Abstract The study describes adult patients' experiences of psychosis and being helped in an inpatient setting. The method is qualitative and the approach phenomenological. The study was carried out at the psychiatric clinic of a Finnish university hospital in 1998. The participants were men and women aged 23-57 coping with different types of psychosis. The data consists eight people's interviews (n=14), which were tape-recorded (except one). The data was analysed using the method developed by Amedeo Giorgi and Juha Perttula. Patients experienced psychosis as an uncontrollable sense of self, which included emotional and physical feelings of a change and a loss of control over one's self. Uncontrollable sense of self increased sensitivity with self, others, the significant others were important and meaningful and coping with daily life was difficult and varied individually. The onset of psychosis was experienced situational, the progress of psychosis as holistic and exhaustive, and the admission into the treatment as difficult but inevitable. The care was experienced as helpful but unstructured. The care should be based on patients' experiences of psychosis with self, others and life. When patients have uncontrollable sense of self the care should be protection from vulnerability to more integrated inner world supporting individual empowerment and coping. / Tiivistelmä Tutkimuksessa kuvaillaan aikuisten potilaiden kokemuksia psykoosin ja autetuksi tulemisen todellisuudesta psykiatrisen sairaalahoidon aikana. Tutkimuksen lähestymistapa on fenomenologinen. Keräsin tutkimusaineiston yliopistosairaalan psykiatrian klinikassa avoimilla haastatteluilla vuonna 1998. Tutkimukseen osallistuneet olivat erilaisia psykooseja kokeneita ja niistä selviytyneitä tai selviytymässä olevia, 25-57-vuotiaita naisia ja miehiä. Tutkimusaineistona on kahdeksan erimuotoista psykoosia kokeneen potilaan haastattelut (n=14), jotka nauhoitettiin (yhtä lukuun ottamatta). Analysoin aineiston Amedeo Giorgin kehittämällä ja Juha Perttulan Giorgin analyysimenetelmään liittämän muunnelman mukaan. Potilaat kokivat psykoosin hallitsemattomana minuutena, mikä tarkoitti emotionaalista ja fyysistä minän muuttumisen ja itsehallinnan menetyksen tunnetta. Hallitsematon minuus merkitsi herkistyneisyyden lisääntymistä itsen ja muiden suhteen, omaisten ja ystävien tärkeyttä ja vaihtelevaa vaikeutta selviytyä jokapäiväisestä elämästä. Elämäntilanteeseen liittyvä hallitsematon minuus oli kokonaisvaltainen ja uuvuttava kokemus. Tällöin sairaalahoito koettiin vaikeana, mutta välttämättömänä. Autetuksi tuleminen oli helpottavaa ja välttämätöntä, mutta hoito jäi jäsentymättömäksi omaan sisäiseen tilanteeseen, hoitotoimintojen ja minuuden hallitsemattomuuden / hallinnan suhteen. Autetuksi tuleminen tarkoitti potilaiden kokemana haavoittuvuudelta suojaamisesta eheytyneemmäksi tuloa siten, että yksilöllistä voimaantumista ja selviytymistä tuetaan.

Abstract The Act on the Status and Rights of patients (1993) enabled a change in the patient’s status from being a passive object of medical treatment to being an active and equal subject with a right of self-determination. According to the Act a patient has a right to show his dissatisfaction with the received care and treatment with a complaint. The aim of the first part of the study was to clarify the workings of patient feedback and complaint systems as well as the position of the health care professionals with whom patients had been dissatisfied with. The data was collected with a questionnaire from people in superior positions within the medical and nursing professions (n = 110). The aim for the second and third parts of this study was to find out about patients’ dissatisfaction with the medical care, nursing or treatment they received from a health care professional. Data for the second part of the study was collected from readers’ letters in newspapers during 2012 (n = 127), while the data for the third part was gathered from patients’ complaints during 1993-2012 (n = 956). The data for parts were analyzed by means of