Titre de l'écran-titre (visionné le 1er novembre 2023) / Un dossier de santé électronique rassemble des informations médicales relatives à une personne, telles que les médicaments, les antécédents médicaux, les allergies, les tests médicaux, le statut vaccinal, les radiographies, les signes vitaux, l'âge et le poids, entre autres. Ces données sont stockées numériquement et partagées lorsque nécessaire. Cependant, maintenir la confidentialité et l'intégrité des données, ainsi que leur échange dans un environnement sécurisé et fiable, représente un défi majeur dans le domaine des dossiers médicaux. La blockchain, en tant que réseau distribué hautement sécurisé, offre une technologie révolutionnaire pour le secteur de la santé. Grâce à sa nature immuable, elle permet le partage sécurisé des données médicales. Dans ce mémoire, nous expliquerons comment les dossiers médicaux des patients sont cryptés et stockés dans une mémoire décentralisée. En utilisant la technologie de la blockchain, nous fournissons un accès sécurisé aux données, basé sur les attributs spécifiques des données, tout en maintenant la confidentialité sur une plate-forme évolutive. Nous sommes arrivés à la conclusion que l'utilisation de la blockchain avec une mémoire de stockage décentralisée peut augmenter considérablement le niveau de sécurité. En utilisant cette méthode, l'accès aux données médicales est assuré en cas d'urgence et les chercheurs peuvent accéder aux données des patients de manière anonyme pour mener leurs recherches. Le contrôle du partage des données est entre les mains du patient et, si celui-ci donne son autorisation, les prestataires de soins de santé peuvent accéder à ses données. Dans l'ensemble, nous avons proposé un environnement de partage de données sûr et très efficace. / An electronic health record collects medical information about a person, such as medications, medical history, allergies, medical tests, vaccination status, x-rays, vital signs, age and weight, among others . This data is stored digitally and shared when necessary. However, maintaining the confidentiality and integrity of data, as well as their exchange in a secure and reliable environment, represents a major challenge in the eld of medical records. Blockchain, as a highly secure distributed network, offers a revolutionary technology for the healthcare sector. Thanks to its immutable nature, it allows the secure sharing of medical data. In this research report, we will explain how patient medical records are encrypted and stored in a decentralized memory. Using blockchain technology, we provide secure access to data, based on specific data attributes, while maintaining privacy on a scalable platform. We have come to the conclusion that using blockchain with decentralized storage can significantly increase the level of security. Using this method, access to medical data is ensured in case of emergency and researchers can access patient data anonymously to conduct their research. Control over data sharing is in the hands of the patient and, if the patient gives permission, healthcare providers can access their data. Overall, we provided a secure and very efficient data sharing environment.

Les dossiers de santé électronique (DSE) sont critiques. Les données privées hautement sensibles dans les soins de santé doivent être fréquemment partagées entre les parties prenantes. La blockchain fournit un historique partagé, transparent et immuable de toutes les transactions pour établir des relations avec confiance, transparence et responsabilité. Il peut offrir une possibilité unique de développer un système de gestion et de partage des données de DSE fiables et sécurisé. La technologie de blockchain et les contrats intelligents pourraient aider dans des scénarios typiques liés à la gestion des données, à l'accès aux données et à l'interopérabilité des données. Une analyse complète et exploratoire du contrôle d'accès basé sur la blockchain a montré que la plupart des systèmes de contrôle actuels ne prennent pas en charge le contrôle d'accès à grain fin, ou se concentrent simplement sur d'autres facteurs, tels que la préservation de la vie privée et la sémantique des relations. Dans cet article, j'ai discuté de la nécessité d'un modèle de contrôle d'accès à granularité fine en ce qui concerne la confidentialité en utilisant des stratégies de contrôle d'accès basé sur les attributs, pour les dossiers de santé électroniques. La principale contribution est le cadrage des problèmes d'évolutivité, d'accessibilité et de confidentialité des données dans les soins de santé par une architecture intégrée basée sur la blockchain pour partager des données sécurisées entre les entités. / Health medical records (EHRs) are critical. Highly sensitive private data in healthcare require to be frequently shared among stakeholders. Blockchain provides a shared, transparent, and immutable history of all the transactions to build relationships with trust, transparency, and accountability. It can provide a unique possibility to develop a trustable and secure EHR data management and sharing system. Blockchain technology, and smart contracts, could help in typical scenarios correlated to data management, data access, and data interoperability. Comprehensive and exploratory analysis of blockchain-based access control has shown that most current control systems do not support fine-grained access control or just focus on other factors such as privacy preservation and relationship semantics. In this article, I discussed the need for a fine-grained access control model with respect to privacy by using Attribute-Based Access Control Policies for electronic health records. The main contribution is the framing of scalability, accessibility, and data privacy issues in healthcare by an integrated blockchain-based architecture to share secure data between entities.

