Thèse numérisée par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal.

Thèse numérisée par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal

L’incertitude est constamment présente en oncologie, et plus particulièrement depuis cette dernière décennie, en raison des avancées médicales qui entrainent des prises de décision de plus en plus complexes. Afin de mieux gérer l’anxiété des patients associée à l’incertitude médicale, des compétences en prise de décision partagée sont recommandées. Toutefois, la plupart des professionnels de la santé éprouvent des difficultés à y recourir. Ce travail de thèse a pour finalité d’apporter une meilleure compréhension des processus de prise de décision partagée dans les contextes de haute incertitude en oncologie et de proposer des perspectives futures en vue de les améliorer. Dans ce but, trois chapitres remplissant des objectifs distincts seront abordés dans le cadre d’un entretien de prise de décision avec une patiente simulée: (1) étudier les prédicteurs des compétences en communication des médecins; (2) étudier les prédicteurs de la satisfaction des médecins par rapport à leur capacité à gérer l’incertitude; (3) évaluer l’efficacité d’une formation à la communication de base en oncologie sur les compétences en prise de décision partagée du personnel infirmier. Le premier chapitre de cette thèse a mis en évidence qu’un plus haut niveau de conflit décisionnel des médecins facilite leurs compétences en communication au cours d’un entretien de prise de décision en situation simulée, tandis que de plus fortes réactions négatives à l’incertitude inhibent leurs compétences. Le second chapitre a montré que ces médecins sont satisfaits de leur capacité à avoir géré l’incertitude au cours de l’entretien, malgré de faibles compétences en communication. Ce niveau de satisfaction est en revanche expliqué par leurs caractéristiques psychologiques, telles que leur niveau d’anxiété associée à l’incertitude et leur sentiment d’empathie. Enfin, le dernier chapitre a permis de mettre en évidence qu’une formation à la communication de base destinée aux infirmiers travaillant en oncologie est efficace, d’une part, pour augmenter leurs stratégies d’évaluation des préoccupations d’une patiente simulée associées au traitement, et d’autre part, pour diminuer leurs comportements paternalistes. Cependant, cette formation n’est pas suffisante pour améliorer l’entièreté d’un processus simulé de prise de décision partagée.Ce travail de thèse permet de sensibiliser les soignants travaillant en oncologie à la nécessité d’améliorer leurs compétences en communication dans les contextes hautement incertains de prise de décision. Il souligne également l’importance de développer des formations à la communication spécifiques à ces contextes, et adaptées aux caractéristiques psychologiques des soignants. / Doctorat en Sciences psychologiques et de l'éducation / info:eu-repo/semantics/nonPublished

Résumé : Contexte : La participation des patients et de leurs proches au processus de choix de soins ainsi que l’implication des différents professionnels de la santé dans ce processus sont des priorités pour améliorer la qualité des soins. Objectifs : L ’objectif de cette recherche était de décrire comment le processus de communication entourant le choix de soins entre les professionnels, le patient et ses proches pouvait être amélioré dans le contexte de maladies graves. Suivant une perspective de recherche-action, ce projet visait également à élaborer une intervention pour favoriser ce processus. M éthode : Deux séries de quatre entretiens avec des professionnels de la santé du Centre de santé et de services sociaux de Rouyn-Noranda (CSSSRN) ont été menées entre 2009 et 2010. Les groupes représentaient des équipes (a) des soins intensifs et de l’urgence, (b) des étages de médecine et de chirurgie, (c) des soins de longue durée et de la réadaptation, (d) des soins à domicile et de cliniques externes. La première série d’entretiens a fait l’objet d’une analyse thématique alors que la deuxième série a fait l’objet d ’un questionnement analytique. Résultats : Vingt-sept et 29 participants représentant 9 professions de la santé ont respectivement participé aux entretiens de la première et de la