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Qualidade de vida relacionada em cuidadores de crianças e adolescentes com autismo / Quality of life of caregivers of children and adolescents with autism

Cuvero, Mariza Matheus 27 March 2008 (has links)
The autism is a psychiatric chronic disorder that can cause physical and emotional overload to the relatives. But the repercussion on the health related quality of life (HRQoL) of the caregiver was not studied. The objective of this study was to value the HRQoL of the caregivers of children and adolescents with autism using the 36 - item Shorts Form Heath Survey Questionnaire (SF-36). There were invited to participate to the study caregivers of children and adolescents from 5 to 20 years old with autism diagnosis, in treatment in the Centro de Atendimento Psicossocial (CAPSi) from Uberlandia, Uberlandia MG. The control group was constituted of caregivers of children and adolescents without chronic disease, deriving from public and particular schools from Uberlandia with same age. The demographic and clinical variables were obtained by interview with the caregiver and completed with informations contained in the medical handbook. The SF-36 was applied in the institution by the technique of interview. The Mann-Whitney test was used to compare the scores from the study and control groups, and to compare the individuals of the study group according to the gender and age of the patient (child versus adolescent). The Spearman´s correlation coefficient was used to correlate the demographic variables (age of the patient, age of the caregiver, familiar income, number of children). Take part in study 25 caregivers in the study group and 283 in the control group. The majority of the caregivers was the mothers (84% in the study group and 67,8% in the control group) and hers age alternate to 20 from 63 age (mean = 37,6 and SD = 12). In the study group the scores were lower than in the control in the physical and mental domains(p <0,05). The scores of the caregivers of the masculine gender were lower than those of the feminine gender for the components and most of the domains from SF-36, however only in the pain domain the difference was significant (p = 0,046). Caregivers of adolescents with autism obtained lower scores than the caregivers of children with autism, but this difference was statistic significant only in the domain of functional capacity (p = 0,01) and emotional aspects (p = 0,04). The age of the caregiver, the economic situation and the number of son/daughter were not correlated with the SF-36 scores. A negative multidimensional impact on HRQoL of the caregivers of autistic children/adolescents was shown, with higher repercussion if patients on the masculine gender or adolescent. This results become stronger the need of a major attention to the health of these persons, in a multidimensional approach. / O autismo é uma doença psiquiátrica crônica cujas manifestações ocasionam sobrecarga física e emocional aos familiares, entretanto pouco se sabe sobre a repercussão da doença na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) do cuidador. O objetivo deste estudo foi avaliar a QVRS de cuidadores de crianças e adolescentes com autismo por meio do 36-item Short Form Heath Survey Questionnaire (SF-36). Foram convidados a participar do estudo cuidadores de crianças e adolescentes de 5 a 20 anos de idade com diagnóstico de autismo, em acompanhamento no Centro de Atendimento Psicossocial Infantil (CAPSi) de Uberlândia MG. O grupo controle foi constituído de cuidadores saudáveis de crianças e adolescentes sem doença crônica, na mesma faixa etária, provenientes de escolas públicas e particulares do município de Uberlândia. Os dados demográficos e clínicos foram obtidos por entrevista com o cuidador e completados com informações contidas no prontuário médico. O SF-36 foi aplicado na própria instituição pela técnica de entrevista. O teste de Mann-Whitney permitiu comparar os escores obtidos pelo grupo de estudo e controle, além ter possibilitado comparar os indivíduos do grupo de estudo segundo o gênero e idade do paciente (criança e adolescente). O coeficiente de correlação de Spearman foi utilizado para correlacionar as variáveis demográficas (idade do paciente, idade do cuidador, renda familiar, número de filhos). Participaram da pesquisa 25 cuidadores no grupo de estudo e 283 no grupo controle. Em sua maioria, os cuidadores principais foram as próprias mães (84,0% no grupo de estudo e 67,8% no controle). A idade dos cuidadores no grupo de estudo variou de 20 a 63 anos (média= 37,6). Os cuidadores de crianças e adolescentes com autismo apresentaram escores menores que seus controles nos componentes físico e mental (p< 0,05) do SF-36. Os escores dos cuidadores de pacientes do gênero masculino foram menores que os do gênero feminino para os componentes e a maioria dos domínios do SF-36, mas apenas no domínio dor essa diferença foi significativa (p = 0,046). Cuidadores de adolescentes com autismo obtiveram escores menores que os cuidadores de crianças e adolescentes saudáveis, porém essa diferença foi significativa apenas nos domínios capacidade funcional (p = 0,01) e aspectos emocionais (p = 0,04). Idade do cuidadores, renda familiar e número de filhos não se correlacionaram com os escores do SF-36. Os resultados confirmaram haver um impacto negativo na QVRS de cuidadores de crianças e adolescentes com autismo, com tendência a maior repercussão em cuidadores de autistas do gênero masculino ou adolescentes. Este resultado reforça a necessidade de uma maior atenção à saúde destes indivíduos, em uma abordagem multidimensional. / Mestre em Ciências da Saúde

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