Au Québec, l’implantation du dossier de santé électronique personnel (DSE-P) fait l’objet d’une expérimentation dans le cadre du projet Ma Première Ligne Numérique en Santé (MPLNS). Cependant, peu de données sont actuellement disponibles sur les conditions d’implantation, de fonctionnement, d’adoption et d’utilisation du DSE-P dans les organisations de soins au Québec ainsi que sur ses impacts potentiels. Principalement, l’adoption du DSE-P constitue une importante préoccupation de mise en œuvre. En effet, malgré leurs avantages potentiels avancés, la littérature note que le taux d'adoption de ces systèmes demeure encore très faible. Également, les études explorant l’adoption du DSE-P se sont principalement focalisées sur la perspective des patients et peu de recherche s’est intéressée à celles des professionnels et des organisations. De ce fait, l’objectif principal de cette étude est de décrire, analyser et comprendre les facteurs influençant l’adoption par les utilisateurs potentiels, les patients et les professionnels, d’un DSE-P pour le suivi et la gestion des maladies chroniques dans le contexte de la première ligne de soins au Québec selon les perspectives des patients, des professionnels et celle des gestionnaires. Une recherche par étude de cas avec méthodologie mixte, à prédominance qualitative, a été réalisée dans une organisation de première ligne qui a implanté le DSE-P dans le cadre du projet MPLNS, financé par le gouvernement du Québec en partenariat avec des partenaires privés. Les stratégies de collecte de données privilégiées dans cette recherche étaient : 1) une enquête quantitative réalisée en phase de préimplantation du projet auprès de la clientèle d’un groupe de médecine de famille, 2) des entrevues individuelles semi-structurées auprès des patients, des professionnels et des gestionnaires et 3) le recours à des sources documentaires afin de mieux décrire le contexte et l’évolution du projet. Nous avons principalement mené une analyse statistique descriptive des données quantitative et une analyse de contenu des données collectées lors des entrevues et celles issues des documents consultés. Cinquante-sept participants ont rempli le questionnaire dans le cadre de l’enquête en préimplantation et nous avons réalisé des entrevues individuelles auprès de quarante-trois personnes des trois groupes d’acteurs impliqués dans l’implantation du DSE-P : vingt-neuf patients soient dix-huit utilisateurs et onze non-utilisateurs, onze professionnels et trois gestionnaires. Notre étude a permis d’identifier un ensemble de thèmes principaux regroupant des facilitateurs ou des barrières à l’adoption du DSE-P par les patients et les professionnels, et à son intégration dans la pratique clinique. Il s’agit des caractéristiques individuelles des patients et des professionnels; de la qualité de la relation patients-professionnels et du contexte de la pratique clinique en première ligne; des caractéristiques de la technologie offerte et des conditions et du soutien organisationnels offerts aux utilisateurs : patients et professionnels. La nouveauté et l’apport de notre recherche se situent à deux niveaux. En premier, nous avons pu identifier et discuter les conditions les plus saillantes pouvant influencer l’adoption du DSE-P auprès des patients et des professionnels et vérifier leur pertinence pour la gestion des maladies chroniques dans le contexte particulier de la première ligne au Québec. Également, nous avons pu appliquer, pour la première fois, un nouveau cadre conceptuel à l’analyse des conditions organisationnelles influençant l’adoption du DSE-P par les professionnels selon une nouvelle approche pragmatique qui lie l’adoption sur le plan organisationnel à des précurseurs de l’efficacité de l’implantation. En conclusion, le DSE-P peut représenter un outil prometteur pour soutenir un rôle plus actif des patients atteints de maladies chroniques dans la gestion de leur état de santé et de leurs soins en collaboration avec l’équipe clinique de première ligne. Ainsi, le DSE-P semble avoir une place importante en première ligne de soins au Québec. Cependant, l’implantation et l’adoption d’un tel outil sont à envisager dans le cadre de nouveau modèle organisationnel impliquant la participation du patient et sa collaboration avec son équipe clinique, dont il constitue la principale prémisse. Néanmoins, une telle approche doit s’appuyer sur un changement de culture et requiert de repenser plusieurs processus cliniques et organisationnels et une redéfinition des rôles et des responsabilités des différents acteurs dans le réseau pour un nouveau partenariat patient-équipe clinique où les TIC doivent aussi être adaptées pour soutenir de nouvelles pratiques et une réorganisation des services. Ceci conduirait alors à privilégier le développement et l’intégration d’outils informationnels et communicationnels novateurs beaucoup plus imprégnés des réalités cliniques et organisationnelles. Le DSE-P peut ainsi être complémentaire au dossier médical électronique, outil de travail des professionnels de la première ligne, avec lequel il constituerait un même ensemble d’outils informationnels. Mots clés : Dossier de santé électronique personnel, Adoption, Implantation, Gestion des maladies chroniques, Première ligne de soins, Étude de cas, Québec. / In Quebec, My Digital Primary Health Care (MDPHC) is the first electronic personal health record (ePHR) implementation project funded by the province. However, little is known about ePHR implementation, adoption and use in healthcare organizations in Quebec as well as there is little