L'Association Française contre les Myopathies, association de malades, soutient la recherche scientifique et aide les malades dans leur vie quotidienne. Ma thèse se focalise sur le second aspect. Je m'interroge sur la politique du handicap de l'AFM et cherche à décrire le processus d'insertion des personnes handicapées dans la cité, en analysant trois dispositifs : le dispositif technique (fauteuil roulant), le dispositif discursif (modèles théoriques sur le handicap, revue de l'AFM), le dispositif institutionnel (résidence, centre de réadaptation, appartements adaptés). A travers un long processus d'ajustement, ces trois dispositifs deviennent les équipements qui permettent à la personne de se fabriquer et d'être fabriquée comme personne in/habile et/ou dés/habilitée ; ils deviennent des prothèses, c'est-à-dire ce qui fait la personne. J'appelle ce processus le processus d'habilitation. La description de ce processus me permet de décrire simultanément l'histoire de l'AFM (la thèse participe à la sociologie des associations et des mouvements sociaux) et le parcours des personnes handicapées (la thèse croise l'apport de la sociologie du corps, de la sociologie de la médecine et de la sociologie du handicap).<br />L'enjeu de la thèse est triple. Il est, premièrement, d'élaborer une sociologie du handicap pour répondre à la question : comment insérer les personnes handicapées et comment vivre ensemble ? Il est, deuxièmement, de développer une sociologie générale sur la notion de personne. Je montre que la personne n'existe pas de manière a priori, mais est fabriquée à travers l'ajustement à des équipements qui deviennent prothèses. Enfin, il s'agit de mener une réflexion méthodologique et politique. L'enjeu est de m'équiper moi-même, en tant qu'auteur valide, pour rendre mon propre discours légitime et utile dans le champ du handicap. Le parcours de la thèse est celui des personnes handicapées et de l'AFM, mais aussi le parcours de ma propre habilitation.

Made available in DSpace on 2014-12-17T13:54:43Z (GMT). No. of bitstreams: 1 GeisaPA.pdf: 1613863 bytes, checksum: 78c2f36715c121a8f526f2b323edf9d6 (MD5) Previous issue date: 2007-09-28 / Ce travail est une contribution aux ?tudes anthropologiques conduites sur Ia beaut? et le corps dans des segments moyens urbains. Il cherche ? analyser le processus de construction du corps et sa relation avec le individualisme et Ia beaut? et la r?alisation de chirurgies plasticiennes esth?tiques, ? partir d'une approche de la construction sociale. En ce sens, la ligne directrice de cette discussion sont le concept de corps comme une construction sociale et culturelle sp?cifique de chaque soci?t? et les diff?rentes utilisations et les repr?sentations que les divers segments font de celui-ci. A cette fin, une recherche de caractere ethnographique a ?t? r?alis? aupres des femmes ?g?s de vingt ? quarante et cinq ans, r?sidents des quartiers Tirol et Petr?polis de Ia ville de Natal-RN (Br?sil), dans Ia p?riode d'avril ? novembre 2006. Le travail de terrain a m?l? observation directe et entretiens avec des femmes et des m?decins chirurgiens plasticiens / Este trabalho ? uma contribui??o aos estudos antropol?gicos sobre a beleza e o corpo em segmentos m?dios urbanos. Procura analisar o processo de constru??o do corpo e sua rela??o com o individualismo e a beleza, bem como a realiza??o de cirurgias pl?sticas est?ticas, a partir de uma abordagem da constru??o social. Neste sentido, os pontos norteadores da discuss?o s?o o conceito de corpo como uma constru??o social e cultural espec?fica de cada sociedade e os diferentes usos e representa??es que os diversos segmentos fazem deste. Para isso, foi realizada uma pesquisa de cunho etnogr?fico com mulheres de vinte a quarenta e cinco anos, moradoras dos bairros de Tirol e Petr?polis da cidade de Natal-RN, no per?odo de abril a novembro de 2006. O trabalho de campo incluiu a observa??o direta e entrevistas de mulheres e m?dicos cirurgi?es pl?sticos

La diffusion de la capoeira brésilienne dans le monde est portée par la mobilité croissante des acteurs de sa transmission entre le Brésil et l’Europe, ainsi que par les possibilités de circulations informationnelles actuelles (YouTube, Internet). La roda (ronde) de capoeira se présente comme un espace d’expressions plurielles d’individualités « encerclées ». Le contrôle du groupe et du maître, par égard à une « tradition » et des « fondements », s’exercent sur des corps qui performent une danse-lutte et s’inversent — mains contre sol et pieds au ciel — de façon parfois ludique à en devenir subversive vis-à-vis de l’efficacité sportive. Dans ce travail par analyse d’entretiens (N=134) et observation participante dans des terrains multi-situés en Europe et au Brésil, nous nous sommes appliquée à comprendre comment les carrières des capoeiristes se fabriquent en Europe. Dans une perspective interactionniste et enracinée, nous avons remarqué que le mythe du métissage de Gilberto Freyre trouve une deuxième vie à l’« extérieur ». Derrière ce masque, un premier modèle typologique (les micro-firmes) révèle une organisation libérale marchande et patriarcale. Ces structures forment désormais les membres les plus méritants de leur rang au « métier » de capoeiriste et les reconnaissent au titre de professeur.e.s, contremaître.sse et récemment de maître. D’une activité marginale et exotique — ce bien culturel immatériel récemment reconnu au titre de patrimoine brésilien — est