inductive content analysis. The results from the questionnaire show that a complaint is a negative thing. Sorting out of the facts concerning the matter and answering the complaint are felt to be slow and complicated. Patient feedback is seen as a more natural alternative to a complaint from the viewpoints of the patient, the health care professional and the working community. Dissatisfaction expressed by a patient is also a defeat for a health care professional. There is a lot of dissatisfaction with care and treatment in the readers’ letters concerning health care. To a great extent, it deals with access to health care, with the abilities of health care professionals and with general treatment. The amount of complaints increased significantly between years 1993–2012. However, the amount was small when compared to the number of patients then in health care. The complaints were mostly made by patients themselves. The main sources for dissatisfaction with health care are gaining access to health care, the professional abilities of health care staff as well as guidance and getting advice. Dissatisfaction with treatment is expressed as experiences of having been dominated or subjected to mental violence. Dissatisfaction with the health care organization is rare in all parts of the study. The experienced care is more significant than the environment. The content of complaints has not been studied before. The knowledge gained by this study can be utilized when developing the statutes on the complaints and feedback systems. The study also gives new insight into developing patient encounters as well as nursing and well-being at work. / Tiivistelmä Potilaslaki (1993) mahdollisti, että potilaan asema muuttui passiivisesta hoidon kohteena olevasta objektista aktiiviseksi ja tasa-arvoiseksi toimijaksi. Potilaslain mukaan potilaalla on oikeus osoittaa tyytymättömyytensä saamansa hoitoon ja kohteluun muistutuksen avulla. Ensimmäisen osastutkimuksen tarkoituksena oli selvittää potilaspalaute- ja muistutusjärjestelmiä sekä potilaan tyytymättömyyden kohteeksi joutuneen terveydenhuollon ammattihenkilökunnan asemaa. Aineisto kerättiin kyselyllä hoitotyön ja lääketieteen esimiehiltä (n = 110). Toisen ja kolmannen osatutkimuksen tarkoituksena oli selvittää potilaan kokemaa tyytymättömyyttä terveydenhuollon ammattihenkilön harjoittamaan terveyden- ja sairaanhoitoon tai siihen liittyvään kohteluun. Toisen osatutkimuksen aineisto kerättiin yleisönosaston mielipidekirjoituksista vuoden 2012 ajalta (n = 127) ja kolmannen osatutkimuksen aineisto muistutuksista vuosilta 1993–2012 (n = 956). Osatutkimusten aineistot analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä. Kyselyn tulosten mukaan muistutus on luonteeltaan kielteinen. Siihen liittyvien asioiden selvittely ja vastauksen laadinta koetaan hitaaksi ja monimutkaiseksi. Potilaspalautetta pidetään potilaan, työntekijän ja työyhteisön kannalta muistutusta luontevampana vaihtoehtona. Potilaan ilmaisema tyytymättömyys on tappio myös terveydenhuollon ammattihenkilölle. Terveydenhuoltoa koskevissa mielipidekirjoituksissa esiintyy paljon tyytymättömyyttä hoitoon ja kohteluun. Se kohdistuu suurelta osin hoitoon pääsyyn liittyviin asioihin sekä henkilökunnan osaamiseen ja kohteluun. Muistutusten määrä kasvoi vuosina 1993–2012 merkittävästi. Silti niiden määrä on vähäinen verrattuna hoidossa olleiden potilaiden määrään. Muistutukset olivat enimmäkseen potilaiden itsensä tekemiä. Hoitoon liittyvää tyytymättömyyttä aiheuttavat erityisesti hoitoon pääsyyn, henkilökunnan osaamiseen sekä ohjaukseen ja neuvontaan liittyvät asiat. Kohteluun liittyvä tyytymättömyys ilmenee kokemuksena alistamisesta ja henkisestä väkivallasta. Organisaatioon liittyvä tyytymättömyys on kaikissa osatutkimuksissa vähäistä. Koettu huolenpito on ympäristöä merkityksellisempi. Muistutusten sisältöä ei ole aikaisemmin tutkittu. Tutkimusta voidaan hyödyntää muistutuksiin liittyvien säädöksien ja palautejärjestelmien kehittämisessä. Tutkimus antaa uutta tietoa myös potilaan kohtaamiseen sekä hoitotyön ja työhyvinvoinnin kehittämiseen.