information on their potential impacts. Mainly, adoption is a major concern for ePHR implementation. Indeed, despite the numerous potential benefits associated with ePHR use, the literature reports low adoption rates. Therefore, this research aimed to explore the perspective of chronically ill patients, professionals and managers regarding ePHR adoption, and to examine perceived barriers and facilitators to adoption among users enrolled in an ePHR pilot project in a primary care organization in Quebec. We conducted a case study with mixed method research, predominantly qualitative, in a primary care organization that has implemented an ePHR as part of the MDPHC project funded by the Government of Quebec. In this research, the strategies for data collection were: 1) a quantitative survey carried out in the project pre-implementation phase within a family medicine group, 2) individual semi structured interviews and 3) documentary analysis in order to describe the project context and evolution. We mainly conducted a descriptive statistical analysis of the quantitative data, and a content analysis of data collected during individual interviews and from project documents. Fifty-seven participants completed the questionnaire, and 43 people, including 29 patients (18 users and 11 users), 11 professionals and three managers were interviewed. We identified the most salient facilitators and barriers to ePHR adoption by chronically ill patients and professionals, and to ePHR integration into clinical practice. The main factors are patients’ and professionals’ individual characteristics; the quality of the patient-professional relationship and the clinical practice context in primary care organizations; the characteristics of the offered technology and organizational conditions and support to ePHR use. The contribution of our research was at two levels. First, we were able to identify the most salient conditions that can influence ePHR adoption by chronically ill patients and healthcare professionals and we verified their relevance to the context of the primary care in Quebec. Also, we applied for the first time a new conceptual framework for the analysis of the organizational conditions influencing ePHR adoption by professionals based on a new practical approach that links ePHR adoption by professionals to the project effectiveness of the implementation. ePHR represents a promising tool to support a more active role for chronically ill patients in their individual health condition and healthcare management in collaboration with clinical teams. Moreover, by improving chronically ill patients’ experience of care and increasing their interactions with professionals, ePHR seems to have a prominent place in primary care organizations in Quebec. However, the implementation and adoption of such tools have to be considered under new organizational model involving the patient participation and his collaboration with the clinical team, which it is the main premise. However, such an approach must rely on a change in culture, and requires rethinking several clinical and organizational processes and a negotiation and redefinition of roles and responsibilities of actors in the health network for a new patient- clinical team partnership where ICT should also be adapted to support new practices and a reorganization of the services. This would then lead to focus on the development and integration of informational and communicational innovative tools much more steeped in the clinical and organizational realities. ePHR can be complementary to the electronic medical record, the primary health care professionals’ working tool, with which it is the same set. Keywords: Electronic Personal Health Record, Adoption, Implementation, Chronic Disease Management, Primary Health Care, Case Study, Quebec.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Titre de l'écran-titre (visionné le 6 novembre 2023) / Les renseignements de santé comptent parmi les données les plus individuelles et sensibles dont dispose tout individu. Un premier réflexe serait donc d'en empêcher la divulgation et le traitement pour des finalités ultérieures distinctes de celle de leur collecte. Pourtant, ces données médicales disposent d'un potentiel informationnel important trop souvent sous-exploité. Il s'agit d'une ressource précieuse pour la recherche scientifique dont le partage fait est sujet de débats. La France et le Québec sont engagés dans une dynamique d'utilisation secondaire des renseignements de santé, dans une optique d'accroissement de leur valeur informationnelle. L'étude détaillée de ces stratégies de valorisation et des caractéristiques de leur mise en œuvre offre l'illustration d'une gouvernance traditionnelle des données de santé, basée sur une approche personnaliste du droit à la vie privée. Le présent mémoire s'attache à décrire les bénéfices de la réutilisation des données de santé pour le bien commun et relever les limites des modèles de gouvernance individuelle classiques actuels afin de promouvoir la transition vers des cadres de gouvernance collaboratifs respectueux des intérêts de l'ensemble des parties prenantes. L'adaptation du véhicule juridique de la fiducie québécoise au droit des données est présentée comme une solution pertinente qui permettrait à chaque patient de gérer ses renseignements de santé tout en étant intégré à un projet collectif. / Health data is among the most private and sensitive information available to any individual. The first instinct would therefore be to prevent its disclosure and processing for purposes other than those for