désormais le théâtre de tensions marchandes et d’enjeux territoriaux. Certain.e.s se font une « place », en réglant leurs comptes à coups de gancho (coups de pied retournés), d’autres se spécialisent dans les animations socioculturelles et quelques-un.e.s entrent en résistance : negaça (position d’esquive dite du déni), malandragem (roublardise) et jongleries diplomatiques, tels sont les outils que ces capoeiristes « dissidents » (deuxième typologie) ont acquis au cours de leur socialisation aux accents néopatrimoniaux. D’autres encore se réunissent à l’occasion de rodas d’échanges auto-organisées et participatives, en créant localement leurs terreiros (places) de capoeira. On assiste à un processus de déterritorialisation du patrimoine brésilien qui parallèlement donne à lire des formes de relation interculturelles de « mondialité » en référence à Édouard Glissant. Ainsi, cette étude fait apparaître que la mondialisation de la capoeira ne conduit ni à une mac’homogénéisation, ni à sa « décaractérisation », mais à la plurivocité des façons d’être et d’agir de femmes et d’hommes capoeiristes selon trois modèles typologiques : les micro-firmes patriarcales, les groupes dissidents néopatrimoniaux et les réseaux d’échanges ludiques participatifs / The spread of Brazilian capoeira in the world is supported by the increasing mobility of the actors of its transmission between Brazil and Europe, as well as the possibilities created by current information circulation (YouTube, Internet). The capoeira roda (circle) presents itself as a space of plural expressions of ‘encircled’ individualities. Out of consideration for a ‘tradition’ and ‘foundations’, the control of the group and the master is over the bodies that perform a dance-fight and reverse –hands against the ground and feet up to the sky –in a playful way almost to the point of becoming subversive regarding sports effectiveness. In this work of interviews analysis (N=134) and participating observation in fields from various locations in Europe and Brazil, we concentrated on understanding how the career of capoeiristas are generated in Europe. In an interactionist and deeply rooted perspective, we have noticed that Gilberto Freyre’s myth of miscegenation finds a second life ‘outside’. Behind this mask, a first typological model (the micro-firms) reveals a liberal, commercial and patriarchal organization. These structures now train the most deserving members of their rank in the ‘job’ of capoeirista and acknowledge them as teacher, contramestre and more recently as mestre. From a marginal and exotic activity – this intangible cultural product recently recognized as Brazilian Heritage – is now the subject of commercial tensions and territorial stakes. Some make a name for themselves by taking matters into their own hands through the use of the gancho (hook kick), others specialize in socio-cultural activities and a few mark the start of resistance: negaça (evasive move, also called ‘denial move’), malandragem (trickery) and diplomatic jugglery, such are the tools that those ‘dissident’ capoeiristas (second typology) acquired during their socialization with a hint of neo-patrimony. Others still meet around self-organized and participating exchange rodas, by creating locally their terreiros (places) of capoeira. We are witnessing a deterritorialisation process of Brazilian heritage which as the same time produces forms of intercultural relations of ‘mondialité’ referring to Édouard Glissant. Thus, this study shows that the globalization of capoeira can neither lead to a mac’homogenization, nor to its decharacterization, but to the multiple meanings of ways of being and acting of women and men capoeiristas according to three typological models: the patriarchal micro-firms, the néopatrimonial dissidents and the participatory exchange networks / A difusão da capoeira brasileira no mundo é levada pela mobilidade crescente dos actores da sua transmissão entre o Brasil e a Europa, assim como pelas possibilidades de circulação de informação actuais (YouTube, Internet). A roda de capoeira apresenta-se como um espaço de expressões plurais de individualidades «cercadas». O controlo do grupo e do mestre, relativamente a uma «tradição» e «fundamentos» que se exercem sobre os corpos numa performance de uma dança-luta, invertendo-se – mãos contra o solo e pés para o céu – de maneira talvez lúdica para tornar-se subversiva face à eficácia desportiva. Neste trabalho por análise de entrevistas (N=134) e observação participante em terrenos multi-situados na Europa e no Brasil, nós nos aplicámos a compreender como as carreiras dos capoeirístas se fabricam na Europa. Numa perspectiva interaccionista e enraizada, nós reparámos que o mito da mestiçagem de G. Freyre encontra uma segunda vida no “exterior”. Atrás desta máscara, um primeiro modelo tipológico (as micro-firmas) revelam uma organização mercantil liberal e patriarcal. Estas estruturas formam de agora em diante os membros de maior mérito ao «ofício» de capoeirísta e é-lhes reconhecido o título de professor(a), contramestre(a) e recentemente de mestre. De uma actividade marginal e exótica - este bem cultural e imaterial reconhecido recentemente com o título de património brasileiro – é doravante o teatro de tenções de mercado e de concorrências territoriais. Alguns ganham o seu espaço, ajustando contas a força de «gancho» (golpe revirado), outros especializando-se em animações culturais e alguns entram em