A quimioterapia é uma das abordagens terapêuticas para o tratamento do câncer e, no caso específico das crianças e adolescentes, a mais frequente, de forma individual ou associada a outras modalidades. Tem sido fonte de preocupações, questionamentos e dúvidas, tanto por parte das crianças e adolescentes quanto de seus familiares, por seus efeitos colaterais físicos e psicológicos. O presente estudo tem por objetivo compreender como as crianças e os adolescentes com câncer vivenciam a experiência da quimioterapia, a partir de seus próprios relatos, visto que, ao conhecer suas demandas e sentimentos, podemos incorporá-los ao plano de cuidados de enfermagem e contribuir para uma assistência qualificada e dirigida à qualidade de vida da criança, do adolescente e de sua família. Exploratório e com análise qualitativa dos dados este estudo contou com a participação de 10 crianças e adolescentes entre oito e 18 anos, em diferentes momentos da terapêutica quimioterápica. Para a coleta dos dados, utilizamos como instrumentos a entrevista semiestruturada e a observação livre, complementadas com dados do prontuário dos sujeitos em questão. A análise do material empírico seguiu a técnica de análise de conteúdo. Após a caracterização dos sujeitos da pesquisa, os resultados foram agrupados ao redor de três grandes temas, seguidos dos respectivos subtemas: a doença, compreendendo a trajetória até o diagnóstico e o conhecimento sobre a doença; a quimioterapia, a partir do impacto do tratamento, as características dos quimioterápicos e a visão do processo e, por fim, a rede de apoio que incluiu a família, os amigos e a religião. O estudo nos permitiu compreender que, para as crianças e adolescentes, a experiência da quimioterapia está intimamente ligada à experiência do câncer, sendo impossível entender a dimensão da terapêutica sem antes compreender a base desta questão, o câncer infanto-juvenil. Lembrada, principalmente por seus efeitos colaterais e o sofrimento, a quimioterapia causa, de imediato, um forte impacto, deixando sobressair o medo. Passado este primeiro impacto, principalmente das alterações físicas, as preocupações dirigem-se à recuperação da doença, ou seja, à cura. Mencionam que o câncer interrompe uma vida até então normal e provoca dúvidas quanto ao futuro e mesmo o presente. Em contrapartida, com o tempo, relatam que o processo terapêutico, incluindo a quimioterapia, levou-os a valorizar mais a vida. Brincar, ter a família e os amigos por perto, buscar Deus, conhecer a doença e enfrentá-la, se envolver em todo o processo e, acima de tudo, acreditar no sucesso foram estratégias utilizadas durante a quimioterapia, terapêutica sofrida, restritiva, mas acima de tudo, responsável pela cura da criança e do adolescente. / Chemotherapy is one of the therapies used in cancer treatment. Separately or associated to other therapies, it is the most frequently used to treat children and adolescents. Due to its physical and psychological collateral effects, it has been source of preoccupations, questions and doubts, both for children and adolescents as well as their relatives. This exploratory and qualitative study aimed to understand how children and adolescents with cancer experience chemotherapy, from their own reports. Knowing their demands and feelings permits to incorporate them to the nursing care plan and contributes to a quality care, targeting the quality of life of children, adolescents and their families. Participants were 10 children and adolescents between 8 and 18 years of age, on different moments of chemotherapy. Data collection was done through semi-structured interview and free observation, added by data from subjects patient files. Analysis of the empirical material was done through content analysis. After characterization of the research subjects, results were grouped into three themes and their respective subthemes: disease, understanding the trajectory to diagnosis and knowledge about the disease; chemotherapy, the treatment impact, characteristics of chemotherapeutic drugs and the view of the process and, lastly, the support network, which includes family, friends and religion. The study permitted to understand that, for children and adolescents, the chemotherapy experience is closely related to the cancer experience, and it is impossible to understand the dimension of the therapy without previously understanding the basis of the issue: child and juvenile cancer. Chemotherapy is mainly reminded by its collateral effects and suffering. It has a strong impact on participants, showing the fear caused by it. After the initial impact, mainly due to physical changes, preoccupations are related to disease recovery, that is, cure. They mention that cancer interrupts what was so far a normal life and causes doubts regarding the future and even present life. On the other hand, according to their reports, treatment, including chemotherapy, made them value life more. Playing, being close to family and friends, searching for Good, knowing and facing the disease, getting involved in the process and, above all, believing in success, were the strategies used during chemotherapy, which is a restrictive therapy, that causes suffering, but which is primarily responsible for children and adolescent cure.