which it was collected. However, this medical data has significant informational potential that is all too often under-exploited. It is a precious resource for scientific research, the sharing of which is the subject of debate. France and Quebec are actively involved in the secondary use of health data, with a view of increasing the informational value of this data. A detailed study of these value-adding strategies and the characteristics of their implementation provides an illustration of traditional governance of health data, based on a personalistic approach to the right to privacy. This thesis sets out to describe the benefits of re-using health data for the common good and to identify the limits of the traditional personalist governance models currently in force, in order to promote the transition to collaborative governance frameworks that are respectful of the interests of all stakeholders. The adaptation of the legal vehicle of the Quebec fiduciary model to data rights is shown to be a relevant solution that allows each patient to manage his or her own health information while being integrated into a collective project.

Le dossier de santé électronique (DSE) représente une application importante des technologies de l’information et des communications (TIC) pour le secteur des soins de santé. Le DSE est considéré comme ayant un grand potentiel pour améliorer la qualité, la continuité, la sécurité et l’efficacité des soins de santé. Or, ces avantages ne peuvent être atteints sans une implantation adéquate qui doit passer obligatoirement par l’adoption du DSE par les professionnels de la santé, notamment par les médecins qui en sont les principaux utilisateurs. La présente étude a pour but d’explorer la contribution des facteurs organisationnels dans la prédisposition organisationnelle à l’adoption et l’utilisation du DSE par les médecins dans les organisations de soins de santé de première ligne de l’est du Québec. Nous avons mené une étude quantitative exploratoire auprès des décideurs de 24 organisations de soins de première ligne de l’est du Québec. La collecte de données a été réalisée à l’aide d’un questionnaire adapté au contexte québécois et au secteur de la santé, et dont les caractéristiques psychométriques ont été vérifiées par la même occasion. La collecte de données a été réalisée entre mai et juillet 2011. Les analyses des données ont été effectuées dans le but d’améliorer l’outil de mesure, de démontrer sa validité sur le plan psychométrique et d’établir la pertinence du modèle théorique proposé. Nous avons mené des statistiques descriptives et nous avons exploré les corrélations possibles entre les différentes variables mesurées et la qualité de l’utilisation du DSE dans les organisations participantes. Notre travail a permis de traduire au français et d’adapter au contexte québécois un nouvel instrument de mesure pour évaluer la prédisposition organisationnelle à l’adoption des TIC au Québec. Nous avons pu mener la majorité des étapes de validation transculturelle de l’instrument élaboré. Les résultats de cette étude sont en accord avec les données de la littérature et permettent de noter une corrélation significative entre l’efficacité de la mise en œuvre et le climat de l’implantation. Aucune corrélation significative n’a été notée entre l’efficacité de l’implantation du DSE et les autres construits du modèle. Ces résultats fournissent des pistes intéressantes afin de poursuivre la recherche sur la prédisposition organisationnelle à l’adoption du DSE et contribuent à la compréhension des facteurs liés à l’implantation du DSE dans les organisations de soins de santé de première ligne au Québec. / Electronic health records (EHR) are an important application of information and communications technology (ICT) for the health care sector. The EHR is considered to have great potential to improve the quality, continuity, safety and effectiveness of health care. However, these benefits cannot be achieved without proper implementation witch must necessarily pass through the adoption of EHR by health care professionals, notably by physicians who are the main users. This study aims to explore the contribution of organizational factors in organizational readiness for adoption and use of EHR by physicians in primary health care facilities in eastern Quebec. We conducted an exploratory quantitative survey among decision-makers from 24 primary care organizations in eastern Quebec. Data collection was performed using a questionnaire adapted to the Quebec context and the health sector, and whose psychometric properties were tested at the same time. Data collection was conducted between May and July 2011. The data analysis was conducted to improve the measurement tool, and to demonstrate its psychometric validity and the relevance of the theoretical model proposed. We performed descriptive statistics and exploratory correlation analyses. Our results are consistent with the literature and we can note a significant correlation between the effectiveness of the implementation and the climate for implementation. However, only the dimension “time for utilisation” of the “climate for implementation” construct predicts the quality of the use of EHR by physicians. No significant correlations were noted between the effectiveness of the implementation and the other constructs. These results provide interesting avenues for further research on organizational readiness for EHR adoption and contribute to our understanding of organizational factors related to the implementation of the EHR in primary care organizations of Quebec.

