Thèse numérisée par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal.

Thèse numérisée par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal

Les services reproductifs transfrontaliers (SRT) réfèrent au déplacement d'une juridiction à une autre, de personnes ou de matériel reproductif dans le cadre d'un projet de procréation assistée (PA). Ce phénomène a été observé dans de nombreux pays, mais le système de PA mondialisé canadien, ou reproscape, demeure sous-étudié. Ce manque de connaissances nuit au développement normatif en matière de PA. En adoptant un cadre conceptuel issu de l'anthropologie médicale, l'objectif général de cette thèse était de décrire et comprendre le reproscape canadien. Pour alimenter la réflexion éthique et juridique et la prestation des services de PA, nous avons réalisé une enquête ethnographique clinique multisite combinant : (1) une revue de la littérature, (2) l'observation participante et non participante de deux cliniques de fertilité (Québec et Ontario), d'une agence d'importation de gamètes et d'une dizaine de congrès scientifiques, ainsi que (3) des entrevues semi-dirigées avec 45 actrices et acteurs des SRT : personnes utilisatrices, personnel médical et intermédiaires. Les données ont fait l'objet d'une analyse qualitative inductive, assistée du logiciel NVivo 11. Trois dimensions émergent de nos résultats. (1) Le Canada se caractérise par une mosaïque de lois et de règlements locaux, fédéraux et provinciaux qui influencent de façon paradoxale les SRT. L'obligation de don altruiste, établie par la Loi sur la procréation assistée (LPA), joue un rôle prédominant sur le reproscape canadien. (2) Au niveau de l'expérience des SRT, la simplicité de certains SRT intégrés à la pratique clinique, comme l'importation de sperme ou d'ovocytes, contraste avec la complexité des voyages vers l'étranger auxquels les personnes utilisatrices se sentent souvent contraintes. (3) Interrogées sur leurs perspectives éthiques, quatre positions principales ressortent des entrevues: (a) le respect de leur autonomie reproductive, (b) les risques individuels et (c) sociaux des SRT, dont celui d'exploitation des gestatrices et des donneuses d'ovules, ainsi que (d) les incohérences de la LPA quant à sa capacité d'atténuer ces risques. En conclusion, le reproscape canadien se caractérise, entre autres, par une situation de " sous-traitance reproductive " : une reconnaissance institutionnelle des SRT, combinée à une délocalisation des risques moraux et médicaux hors des frontières nationales. Les conclusions de notre étude mettent en évidence le caractère inextricable du local et du global en PA et comment le reproscape mondial fonctionne par vases communicants. / Abstract : Cross-border reproductive care (CBRC) refers to the movement from one jurisdiction to another of persons or reproductive material as part of assisted reproductive technology (ART) treatment. This phenomenon has been observed in many countries, but the Canadian globalized ART system (or "reproscape") remains understudied empirically. This lack of data undermines the normative development in terms of ART. The aim of this dissertation is to describe and understand the Canadian reproscape in order to support ethical and legal reflection. To achieve this goal, we conducted a multi-site clinical ethnography combining (1) literature reviews, (2) participant and non-participant observation in two fertility clinics (Quebec and Ontario), a gamete importation and distribution agency and a dozen scientific congresses, (3) as well as semi-directed interviews with 45 actors of CBRC: users, medical professionals and intermediaries. The data were analyzed by inductive qualitative analysis assisted by NVivo 11 software. Three dimensions emerge from our results. (1) Regarding the legal and clinical contexts of ART, Canada is characterized by a local mosaic of laws and regulations that paradoxically influence CBRC. The altruistic obligation established by the Assisted Human Reproduction Act (AHRA) plays a predominant role on the reproscape. (2) In terms of the experience of the main actors, the simplicity of CBRC integrated to the clinic, such as the import of semen or oocytes, contrasts with the complexity of journeys abroad for which users often feel constrained. (3) When asked about their ethical perspectives, the actors mentioned four main positions: (a) the respect for their reproductive autonomy, (b) the individual and (c) social risks of CBRC, including the exploitation of egg donors as well as gestational surrogates, and (d) AHRA inconsistencies in its ability to mitigate these risks. Our conclusion is that the Canadian reproscape is characterized, inter alia, by a situation of "reproductive outsourcing." This concept is characterized by an institutional recognition of CBRC combined with a relocation of moral and medical risks outside national borders. The results of our study underline the inextricable local and global nature of ART and how CBRC works as communicating vessels.