A quimioterapia é uma das abordagens terapêuticas para o tratamento do câncer e, no caso específico das crianças e adolescentes, a mais frequente, de forma individual ou associada a outras modalidades. Tem sido fonte de preocupações, questionamentos e dúvidas, tanto por parte das crianças e adolescentes quanto de seus familiares, por seus efeitos colaterais físicos e psicológicos. O presente estudo tem por objetivo compreender como as crianças e os adolescentes com câncer vivenciam a experiência da quimioterapia, a partir de seus próprios relatos, visto que, ao conhecer suas demandas e sentimentos, podemos incorporá-los ao plano de cuidados de enfermagem e contribuir para uma assistência qualificada e dirigida à qualidade de vida da criança, do adolescente e de sua família. Exploratório e com análise qualitativa dos dados este estudo contou com a participação de 10 crianças e adolescentes entre oito e 18 anos, em diferentes momentos da terapêutica quimioterápica. Para a coleta dos dados, utilizamos como instrumentos a entrevista semiestruturada e a observação livre, complementadas com dados do prontuário dos sujeitos em questão. A análise do material empírico seguiu a técnica de análise de conteúdo. Após a caracterização dos sujeitos da pesquisa, os resultados foram agrupados ao redor de três grandes temas, seguidos dos respectivos subtemas: a doença, compreendendo a trajetória até o diagnóstico e o conhecimento sobre a doença; a quimioterapia, a partir do impacto do tratamento, as características dos quimioterápicos e a visão do processo e, por fim, a rede de apoio que incluiu a família, os amigos e a religião. O estudo nos permitiu compreender que, para as crianças e adolescentes, a experiência da quimioterapia está intimamente ligada à experiência do câncer, sendo impossível entender a dimensão da terapêutica sem antes compreender a base desta questão, o câncer infanto-juvenil. Lembrada, principalmente por seus efeitos colaterais e o sofrimento, a quimioterapia causa, de imediato, um forte impacto, deixando sobressair o medo. Passado este primeiro impacto, principalmente das alterações físicas, as preocupações dirigem-se à recuperação da doença, ou seja, à cura. Mencionam que o câncer interrompe uma vida até então normal e provoca dúvidas quanto ao futuro e mesmo o presente. Em contrapartida, com o tempo, relatam que o processo terapêutico, incluindo a quimioterapia, levou-os a valorizar mais a vida. Brincar, ter a família e os amigos por perto, buscar Deus, conhecer a doença e enfrentá-la, se envolver em todo o processo e, acima de tudo, acreditar no sucesso foram estratégias utilizadas durante a quimioterapia, terapêutica sofrida, restritiva, mas acima de tudo, responsável pela cura da criança e do adolescente. / Chemotherapy is one of the therapies used in cancer treatment. Separately or associated to other therapies, it is the most frequently used to treat children and adolescents. Due to its physical and psychological collateral effects, it has been source of preoccupations, questions and doubts, both for children and adolescents as well as their relatives. This exploratory and qualitative study aimed to understand how children and adolescents with cancer experience chemotherapy, from their own reports. Knowing their demands and feelings permits to incorporate them to the nursing care plan and contributes to a quality care, targeting the quality of life of children, adolescents and their families. Participants were 10 children and adolescents between 8 and 18 years of age, on different moments of chemotherapy. Data collection was done through semi-structured interview and free observation, added by data from subjects patient files. Analysis of the empirical material was done through content analysis. After characterization of the research subjects, results were grouped into three themes and their respective subthemes: disease, understanding the trajectory to diagnosis and knowledge about the disease; chemotherapy, the treatment impact, characteristics of chemotherapeutic drugs and the view of the process and, lastly, the support network, which includes family, friends and religion. The study permitted to understand that, for children and adolescents, the chemotherapy experience is closely related to the cancer experience, and it is impossible to understand the dimension of the therapy without previously understanding the basis of the issue: child and juvenile cancer. Chemotherapy is mainly reminded by its collateral effects and suffering. It has a strong impact on participants, showing the fear caused by it. After the initial impact, mainly due to physical changes, preoccupations are related to disease recovery, that is, cure. They mention that cancer interrupts what was so far a normal life and causes doubts regarding the future and even present life. On the other hand, according to their reports, treatment, including chemotherapy, made them value life more. Playing, being close to family and friends, searching for Good, knowing and facing the disease, getting involved in the process and, above all, believing in success, were the strategies used during chemotherapy, which is a restrictive therapy, that causes suffering, but which is primarily responsible for children and adolescent cure.