Les technologies de l’information et des communications sont perçues comme étant une solution potentielle aux problèmes actuels du système de santé québécois. Elles peuvent servir d’outils qui soutiennent les organisations et les pratiques professionnelles afin d’augmenter la qualité et l’efficience des soins et des services de santé. Au Québec, le Dossier de santé du Québec (DSQ) est considéré comme étant la pierre angulaire permettant l’intégration d’un ensemble d’informations utiles au suivi des patients. Pour en mesurer les bénéfices sur tout le système de santé, il faut d’abord que les professionnels de la santé s’approprient cette innovation. La perception des infirmières est essentielle à sa mise en œuvre puisqu’elles peuvent influencer son succès. Cette étude vise l’identification des facteurs qui influencent l’intention des infirmières d’utiliser le DSQ dans leurs activités cliniques. Un questionnaire reposant sur la théorie du comportement planifié a été envoyé à 199 infirmières de première ligne. Les résultats de l’analyse de régression multiple réalisée à partir des 102 questionnaires retournés indiquent que la perception du contrôle, l’attitude et les croyances normatives permettent d’expliquer 58% de la variance de l’intention des infirmières de première ligne d’utiliser le DSQ. Les résultats suggèrent qu’une intervention visant la croyance comportementale à l’effet que le DSQ améliorera la qualité des soins pourrait favoriser son utilisation. Des interventions devraient également viser la perception du contrôle des infirmières afin de favoriser leur adoption du DSQ. / Information and communication technologies are increasingly seen as potential solutions to major challenges of healthcare. As such, an Electronic Health Record (EHR) is being developed in the Province of Quebec and it is considered the key to the integration of various tools that will enable a safer and more efficient healthcare system for every Quebec citizen. However, the expected benefits can only materialise if healthcare professionals adopt this new technology. This study looked at the factors that influence nurses’ intention to adopt the EHR. A questionnaire was distributed to 199 primary care nurses. Multiple hierarchical regression indicates that the variables explained 58% of the variance in nurses’ intention to adopt an EHR. These findings suggest that in order to improve nurses’ intention to adopt EHR, interventions should target the attitudinal belief that using an EHR will improve the quality of care and should also focus on the perceived behavioral beliefs of nurses to use the EHR.

