Doctorat réalisé en cotutelle avec l’Université Paris I- Panthéon Sorbonne. / Dans les années 90, le virage ambulatoire a augmenté le maintien à domicile dans une période où, paradoxalement, la population est devenue vieillissante. Même si, cette politique permis une meilleure répartition entre les soins formels et informels, lorsque les familles sont confrontées longtemps à la maladie d’un de leurs membres, l’accroissement de la vulnérabilité des aidants est une conséquence réelle. En raison de la conscience du vieillissement de la population, certains politiciens se sont engagés à faire de l’aide informelle une thématique d’actualité. Cependant, il n’en est rien. Comment exprimer leur vulnérabilité et mettre en évidence qu’elle est un important enjeu de justice sociale ? Telle est la question centrale de cette recherche. Mon but est de montrer comment les politiques de prise en charge de la dépendance ont des conséquences sur les choix privés et, de cette manière, sur l'égalité des chances des aidants. Cette thèse explore la façon dont leur travail devrait être reconnu dans une société juste. Les personnes qui soignent leur enfant ou à un membre de leur famille handicapé ou vieillissant ont moins d’opportunités que ceux qui ne réalisent pas les tâches de soins. Une théorie de la justice adéquate devrait reconnaître ces désavantages comme des injustices. En particulier, elle devrait permettre aux aidants de choisir de soigner une personne dépendante. Cette thèse examine cette question. Dans la première partie, j’explore les enjeux moraux de l’aide informelle dans le but de dépasser les présupposés qui nuisent à la compréhension de cette thématique. La deuxième propose une réflexion politique pour montrer que la question n’est pas seulement enfermée dans la sphère domestique et qu’elle concerne la société. Elle pourrait être résolue autour d’une conciliation entre care et justice. Pourquoi le care devrait-il être le cœur de la justice ? Cette analyse ouvrira à un examen sur notre responsabilité de protéger les personnes vulnérables et à une réflexion sur la dépendance secondaire associée au travail de care. / In the 90's, ambulatory transfer increased care-giving at home in a period where paradoxically the population is ageing. Even though, this policy will allow a better distribution between formal and informal care, we must remain cautious on its actual consequences when families are confronted during a long term to a disease of one of its members. One real consequence is that the increased caregivers’ vulnerability. Due to the awareness of the aging population and the need for progress in research on neurodegenerative diseases, some politicians have committed to make of informal caregivers one topic of current interest. However, it is not so. How to express the vulnerability of caregivers and to emphasize that its overcoming represents an important social justice issue? Such is the key issue of this research. My goal is to demonstrate how public policies on dependency have consequences on private choice and by the way on caregiver's opportunity. This dissertation explores the way in which the labor of caregivers would be recognized in a just society. Caregivers who provide care for their own children, a disabled member of their family or older have less income and wealth, lower status, and fewer job opportunities than non-caregivers An adequate theory of justice should recognize these disadvantages as injustices In particular, it should allow caregivers to choose to take care of to a dependent person. I study this question in two parts. In the first section, I explore the moral issues of informal care in order to overcome assumptions that impede a proper understanding of this topic. The second part offers a political thought in order to show that this issue is not only confined to the domestic sphere and it relates to society. It is about reconciliation between care and justice that it could be resolved. Why care should be the heart of justice? This analysis opens a review of our responsibility to protect the vulnerable and questioning the secondary dependence associated with work done with these people.