Submitted by admin tede (tede@pucgoias.edu.br) on 2018-04-17T12:50:02Z No. of bitstreams: 1 THAÍSA FERNANDES SOUZA.pdf: 2721522 bytes, checksum: f7d03f3c429c36f3a2bd8850d2cc2ea8 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-04-17T12:50:02Z (GMT). No. of bitstreams: 1 THAÍSA FERNANDES SOUZA.pdf: 2721522 bytes, checksum: f7d03f3c429c36f3a2bd8850d2cc2ea8 (MD5) Previous issue date: 2018-03-14 / Duchenne muscular dystrophy is a genetic and recessive neuromuscular disease characterized by muscle weakness, gait loss, and functional dependence up to the second decade of life. There is a need for a knowledge not only of the patient's physical affliction, but also of any psychosocial aspect, with emphasis on the quality of life. To optimize the treatment of patients with Duchenne muscular dystrophy, it is important that the assessment of quality of life takes into account the opinion not only of the parents or guardians, but also of the patients themselves. The dissertation was constructed in scientific article. The first article deals with an integrative review of the literature and aimed to analyze the quality of life of children and adolescents with Duchenne muscular dystrophy under their own perception through the instrument Pediatric Quality of Life InventoryTM. The research was conducted with the Latin American and Caribbean Literature in Health Sciences (LILACS), National Library of Medicine, National Institutes of Health (PubMed), Web of Science, Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature (CINAHL), and American Psychological Association (PsycINFO), with studies published from 2007 to 2017. Nine studies were selected for review. The results showed that children and adolescents with Duchenne muscular dystrophy have a poor quality of life under their own perception, highlighting the physical ability domain as the worst. Some factors such as advanced age, reduced mobility, non-use of corticosteroids, low level of family income and educational level negatively influence the quality of life of boys with Duchenne muscular dystrophy. The second article aimed to relate sociodemographic, clinical and functional capacity to the quality of life of patients with Duchenne muscular dystrophy; and to compare the quality of life of the patients under their own perception with that of the parents. It is a quantitative and cross-sectional study. The sample consisted of 30 patients with Duchenne muscular dystrophy between the ages of four and 18 years and their parents or guardians who were being treated at a Rehabilitation and Rehabilitation Center in Goiânia, Goiás, Brazil. To evaluate the functional capacity was used the Vignus Scale, the Motor Function Measure, the Egen Klassification Scale and the Modified Barthel Index; and for quality of life assessment, the Pediatric Quality of Life InventoryTM version 4.0. The mean age of the patients was 12 (± 3.06) years. The monthly income of their families indicated a salary average of R $ 2054.00 (± 2418.8) and the majority did not wander (86.7%). The monthly income showed a positive correlation only with the physical ability domain of the quality of life. The functional capacity assessment instruments had a positive correlation with the domains physical capacity, emotional aspect and total quality of life score. There was only negative correlation with the domain school activity. All domains of the instrument of quality of life presented significant difference between the perception of the children and their parents, except for the domain school activity. In the parents' version, all domains had an average score worse than that of their children. It can be observed that patients with Duchenne muscular dystrophy with greater impairment of functional capacity have a poorer quality of life, especially regarding physical capacity, since it is a disabling and progressive disease. In addition, parents also ended up underestimating their children's quality of life. The results of this research may be relevant to clinical practice and planning interventions for this population and their families. It is expected that there will be a restructuring and reorganization of the health practices, for a more humanized care, that preserves the quality of life of patients with Duchenne muscular dystrophy. Keywords: Duchenne muscular dystrophy; Quality of life; Child; Adolescent. / A distrofia muscular de Duchenne é uma doença neuromuscular, genética e recessiva, caracterizada por presença de fraqueza muscular, perda da marcha e dependência funcional até a segunda década de vida. Há necessidade de um conhecimento não só do acometimento físico do paciente, mas de todo aspecto psicossocial, com destaque para a qualidade de vida. Para otimizar o tratamento de