Spinal muskelatrofi (SMA) är en ärftlig sjukdom där nedbrytning av nervceller leder till muskelförtvining. I Sverige föds fyra till åtta barn varje år med SMA Typ 1. Tidigare forskning har varit inriktad på palliativ vård då barnen inte överlevt sin tvåårsdag. Ett nytt läkemedel har nu utvecklats som förlänger barnens liv. Detta ger familjer hopp samtidigt som de ställs inför nya utmaningar. Det saknas forskning om hur föräldrar till ett barn med SMA Typ 1 som behandlas med det nya läkemedlet nusinersen upplever sin vardag, därför är det viktigt att uppmärksamma detta ämne. Syftet med studien var att belysa vardagslivet för två mammor till barn med SMA Typ 1. Studien genomfördes genom narrativ analys av en podcast. Resultatet mynnade ut i fem teman: Ögonblicket när livet förändras, Att bli expert på sitt barns komplexa omsorgsbehov, Hemmet som arbetsplats, En vardag som pendlar mellan ljus och mörker och En vardag som präglas av en oviss framtid. Från resultatet framkom det att föräldrar som har ett barn med SMA Typ 1 lever i en emotionell och krävande vardag. Det är av vikt att föräldrar får stöd och avlastning för att bibehålla sin hälsa och orka hålla hela livet. Sjuksköterskans kunskap om sjukdomen behöver ökas. Ett bra bemötande av sjuksköterskan anses viktigt för att undvika frustration och skapa en förtroendefull vårdrelation. Det finns ett behov av att utveckla ett journalsystem med gemensamma och lättåtkomliga journaler för alla vårdinstanser som kan underlätta för sjuksköterskan i mötet med dessa föräldrar. Föräldrar har ett behov av att veta mer om sina barns framtidsutsikter varpå vidare studier föreslås.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:UPSALLA1/oai:DiVA.org:hb-23554 |
| Date | January 2020 |
| Creators | Ledin, Eva, Sekban, Birsen |
| Publisher | Högskolan i Borås, Akademin för vård, arbetsliv och välfärd, Högskolan i Borås, Akademin för vård, arbetsliv och välfärd |
| Source Sets | DiVA Archive at Upsalla University |
| Language | Swedish |
| Detected Language | Swedish |
| Type | Student thesis, info:eu-repo/semantics/bachelorThesis, text |
| Format | application/pdf |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
Page generated in 0.0517 seconds