Abstract The purpose of this study was to develop the patient classification at the Oulu University Hospital, establish the validity and reliability of the patient classification from the perspective of nursing care quality standards. The data were collected at the Oulu University Hospital through the use of content experts judgements (n=36) and by gathering inter-rater classifications (n=8129), by nursing care activity study (n=17599), focus-group interviews (n=8) and through the international literature review. Data were analyzed and described using Excel and SPSS programs and data driven content analysis. The inter-rater reliability was tested using per cent agreement, weighted per cent agreement, Gronbach’s alfa correlation coefficient, Phi correlation coefficient, ICC-(intraclass-coefficient) and Kappa coefficient. Associations between the variables in the amount of time spent with various activities were tested using chi-square test within and between medical and surgical wards. There was notable consensus among the experts showing that the items and categories of Oulu patient classification represented the known content of nursing care at the wards of the Oulu University Hospital. The agreement and the weighted agreement provided evidence of an acceptable level of agreement concerning the intensity of nursing care. Nurses performed inter-rater classifications regularly. The agreement between raters had approved during the study at many wards. However, the agreement between raters had also declined at some wards. The declining trend of inter-rater classifications showed problems in the consistent patient classification. The problems may due to changes of the environment affecting nursing care. Nurses performed most of their time with medication and patient physical nursing care activities. The nursing personnel spent least of their time with emotional support and guidance. The indirect nursing care activities consisted of charting and reporting. The study results indicate that the nurses do not use the patient classification for matching caregiver skills and patients or for anticipating the workload shift-by-shift. There are problems with using Oulu-patient classification for classifying the nursing care provided if the patient classification does not account the patients’ actual individual needs for nursing care. The basic question is does the nursing care provided respond to patients’ actual individual needs. If it does not, the patient classification does not quarantee high quality of nursing care. If it is possible to prove that the nursing care provided respond to patients’ individual needs, the patient classification information can be used in staffing and nursing cost accounting. The information obtained from the study can be used to assure the quality of nursing processes based on individual needs of the patients. / Tiivistelmä Tämän tutkimuksen tehtävänä oli kehittää hoitoisuusluokitus Oulun yliopistolliseen sairaalaan, arvioida hoitoisuusluokituksen luotettavuus hoitoisuuden mittaamiseen ja arvioida hoitoisuusluokitus hoitotyön laatuvaatimusten näkökulmasta. Tutkimusaineistot kerättiin Oulun yliopistollisessa sairaalassa asiantuntija-arvioinneilla (n=36) ja rinnakkainluokituksilla (n=8129), ajanhavainnoinnilla (n=17599), ryhmähaastattelulla (n=8) ja kansainvälisellä kirjallisuuskatsauksella. Aineistojen analyysissa käytettiin Excel- ja SPSS-ohjelmistoja sekä sisällön analyysiä. Luokitusten vastaavuuden testaamisessa käytettiin yksimielisyysindeksiä, painotettua yksimielisyysprosenttia, yksisuuntaista varianssianalyysia (ANOVA), Cronbachin alfaa, Phin korrelaatiota, ICC- (intraclass-coefficient) kerrointa ja Kappa-tunnuslukua. Khiin neliön testiä käytettiin osoittamaan eroja sairaanhoitajien ajankäytössä kirurgisten ja sisätautien osastojen välillä. Oulu-hoitoisuusluokitus kattoi hoitotyön sisällön vuodeosastopotilaan hoidossa yliopistosairaalassa tutkimuksen lähtötilanteessa hyvin ja vastasi näkemystä hoitotyöstä. Rinnakkainluokituksia tehtiin säännöllisesti. Useilla osastoilla luokitusten välinen vastaavuus oli kehittynyt parempaan suuntaan tutkimusaikana. Luokitusten välinen vastaavuus oli toisaalta heikentynyt joillakin osastoilla. Tulosten aleneva trendi monilla osastoilla osoitti ongelmia luokituksen yhtenäisessä käytössä. Ongelmat voivat johtua ainakin osittain muutoksista toimintaympäristössä ja niiden vaikutuksesta hoitotyöhön. Eniten hoitohenkilökunnan aikaa kului lääkehoidon ja fyysisen hoidon toteuttamiseen. Vähiten aikaa käytettiin potilaan psyykkiseen tukemiseen ja potilaan ohjaukseen. Välillisessä hoitotyössä kaikilla osastoilla eniten aikaa käytettiin potilaan hoidon suunnitteluun ja raportointiin. Tulosten perusteella näytti kuitenkin siltä, että luokitusta ei hyödynnetty työvuoroittain päivittäin osaamisen kohdentamisessa tai työkuormituksen ennakoimisessa. Oulu-hoitoisuusluokituksen käyttäminen toteutuneen hoitotyön luokittelussa oli ongelmallista, jos luokitus ei ottanut huomioon potilaan yksilöllisiä hoitotyön tarpeita. Olennainen kysymys on, vastasiko toteutunut hoito potilaiden todellisia yksilöllisiä tarpeita. Jos toteutunut hoito on vastannut potilaiden yksilöllisiä tarpeita, on hoitoisuusluokitustietoja voitu käyttää myös henkilöstösuunnittelussa ja kustannusten selvittämisessä. Tutkimustuloksia voidaan hyödyntää potilaan yksilöllisen ja tarpeenmukaisen hoitotyön kehittämisessä.