pacientes com distrofia muscular de Duchenne, é importante que a avaliação da qualidade de vida leve em consideração a opinião não só dos pais ou responsáveis, como também dos próprios pacientes. A dissertação foi construída na modalidade artigo científico. O primeiro artigo trata de uma revisão integrativa da literatura e objetivou analisar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com distrofia muscular de Duchenne sob a sua própria percepção por meio do instrumento Pediatric Quality of Life InventoryTM. A pesquisa foi conduzida junto à Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), National Library of Medicine National Institutes of Health (PubMed), Web of Science, Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature (CINAHL) e American Psychological Association (PsycINFO), com estudos publicados de 2007 a 2017. Foram selecionados nove estudos para a revisão. Os resultados mostraram que crianças e adolescentes com distrofia muscular de Duchenne apresentam uma qualidade de vida ruim sob a sua própria percepção, destacando o domínio capacidade física como o pior. Alguns fatores como idade avançada, mobilidade reduzida, não utilizar corticóides, baixo nível de renda familiar e grau de escolaridade influenciam de forma negativa a qualidade de vida dos meninos com distrofia muscular de Duchenne. O segundo artigo teve como objetivo relacionar aspectos sociodemográficos, clínicos e a capacidade funcional com a qualidade de vida de pacientes com distrofia muscular de Duchenne; e comparar a qualidade de vida dos pacientes sob a sua própria percepção com a dos pais. Trata-se de um estudo quantitativo e transversal. A amostra foi composta por 30 pacientes com distrofia muscular de Duchenne com idade entre quatro e 18 anos e seus pais ou responsáveis que estavam em tratamento em um Centro de Reabilitação e Readaptação de Goiânia, Goiás, Brasil. Para avaliação da capacidade funcional foi usada a Escala de Vignos, a Medida da Função Motora, a Escala Egen Klassification e o Índice de Barthel Modificado; e para avaliação da qualidade de vida, o questionário Pediatric Quality of Life InventoryTM versão 4.0. A média de idade dos pacientes foi de 12 (±3,06) anos. A renda mensal de suas famílias apontaram uma média salarial de R$2054,00 (±2418,8) e a maioria não deambulava (86,7%). A renda mensal apresentou correlação positiva apenas com o domínio capacidade física da qualidade de vida. Os instrumentos de avaliação da capacidade funcional tiveram correlação positiva com os domínios capacidade física, aspecto emocional e o escore total da qualidade de vida. Houve correlação negativa apenas com o domínio atividade escolar. Todos os domínios do instrumento de qualidade de vida apresentaram diferença significativa entre a percepção dos filhos e de seus pais, exceto para o domínio atividade escolar. Na versão dos pais, todos os domínios apresentaram pontuação média pior em relação a dos seus filhos. Pode-se perceber que pacientes com distrofia muscular de Duchenne com maior comprometimento da capacidade funcional possuem pior qualidade de vida, principalmente no que se refere à capacidade física, já que se trata de uma doença incapacitante e progressiva. Além disso, os pais também acabaram subestimando a qualidade de vida dos seus filhos. Os resultados dessa pesquisa podem ser relevantes para a prática clínica e as intervenções de planejamento para esta população e suas famílias. Espera-se que haja uma reestruturação e reorganização das práticas de saúde, para um cuidado mais humanizado, que preserve a qualidade de vida dos pacientes com distrofia muscular de Duchenne. Palavras-chave: distrofia muscular de Duchenne; qualidade de vida; criança; adolescente.

Made available in DSpace on 2016-06-21T13:43:12Z (GMT). No. of bitstreams: 2 166.pdf: 5096973 bytes, checksum: 6ef232f9e5aa172ea46d56ec2c3d11ac (MD5) license.txt: 1748 bytes, checksum: 8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33 (MD5) Previous issue date: 2014 / Made available in DSpace on 2016-07-05T22:16:59Z (GMT). No. of bitstreams: 3 166.pdf.txt: 177210 bytes, checksum: 1d4d4bbd1581892dbb7e42c84f356484 (MD5) license.txt: 1748 bytes, checksum: 8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33 (MD5) 166.pdf: 5096973 bytes, checksum: 6ef232f9e5aa172ea46d56ec2c3d11ac (MD5) Previous issue date: 2014 / Fundação Oswaldo Cruz. Centro de Pesquisas Aggeu Magalhães. Recife, PE, Brasil / Avaliar o impacto de indicadores de saúde ambiental na incidência do câncer infantojuvenil no estado de Pernambuco. Métodos: Baseado nos laudos de quimioterapia e radioterapia de 2009 a 2012 fornecidos pela Secretaria Estadual de Saúde, novos casos de câncer infantojuvenil (até 20 anos) foram analisados em relação ao sexo, idade, tipo