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Previous issue date: 2014-06-18 / Financiadora de Estudos e Projetos / Gastrointestinal stoma are openings in the skin that enable the extracorporeal communication of the stomach or intestine to gain access to the body when there is need to divert traffic from the normal supply or disposal. The ostomy of the gastrointestinal tract in children are part of malignancies, benign, inflammatory, congenital or traumatic treatments. Having a stoma in childhood and/or adolescence makes physical and psychological changes, because of organic immaturity, and affects the body integrity, social interaction and quality of life. Caring for a child with ostomy brings impacts to the family and generates hard demand of permanent and specific care. This study aimed to understand the experience of families with children and adolescents who have gastrointestinal stomas. Qualitative approach was used, in light of Symbolic Interactionism as a theoretical framework and the methodological framework of Narrative Analysis. For data collection, were used conducted interviews by guiding questions and during the same interviews were made the construction of the genogram and ecomap to characterize the family . Interviews were conducted with 16 families, 12 with children and 4 with adolescents with gastrointestinal stoma using outpatient nutritional or ostomy services. In six families the children had intestinal stomas and ten had gastrostomy. The analysis process has resulted in 6 themes and categories: 1. Impact of unexpected illness (Facing the stoma as a consequence / Senso undergone a many procedures); 2 Acceptation of the ostomy (having difficulty accepting the stoma / Leaving reach the limit); 3 - Changes in family life (Adapting to the managements of the devices / Leaving aside the social life); 4 - Helplessness on the walk (having superficial support / Living with prejudice); 5 - Benefits of ostomy; 6 - Search the social reintegration (Seeing the power social interaction / Waiting for reversal). The results of this study allowed us to understand that the family of the child or adolescent with gastrointestinal stoma goes through a process of progressive experience and acceptance of the condition of the child, which starts with the impact of the diagnosis of unexpected illness. Feelings like fear and insecurity are evidenced by distancing and denial of the need to make the stoma. After the acceptance and learning period, the family notice the clinical and health improves of the child, but goes through prejudice situations and alienation of the extended family, difficulties in maintaining employment, and maternal burden in the care of the ostomy´s son. The support network is reduced and there is only strengthened ties among members of the nuclear family. Even before the difficulties the family has a positive view of the stoma, but crave reenter the child/adolescente in society through the stoma reversal in the case of intestinal and through oral feeding, at the gastrostomy, even when it is permanent. The results of this study make it possible to broaden our understanding of the experience, which in turn improves the care of these families, Being a breakthrough for the field of nursing. / Estomas gastrointestinais são aberturas na pele que possibilitam a comunicação do estomago ou intestino com o meio externo para se ter acesso ao órgão quando há necessidade de desviar o trânsito normal da alimentação ou eliminação. As estomias do trato gastrointestinal em crianças fazem parte de tratamentos de doenças malignas, benignas, inflamatórias, congênitas ou traumáticas. Ter um estoma na infância e/ou adolescência gera alterações físicas e psicológicas, principalmente devido à imaturidade orgânica, e afeta a integridade corporal, o convívio social e a qualidade de vida. Cuidar de um filho estomizado provoca impactos na família e gera grande demanda de cuidados permanentes e específicos. Este estudo teve como objetivo compreender a experiência da família de crianças e adolescentes que tem estomias gastrointestinais. Foi utilizada abordagem qualitativa, sob a luz do Interacionismo Simbólico como referencial teórico e como referencial metodológico a Análise de Narrativa. Para a coleta de dados utilizou-se entrevistas conduzidas por questões norteadoras e durante as mesmas realizou-se a construção do genograma e ecomapa, para a caracterização familiar. Foram entrevistadas 16 famílias, sendo 12 com crianças e 04 com adolescentes com estomas gastrointestinais que utilizam um serviço ambulatorial de nutrição ou de ostomizados. Em seis famílias os filhos tinham estomias intestinais e dez tinham gastrostomias. O processo de análise resultou em 6 temas principais, e suas categorias: 1- Impacto da enfermidade inesperada (Encarando o estoma como consequência/ Senso submetido a muitos procedimentos); 2- Aceitação da estomia (Tendo dificuldade em aceitar o estoma/ Deixando chegar no limite); 3- Mudanças na vida familiar (Adaptando-se aos manejos dos dispositivos/ Deixando a vida social de lado); 4- Desamparo na caminhada (Tendo apoio superficial / Convivendo com o preconceito); 5- Benefícios da estomia; 6- Busca da integração social (Vendo na alimentação a interação social/ Esperando pela reversão). Com os resultados deste estudo foi possível compreender que a família da criança ou adolescente com estoma gastrointestinal passa por um processo de vivência e aceitação progressiva da condição do filho, que inicia com o impacto do diagnóstico da enfermidade inesperada. Sentimentos como medo e insegurança são evidenciados pelo distanciamento e negação da necessidade de fazer a estomia. Após o período de aceitação e aprendizados de como lidar, a família percebe a melhora clínica e de saúde do filho, mas passa por situações de preconceito e afastamento da família extensa, por dificuldades em manter o emprego, além da sobrecarga materna no cuidado ao filho estomizado. A rede de apoio é reduzida e só há laços fortalecidos entre os integrantes da família nuclear. Mesmo diante das dificuldades a família tem uma visão positiva da estomia, porém almeja reinserção da criança/adolescente na sociedade através da reversão da estomia, no caso das intestinais, e por meio da alimentação via oral, nas gastrostomias, mesmo quando é definitiva. Os resultados deste estudo possibilitam ampliar o entendimento da vivencia desta experiência, que por sua vez permite melhorar o atendimento a essas famílias, sendo este um avanço para a área da enfermagem.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:repositorio.ufscar.br:ufscar/3274 |
| Date | 18 June 2014 |
| Creators | Zacarin, Clara Ferraz Lazarini |
| Contributors | Dupas, Giselle |
| Publisher | Universidade Federal de São Carlos, Programa de Pós-graduação em Enfermagem, UFSCar, BR |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | Portuguese |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Format | application/pdf |
| Source | reponame:Repositório Institucional da UFSCAR, instname:Universidade Federal de São Carlos, instacron:UFSCAR |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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