 128 disabled children and adolescents aged 3 to 16 years. Furthermore these patients underwent examination at the orthopedic consultations of the “Zentrum für Körperbehinderte Würzburg-Heuchelhof”, the “Blindeninstitutsstiftung Würzburg” and the “Orthopädische Klinik König-Ludwig-Haus” in Würzburg. The interviews were done by the aged-based parent-reportet KINDL-questionnaire (4-7 or 8-16 years), the Childhood Health Assessment Questionaire (CHAQ) and two self-made questionnaires, based on the recommendation of the Robert-Koch-Institut, containing movement skills and sociodemographic aspects. The mean age of the 74 boys (57,8%) and 54 girls (42,2%) was 11 years and 1 month. The children suffered from different physical disorders. The biggest part had 59% of the children with cerebral palsy. 17 children between 5 and 15 years underwent surgery at the “Orthopädische Klinik König-Ludwig-Haus” and were interviewed and examined again 3 months and 1 year after. All of the patients suffered on a diminished QOL. In particular the older children have reduced QOL in the dimension of peer relations (KINDL). The diminished self-esteem depends significantly from physical impairment independent from age of the children. The total quality of life and the assessment of the self-esteem, both correlate with the impairment assessed by the doctor in the group of 8 to 16 years. Disabled children get lower scores than healthy children concerning movement skills, the total score of QOL depends highly from pain. The QOL of the children of this study is worse compared to healthy children in different categories of the KINDL and the CHAQ - questionnaire, like it is in case of children with chronic illness. By surgery an increased QOL in nearly all subscales can be achieved. But only the scores of the younger children in the dimensions of emotional and of physical well-being get significantly better. Quality of life (QOL) of physically disabled children could be ascertained by the applied questionnaires. To find out if QOL can be significantly improved by surgery, a higher number of patients would be necessary.

Untersuchung von LQ und Korrelaten der LQ bei Brustkrebslangzeitüberlebenden sowie der physischen wie psychischen Langzeitfolgen einer Brustkrebserkrankung. / QoL of long-term survivors of breast cancer. Long-term impact of the diagnosis of breast cancer.

Der freie an der Arteria radialis gestielte fasziokutane Unterarmlappen hat sich als Standardmethode für die Rekonstruktion nach Resektion ausgedehnter Tumoren im Kopf-Hals-Bereich etabliert. Hierzu trug nicht nur die überschaubare und komplikationsarme Operationstechnik bei, sondern auch die Möglichkeit der Wiederherstellung von durch den Tumor und dessen Resektion in Mitleidenschaft gezogenen Funktionen und somit die frühzeitige Rehabilitation und die Verbesserung der Lebensqualität der Patienten. In dieser Studie wurden Operationsfolgen und Komplikationen, funktionelle Einschränkungen und die postoperative Lebensqualität der Patienten für das an der Würzburger HNO-Universitätsklinik operierte Patientengut dargestellt. Neben dem Aktenstudium wurden hierfür Patientenfragebögen ausgewertet und die Patienten wurden nachuntersucht. Es konnten viele durch die operative Therapie und die adjuvante Strahlen- und Chemotherapie ausgelöste funktionelle Störungen festgestellt werden. Im Vordergrund standen dabei Schluckbeschwerden und Probleme mit dem Sprechen bzw. der Stimme. Eingeschränkte Beweglichkeit im Schulterbereich und Lymphödeme am Hals als typische Folgen der Neck Dissection kamen ebenfalls sehr häufig vor. Oft wurden auch Mucositis und Mundtrockenheit als Folgen der Strahlen- und Chemotherapie beobachtet. Auffällig war, dass die Häufigkeit der festgestellten Operationsfolgen davon abhängig war, ob sie vom untersuchenden Arzt oder vom Patienten selbst beobachtet wurden, was die Wichtigkeit von Fragebögen zur postoperativen Beurteilung der Operationsfolgen deutlich macht. Durch die Fragebögen konnte darüber hinaus die Lebensqualität der Patienten