diagnóstico e município de moradia. Dados populacionais foram obtidos pelo censo de 2010 do IBGE e estimativas para os demais anos. População de 2009 a 2012 foi calculada através da média geométrica dos quatros anos. Indicadores de saúde ambiental de Força Motriz (Índice Gini, Crescimento populacional, Taxa de urbanização, Índice de Desenvolvimento Humano); Pressão (Número de veículos, estabelecimentos agropecuários, indústrias extrativas e de transformação por habitante), Situação (Unidade Básica de Saúde por habitante) foram obtidos de fontes oficiais. Estimador bayesiano empírico local, índice de Moran global e local foram calculados e regressão múltipla foi usada para avaliar a associação dos indicadores de saúde ambiental e incidência do câncer. Resultados: Foram pesquisados 1261 novos casos de câncer de zero a 20 anos diagnosticados em Pernambuco de 2009 a 2012. A média da incidência bruta foi de 113 casos por milhão de crianças e adolescentes, com um percentual de aumento de 0.44 por cento nos quatro anos. Houve predomínio do sexo masculino, exceto nos menores de 1 ano de idade. Leucemia/linfoma predominaram com 45.28 por cento dos casos, tumores do sistema nervoso central corresponderam a 16.6 por cento, e os demais tumores sólidos representaram 38.12 por cento dos casos. Índice de Moran local identificou 14 municípios com autocorrelação espacial. Análise bivariada identificou uma correlação positiva entre câncer e urbanização (P=0.018), o que foi confirmado pelo modelo de regressão múltipla (P=0.010). Os demais indicadores de saúde ambiental não tiveram correlação com o câncer infantojuvenil. Conclusão: A incidência média do câncer infantojuvenil ajustada pelo modelo de regressão linear múltipla mostrou um agrupamento de municípios no leste do estado, local de maior urbanização

Submitted by VANESSA DE JESUS KROMINSKI null (assenavjesus@gmail.com) on 2016-10-27T19:01:04Z No. of bitstreams: 2 Dissertação pronta.pdf: 3814734 bytes, checksum: 83fb4f7d77f9a2184b93245972eff397 (MD5) Dissertação pronta.pdf: 3814734 bytes, checksum: 83fb4f7d77f9a2184b93245972eff397 (MD5) / Approved for entry into archive by Juliano Benedito Ferreira (julianoferreira@reitoria.unesp.br) on 2016-11-03T17:17:58Z (GMT) No. of bitstreams: 1 krominski_vj_me_rcla.pdf: 3814734 bytes, checksum: 83fb4f7d77f9a2184b93245972eff397 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-11-03T17:17:58Z (GMT). No. of bitstreams: 1 krominski_vj_me_rcla.pdf: 3814734 bytes, checksum: 83fb4f7d77f9a2184b93245972eff397 (MD5) Previous issue date: 2016-08-29 / Este estudo teve como objetivo analisar a efetivação das ações do Programa VI Juventude no processo de reinserção escolar de crianças e adolescentes em situação de rua. O Programa VIJuventude, constitui-se de uma iniciativa da1ª Vara da Infância e da Juventude do Distrito Federal que visava a inclusão social e escolar de crianças e adolescentes em situação de rua. Trata-se de pesquisa qualitativa que se utilizou de análise documental (relatórios do Programa) para analisar se as ações desenvolvidas propiciaram a reinserção escolar e social dos participantes do programa, tendo como foco a análise de quatro casos. Esta análise indicou que, por meio de um conjunto de ações articuladas pela rede de garantia dos direitos da criança e do adolescente, é possível conquistar avanços significativos junto a essa população, possibilitando, em algumas situações, reverter o quadro de evasão escolar; também apontou a necessidade de formação para os educadores sobre os direitos fundamentais de crianças e adolescentes, bem como reformulação de políticas públicas mais efetivas referentes a reinserção escolar de crianças e adolescentes em situação de rua. / This study aimed to analyze the effectiveness of the actions of VIJuventude program in the school reintegration of children and adolescents living on the streets. The VIJuventude Program consists of an initiative da1ª the Childhood and Youth of the Federal District aimed at the social and educational inclusion of children and adolescents living on the streets. It is a qualitative research that uses documentary analysis (Program reports) to assess whether the actions taken have led to school and social reintegration of program participants, focusing on the four cases analysis. This analysis indicated that .......... through a set of coordinated actions by child rights guarantee network and adolescents can achieve significant advances with this population, providing in some cases reverse the truancy board, also pointed out the need for training for educators on the fundamental rights of children and adolescents, as well as overhaul of more effective public policies on school reintegration of children and adolescents living on the streets.

