A hanseníase é uma doença infectocontagiosa, de evolução lenta, que se manifesta principalmente através de sinais e sintomas dermatoneurológicos, com lesões na pele e nos nervos periféricos, principalmente nos olhos, mãos e pés. O objetivo deste estudo foi elaborar um manual de orientação visando à prevenção de incapacidade nos olhos, mãos e pés dos pacientes com hanseníase e avaliar sua eficácia em relação ao aparecimento e evolução das deficiências sensitivo-motoras, incapacidade e qualidade de vida desses pacientes. Foram comparadas as avaliações fisioterapêuticas inicial e após 12 meses de tratamento de uma amostra de 26 pacientes com diagnóstico recente de hanseníase atendidos no HCFMRP-USP entre 2007 e 2008. Foram utilizados métodos de avaliação qualitativa e quantitativa. A análise estatística foi realizada pelos modelos lineares de efeitos mistos através do software SAS versão 9 e o teste exato de Fisher. Os nervos mais acometidos foram o ulnar e tibial posterior. Houve melhora significativa nos domínios Dor e Aspectos Sociais do Questionário SF-36. Na amostra estudada, apesar das medidas preventivas aplicadas, as deformidades e o grau de incapacidade permaneceram, porém houve melhora no ressecamento da pele e da função muscular das mãos e dos pés. O manual de orientações mostrou ser uma ferramenta importante no tratamento dos pacientes com hanseníase, pois a informação sobre a doença permitiu que esses pacientes participassem ativamente do tratamento e no combate ao estigma da doença. / Leprosy is an infectious disease of slow evolution, manifested primarily by dermatoneurological signs and symptoms with skin and peripheral nerve lesions, especially in the eyes, hands and feet. The objective of this study was to develop a guidance manual for the prevention of disability in the eyes, hands and feet of leprosy patients and evaluate their effectiveness in relation to the emergence and evolution of sensory-motor disabilities, disability and quality of life of these patients. We compared the initial physical therapy evaluation and after 12 months of treatment of a sample of 26 patients with newly diagnosed leprosy seen at a Teaching Clinical Hospital between 2007 and 2008. We used qualitative and quantitative methods. Statistical analysis was performed by linear models with mixed effects of SAS version 9 and Fisher\'s exact test. The nerves most affected were the ulnar and posterior tibial. There was significant improvement in pain areas and Social Aspects of the SF-36. In this sample, despite the preventive measures applied, the degree of deformity and disability remained, but there was improvement in skin dryness and muscle function of the hands and feet. The manual of guidelines proved to be an important tool in the treatment of leprosy patients, since the information about the disease has allowed these patients to participate actively in treatment and combat the stigma of the disease.

A hanseníase é uma doença infectocontagiosa, de evolução lenta, que se manifesta principalmente através de sinais e sintomas dermatoneurológicos, com lesões na pele e nos nervos periféricos, principalmente nos olhos, mãos e pés. O objetivo deste estudo foi elaborar um manual de orientação visando à prevenção de incapacidade nos olhos, mãos e pés dos pacientes com hanseníase e avaliar sua eficácia em relação ao aparecimento e evolução das deficiências sensitivo-motoras, incapacidade e qualidade de vida desses pacientes. Foram comparadas as avaliações fisioterapêuticas inicial e após 12 meses de tratamento de uma amostra de 26 pacientes com diagnóstico recente de hanseníase atendidos no HCFMRP-USP entre 2007 e 2008. Foram utilizados métodos de avaliação qualitativa e quantitativa. A análise estatística foi realizada pelos modelos lineares de efeitos mistos através do software SAS versão 9 e o teste exato de Fisher. Os nervos mais acometidos foram o ulnar e tibial posterior. Houve melhora significativa nos domínios Dor e Aspectos Sociais do Questionário SF-36. Na amostra estudada, apesar das medidas preventivas aplicadas, as deformidades e o grau de incapacidade permaneceram, porém houve melhora no ressecamento da pele e da função muscular das mãos e dos pés. O manual de orientações mostrou ser uma ferramenta importante no tratamento dos pacientes com hanseníase, pois a informação sobre a doença permitiu que esses pacientes participassem ativamente do tratamento e no combate ao estigma da doença. / Leprosy is an infectious disease of slow evolution, manifested primarily by dermatoneurological signs and symptoms with skin and peripheral nerve lesions, especially in the eyes, hands and feet. The objective of this study was to develop a guidance manual for the prevention of disability in the eyes, hands and feet of leprosy patients and evaluate their effectiveness in relation to the emergence and evolution of sensory-motor disabilities, disability and quality of life of these patients. We compared the initial physical therapy evaluation and after 12 months of treatment of a sample of 26 patients with newly diagnosed leprosy seen at a Teaching Clinical Hospital between 2007 and 2008. We used qualitative and quantitative methods. Statistical analysis was performed by linear models with mixed effects of SAS version 9 and Fisher\'s exact test. The nerves most affected were the ulnar and posterior tibial. There was significant improvement in pain areas and Social Aspects of the SF-36. In this sample, despite the preventive measures applied, the degree of deformity and disability remained, but there was improvement in skin dryness and muscle function of the hands and feet. The manual of guidelines proved to be an important tool in the treatment of leprosy patients, since the information about the disease has allowed these patients to participate actively in treatment and combat the stigma of the disease.