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Entre 2 et 5% des enfants de 6 mois à 5 ans présentent au moins un épisode de Crise d’Épilepsie en contexte Fébrile (CEF). Bien que généralement bénignes, ces crises sont associées à un risque d’urgences neurologiques graves et curables dont l’élimination requiert la réalisation d’examens complémentaires douloureux et/ou irradiants. Actuellement, ce risque est évalué en fonction de trois facteurs : l’âge de l’enfant, le caractère simple ou complexe de la crise, et l’examen clinique.Cette thèse avait pour objectif de tester l’hypothèse que parmi les enfants consultant pour une CEF, seuls ceux avec un examen clinique anormal présentent un risque d’urgence neurologique grave et urgent. Pour ce faire, nous avons créé un outil informatique permettant une recherche exhaustive de cas parmi un million de dossiers médicaux informatisés dans sept services d’urgences pédiatriques entre 2007 et 2011. Nous avons alors identifié : les visites d’enfants présentant une CEF. Nous avons ensuite évalué le risque d’urgence neurologique grave et curable associé à ces visites, notamment lorsque l’examen clinique au décours était normal. Nous n’avons retrouvé aucune urgence neurologique grave et curable parmi les enfants consultant pour une CEF avec un examen clinique normal au décours, quels que soient l’âge et les caractéristiques de la crise. Ce travail de thèse associé aux données de la littérature confirme notre hypothèse et souligne la nécessité de recommandations quant à la prise en charge de ces enfants. Enfin, cette thèse constitue l’occasion de mener une réflexion méthodologique quant à l’utilisation de dossiers médicaux informatisés pour la recherche clinique. / Febrile seizures (FS) affect 2% to 5% of children aged 6 months to 5 years of age. Although FS are usually benign, they are associated with serious treatable neurological emergencies. Nowadays, three factors are used to evaluate this risk: the age of the child, whether the FS is simple or complex and the features of the clinical exam. The performance of a lumbar puncture and an emergent neuroimaging are required in order to rule out these emergencies. However, a lumbar puncture is painful and neuroimaging is irradiant. The objective of this thesis was to investigate the hypothesis that among children experiencing a FS, only those with an abnormal clinical exam are at risk of serious, treatable neurological emergencies. We first created an informatics tool in order to exhaustively search for cases among more than one million electronic medical records from seven pediatric emergency departments (PED) between 2007 and 2011. Then, we identified visits of children with a FS. Finally, we evaluated the proportion of serious, treatable neurological emergencies associated with these visits, and more specifically with visits of children with a normal clinical exam.We found no serious treatable neurological emergencies among children visiting the ED for a FS with a normal clinical exam, whatever the age and the features of the seizure were. The studies described in this thesis associated with the available data in the literature support our hypothesis and highlight the need of guidelines regarding the management of these children. Finally, this thesis gives us the opportunity to discuss some considerations on the use of electronic medical records for clinical research.

Le phénomène numérique multiplie les pratiques de recueil de données dans tous les secteurs, mais c’est certainement dans le domaine de la santé, que celles-ci suscitent le plus de questions sur leur statut et sur leur partage. En effet, ces données relevant à la fois du bien commun de l’humanité et du plus profond de l’intime, nous poussent à nous interroger sur le régime juridique le plus adapté à leur appliquer afin préserver au mieux la vie privée des personnes. Alors que la réalité du partage et de l'analyse des données a changé, la théorie de la vie privée a pris du retard. Les théoriciens de la vie privée diffèrent notoirement et largement sur la conception appropriée de la vie privée mais ces nombreuses théories ont tendance à partager une hypothèse théorique sous-jacente. La plupart des théories dominantes de la vie privée analysent, en effet, cette notion à travers la lentille de l’individualisme. Partant, nos objectifs spécifiques sont de discuter du surinvestissement de la théorie de la vie privée dans les théories centrées sur l’individu et de la nécessité pour les décideurs politiques de s'engager pleinement dans le débat d’une gestion collective des droits qui y sont attachés afin d’apporter une solution idoine aux vulnérabilités crées par l’« ère Big Data ». Face aux limites inhérentes à l’approche individuelle, la solution d’une autonomie interactive et relationnelle, dans laquelle la personne gère ses données mais est intégrée à un projet collectif semble être la plus propice à répondre aux enjeux de notre objet. La problématique angulaire de la consécration de ce droit collectif sur les données est celui de l’inscrire dans un cadre légal. Or la majorité des véhicules juridiques reposent sur une logique de propriété qui est, dans une certaine mesure, antinomique à la naturelle extrapatrimonialité des données. Pourtant les fiducies de données offrent un modèle souple et inclusif qui permettrait aux gouvernements et à l’industrie d’harmoniser la réglementation avec les technologies tout en laissant favorisant l’émergence d’une nouvelle famille de communs. Si le recours à ce véhicule nécessite la reconnaissance préalable de la qualité de biens aux données, et donc d’un droit propriétaire, les fiducies de données pourraient, dans le domaine de la santé, tirer profit des structures actuelles de gouvernance juridique afin de protéger le public contre les atteintes à la vie privée et les pratiques de collecte et d’utilisation de leurs données personnelles contraires à l’éthique.