Dans les années 90, le virage ambulatoire a augmenté le maintien à domicile dans une période où, paradoxalement, la population est devenue vieillissante. Même si, cette politique permis une meilleure répartition entre les soins formels et informels, lorsque les familles sont confrontées longtemps à la maladie d’un de leurs membres, l’accroissement de la vulnérabilité des aidants est une conséquence réelle. En raison de la conscience du vieillissement de la population, certains politiciens se sont engagés à faire de l’aide informelle une thématique d’actualité. Cependant, il n’en est rien. Comment exprimer leur vulnérabilité et mettre en évidence qu’elle est un important enjeu de justice sociale ? Telle est la question centrale de cette recherche. Mon but est de montrer comment les politiques de prise en charge de la dépendance ont des conséquences sur les choix privés et, de cette manière, sur l'égalité des chances des aidants. Cette thèse explore la façon dont leur travail devrait être reconnu dans une société juste. Les personnes qui soignent leur enfant ou à un membre de leur famille handicapé ou vieillissant ont moins d’opportunités que ceux qui ne réalisent pas les tâches de soins. Une théorie de la justice adéquate devrait reconnaître ces désavantages comme des injustices. En particulier, elle devrait permettre aux aidants de choisir de soigner une personne dépendante. Cette thèse examine cette question. Dans la première partie, j’explore les enjeux moraux de l’aide informelle dans le but de dépasser les présupposés qui nuisent à la compréhension de cette thématique. La deuxième propose une réflexion politique pour montrer que la question n’est pas seulement enfermée dans la sphère domestique et qu’elle concerne la société. Elle pourrait être résolue autour d’une conciliation entre care et justice. Pourquoi le care devrait-il être le cœur de la justice ? Cette analyse ouvrira à un examen sur notre responsabilité de protéger les personnes vulnérables et à une réflexion sur la dépendance secondaire associée au travail de care. / In the 90's, ambulatory transfer increased care-giving at home in a period where paradoxically the population is ageing. Even though, this policy will allow a better distribution between formal and informal care, we must remain cautious on its actual consequences when families are confronted during a long term to a disease of one of its members. One real consequence is that the increased caregivers’ vulnerability. Due to the awareness of the aging population and the need for progress in research on neurodegenerative diseases, some politicians have committed to make of informal caregivers one topic of current interest. However, it is not so. How to express the vulnerability of caregivers and to emphasize that its overcoming represents an important social justice issue? Such is the key issue of this research. My goal is to demonstrate how public policies on dependency have consequences on private choice and by the way on caregiver's opportunity. This dissertation explores the way in which the labor of caregivers would be recognized in a just society. Caregivers who provide care for their own children, a disabled member of their family or older have less income and wealth, lower status, and fewer job opportunities than non-caregivers An adequate theory of justice should recognize these disadvantages as injustices In particular, it should allow caregivers to choose to take care of to a dependent person. I study this question in two parts. In the first section, I explore the moral issues of informal care in order to overcome assumptions that impede a proper understanding of this topic. The second part offers a political thought in order to show that this issue is not only confined to the domestic sphere and it relates to society. It is about reconciliation between care and justice that it could be resolved. Why care should be the heart of justice? This analysis opens a review of our responsibility to protect the vulnerable and questioning the secondary dependence associated with work done with these people. / Doctorat réalisé en cotutelle avec l’Université Paris I- Panthéon Sorbonne.

Compte tenu des risques non-négligeables liés à la prise en charge des personnes souffrant de maladie d'Alzheimer sur la santé globale et le bien-être des aidants informels, l'OMS recommande fortement la mise en place d'interventions à leur égard. Bien que les programmes en ligne représentent un outil prometteur pour ces aidants surchargés, peu de recherches ont été menées sur leur conception et leur efficacité. Le but de cette thèse de doctorat était de contribuer à la connaissance et la compréhension des processus du développement et d'évaluation de ces interventions. Pour cela, quarante-neuf participants (12 professionnels de la santé, 6 aidants et 31 personnes âgées) ont participé au processus itératif de conception du programme Diapason centrée sur l'utilisateur. La dernière version a été évaluée dans un essai clinique randomisé, basé sur des méthodes de recherche mixtes. Quarante-neuf aidants informels de personnes atteintes de maladie d'Alzheimer ont été randomisés soit dans le groupe expérimental (n = 25) ou soit dans le groupe de contrôle (n = 24). Bien que les résultats portant sur l'efficacité du programme ne soient pas concluants, les personnes du groupe expérimental ont significativement augmenté leurs niveaux de connaissance de la maladie (p = 0,008 d' = 0,79). Par ailleurs, l'analyse qualitative a montré que les enfants des patients avaient donné un avis plus favorable que les épouses sur l'utilité du programme. Les résultats de ces travaux offrent des perspectives prometteuses pour ce type d'interventions, en particulier quand elles sont personnalisables et centrées sur les besoins des aidants. Ce travail permet de mieux appréhender les spécificités méthodologiques liées au développement et à l'évaluation des interventions des aidants. / Given the important consequences of caregiving on the overall health and wellbeing of informal caregivers, the WHO strongly recommends interventions for them. Although Internet-based programs represent a promising tool for overburdened caregivers, little research has been conducted about their design and efficacy. The purpose of this PhD dissertation was to contribute to the knowledge and understanding of the development, evaluation, and implementation process of these programs. For this purpose, we involved forty-nine participants (12 healthcare professionals, 6 caregivers, and 31 healthy older-adults) in the iterative user-centered design process for the development of the Diapason program. The latest version of this program was evaluated in a randomized clinical trial, based on mixed methods research. Forty-nine informal caregivers of persons with Alzheimer's disease were randomly assigned to the experimental (n=25) or control group (n=24). Although the results were non conclusive about the program's efficacy, the experimental group significantly improved their knowledge of the disease (p=0.008 d=0.79). Furthermore the qualitative analysis showed that children of patients were more positive than female spouses caregivers about the usefulness of the program. The findings of this research offer promising perspectives for this kind of interventions, particularly when individualized and centered on the needs of caregivers. This work allows for the understanding and analysis of specific methodological features to develop and evaluate caregivers' interventions.