[pt] O objetivo deste estudo foi discutir a trajetória da luta pela garantia dos direitos de cidadania das pessoas atingidas pela hanseníase, empreendida pelo Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase, o Morhan, tendo como referência analítica o trabalho clássico de José Murilo de Caravalho sobre a construção dos direitos de cidadania no Brasil. A relevância acadêmica da investigação está em estudar um movimento social com as características do Morhan, predominantemente urbano, de abrangência nacional e representando forças sociais marginalizadas e, por que não dizer, estigmatizadas na sociedade brasileira. Além disso, o trabalho procura discutir a capacidade de mobilização e de articulação de um grupo social na luta pelos direitos civis, políticos e, mais especialmente, sociais, aspecto ainda recente na história política do país. Contudo a abordagem de um movimento social com tal magnitude está para além da necessidade de se descrever uma forma de se manifestar de um estrato da sociedade brasileira, mas é sem dúvida uma obrigação dos diferentes campos do saber tentar captar efeitos que estão e estarão no futuro, para muito além da história oficial, mas em essência na memória sofrida dessas pessoas, e que está fadada ao esquecimento, principalmente, porque infelizmente as pessoas que viveram o isolamento compulsório e que são a memória viva das adversidades provocadas por uma política higienista inconseqüênte, estão morrendo. Foi um grande desafio realizar um trabalho como esse, pois precisamos tentar descrever e analisar a organização de uma associação de pessoas em prol de uma causa, e que essa causa antes de qualquer ideal, tinha como premissa básica a simples preservação da vida, e hoje cerca de duas décadas depois da criação dessa organização, além dessas pessoas marcarem suas posições como cidadãos brasileiros por afirmação, ainda colecionam conquistas que as tornou visíveis em diferentes países do mundo. Como conclusão podemos dizer que o Morhan é majoritariamente um movimento social urbano, que tem sua trajetória marcada pela luta por direitos de cidadania das pessoas atingidas pela hanseníase. Essa luta tem maior ênfase no campo dos direitos sociais, pois em nossa viagem pelo tempo e espaço do Morhan essa luta é mais recente, mas também a mais intensa. Não que o movimento não ansiasse pelos direitos sociais desde o inicio de sua trajetória, mas em nossa pesquisa documental, só conseguimos perceber a materialização desta luta por direitos sociais no período mais recente. Mais precisamente do fim da década de 1990 aos dias atuais. Ademais, é importante ressaltar que para nossa surpresa, os outros direitos, civis e políticos, também tiveram destaque na trajetória de luta do Morhan, principalmente os direitos políticos. Fato este que nos permitiu perceber que um movimento social como o Morhan aponta para uma vitalidade da sociedade brasileira em sua luta por direitos. / [en] This study discusses the trajectory of the Reintegration Movement of People Affected with Hansen s Disease (Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase - Morhan) in its battle for citizenship rights for people suffering from leprosy, seen through the analytical reference of José Murilo de Caravalho s classic work on the building of citizenship rights in Brazil. The academic relevance lies in studying Morhan s characteristics: a predominantly urban, nationwide movement representing marginalized and stigmatized social forces. Furthermore, this study discusses a recent aspect of Brazil s political history, which is the great mobilizing and articulating ability of a social group in the battle for civil, political and, above all, social rights. However, approaching a social movement with such magnitude is beyond a description of a form of manifestation of a stratum of Brazilian society. Different fields of knowledge should undoubtedly try to capture effects that exist and will continue to exist in the future, beyond official history, the essence of these people s painful memories. And they are doomed to oblivion because, alas, people who survived compulsory isolation, and who are a living memory of the adversities of an inconsequential hygienist policy, are dying. It was a great challenge to conduct this study because it required describing and analyzing the organization of an association fighting for a cause that was first and foremost the preservation of life and now, twenty years after its creation, still collects triumphs of Brazilians who affirm their position as citizens and who have become visible in different parts of the world. In the final analysis, Morhan can be mostly said to be an urban social movement fighting for citizenship rights of people suffering from leprosy. This battle places more emphasis in the field of social rights, since this is Morhan s more recent albeit more intense battle. Truthfully said, the movement has pined for social rights since the beginning of its trajectory; however, our research only perceived the materialization of this battle for social rights as a recent phenomenon, particularly after the 1990 s. Moreover, is important to emphasize that to our surprise, the other rights, civil and political, were also highlighted in the path of struggle of Morhan, particularly political rights. This led us to believe that a social movement such as Morhan distinguishes vitality in Brazilian society in its battle for citizenship rights.