Nos dias atuais, é crescente o interesse das diversas áreas do conhecimento pela discussão da qualidade de vida das pessoas submetidas ao transplante de medula óssea. O presente estudo tem como objetivos descrever as experiências de crianças e adolescentes sobreviventes do transplante de medula óssea e apreender como esta modalidade terapêutica afetou a qualidade de suas vidas. Participaram do estudo 14 crianças/adolescentes, com idade entre 7 e 17 anos, submetidos ao TMO em um hospital-escola do interior de São Paulo. Nesta pesquisa, de natureza qualitativa, utilizou-se a entrevista como recurso para a coleta de dados, realizada no domicílio ou nos retornos ambulatoriais. Agruparam-se os dados obtidos em três temas: o passado - lembranças da doença e do tratamento; o presente - crescer e viver na condição de ser transplantado e o futuro - novos caminhos pela vida. Ao descrever a experiência da criança e do adolescente submetidos ao transplante de medula óssea, evidenciou-se o referencial da qualidade de vida, construído segundo suas próprias vivências com a doença e o tratamento. O estudo mostrou que a criança e o adolescente que sobreviveram ao transplante de medula óssea viveram seu cotidiano dentro de seus limites e possibilidades, num movimento de reestruturação e readaptação, projetando no futuro a esperança da concretização de planos e sonhos. Mediante os resultados dos dados empíricos, pode-se afirmar que, apesar das dificuldades vivenciadas pelas crianças e adolescentes frente à doença e ao TMO, os sobreviventes têm uma visão otimista de suas vidas. / Nowadays, various knowledge areas take an increasing interest in the discussion about the quality of life of people submitted to bone marrow transplantation. This study aims to describe the experiences of children and adolescents who survived this kind of transplantation and to learn how this therapy mode affected their quality of life. Study participants were 14 children/adolescents between 7 and 17 years old, submitted to BMT at a school hospital in the interior of São Paulo, Brazil. In this qualitative research, data were collected by means of interviews, which were held at the participants’ homes or when they returned to hospital. Data were grouped into three theme areas: the past – memories of the illness and treatment; the present – growing up and living as a transplant survivor and the future – new roads in life. In describing the children’s and adolescents’ experience, the quality of life reference framework was disclosed, which is constructed according to their own experiences with the disease and treatment. The study demonstrated that children and adolescents who survived bone marrow transplantation lived their daily life within their limits and possibilities, in a restructuring and readjustment movement, projecting the hope of realizing plans and dreams in the future. As a result of empirical data, it can be affirmed that, in spite of the difficulties experienced by the children and adolescents in relation to the disease and the BMT, survivors have an optimistic view on their lives.

Nos dias atuais, é crescente o interesse das diversas áreas do conhecimento pela discussão da qualidade de vida das pessoas submetidas ao transplante de medula óssea. O presente estudo tem como objetivos descrever as experiências de crianças e adolescentes sobreviventes do transplante de medula óssea e apreender como esta modalidade terapêutica afetou a qualidade de suas vidas. Participaram do estudo 14 crianças/adolescentes, com idade entre 7 e 17 anos, submetidos ao TMO em um hospital-escola do interior de São Paulo. Nesta pesquisa, de natureza qualitativa, utilizou-se a entrevista como recurso para a coleta de dados, realizada no domicílio ou nos retornos ambulatoriais. Agruparam-se os dados obtidos em três temas: o passado - lembranças da doença e do tratamento; o presente - crescer e viver na condição de ser transplantado e o futuro - novos caminhos pela vida. Ao descrever a experiência da criança e do adolescente submetidos ao transplante de medula óssea, evidenciou-se o referencial da qualidade de vida, construído segundo suas próprias vivências com a doença e o tratamento. O estudo mostrou que a criança e o adolescente que sobreviveram ao transplante de medula óssea viveram seu cotidiano dentro de seus limites e possibilidades, num movimento de reestruturação e readaptação, projetando no futuro a esperança da concretização de planos e sonhos. Mediante os resultados dos dados empíricos, pode-se afirmar que, apesar das dificuldades vivenciadas pelas crianças e adolescentes frente à doença e ao TMO, os sobreviventes têm uma visão otimista de suas vidas. / Nowadays, various knowledge areas take an increasing interest in the discussion about the quality of life of people submitted to bone marrow transplantation. This study aims to describe the experiences of children and adolescents who survived this kind of transplantation and to learn how this therapy mode affected their quality of life. Study participants were 14 children/adolescents between 7 and 17 years old, submitted to BMT at a school hospital in the interior of São Paulo, Brazil. In this qualitative research, data were collected by means of interviews, which were held at the participants’ homes or when they returned to hospital. Data were grouped into three theme areas: the past – memories of the illness and treatment; the present – growing up and living as a transplant survivor and the future – new roads in life. In describing the children’s and adolescents’ experience, the quality of life reference framework was disclosed, which is constructed according to their own experiences with the disease and treatment. The study demonstrated that children and adolescents who survived bone marrow transplantation lived their daily life within their limits and possibilities, in a restructuring and readjustment movement, projecting the hope of realizing plans and dreams in the future. As a result of empirical data, it can be affirmed that, in spite of the difficulties experienced by the children and adolescents in relation to the disease and the BMT, survivors have an optimistic view on their lives.