deuxième série. La première série d’entretiens a révélé que tous les professionnels de la santé jouent un rôle dans le processus de communication entourant le choix de soins. Des stratégies utilisées par les professionnels pour favoriser la participation du patient et de ses proches à ce processus sont aussi ressorties de même que des moyens de communication utilisés entre les professionnels. Un outil de communication multidisciplinaire a été conçu à la lumière des résultats et la feuille de Niveaux d ’intervention thérapeutique (NIT) du CSSSRN a été modifiée. La deuxième série d ’entretiens a mis en relief qu’un outil de communication multidisciplinaire permettrait une meilleure reconnaissance des rôles joués par les professionnels non médecins et qu’un outil avec des choix d’objectifs de soins plutôt que des niveaux d ’interventions favoriserait la participation des professionnels non médecins, du patient et de ses proches au processus de choix de soins. Enfin, la pertinence d’un outil de référence avec des stratégies de communication pour discuter des choix de soins a été soulignée. Conclusion : Ce projet de recherche-action a permis de mieux connaître les rôles que jouent les professionnels non médecins dans la communication entourant le choix de soins et de faire ressortir des pistes de solution pour améliorer l’impact de leur participation et en accroître la légitimité. Finalement, trois outils pour améliorer la communication entourant le choix de soins ont été élaborés dans le cadre de cette recherche-action. // Abstract : Background : The involvement of patients, patients' kin and health care professionals in the communication surrounding the medical decision making process must be improved to insure health care quality. Objectives : The objective of this research was to describe how the communication between a patient, his kin and his health professionals could be improved in regards to the medical decision making process for severe illnesses. Following an action research perspective, this project also aimed to develop an intervention to facilitate this process. Method : Two rounds of four group interviews were conducted with professionals from a regional health center in northern Quebec (Centre de sante et de services sociaux de Rouyn-Noranda: CSSSRN) between 2009 and 2010. The groups represented teams from (a) the intensive care unit and the emergency room, (b) medical and surgical wards, (c) long term care and rehabilitation, (d) home care and specialized outpatient clinics. The transcripts from the first round of interviews were submitted to a thematic analysis while the ones from the second round were submitted to an analytical questioning. Results : Twenty-seven and 29 participants representing 9 health care professions participated to the interviews of the first and second rounds respectively. The first round of interviews revealed that all the health care professionals are involved in the communication associated with the medical decision making process. Strategies used by professionals to improve the participation of patients and patients' kin in the process of choosing care were identified, as well as relevant means of communication used by the professionals amongst themselves. The results inspired the development of a multidisciplinary communication tool and the revision of the decision-making tool used in the health center where the research was conducted. The second round of interviews demonstrated that a multidisciplinary communication tool could allow a better acknowledgement of the roles played by non-doctor professionals, and that a decision-making tool with goals of care rather than levels of care could improve the participation of patients, patients' kin and health care professionals in the choice of care. Finally, a reference tool guiding the communication surrounding the medical decision making process was suggested. Conclusion : This action research project allowed a better understanding of the roles played by non-doctor professionals in the communication surrounding the medical decision making process, and suggested solutions to improve the impact and the legitimacy of their involvement. Finally, three tools to improve the communication around choices of care were developed.