resistência : negaça (posição de esquiva dita de recusa), malandragem e malabarismo diplomático, tais são as ferramentas que estes capoeristas “dissidente” (segunda tipologia) adquiriram no decorrer da sua socialização com sotaque neo-patrimonial. Outros ainda, reúnem-se por ocasião de rodas de trocas auto-organizadas e participativas, criando localmente os seus terreiros de capoeira. Nós assistimos a um processo de desterritorialização do património brasileiro que paralelamente mostra formas de relações interculturais de “mondialité” em referência a E. Glissant. Assim, este estudo revela que a mundialização da capoeira não conduz nem a uma mac’homogeneização, nem à sua descaracterização, mas à pluralidade de maneiras de ser e de agir de mulheres e de homens capoeiristas segundo três modelos tipológicos: as micro-firmas patriarcais, os dissidentes neo-patrimoniais e as redes de trocas participativas

La présente étude en anthropologie médicale propose d’examiner la dimension socioculturelle des désordres fonctionnels gastro-intestinaux (DFGI) en considérant l’expérience de six familles québécoises francophones où un pré-adolescent souffre de symptômes associés à un DFGI. Le regard anthropologique qui nous a permis d’appréhender ces expériences de douleur s’appuie principalement sur les travaux issus de la psychiatrie transculturelle, de même que sur les influences de l’anthropologie du corps et de la phénoménologie. À travers ce regard, la somatisation est considérée comme une forme de communication de la douleur, modulée de manière importante par le contexte socioculturel et représentative d’une certaine souffrance sociale. Ce langage ponctué d’idiomes de détresse et de métaphores permet aux individus d’exprimer leur souffrance et de mobiliser un soutien social efficace pour la prendre en charge. Dès lors, le corps doit être perçu comme un corps vécu; comme un lieu de marquage du social, mais également comme un instrument de positionnement social et une frontière où des mouvements d’appartenance et de divergence sont exprimés. Par l’exploration, dans chacune de ces familles, des différentes manières de décrire les symptômes, de les interpréter et d’y réagir, nous avons procédé à la reconstruction d’histoires particulières pour voir comment ces symptômes venaient s’inscrire dans la biographie individuelle et familiale. À travers l’analyse de la construction du sens de la douleur et des pratiques adoptées pour la contrôler, la douleur abdominale nous est apparue comme intimement liée à l’expérience sociale et la médicalisation comme une base pour une meilleure appréhension de cette douleur. Par ses maux de ventre, l’enfant exprime ses limites corporelles et sociales. À l’intérieur de la famille, l’expression de cette limite peut être parfois dérangeante, confrontante, et même entraîner des rapports conflictuels. C’est ainsi qu’est « négociée » une approche appropriée à la douleur qui redéfinit les rôles de chacun par rapport à cette dernière. Le ventre devient le médiateur qui permet le compromis nécessaire au « vivre ensemble » ou au « vivre dans le monde ». À l’issue de ii cette négociation qui implique la participation du médecin traitant, les rapports sont parfois reconstruits et la relation au monde et aux autres peut devenir différente. / This study in medical anthropology is an exploration of the sociocultural dimension of functional gastrointestinal disorders (FGID) considering the experience of six frenchspeaking families of Québec where a pre-teenager suffers from symptoms associated with FGID. The anthropological perspective that allowed us to approach these experiences of pain is based mainly on work from tanscultural psychiatry, as well as on the influences of the anthropology of the body and phenomenology. Through this view, somatization is considered to be a form of communication of distress, modulated in an important way by sociocultural context and reflecting social suffering. This language punctuated with idioms of distress and metaphors allows individuals to express their suffering and to mobilize an efficient social support. From then on, the body must be seen as a lived body; as a place of social marking, but also as an instrument of social positioning and a border where movements of belonging and divergence are expressed. By exploring, in each of these families, different ways of describing the symptoms, interpret them and respond to them, we proceeded to the reconstruction of particular stories to find how these symptoms were part of the individual’s and family’s biography. Through the analysis of how those families make sense of the pain and adopte practices to control it, abdominal pain appeared to us as intimately linked to social experience and the medicalization as a basis for a better apprehension of this suffering. While telling his or her pain, the child is also expressing his or her bodily and social boundaries. Within the family, the expression of this limit can sometimes be disturbing, confrontational, even lead to conflict. Thus was “negociated” an appropriate approach to pain that redefines the roles of each in relation to it. The abdomen becomes the mediator who allows the compromises needed to “live together” or to “live in the world”. Following this “negociation” that involves the participation of the attending physician, bonding within the family is sometimes positively transformed and the relation to the world and to the others can become different.