Problématique : La pénurie d’organes qui sévit actuellement en transplantation rénale incite les chercheurs et les équipes de transplantation à trouver de nouveaux moyens afin d’en améliorer l’efficacité. Le Groupe de recherche transdisciplinaire sur les prédicteurs du risque immunologique du FRSQ travaille actuellement à mettre en place de nouveaux outils facilitant la quantification du risque immunologique global (RIG) de rejet de chaque receveur en attente d’une transplantation rénale. Le calcul du RIG s’effectuerait en fonction de facteurs scientifiques et quantifiables, soit le biologique, l’immunologique, le clinique et le psychosocial. La détermination précise du RIG pourrait faciliter la personnalisation du traitement immunosuppresseur, mais risquerait aussi d’entraîner des changements à l’actuelle méthode de sélection des patients en vue d’une transplantation. Cette sélection se baserait alors sur des critères quantifiables et scientifiques. L’utilisation de cette méthode de sélection possède plusieurs avantages, dont celui d’améliorer l’efficacité de la transplantation et de personnaliser la thérapie immunosuppressive. Malgré tout, cette approche soulève plusieurs questionnements éthiques à explorer chez les différents intervenants œuvrant en transplantation rénale quant à sa bonne utilisation. Buts de l’étude : Cette recherche vise à étudier les perceptions de néphrologues transplanteurs et référents de la province de Québec face à l’utilisation d’une méthode de sélection des patients basée sur des critères scientifiques et quantifiables issus de la médecine personnalisée. Les résultats pourront contribuer à déterminer la bonne utilisation de cette méthode et à étudier le lien de plus en plus fort entre science et médecine. Méthodes : Des entretiens semi-dirigés combinant l’emploi de courtes vignettes cliniques ont été effectués auprès de 22 néphrologues québécois (transplanteurs et référents) entre juin 2007 à juillet 2008. Le contenu des entretiens fut analysé qualitativement selon la méthode d’analyse de Miles et Huberman. Résultats : Les résultats démontrent une acceptation généralisée de cette approche. La connaissance du RIG pour chaque patient peut améliorer le traitement et la prise en charge post-greffe. Son efficacité serait supérieure à la méthode actuelle. Par contre, la possible exclusion de patients pose un important problème éthique. Cette nouvelle approche doit toutefois être validée scientifiquement et accorder une place au jugement clinique. Conclusions : La médecine personnalisée en transplantation devrait viser le meilleur intérêt du patient. Malgré l’utilisation de données scientifiques et quantifiables dans le calcul du RIG, le jugement clinique doit demeurer en place afin d’aider le médecin à prendre une décision fondée sur les données médicales, son expertise et sa connaissance du patient. Une réflexion éthique approfondie s’avère nécessaire quant à l’exclusion possible de patients et à la résolution de la tension entre l’équité et l’efficacité en transplantation rénale. / Background: The overwhelming scarcity of organs within renal transplantation forces researchers and transplantation teams to seek new ways to increase efficacy. The Groupe de recherche transdisciplinaire sur les prédicteurs du risque immunologique is attempting to put in place a scientifically precise method for determining the global immunological risk (GIR) of rejection for each patient waiting for a renal transplant. The quantification of the GIR is based on scientific factors, such as biological, immunological, clinical and psychosocial. The precise and global determination of the GIR could change the way patients are selected for renal transplantation. This selection will be based thus on scientific and quantifiable criteria. The advantages of the use of this method for selecting potential allograft recipients could be improvement in the efficacy of the process and the individualization of immunosuppressive therapy. In spite of these numerous advantages, this approach raises several ethical questions to explore with nephrologists working in kidney transplantation. Aims of the study: The aims of this study is to explore the views of transplant and referring nephrologists on the use of personalized medicine tools to develop a new method for selection potential recipients of a renal allograft. The results of this research could contribute to determine the acceptable use of this method in renal transplantation and to study the link between science and medicine. Methods: Twenty-two semi-directed interviews, using short clinical vignettes, were conducted with nephrologists in the province of Quebec between June 2007 and July 2008. The semi-directed interviews were analyzed qualitatively using the content and thematic analysis method described by Miles and Huberman. Results: The results demonstrate a general acceptance of this approach amongst the participants. Knowledge of each patient’s immunological risk could improve treatment and the post-graft follow-up. On the other hand, the possibility that patients might be excluded from transplantation poses a significant ethical issue. It could be more effective than the method presently used. The method must be validated scientifically, and must leave a role for clinical judgment. Conclusions: The use of personalized medicine within transplantation must be in the best interests of the patient. However, in spite of the use of such scientific data, a place must be retained for the clinical judgment that allows a physician to make decisions based on medical data, professional expertise and knowledge of the patient. An ethical reflection is necessary in order to focus on the possibility of patients being excluded, as well as on the resolution of the equity/efficacy dilemma.