La loi du 04 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité et à la qualité du système de santé et la loi HPST (Hôpital, Patients, Santé et Territoires) de 2009 qui accorde un cadre légal à l’éducation thérapeutique ont promu l’autonomie du patient en favorisant sa participation aux décisions médicales. L’autogestion de la maladie chronique voulue par les pouvoirs publics en fournissant ces outils juridiques pour améliorer la qualité de soins, a suscité notre intérêt pour programme d’éducation thérapeutique destiné à des patients insuffisants rénaux en pré-dialyse. L’un des objectifs est de favoriser la liberté des patients à choisir une méthode de dialyse. Dans notre travail de thèse, nous avons voulu montrer comment les déterminants sociaux des décisions médicales et ceux liés aux choix d’une méthode de dialyse sont construits. Si en France, les patients semblent davantage se tourner vers une prise en charge à l’hôpital, dans certains pays, c’est le pluralisme médical qui est de mise. L’exercice de l’auto-analyse a montré le poids de l’économique, de la culture, de la famille dans les choix de santé.Par ailleurs, la place de l’éducation thérapeutique dans le processus décisionnel n’est pas figée : l’éducation thérapeutique peut être complémentaire à la pratique médicale, être un outil d’aide à la décision pour certains patients insuffisants rénaux ou être utilisée par les médecins pour favoriser l’observance décisionnelle des patients. Nous avons montré que les patients et les médecins se basent sur plusieurs facteurs qui peuvent influencer la nature de la délibération.Cette étude a montré que le choix est réseauté et que les décisions sont construites car elles sont basées sur des interactions et des stratégies médicales. Ces déterminants permettent également de comprendre comment la confiance est construite dans le processus décisionnel. Tantôt distribuée, tantôt déplacée, la confiance est explicative du type d’information que le patient priorise. Le choix réseauté du patient amène finalement à la relativisation du modèle de décision médicale partagée qui semble de plus en plus avoir un caractère normatif dans la relation entre professionnels de santé et patients. / The law of March 04th, 2002 on the rights of patients and the quality of the health system and the law HPST (Hôpital, Patients, Santé et Territoires) of 2009 that grants legal framework for patients’ education, have promoted the patient’s autonomy by encouraging his participation in medical decisions. Self-management of chronic illness as favoured by public authorities in providing the legal tools to improve the quality of care has aroused our interest in patient education programs for patients with renal failure in pre-dialysis. One of the objectives of this program is to allow patients free choice when deciding on the method of dialysis.Our thesis aims to underline how the social determinants at work in medical decisions and those involved in the choice of a dialysis method are constructed.In France, patients seem to favor hospital patient care, but in some countries, medical pluralism is more frequent. The exercise of self-analysis has revealed the significant part played by economy, culture and family in health choices.Moreover, the part played by patient education in the decision-making process is neither fixed nor pre-determined: patient education can complement medical practice, can be a decision support tool for some kidney patients or be used by doctors to promote patient decision-making compliance.We have shown that patients and physicians rely on several factors that may influence the nature of the discussion.This study reveals that the choice is networked and that the decisions that are made are the outcome of several interactions and medical strategies. These determinants also help to understand how trust develops and leads to decision-making.Sometimes distributed, sometimes shifted, trust accounts for the type of information prioritized by the patient. The networked choice of the patient finally puts the shared decision-making model into perspective as it increasingly seems to have a normative character in the relationship between health professionals and patients.

Les situations de crise sont fréquentes chez les personnes ayant des troubles de santé mentale. Plusieurs interventions ont été développées pour agir en prévention, dont les plans de crise reconnus comme particulièrement efficaces pour diminuer le recours aux mesures coercitives. Dans la littérature, plusieurs modèles de plans de crise sont proposés et incluent entre autres le plan de sécurité, le plan de crise conjoint et les directives anticipées. Un examen de ces différents plans permet de constater qu’ils ont des buts et des contenus très semblables. Basé sur la méthodologie proposée par le Johanna Briggs Institute (2020), une revue de la portée a été conduite dans l’objectif de dresser l’état des connaissances sur les plans de crise en santé mentale adulte. Une stratégie de recherche documentaire a