beurteilt werden. Die Auswertung ergab in den meisten Bereichen ein mittleres bis hohes Maß an Zufriedenheit mit den abgefragten Aspekten der Lebensqualität. Nur wenige Patienten gaben einzelne schlechte Bewertungen, vor allem die funktionellen Beschwerden wurden negativ bewertet. Trotzdem waren fast alle Patienten mit der Therapie zufrieden und würden sich wieder genauso entscheiden. Insgesamt konnte also gezeigt werden, dass trotz der häufig festgestellten funktionellen Einschränkungen ein hohes Maß an subjektiver Lebensqualität erreicht werden kann und eine Anpassung an die momentane Lebenssituation stattfindet. / Functional rehabilitation following microvascular flap reconstruction of head&neck tumor defects

Vergleich der retropubischen und perinealen radikalen Prostatektomie im Hinblick auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität. Die Patienten wurden zu vier Zeitpunkten (präoperativ, nach 3, 6 und 12 Monaten) mit den Lebensqualitätsfragebögen SF-36, EORTC QLQ-C30 und QLQ-PR25 sowie einem selbst gestalteten zusätzlichen Fragebogen untersucht. Insgesamt zeigten sich bei geringer Teststärke kaum statistisch signifikante Unterschiede in den Operationsmethoden bei doch deutlich unterschiedlichen postoperativen Verläufen. / Comparasion of retropubic and perineal radical prostatectomy with regard to health-related quality of life. Patients were examined at four times (preoperative, after 3, 6 and 12 months) with the SF-36, EORTC QLQ-C30 and QLQ-PR25 questionnaires and a self-created additional questionnaire. Overall there were little statistically significant differences between the operating procedures due to low statistical power but nevertheless considerably different trends.

Die vorliegende Arbeit analysiert retrospektiv die funktionellen Beeinträchtigungen und Einschränkungen der Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit primärer fokaler Hyperhidrose. Grundlage der vorliegenden Untersuchung bildeten ein selbst entworfener Fragebogen sowie die Auswertung der Ambulanzkarten von 35 Kindern und Jugendlichen mit primärer fokaler Hyperhidrose im Alter von unter 18 Jahren, die sich im Zeitraum von Januar 2000 bis Dezember 2009 in der Hyperhidrose-Sprechstunde der Hautklinik des Universitätsklinikums Würzburg vorstellten. Die vorliegende Arbeit spezifiziert die täglichen Einschränkungen, welche die Kinder und Jugendlichen erleben. Für zwei Drittel der Patienten war das Schwitzen nach Maßgabe der Hyperhidrosis Disease Severity Scale kaum zu ertragen oder unerträglich und beeinträchtige häufig oder immer die täglichen Aktivitäten. Zwei Drittel der Patienten gaben an, derart stark unter der Krankheit zu leiden, dass sie ihre Lebensweise der Krankheit anpassten. Weiter konnte gezeigt werden, dass die Einschränkungen ähnlich gravierend sind wie bei Erwachsenen und anderen Dermatosen in der Kindheit. Die psychische und soziale Entwicklung kann bei einigen Betroffenen nachhaltig beeinträchtigt werden, was sich auch auf das spätere Leben auswirken kann. Diese Erkenntnis ist wichtig, um eine frühzeitige Diagnose und adäquate Behandlung voranzutreiben. / The present paper analyses the functional impairment and limitation of the quality of life of children and adolescents with primary focal hyperhidrosis. This study is based on a newly designed questionnaire and the analysis of the files of 35 underaged patients in the period from January 2000 to December 2009. This paper specifies the daily impairment of children and adolescents. For two third their sweating was barely tolerable or intolerable and frequently or always interfered with their daily activities according to the Hyperhidrosis Disease Severity Scale. Two third had to change their way of life because of the disease. Furthermore the impairment was comparable to the impairment of the adults or to the impairment of other dermatologic diseases. Their psychological and social development was restricted and inflicts their future. Awareness of these facts is essential to provide an early diagnosis and treatment.