Abstract The aim of this thesis was to measure patient reported outcomes, such as health related quality of life and general diabetes knowledge of elderly diabetes mellitus type 2 (DMT2) patients in Slovenia. Patient reported outcomes demonstrate patient perspectives when evaluating the delivery of care. In Slovenia, a new, multidisciplinary model of chronic care was introduced in 2011, which yet needs to demonstrate the efficiency, care improvement and cost reduction. Thus, another aim of the study was to research if multidisciplinary teams in diabetes care are economically viable. To achieve the above, the study was divided into 4 subprojects. Firstly, the general level of diabetes knowledge of elderly DMT2 patients (n=179) was measured. Secondly, the reliability and validity of generic, European Quality of Life- 5 Dimensions (EQ-5D), and disease specific, Audit on Diabetes Dependent Quality of Life (ADDQoL ) instruments were examined. Thirdly, health related quality of life of elderly diabetic patients (n=285) was assessed. Fourthly, the systematic literature review on the cost-effectiveness of multidisciplinary teams was conducted. The data were collected during the period 2011–2012. The main contributions of the current thesis can be summarised as follows: This was the first study to measure general diabetes knowledge of elderly DMT2 patients in Slovenia. The results showed that the place of living does not have an impact neither on diabetes knowledge nor the health related quality of life of these patients. Secondly, a pioneering example of measuring health related quality of life (HRQoL) in elderly diabetic patients in Slovenia, using a validated and reliable instrument (ADDQoL) was provided. A study to evaluate the relationships between diabetic and other co-existing chronic medical conditions on health related quality of life was performed. As part of that study, the reliability and validity of the instruments (EQ-5D and ADDQoL) were measured, and the analysis showed that both instruments are reliable. Thirdly, a systematic way of finding evidence for understanding the cost-effectiveness of multidisciplinary teams was applied. The results of the literature review show weak improvements in the economic outcomes. In general, the thesis contributes to the improved understanding of patient reported outcomes in elderly diabetic patients, which can be a measure in assessing diabetes care program in Slovenia, and offers a basis for a national evaluation of the Model Practices. Furthermore, patient reported outcomes of elderly diabetic patients is important to Slovenian decision makers to identify and implement appropriate interventions for achieving better management of diabetes and ultimately improving the quality of life of diabetes patients. / Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoitus oli mitata iäkkäiden tyypin 2 diabetespotilaiden itse ilmoittamia tuloksia, kuten terveyteen liittyvä elämänlaatu ja yleinen diabetekseen liittyvä tietämys Sloveniassa. Tulokset valottavat potilaiden näkökulmaa hoidon arvioinnissa. Sloveniassa otettiin 2011 käyttöön monitieteellinen hoitomalli, jonka tehoa sekä kykyä parantaa hoitoa ja vähentää hoitokustannuksia ei ole osoitettu. Toisena tavoitteena oli selvittää, onko moniammatillisten tiimien käyttö diabeteshoidossa taloudellisesti järkevää. Tutkimus jaettiin neljään osaprojektiin. Ensin mitattiin iäkkäiden tyypin 2 diabetespotilaiden (n=179) yleistä diabetestietämystä. Toiseksi selvitettiin geneerisen European Quality of Life- 5 Dimensions- (EQ-5D) ja diabeteskohtaisen ADDQoL -mittarin luotettavuus ja validiteetti. Kolmanneksi arvioitiin iäkkäiden diabetespotilaiden (n=285) terveyteen liittyvää elämänlaatua. Neljänneksi tehtiin moniammatillisten tiimien kustannus¬tehokkuutta koskeva systemaattinen kirjallisuuskatsaus. Tiedot kerättiin vuosina 2011–2012. Tulokset voidaan tiivistää seuraavasti: Kyseessä oli ensimmäinen tutkimus, jossa mitattiin iäkkäiden tyypin 2 diabetespotilaiden yleistä diabetestietämystä Sloveniassa. Tulosten mukaan asuinpaikka ei vaikuta potilaiden diabetestietämykseen tai terveyteen liittyvään elämänlaatuun. Toiseksi, Sloveniassa toteutettiin pioneerihanke, jossa mitattiin iäkkäiden potilaiden terveyteen liittyvää elämänlaatua (HRQoL) validoidun ja luotettavan instrumentin (ADDQoL) avulla. Tutkimuksessa selvitettiin diabeteksen ja muiden pitkäaikaissairauksien yhteisvaikutusta terveyteen liittyvään elämänlaatuun. Osana tutkimusta selvitettiin instrumenttien (EQ-5D ja ADDQoL) luotettavuus ja validiteetti. Molemmat osoittautuivat luotettaviksi. Kolmanneksi, tutkimuksessa etsittiin systemaattisesti näyttöä moniammatillisten tiimien kustannustehokkuuden arvioimiseksi. Kirjallisuuskatsauksen mukaan taloudellinen tulos paranee vain vähän. Tutkimus lisää tietoa potilaiden ilmoittamista tuloksista iäkkäiden diabetespotilaiden kohdalla, mitä voidaan käyttää diabeteshoito-ohjelman arvioinnissa Sloveniassa sekä mallikäytäntöjen kansallisen arvioinnin perustana. Diabetespotilaiden itse ilmoittava terveystieto on Slovenian päätöksentekijöille tärkeää sopivien interventioiden löytämisessä ja toteuttamisessa, kun halutaan parantaa diabeteshoitoa ja potilaiden elämänlaatua.