été conduite sur six bases de données (CINAHL, PubMed, Medline, EMBASE, PsychINFO, and Cochrane) et a permis d’identifier 2435 articles. Parmi ces derniers, 122 textes complets ont été évalués et 78 ont répondu aux critères d’inclusion de l’étude. Ensuite, la qualité méthodologique des articles sélectionnés a été évaluée et les données ont été extraites de façon indépendante par deux étudiantes à la maitrise. L’analyse de contenu a été réalisée, puis les résultats préliminaires ont été présentés, discutés et validés avec un patient partenaire ayant vécu des crises en santé mentale. Une typologie des plans de crise a été identifiée selon 1) les plans de crise légaux et 2) les plans de crise formels. Également, cinq modalités pour la complétion des plans de crise ont été identifiées : les sections, le moment, les étapes de complétion, les personnes impliquées et la formation des acteurs.trices clés. Les retombées de l’intervention sont concordantes avec le but principal des plans de crise, soit la prévention de la crise. Or, les retombées les plus identifiées dans la littérature sont davantage liées au rétablissement de l’usager.ère et semblent indiquer que les plans de crise pourraient représenter une intervention permettant d’opérationnaliser le rétablissement dans les soins en santé mentale. Les futures recherches empiriques devraient cibler le développement des connaissances sur les modalités à privilégier dans l’objectif de guider les milieux cliniques dans l’implantation des plans de crise. / Crisis situations are frequent among people with mental health disorders. Several interventions have been developed to act in prevention, including crisis plans, which are recognized as particularly effective in reducing coercive measures. In the literature, several types of crisis plans have been proposed, including the safety plan, the joint crisis plan and advance directives. A review of these plans suggests that they are very similar in purpose and content. Based on the methodology proposed by the Johanna Briggs Institute, a scoping review was conducted with the objective of mapping the state of knowledge on crisis plans in adult mental health services. A literature search strategy was conducted on six databases (CINAHL, PubMed, Medline, EMBASE, PsychINFO, and Cochrane) and yielded 2435 articles. Of these, 122 full text articles were assessed for eligibility, and 78 met the inclusion criteria. Studies were then critically appraised using the Johanna Briggs Institute appraisal tools, and date were extracted my two master’s students. Content analysis was performed, and preliminary results were presented, discussed, and validated with a patient partner who has experienced mental health crises. A typology of crisis plans was identified according to 1) the legal crisis plan, 2) the formal crisis plan. Five modalities were identified for its completion: sections, timing, creation steps, people involved, and training of key actors in writing a crisis plan. The outcomes of the intervention are consistent with the main objective of crisis plans, which is to prevent a crisis. However, the most identified outcomes focused on the service user’s recovery and indicated that crisis plans could provide an opportunity to operationalize recovery in mental healthcare, thus suggesting an evolution in the aim of the intervention. Future research should further focus on the modalities of crisis plans to guide the implementation in clinical practice.

Contexte : Le management de la présentation foetale en siège est complexe car la littérature scientifique est contrastée. Objectif : Mettre en évidence les effets des attitudes et des interventions professionnelles sur le vécu des femmes. Méthodes : Cinq recherches quantitatives et qualitatives, incluant 311 participantes, ont été menées à la maternité des Hôpitaux Universitaires de Genève. Résultats : Les femmes doivent souvent faire un deuil par anticipation de l'accouchement idéalisé. Elles sont très motivées à tenter de corriger la malposition foetale. 69% des participantes ont recours aux médecines alternatives et complémentaires pour se soigner. 68% des participantes ont qualifié la tentative de version céphalique externe (VCE) de « forte à insupportable. Un accompagnement par hypnose ne réduit pas l'intensité de la douleur, comparé à un accompagnement par une sage-femme (échelle visuelle analogique : 6,0 vs 6,3 /10 respectivement, p=0.25). Pour le choix du mode d'accouchement les femmes ont rapporté des conflits décisionnels majeurs. L'information médicale est souvent perçue en faveur de la césarienne élective. Le sentiment de contrôle, les émotions et les premiers instants avec le nouveau-né sont perçus différemment selon le mode d'accouchement, en défaveur de la césarienne en urgence. Conclusion : Un processus émotionnel et décisionnel inattendu et souvent difficile est associé au diagnostic de siège. Développer des outils d'aide à la décision pour la femme, et des techniques de relation d'aide pour les professionnels faciliteraient