Problématique : La pénurie d’organes qui sévit actuellement en transplantation rénale incite les chercheurs et les équipes de transplantation à trouver de nouveaux moyens afin d’en améliorer l’efficacité. Le Groupe de recherche transdisciplinaire sur les prédicteurs du risque immunologique du FRSQ travaille actuellement à mettre en place de nouveaux outils facilitant la quantification du risque immunologique global (RIG) de rejet de chaque receveur en attente d’une transplantation rénale. Le calcul du RIG s’effectuerait en fonction de facteurs scientifiques et quantifiables, soit le biologique, l’immunologique, le clinique et le psychosocial. La détermination précise du RIG pourrait faciliter la personnalisation du traitement immunosuppresseur, mais risquerait aussi d’entraîner des changements à l’actuelle méthode de sélection des patients en vue d’une transplantation. Cette sélection se baserait alors sur des critères quantifiables et scientifiques. L’utilisation de cette méthode de sélection possède plusieurs avantages, dont celui d’améliorer l’efficacité de la transplantation et de personnaliser la thérapie immunosuppressive. Malgré tout, cette approche soulève plusieurs questionnements éthiques à explorer chez les différents intervenants œuvrant en transplantation rénale quant à sa bonne utilisation. Buts de l’étude : Cette recherche vise à étudier les perceptions de néphrologues transplanteurs et référents de la province de Québec face à l’utilisation d’une méthode de sélection des patients basée sur des critères scientifiques et quantifiables issus de la médecine personnalisée. Les résultats pourront contribuer à déterminer la bonne utilisation de cette méthode et à étudier le lien de plus en plus fort entre science et médecine. Méthodes : Des entretiens semi-dirigés combinant l’emploi de courtes vignettes cliniques ont été effectués auprès de 22 néphrologues québécois (transplanteurs et référents) entre juin 2007 à juillet 2008. Le contenu des entretiens fut analysé qualitativement selon la méthode d’analyse de Miles et Huberman. Résultats : Les résultats démontrent une acceptation généralisée de cette approche. La connaissance du RIG pour chaque patient peut améliorer le traitement et la prise en charge post-greffe. Son efficacité serait supérieure à la méthode actuelle. Par contre, la possible exclusion de patients pose un important problème éthique. Cette nouvelle approche doit toutefois être validée scientifiquement et accorder une place au jugement clinique. Conclusions : La médecine personnalisée en transplantation devrait viser le meilleur intérêt du patient. Malgré l’utilisation de données scientifiques et quantifiables dans le calcul du RIG, le jugement clinique doit demeurer en place afin d’aider le médecin à prendre une décision fondée sur les données médicales, son expertise et sa connaissance du patient. Une réflexion éthique approfondie s’avère nécessaire quant à l’exclusion possible de patients et à la résolution de la tension entre l’équité et l’efficacité en transplantation rénale. / Background: The overwhelming scarcity of organs within renal transplantation forces researchers and transplantation teams to seek new ways to increase efficacy. The Groupe de recherche transdisciplinaire sur les prédicteurs du risque immunologique is attempting to put in place a scientifically precise method for determining the global immunological risk (GIR) of rejection for each patient waiting for a renal transplant. The quantification of the GIR is based on scientific factors, such as biological, immunological, clinical and psychosocial. The precise and global determination of the GIR could change the way patients are selected for renal transplantation. This selection will be based thus on scientific and quantifiable criteria. The advantages of the use of this method for selecting potential allograft recipients could be improvement in the efficacy of the process and the individualization of immunosuppressive therapy. In spite of these numerous advantages, this approach raises several ethical questions to explore with nephrologists working in kidney transplantation. Aims of the study: The aims of this study is to explore the views of transplant and referring nephrologists on the use of personalized medicine tools to develop a new method for selection potential recipients