Submitted by MARCIA ROVADOSCHI (marciar@unifra.br) on 2018-08-22T13:40:02Z No. of bitstreams: 2 license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) Dissertacao_HeloisaAtaideIsaia.pdf: 1912361 bytes, checksum: 797eb0d92644ff00810ab6bfb75143ef (MD5) / Made available in DSpace on 2018-08-22T13:40:02Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) Dissertacao_HeloisaAtaideIsaia.pdf: 1912361 bytes, checksum: 797eb0d92644ff00810ab6bfb75143ef (MD5) Previous issue date: 2017-06-16 / Obesity in children and adolescents is worrisome because of its increasing prevalence and risk of associated chronic diseases, with unpostponable preventive and treatment actions. This study aimed to analyze aspects of anthropometry, blood pressure, and laboratory tests at the initial consultation and its evolution in follow-up consultations and to develop a booklet for recommendations and approaches to obesity in primary care. This study collected data from medical records (age, sex, origin, weight, height, blood pressure, laboratory tests) of a cohort of overweight children and adolescents of both sexes between the ages of 2 and 19 that were seen at a specialized outpatient clinic of a tertiary hospital between May 2013 and May 2016. Children were considered to be those younger than 10 years of age. In the initial consultation, 194 patients (51% children) were assessed and 146 patients participated in the follow-up consultation. In the initial consultation, body mass index (BMI), z-score and waist circumference (AC) were significantly higher in adolescents, with severe obesity being more prevalent in children (16.2%). There was no difference between children and adolescents in the mean systolic / diastolic blood pressure percentile. Of the laboratory tests, the only statistically significant difference was the increased total cholesterol level in 48.7% of the adolescents compared with 27% of the children, but HDL was decreased in both. In the follow-up the participants had an average of 5.3 (± 3.4) visits. They showed gains in weight, height and waist circumference. There was a significant decrease in the BMI z-score. There was a decrease in the systolic / diastolic blood pressure percentile, as well as the percentage of patients with abdominal circumference greater than the 90th percentile. The desirable levels of triglycerides, total cholesterol, LDL, and HDL increased significantly between the two evaluations, although 47.4% of the patients still maintained HDL below the desirable level. It was concluded that outpatient follow-up of obese children and adolescents and their families was shown to be positive, at least in the short term, with a reduction of risk factors for cardiovascular diseases, since there was a decrease in waist circumference, tendency for hypertension, hypercholesterolemia and low HDL. As a proposal for prevention and approach to obesity in primary care, the guideline leaflet can contribute. However, when obesity is already established, the specialized service has been shown to be important. It is necessary to evaluate the service offered for more effective actions also in the long term. / A obesidade nas crianças e adolescentes preocupa em razão de sua crescente prevalência e risco de doenças crônicas associadas, sendo as ações preventivas e de tratamento inadiáveis. Este estudo teve como objetivo analisar aspectos de antropometria, pressão arterial e de exames laboratoriais na consulta inicial e sua evolução em consulta de seguimento e desenvolver um folheto para recomendações e abordagem da obesidade na atenção primária. Trata-se de estudo retrospectivo, de coleta de dados de prontuários (idade, sexo, procedência, peso, estatura, pressão arterial, exames laboratoriais), de uma coorte de crianças e adolescentes com excesso de peso, de ambos os sexos, de 2 a 19 anos de idadeeatendidos em ambulatório especializado de um hospital terciário, no período de maio de 2013 a maio de 2016. Foram consideradas crianças os com idade menor que 10 anos.Na consulta inicial foram avaliados 194 pacientes (51% crianças) e na consulta subseqüente 146 pacientes que mantiveram o acompanhamento.Na consulta inicial o índice de massa corporal (IMC), z-score e circunferência abdominal (CA) foram significativamente maiores nos adolescentes, sendo a obesidade grave mais prevalente nas crianças (16,2%). Não houve diferença entre as crianças e adolescentes na média do percentil da pressão arterial sistólica/diastólica.Dos exames laboratoriais, o único com diferença estatística foi o nível aumentado de colesterol total em 48,7% dos adolescentes contra 27% das crianças, mas o HDL encontrava-se diminuído em ambos.No acompanhamento os participantes tiveram em média 5,3(±3,4) consultas, aumento do peso, estatura e circunferência abdominal e diminuição significante da média do z-score do IMC.Houve queda do percentil da pressão arterial sistólica/diastólica, bem como o percentual de pacientes que apresentavam circunferência abdominal maior que o percentil 90.Os níveis desejáveis dos triglicerídeos, colesterol total, LDL, HDL aumentaram significativamente entre as duas avaliações, embora 47,4% dos pacientes ainda mantivessem o HDL abaixo do nível desejável.Conclui-se que o acompanhamento ambulatorial de crianças e adolescentes obesos e suas famílias, mostrou-se positivo, pelo menos em curto prazo, com redução dos fatores de riscopara doenças cardiovasculares, uma vez que houve diminuição da circunferência abdominal, tendência a hipertensão, hipercolesterolemia e HDL baixo.Como proposta para prevenção e abordagem da obesidade na atenção primária o folheto orientador pode contribuir, mas quando a obesidade já estiver estabelecida o serviço especializado mostra-se importante. Ressalta-se a necessidade de avaliação do serviço oferecido visando ações mais efetivas também em longo prazo.