ces processus. La prise en charge de la douleur durant la tentative de VCE est indispensable / Context: Management of breech remains complex due to divergence of practices and recommendations reported in the literature. Objective: To highlight the effects of health professionals' interventions on women's experiences. Methods: Five research studies qualitative were conducted at the University Hospitals of Geneva, including a total of 311 participants. Two studies used a method with interviews and thematic analysis, two used a quantitative method with a statistical analysis, and one used a mixed methods' design. Results: Breech diagnosis often requires anticipating a disappointment of an idealized childbirth. Women demonstrate a strong motivation to try to turn their fetus. 69% of women use complementary and alternative medicine (CAM) for their treatment. 68% of participants qualified external cephalic version (ECV) as "strong to unbearable". An accompaniment by a hypnotist compared to a midwife did not decrease pain intensity (visual analogic scale: 6.0 vs 6.3/10, respectively; p=.25). For the choice of breech delivery mode, women reported strong decisional conflicts. Medical information is often perceived in favour of a planned caesarean. Feelings of control, emotions and the first moments with the newborn are perceived differently and, notably, negatively in the case of emergency ceasarean section. Conclusion: A difficult emotional and decision-making process is associated with term breech. Use of CAM should be considered by professionals. Developing tools to assist women, and relationship techniques for professionals could facilitate these processes. Reduction of pain during ECV is necessary

En France, le cancer du sein est le cancer le plus fréquent chez les femmes et la deuxième cause de décès par cancer. Si la mortalité relative du cancer du sein a diminué ces dernières années, de nombreux progrès restent à faire pour les 20 à 25 % de patientes qui évoluent vers un stade métastatique. Cette étude s’appuie sur la réalisation de 103 entretiens semi-directifs réalisés auprès d’acteurs de la prise en charge en oncologie et de patientes atteintes de cancer du sein métastatique. L’objectif de ce travail de thèse était d’étudier : l’impact des nouvelles thérapies ciblées sur l’organisation de la prise en charge et leur diffusion, le vécu des patientes avec les traitements et leur adhésion thérapeutique. Nous avons montré, dans un premier temps, que les nouvelles thérapies ciblées orales modifient la prise en charge traditionnelle des patientes qui restent moins dans la sphère d’influence de la structure de soins et qu’il existe de nombreux freins à la diffusion de ces traitements chez les oncologues. Dans un deuxième temps, nous avons mis en avant les représentations positives des patientes sur les thérapies ciblées orales qui sont sources d’espoir et améliorent la qualité de vie. Pour autant, le vécu au quotidien vient parfois nuancer ces représentations et peut révéler des freins à l’adhésion thérapeutique tels que l’apparition d’effets secondaires ou les responsabilités engendrées par la demande d’autonomie. Enfin, dans un troisième temps, nous avons mis en exergue le manque de connaissances des patientes sur les innovations thérapeutiques et l’importance de la décision partagée avec l’oncologue tout particulièrement face à la chronicisation progressive de certains cancers du sein métastatiques. / In France, breast cancer is the most common cancer amongst women and the second cause of cancer death. Although breast cancer relative mortality has decreased significantly in recent years, there is still a lot to be done for the remaining 20% to 25% of patients who have metastasized. This study is based on 103 semi-structured interviews carried out with oncology healthcare professionals and metastatic breast cancer patients. The aim of this work was to study the impact that new targeted therapies can have on managing the patient’s care and their diffusion, the patients’ experiences with these treatments, their social representations and their therapeutic adherence. First, we showed that new oral targeted therapies disrupt the traditional steps in a patient care. Patients arefar less in the hospital’s sphere of influence and there are many barriers to the dissemination of these treatments for oncologists. Second, we highlighted the positive representations of oral targeted therapies that patients have, which is bringing them hope and improving their quality of life. However, the day-to-day experience with the treatment sometimes moderates these representations and may reveal obstacles to their therapeutic adherence such as side effects or the responsibilities created by the demand for autonomy. Finally, we showed the lack of patients’ knowledge about therapeutic innovations and the importance of the implementation of shared decision making with the oncologist, especially in the face of the progressive chronicisation of a number of metastatic breast cancers.