of a renal allograft. The results of this research could contribute to determine the acceptable use of this method in renal transplantation and to study the link between science and medicine. Methods: Twenty-two semi-directed interviews, using short clinical vignettes, were conducted with nephrologists in the province of Quebec between June 2007 and July 2008. The semi-directed interviews were analyzed qualitatively using the content and thematic analysis method described by Miles and Huberman. Results: The results demonstrate a general acceptance of this approach amongst the participants. Knowledge of each patient’s immunological risk could improve treatment and the post-graft follow-up. On the other hand, the possibility that patients might be excluded from transplantation poses a significant ethical issue. It could be more effective than the method presently used. The method must be validated scientifically, and must leave a role for clinical judgment. Conclusions: The use of personalized medicine within transplantation must be in the best interests of the patient. However, in spite of the use of such scientific data, a place must be retained for the clinical judgment that allows a physician to make decisions based on medical data, professional expertise and knowledge of the patient. An ethical reflection is necessary in order to focus on the possibility of patients being excluded, as well as on the resolution of the equity/efficacy dilemma.

La gestion de cas est une pratique professionnelle qui s'implante actuellement en France, en particulier dans le domaine des soins aux personnes âgées en perte d'autonomie. Les " gestionnaires de cas " interviennent auprès de personnes âgées vivant à domicile dont la situation est jugée particulièrement complexe sur le plan médical et social. Ils ont pour mission d'évaluer les besoins des personnes suivies, de mettre en place les soins et les aides nécessaires, et d'assurer un suivi à long terme. Ils participent au processus d'intégration de l'organisation des soins en identifiant les dysfonctionnements au niveau de leur territoire, dans le cadre du " dispositif MAIA ". L'apparition de cette nouvelle pratique professionnelle soulève des enjeux éthiques spécifiques, du fait du positionnement particulier des gestionnaires de cas vis-à-vis des personnes accompagnées et de leur rôle nouveau dans le système de soins. L'objectif de ce travail est de proposer un cadre cohérent pour penser l'éthique de la gestion de cas, à partir de l'analyse des valeurs, des attitudes et des pratiques des gestionnaires de cas. Notre approche méthodologique s'appuie sur une recherche qualitative permettant un dialogue permanent entre faits observés et constructions théoriques, selon les principes de l'éthique empirique intégrée. Notre recueil de données comprend des entretiens approfondis avec des gestionnaires de cas, des entretiens semi-structurés avec les " pilotes " qui les encadrent, des groupes de discussions et un questionnaire écrit. L'étude française est complétée par une étude de cas visant à évaluer les conséquences sur l'éthique des professionnels d'un contexte organisationnel différent, à partir de groupes de discussion réalisés au Québec (Sherbrooke) et en Allemagne (Greifswald). L'analyse des données nous a amené à reconnaitre l'individualisation de la relation comme une valeur phare de la gestion de cas. L'engagement des professionnels dans une relation soignante leur permet de faire face aux conflits de valeurs que crée leur double mission de protéger des personnes vulnérables et de respecter leurs choix. Les gestionnaires de cas s'appuient en effet sur cette relation pour négocier avec la personne accompagnée un projet de soin qui fasse sens dans son histoire de vie. Cette individualisation de la relation entre en tension avec la nécessaire à une organisation du système de soins juste et efficiente. Le développement d'une éthique professionnelle spécifique à la gestion de cas nécessite donc de penser conjointement le rôle clinique du gestionnaire de cas, vis-à-vis des personnes accompagnés, et son rôle institutionnel. L'équilibre entre ces deux rôles est à construire dans le cadre d'une éthique organisationnelle, compatible avec l'éthique des professionnels et garante des droits des personnes accompagnées, propre à chaque système de santé.