Hintergrund: Die Diagnose einer fortgeschrittenen Tumorerkrankung bedingt den Beginn eines komplexen Entscheidungsfindungsprozesses mit dem Ziel, unter Einbezug des betroffenen Patienten, seinen Angehörigen und dem behandelnden multiprofessionellen Team, realistische gemeinsame Therapieziele zu finden. Das Wissen um die aktuellen Patientenpräferenzen ist dabei unerlässlich. Ziel dieser Studie war es, die Einstellung von Patienten mit fortgeschrittenen Tumorerkrankungen zur Inanspruchnahme von tumorspezifischer Therapie in Abhängigkeit von ihrer individuellen Präferenz für Lebensverlängerung oder Lebensqualität zu untersuchen und Variablen zu identifizieren, die mit dieser Präferenz in Zusammenhang stehen. Methode: In die prospektive klinische Beobachtungsstudie wurden zwischen 03.08.2015 und 23.03.2016 konsekutiv 92 von 522 gescreenten Patienten mit fortgeschrittenen Tumorerkrankungen eingeschlossen, die durch den palliativmedizinischen Dienst (PMD) am Universitätsklinikum Würzburg mitbetreut wurden. Die Patientenpräferenzen bezüglich Lebensverlängerung und Lebensqualität wurden mittels des Lebensqualität- und Lebenszeitfragebogen (Laryionava et al., 2014) erhoben und die Ergebnisse wurden unter Einsatz nicht-parametrischer Tests auf Assoziation mit diversen patienten- und krankheitsbezogenen Variablen überprüft. Ergebnisse: Die Patienten unterscheiden sich in ihrer grundlegenden Präferenz für Lebensverlängerung oder Lebensqualität: Ein gutes Drittel (37.0 %) sprach sich ungeachtet einer möglichen Beeinträchtigung der Lebensqualität für den Einsatz tumorspezifischer Therapien mit dem Ziel der Lebensverlängerung aus, während ein weiteres Drittel (37.0 %) der Patienten angab, Lebensqualität zu präferieren und ein best-supportive-care-Konzept auch bei mutmaßlicher Einschränkung der Lebenszeit zu bevorzugen. Das verbleibende knappe Drittel (26.0 %) der Patienten verblieb in Abwägung von Lebensverlängerung und Lebensqualität ambivalent, präferierte also entweder sowohl Lebensverlängerung als auch Lebensqualität (12.0 %) oder zeigte für keines der beiden angebotenen Therapieziele eine Präferenz (14.0 %). Die Präferenz für Lebensverlängerung war statistisch signifikant mit der Krankheitsselbsteinschätzung als heilbar (X2 (4, N = 92) = 8.20; p = .001), dem Leben in Gemeinschaft (X2 (2, N = 92) = 6.97; p = .031) und der Bereitschaft zur Berücksichtigung von Angehörigenwünschen bei der Therapiezielfindung (rs (90) = .44; p < .001) assoziiert. Patienten, die nach Lebensqualität strebten, hielten ihre Krankheit für lebensbedrohlich (X2 (2, N = 92) = 6.07; p = .048) bzw. nicht-heilbar (X2 (4, N = 92) = 8.20; p = .001), zeigten eine Präferenz für Therapiezielfindung ohne Einbezug von Angehörigenwünschen (rs (90) = - .33; p = .001) und berichteten Hoffnungsverlust im Kampf gegen die Krankheit (p = .013). Patienten, die das Gefühl hatten, ihre Angehörigen hätten ihre Erkrankung nicht akzeptiert (X2 (2, N = 92) = 7.01; p = .030) und Patienten, die alleine lebten (X2 (2, N = 92) = 6.97; p = .031) blieben signifikant häufiger ambivalent. 41.3 % der im Rahmen dieser Studie befragten Patienten mit fortgeschrittenen Tumorerkrankungen und objektiv infauster Prognose (medianes Überleben nach Studieneinschluss: 42 Tage), stuften ihre Krankheit als nicht lebensbedrohlich ein. 34.8 % der Befragten gingen von der Heilbarkeit ihrer Erkrankung aus. Schlussfolgerung: Die Einstellung zu Lebensverlängerung und Lebensqualität ist individuell, verändert sich dynamisch im Krankheitsverlauf und unterliegt zudem dem Einfluss diverser Variablen. Insbesondere eine realistische Krankheitsselbsteinschätzung durch die Patienten erscheint relevant, um beiderseits zufriedenstellende, sinnvolle Therapiekonzepte entwickeln zu können. Sinnvoll erscheint ein früh im Krankheitsverlauf implementierter, kontinuierlich aufrechterhaltener Gesprächsprozess, mit dem Ziel, bereits kurz nach Diagnose einer Erkrankung deren schlechtesten oder bestmöglichen Verlauf zu thematisieren und regelmäßig die aktuelle Situation zu reevaluieren, um in der Folge möglichst realitätsbasierte und aktuelle Patientenpräferenzen erheben zu können. Der Lebensqualität- und Lebenszeitfragebogen eignet sich aufgrund des hohen Zeitaufwandes und der psychischen Belastung der Patienten eher für eine initiale, einmalige Präferenzerhebung. Tägliche Erhebungen, beispielsweise im Rahmen der Arztvisite, könnten mittels einfacher visueller