La présente étude en anthropologie médicale propose d’examiner la dimension socioculturelle des désordres fonctionnels gastro-intestinaux (DFGI) en considérant l’expérience de six familles québécoises francophones où un pré-adolescent souffre de symptômes associés à un DFGI. Le regard anthropologique qui nous a permis d’appréhender ces expériences de douleur s’appuie principalement sur les travaux issus de la psychiatrie transculturelle, de même que sur les influences de l’anthropologie du corps et de la phénoménologie. À travers ce regard, la somatisation est considérée comme une forme de communication de la douleur, modulée de manière importante par le contexte socioculturel et représentative d’une certaine souffrance sociale. Ce langage ponctué d’idiomes de détresse et de métaphores permet aux individus d’exprimer leur souffrance et de mobiliser un soutien social efficace pour la prendre en charge. Dès lors, le corps doit être perçu comme un corps vécu; comme un lieu de marquage du social, mais également comme un instrument de positionnement social et une frontière où des mouvements d’appartenance et de divergence sont exprimés. Par l’exploration, dans chacune de ces familles, des différentes manières de décrire les symptômes, de les interpréter et d’y réagir, nous avons procédé à la reconstruction d’histoires particulières pour voir comment ces symptômes venaient s’inscrire dans la biographie individuelle et familiale. À travers l’analyse de la construction du sens de la douleur et des pratiques adoptées pour la contrôler, la douleur abdominale nous est apparue comme intimement liée à l’expérience sociale et la médicalisation comme une base pour une meilleure appréhension de cette douleur. Par ses maux de ventre, l’enfant exprime ses limites corporelles et sociales. À l’intérieur de la famille, l’expression de cette limite peut être parfois dérangeante, confrontante, et même entraîner des rapports conflictuels. C’est ainsi qu’est « négociée » une approche appropriée à la douleur qui redéfinit les rôles de chacun par rapport à cette dernière. Le ventre devient le médiateur qui permet le compromis nécessaire au « vivre ensemble » ou au « vivre dans le monde ». À l’issue de ii cette négociation qui implique la participation du médecin traitant, les rapports sont parfois reconstruits et la relation au monde et aux autres peut devenir différente. / This study in medical anthropology is an exploration of the sociocultural dimension of functional gastrointestinal disorders (FGID) considering the experience of six frenchspeaking families of Québec where a pre-teenager suffers from symptoms associated with FGID. The anthropological perspective that allowed us to approach these experiences of pain is based mainly on work from tanscultural psychiatry, as well as on the influences of the anthropology of the body and phenomenology. Through this view, somatization is considered to be a form of communication of distress, modulated in an important way by sociocultural context and reflecting social suffering. This language punctuated with idioms of distress and metaphors allows individuals to express their suffering and to mobilize an efficient social support. From then on, the body must be seen as a lived body; as a place of social marking, but also as an instrument of social positioning and a border where movements of belonging and divergence are expressed. By exploring, in each of these families, different ways of describing the symptoms, interpret them and respond to them, we proceeded to the reconstruction of particular stories to find how these symptoms were part of the individual’s and family’s biography. Through the analysis of how those families make sense of the pain and adopte practices to control it, abdominal pain appeared to us as intimately linked to social experience and the medicalization as a basis for a better apprehension of this suffering. While telling his or her pain, the child is also expressing his or her bodily and social boundaries. Within the family, the expression of this limit can sometimes be disturbing, confrontational, even lead to conflict. Thus was “negociated” an appropriate approach to pain that redefines the roles of each in relation to it. The abdomen becomes the mediator who allows the compromises needed to “live together” or to “live in the world”. Following this “negociation” that involves the participation of the attending physician, bonding within the family is sometimes positively transformed and the relation to the world and to the others can become different.