Introduction : La littérature sur l’innovation responsable en santé et en recherche participative encourage l’implication des utilisateurs finaux des technologies dès leur conception, mais manque de documentation sur les méthodes pour les impliquer efficacement. À l’occasion du développement de technologies intra-auriculaires (TIA) intégrant l’intelligence artificielle pour la détection et le monitorage de la maladie de Parkinson (MP), une approche participative, a été adoptée par l’équipe de recherche dans le but de co-créer un protocole de pilotage des TIA. Ce mémoire vise à documenter cette pratique collaborative et à en explorer les retombées ainsi qu’à étudier la faisabilité et l’acceptabilité du protocole de recherche co-développé. Méthodologie : Trois personnes avec la maladie de Parkinson (PMP), une proche aidante (PA) et une orthophoniste ont été recrutées pour le co-développement du protocole de recherche. Le processus collaboratif consiste à réaliser trois cafés scientifiques (CS) pour l’augmentation de la littératie en technosanté, suivis d’une table ronde (TR) de co-construction du protocole. Avant et après chaque CS, les participants remplissaient un questionnaire sur leur niveau de connaissances du sujet abordé. Après la TR, les participants ont rempli un questionnaire sur l’utilité perçue des CS et ont participé à une entrevue semi-dirigée portant sur leur expérience. Finalement, 3 PMP et une PA ont été recrutés pour expérimenter les TIA. À la fin de l’expérience, ils ont rempli un questionnaire sur l’acceptabilité des technologies portables et ont participé à une entrevue post-expérience pour étudier l’acceptabilité et l’utilisabilité des TIA. L’entrevue post-expérience a servi aussi pour étudier l’acceptabilité du protocole codéveloppé. Une analyse quantitative des questionnaires et une analyse qualitative déductive et inductive des verbatims issus des rencontres ont été menées. Résultats : La pratique collaborative déployée a permis une implication réelle des usagers malgré quelques critiques concernant la longueur du processus. L’acceptabilité et la faisabilité du protocole ont été confirmées après son expérimentation réelle. Conclusion : La pratique collaborative était une opportunité d’amélioration de la recherche malgré la présence des enjeux liés à la précocité de son adoption. / Introduction: Literature on responsible innovation in health and participative research encourages involving end-users in technology development from its inception but lacks documented methods for their engagement in early stages. In the context of developing intra-auricular technologies (IAT), integrating promising artificial intelligence for detecting and monitoring Parkinson's Disease (PD), a participative approach based on increasing health technology literacy was adopted. This approach involved PD patients (PDP), caregivers (CG), and clinicians to co-create the IAT pilot protocol. This study aims to document this collaborative practice and explore its outcomes. Methodology: Three PDP, one CG, and a speech therapist were recruited for the protocol's co-development. The collaborative process included three scientific cafes (SC) for increasing health technology literacy, followed by a Co-Construction Roundtable (CR) for the protocol. Before and after each SC, participants completed a knowledge level questionnaire. Following the CR, participants answered a survey on the perceived utility of the SC and participated in a semi-structured interview discussing their experiences. Finally, three PDP and a CG were recruited to pilot the IAT. At the experience's end, they completed a Smart Wearables Acceptance Model (SWAM) questionnaire and engaged in a post-experience interview to study the IAT's acceptance and usability. The post-experience interview also investigated the acceptability of the co-developed protocol. Quantitative analysis of surveys and deductive and inductive qualitative analysis of meeting transcripts were conducted. Results: While the SC enriched participants' knowledge and established a climate of trust promoting their active participation, they were not without criticism. Protocol acceptability was confirmed after real-world experimentation despite some challenges related to IAT acceptability and usability. Technological challenges led us to question the early inclusion of end-users in technological prototyping studies. Conclusion: Collaborative practice presented an opportunity for research improvement despite the challenges related to its early adoption.

Cette étude exploratoire vise à offrir une base d’informations entourant l’utilisation des médias sociaux dans le cadre d’une recherche participative en santé auprès des communautés Inuit du Nunavik. Des entrevues semi-structurées réalisées auprès d’une trentaine de Nunavimmiut (Inuit du Nunavik) et le contenu de six groupes et deux pages Facebook ont fait l’objet d’une analyse thématique pour mieux comprendre l’usage fait par les Nunavimmiut des médias sociaux, et déterminer les meilleures méthodes pour améliorer la communication dans le cadre d’une recherche participative. Les résultats démontrent que les médias sociaux, particulièrement Facebook, sont devenus des moyens de communication incontournables pour joindre et impliquer les populations dans un tel processus, mais qu’ils doivent s’inclure dans une stratégie globale intégrant les canaux de communication traditionnels. Il doit également y avoir une adaptation culturelle de la part des chercheurs lors de leur utilisation, en respectant les normes sociales et culturelles des Inuit, pour qu’il puisse y avoir une communication réussie, et obtenir ainsi des résultats de recherche probants correspondant aux besoins réels des communautés. Mots-clés : Inuit, Nunavik, médias sociaux, recherche participative, santé, communication interculturelle, adaptation culturelle / This exploratory study aims to provide information about the use of social media as part of a communication strategy within an Inuit community-based participatory health research (CBPR). Thirty semi-structured interviews conducted with Nunavimmiut (Inuit from Nunavik), as well as the content of six Facebook groups and two Facebook pages, were the subject of a thematic analysis. The goal was to better understand the use of social media by Nunavimmiut, and the best methods to improve communication within an Inuit CBPR. The results show that social media, especially Facebook, is an effective tool to reach and involve local people in the research process, but needs to be included in a broader strategy including traditional media. Researchers also need to culturally adapt their use of social media by respecting the social and cultural norms of Inuit to communicate successfully and generate more locally valuable research results. Key words: Inuit, Nunavik, social media, community-based participatory research, health, cross-cultural communication, cross-cultural adaptation