Analogskalen (vgl. Douglas et al. 2018) erfolgen und als Grundlage für die Therapiekonzeptdiskussion in wöchentlichen interdisziplinären Visiten dienen. Dieser Ansatz sollte weiter auf Umsetzbarkeit und Wirksamkeit untersucht werden. / Background: Diagnosis of an advanced tumor disease requires the beginning of a complex decision-making process aiming to find realistic joint therapeutic goals involving the affected patient, his relatives and the treating multi-professional team. Knowledge of current patient preferences is essential in this process. The aim of this study was to investigate the attitude of patients with advanced tumor disease towards tumor-specific therapy depending on their individual preference for life prolongation or quality of life and to identify variables related to this preference. Methods: 92 of 522 screened patients with advanced tumor diseases were included in the prospective clinical observational study between 03.08.2015 and 23.03.2016. The patients were co-supervised by the palliative medical service (PMD) at the University Hospital of Würzburg. Patient preferences for life prolongation and quality of life were assessed using the German translation of the Quality and Quantity Questionnaire (Laryionava et al., 2014) and the results were checked for association with various patient- and disease-related variables using nonparametric tests. Results: Patients differ in their basic preference for life prolongation or quality of life: A good third (37.0 %) of patients favored the use of tumor-specific therapies with the goal of life prolongation, irrespective of a possible impairment of quality of life, while another third (37.0 %) of patients indicated that they preferred quality of life and a best-supportive care concept even in the case of an assumed limitation of life. The remaining third (26.0 %) of patients remained ambivalent in their consideration of life prolongation and quality of life, either preferring both life prolongation and quality of life (12.0 %) or showing a preference for neither of the two therapeutic goals offered (14.0 %). The preference for life prolongation was significantly associated with disease self-assessment as curable (X2 (4, N = 92) = 8.20; p = .001), living in community (X2 (2, N = 92) = 6.97; p = .031) and the willingness to consider the wishes of relatives in the determination of therapy goals (rs (90) = .44; p < .001). Patients seeking quality of life considered their disease as life-threatening (X2 (2, N = 92) = 6.07; p = .048) or incurable (X2 (4, N = 92) = 8.20; p = .001), showed a preference for setting treatment goals without consideration of family members' wishes (rs (90) = - .33; p = .001) and reported a loss of hope in the fight against the disease (p = .013). Patients who felt that their relatives did not accept their disease (X2 (2, N = 92) = 7.01; p = .030) and patients who lived alone (X2 (2, N = 92) = 6.97; p = .031) were significantly more likely to remain ambivalent. 41.3% of patients with advanced tumor disease and an objectively poor prognosis (median survival after study enrollment: 42 days), who were questioned in this study, classified their disease as not life-threatening. 34.8 % of the respondents assumed that their disease was curable. Conclusion: Attitude towards life prolongation and quality of life is individual, changes dynamically during course of disease and is also affected by various variables. In particular, a realistic disease self-assessment by the patients seems to be relevant in order to develop mutually satisfactory, meaningful therapy concepts. A discussion process that is implemented early in the course of disease and is continuously maintained upright, with the aim of discussing the worst or best possible course of disease shortly after diagnosis and at regular intervals during progress seems to be useful in order to be able to ascertain the most reality-based and up-to-date patient preference. Due to the high time expenditure and the psychological strain for patients, the quality and quantity questionnaire is more suitable for an initial, one-time preference survey. Daily surveys, e.g. during the doctor's visit, could be carried out using simple visual analog scales (cf. Douglas et al. 2018) and could serve as a basis for therapy-concept-discussions in weekly interdisciplinary rounds. This approach should be further investigated for feasibility and effectiveness.