214f. / Submitted by Suelen Reis (suziy.ellen@gmail.com) on 2013-04-30T16:47:16Z No. of bitstreams: 2 Tese Aldalice Alves2.pdf: 555642 bytes, checksum: 71f62edba99b5f6382554a598bc6aa0c (MD5) Tese Aldalice Alves1.pdf: 5330422 bytes, checksum: 996a664ffdeca89995ec1aebb1131aab (MD5) / Approved for entry into archive by Rodrigo Meirelles(rodrigomei@ufba.br) on 2013-06-06T19:03:08Z (GMT) No. of bitstreams: 2 Tese Aldalice Alves2.pdf: 555642 bytes, checksum: 71f62edba99b5f6382554a598bc6aa0c (MD5) Tese Aldalice Alves1.pdf: 5330422 bytes, checksum: 996a664ffdeca89995ec1aebb1131aab (MD5) / Made available in DSpace on 2013-06-06T19:03:08Z (GMT). No. of bitstreams: 2 Tese Aldalice Alves2.pdf: 555642 bytes, checksum: 71f62edba99b5f6382554a598bc6aa0c (MD5) Tese Aldalice Alves1.pdf: 5330422 bytes, checksum: 996a664ffdeca89995ec1aebb1131aab (MD5) Previous issue date: 2009 / A presente pesquisa teve como objetivo verificar o efeito de um atendimento pedagógico, desenvolvido por equipe formada por profissionais de saúde e professores de escolas, junto a crianças e/ou adolescentes internados em um hospital do município de Itabuna-Bahia. Buscou-se a reafirmação empírica do papel dessas intervenções na atenção ao bem estar biopsicossocial da criança, na promoção da aprendizagem e na diminuição de agravos à saúde decorrentes de sua hospitalização prolongada. Trabalhamos com um grupo de vinte crianças e/ou adolescentes hospitalizados e implantamos um programa de ações educativas (intervenção), objetivando observar alterações em seus quadros gerais. Avaliamos o grupo antes e após a intervenção, em um processo que, assim, se estendeu do mês de março de 2004 ao mês de março de 2006. Alguns teóricos que nos inspiraram nesse estudo foram: Wallon (1972); Piaget (1969); Lipp (2000); Lucarelli (2000); Haeussler e Milicic (1999); Damásio (2000); Morin (2000) ; Ceccim (1999); Ortiz (2001); Freitas (2001). Utilizamos na tragetória metodológica, uma abordagem qualitativa. Tratou-se de uma pesquisa quase-experimental, com avaliação “antesdepois”, com um único grupo. Na descrição dos dados coletados nas entrevistas, utilizamos a análise de conteúdo de Bardin (1977, p. 37). A análise dos dados nos mostrou que as crianças e/ou adolescentes hospitalizados mudaram o seu comportamento, graças à intervenção, confirmando a hipótese que norteou o trabalho. Antes demonstravam apatia, tristeza e, após as práticas realizadas, a emoção que vigorou foi a alegria, o sorriso presente e a aceitação ao tratamento. Concluímos, nesta pesquisa, que a existência no hospital, de uma equipe pedagógica ampliada, englobando o pessoal de saúde e o pessoal da escola, mantendo o ambiente, tanto quanto possível, de acordo com a necessidade da criança e/ou adolescente, propicia-lhes uma melhor adaptação ao meio hospitalar, contribuindo para o aumento do seu bem-estar e, assim, promovendo a recuperação e/ou minimização do seu problema de saúde. Este estudo se insere como um esforço para auxiliar a criança e/ou adolescente hospitalizado, tanto quanto a equipe do hospital e da escola que cuidam deles, as quais podem/devem aproveitar a situação de hospitalização como possibilidade de aprendizagem significativa, orientando-os no aprendizado escolar e para o desenvolvimento de consciência e responsabilização referentes aos seus processos de vida e saúde. / Salvador