Une femme à risque d’un accouchement prématuré vit un enjeu de santé très éprouvant et stressant ; elle sera souvent hospitalisée pour recevoir des traitements médicaux visant à prolonger la grossesse et améliorer le pronostic du bébé. Dans ce contexte, une consultation avec un néonatalogiste est demandée. Plusieurs associations professionnelles médicales ont émis des lignes directrices sur cette consultation, insistant sur le besoin d’informer les parents au sujet des complications potentielles de la prématurité pour leur enfant. Ces recommandations s’inspirent du point de vue médical, et très peu d’études ont examiné la perspective, les attentes et les besoins des parents à risque d’un accouchement prématuré. Ce projet de thèse a pour objectif de proposer un modèle de relation médecin-patient informé de la perspective maternelle de la consultation anténatale, pour développer une approche clinique répondant à leurs besoins. Afin d’examiner cette problématique de façon complète, un travail constant de va-et-vient a été effectué entre la recension de données empiriques et une réflexion normative bioéthique féministe. Un projet de recherche empirique a d’abord permis d’explorer les attentes et le vécu de ces femmes. Les participantes espéraient recevoir plus que de l’information sur les complications de la prématurité. Elles souhaitaient que le néonatologiste soit attentif à leur situation particulière et qu’il développe une relation de confiance avec elles, leur permettant d’explorer leurs futurs rôles de mères et les encourageant à formuler leurs propres questions. Le cadre théorique féministe d’autonomie relationnelle a ensuite permis de proposer une approche de soin qui sache répondre aux besoins identifiés par les patientes, tout en adressant des enjeux de pouvoir intrinsèques à la clinique, qui influencent la santé et l’autonomie de ces femmes. Cette approche insiste sur l’importance de la relation de soin en clinique, contrastant avec un modèle encourageant une vision réductrice de l’autonomie, dans laquelle un simple transfert de données scientifiques serait équivalent au respect de la norme médicolégale du consentement éclairé. Ce modèle relationnel propose des actions concrètes et pratiques, encourageant les cliniciens à entrer en relation avec chaque patiente et à considérer l’influence qu’ils exercent sur l’autonomie relationnelle de leurs patientes. / Women at risk of preterm labour experience a highly stressful situation for which they are often hospitalised to receive the medical care required to delay their baby’s birth or to improve his outcome. Professional medical associations have published guidelines encouraging consultations with a neonatologist in these contexts. These emphasize informing parents about prematurity’s potential complications and outcomes. However, they are based on expert medical opinions, and little is known about parents’ perspectives of the antenatal consultation for preterm labour. This thesis proposes to elaborate a clinical model of a physician-patient relationship, grounded in mothers’ experiences and expectations from the antenatal consultation for preterm labour. In order to offer a comprehensive analysis of this clinical and ethical issue, both empirical data and a normative feminist bioethical framework were used. An empirical quantitative research project was first conducted to explore women’s experiences and their expectations regarding the antenatal consultation. Participants hoped to receive more than information from the antenatal consultation for preterm labour. Indeed, they hoped the neonatologist would strive to understand their unique and distinctive situations. They wanted the physician to develop trusting relationships, in which they would be enabled to ask questions important to them and in which many topics could be discussed – such as their roles as mothers of a premature baby. A feminist theory of relational autonomy was then used to examine this data. An approach to care responsive to women’s experiences is suggested, which considers not only their individual needs, but which is also critical of the many power imbalances inherent to the clinical setting that influence patients’ health and autonomy. This approach emphasizes the importance of relationships in the physician-patient encounter; it offers a striking contrast to consultation models that endorse a minimal conception of patient autonomy, in which the simple transfer of medical knowledge and data is believed to uphold the legal doctrine of informed consent. This relational model suggests practical and tangible means for physicians to engage in relationships with their patients and to consider the influence they have on their patients’ relational autonomy.

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