No abstract available

Bisherige Studien zur Prognose ehemaliger sehr kleiner Frühgeborener (Geburtsgewicht < 1500 g, Gestationsalter < 32 SSW) in Deutschland haben sich überwiegend mit der Entwicklung bis in das Pubertätsalter befasst. Bekannt ist die signifikante Häufung von kognitiven Defiziten, Zerebralparesen und Sinnesbehinderungen in Korrelation mit dem Gestationsalter im Vergleich zu ehemalig reifen Neugeborenen. Nach einem Pilotprojekt an der Univ.-Kinderklinik Würzburg wurden Daten von 291 Probanden, die zwischen 1979 und 1986 geboren und in zehn verschiedenen Kinderkliniken primär behandelt worden sind, gesammelt. Dabei konnte eine deutliche Zunahme der Zahl der Probanden in den Geburtsjahrgängen nach 1982 festgestellt werden. 50 (17 % ) des Kollektivs hatten ein Geburtsgewicht unter 1000 g. 27 % haben die Schule mit dem Abitur abgeschlossen, 37 % mit der mittleren Reife, 22 % mit einem Hauptschulabschluss, die meisten befanden sich aktuell noch in der Berufsausbildung. 22 % berichteten über Hinweise für eine chronische Bronchitis, 19 % hatten regelmäßig Physiotherapie. 54 % sind Brillenträger. Mit Hilfe des Fragebogens zur Lebensqualität KIDDO-KINDL konnten in den Bereichen körperliches und psychisches Wohlbefinden sowie Alltagsfunktionen keine signifikante Abweichung von Daten eines Normalkollektivs festgestellt werden. Auch ein Vergleich der gleich großen Gruppen aus den west- und ostdeutschen Bundesländern ergab in Bezug auf die Lebensqualität keinen signifikanten Unterschied. Weitere Auswertungen dieser Ergebnisse sind notwendig. Zusammenfassend ist trotz erhöhter Morbidität die subjektive Einschätzung der Lebensqualität der ehemalig sehr kleinen Frühgeborenen im Erwachsenenalter, die an unserer Erhebung teilgenommen haben, in Deutschland nicht signifikant schlechter als in einem Normalkollektiv und entspricht den Angaben der internationalen Literatur. Zur genaueren Analyse der vielfältigen Einflussfaktoren auf die Langzeitprognose sind konsequente multizentrische Langzeitstudien, besonders von den Frühgeborenen mit einem Geburtsgewicht unter 1000 g, unbedingt erforderlich. / Previous studies about the prognosis of former very and extremely small preterm babies (birthweight < 1500 g, gestational age < 32 weeks) in Germany only reached till puberty. Well known are significant increases of cognitive deficits, cerebral palsy and sensory impairments in correlation with gestational age and compared with term newborns. After a pilot project at the Children’ s University Hospital in Wuerzburg we collected the data of 291 people from 10 different children’ s Hospitals in Germany who were born between Jan 1 st 1979 and Dec 31 st 1986. We could recognize a clear increase of surviving babies after 1982. 50 (17 % ) of them had a birth weight under 1000 g. 27 % finished school with the highest grade ( “ Abitur ” ), 37 % with a high school degree and 22 % with a normal degree. Most of them are still in an occupational training. 22 % referred about chronic bronchitis, 54 % need spectacles, 19 % have regular physiotherapy. By a questionnaire about the quality of life (KIDDO KINDL) we recorded criteria in the fields of physical and psychological wellness and the all day functioning which were without significant differences to a normal cohort. In addition there was no difference in the quality of life criteria between former preterm babies born in West-Germany and those born in East-German hospitals. Further analyses of these results are necessary. In conclusion we could find that quality of life in those former very preterm babies in Germany who are now in adulthood and took part in our study is not significantly worse in comparison with people without any risk factors in the perinatal period. For more exact analysis of many influencing factors on the long term prognosis of former very preterm babies a national multicenter study is absolutely necessary, especially for preterms under 1000 g birthweight.