La gestion de cas est une pratique professionnelle qui s’implante actuellement en France, en particulier dans le domaine des soins aux personnes âgées en perte d’autonomie. Les « gestionnaires de cas » interviennent auprès de personnes âgées vivant à domicile dont la situation est jugée particulièrement complexe sur le plan médical et social. Ils ont pour mission d’évaluer les besoins des personnes suivies, de mettre en place les soins et les aides nécessaires, et d’assurer un suivi à long terme. Ils participent au processus d’intégration de l’organisation des soins en identifiant les dysfonctionnements au niveau de leur territoire, dans le cadre du « dispositif MAIA ». L’apparition de cette nouvelle pratique professionnelle soulève des enjeux éthiques spécifiques, du fait du positionnement particulier des gestionnaires de cas vis-à-vis des personnes accompagnées et de leur rôle nouveau dans le système de soins. L’objectif de ce travail est de proposer un cadre cohérent pour penser l’éthique de la gestion de cas, à partir de l’analyse des valeurs, des attitudes et des pratiques des gestionnaires de cas. Notre approche méthodologique s’appuie sur une recherche qualitative permettant un dialogue permanent entre faits observés et constructions théoriques, selon les principes de l’éthique empirique intégrée. Notre recueil de données comprend des entretiens approfondis avec des gestionnaires de cas, des entretiens semi-structurés avec les « pilotes » qui les encadrent, des groupes de discussions et un questionnaire écrit. L’étude française est complétée par une étude de cas visant à évaluer les conséquences sur l’éthique des professionnels d’un contexte organisationnel différent, à partir de groupes de discussion réalisés au Québec (Sherbrooke) et en Allemagne (Greifswald). L’analyse des données nous a amené à reconnaitre l’individualisation de la relation comme une valeur phare de la gestion de cas. L’engagement des professionnels dans une relation soignante leur permet de faire face aux conflits de valeurs que crée leur double mission de protéger des personnes vulnérables et de respecter leurs choix. Les gestionnaires de cas s’appuient en effet sur cette relation pour négocier avec la personne accompagnée un projet de soin qui fasse sens dans son histoire de vie. Cette individualisation de la relation entre en tension avec la nécessaire à une organisation du système de soins juste et efficiente. Le développement d’une éthique professionnelle spécifique à la gestion de cas nécessite donc de penser conjointement le rôle clinique du gestionnaire de cas, vis-à-vis des personnes accompagnés, et son rôle institutionnel. L’équilibre entre ces deux rôles est à construire dans le cadre d’une éthique organisationnelle, compatible avec l’éthique des professionnels et garante des droits des personnes accompagnées, propre à chaque système de santé. / Case management is a professional practice currently implemented in France. It is addressed to elderly persons living in community whose social and medical situation is regarded as particularly complex. Case managers have to assess needs in order to plan and coordinate necessary services. They assure a long term intensive follow-up. Furthermore, they promote the integration of the health care system by identifying malfunctions on their territories, as expected by the “MAIA” model. The emergence of this new practice raises specific ethical challenges, because of case managers’ two missions, patient-centered and system-centered. The aim of this study is to propose a coherent framework for case management ethics, based upon an analysis of case managers’ values, attitudes and practices. This study is based on one qualitative inquiry, allowing a continuous dialogue between observed facts and ethical theories, according to the approach of integrated empirical ethics. Our data collection contains in-depth interviews with case managers, semi-standardized interviews with some of their “pilots”, focus groups and a written questionnaire. This French survey is completed with a “case study” in order to assess the consequences of different organizational contexts on professionals’ ethics. We have therefore performed focus groups in Canada (Sherbrooke) and Germany (Greifswald). Our data analysis leads us to identify the individualization of relationships as a core value of case management. The commitment of the professionals in a care relationship helps them to face the dilemma between client’s protection and client’s empowerment. They rely on this relationship to negotiate with the client a care project that makes sense in terms of his/her life story. However, this individualized relationship can conflict with the standardization, necessary for the equity and the effectiveness of the health care system. Hence, the development of a professional ethics for case managers implies handling both, their clinical client-centered role and their systemic role. The balance between these two missions has to be elaborated in terms of an organizational ethics, consistent with the ethics of the professionals and guaranteeing the respect of the clients’ right, specific to each health care system.