Varje år drabbas cirka tio pojkar i Sverige av en sjukdom vid namn Duchennes muskeldystrofi. Duchennes muskeldystrofi är en genetisk obotlig, progressiv neuromuskulär sjukdom som orsakar att ett barn blir funktionsförhindrat och dör tidig. Att ha ett handikappat barn som lider av en obotlig sjukdom medför till ett stort ansvar som innebär en stor förändring i familjens liv. Syftet med denna studie var att belysa föräldrars upplevelser av att leva med ett barn med Duchennes muskeldystrofi. Metoden var en litteraturöversikt som bygger på åtta kvalitativa och fyra kvantitativa artiklar som är granskade och analyserade. Resultatet redovisades i tre teman: Känslomässig kaos, Behov av stöd och  kunskap och Acceptans och planering för framtiden. Hela familjen upplevde känslor av sorg, känslomässig kaos och behov av stöd. Det är viktigt för sjuksköterskan att ha tillräcklig  kunskap om Duchennes muskeldystrofi. Genom att förstå hur familjen upplever sin situation kan sjuksköterskan möta förälderns behov och förväntningar. / Every year approximately ten boys in Sweden get a disease called Duchenne muscular ystrophy. Duchenne muscular dystrophy is a genetically determined, progressive and incurable neuromuscular disease that generally causes that a child will be physical disability and death in early adulthood. To have a disabled child that suffers for an incurable disease is big responsibility and a major change. The aim of this study is to illustrate parents´ experiences of living with a child with Duchenne muscular dystrophy Literature review. Eight qualitative and four quantitative articles were included in this and the articles were examined and analyzed. The result was combined into three themes. Which are Emotional kaos, Need for support and knowledge and Acceptable and planning for the future. The whole amily experienced feelings of grief, needs of family support and emotional chaos. Nursing staff should know how important it is with adequate information about Duchenne muscular dystrophy. By understanding a situation in the family nursing staff can meet the parent’s needs and requirements.

Sammanfattning  Bakgrund: Duchennes muskeldystrofi (DMD) är en ovanlig genetisk muskelsjukdom som beräknas drabba cirka tio pojkar i Sverige per år. Sjukdomen påverkas av en brist på proteinet dystrofin, vilket leder till en progressiv nedbrytning av skelett- och respiratoriska muskler samt myocardium. Detta leder till en successiv försämring av muskelstyrka samt ledrörlighet. Fysioterapeutiska åtgärder vid arbete med patientgruppen är framförallt inriktade mot att fördröja försämringen av sjukdomsförloppet. Syfte: Syftet med denna studie var att ge ökad förståelse för hur den fysioterapeutiska behandlingen ser ut för patienter med DMD, samt hur fysioterapeuter upplever arbetet med patientgruppen.  Metod: Fyra semistrukturerade intervjuer genomfördes med fysioterapeuter som hade erfarenhet av arbete med patientgruppen. Materialet från intervjuerna analyserades därefter med kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman. Resultat: Analysen resulterade i tre huvudkategorier: “Mångfacetterad fysioterapeutisk behandling”, “Samarbete för att bidra till ett normalt liv” och “Komplex diagnos påverkar fysioterapeutens upplevelser”. Slutsats: Fysioterapeuterna uttryckte att huvudmålet för den fysioterapeutiska behandlingen var att ligga steget före med insatser samt att fördröja försämring. Att stötta patienten till ett delaktigt och självständigt liv ansågs som en nyckelkomponent i behandlingen. Arbetet med patientgruppen kunde stundom upplevas som svårt och sorgsamt, men också fridsamt och positivt. Fysioterapeuters upplevelser kan ge en inblick i vårdprocessen och därav bidra till utveckling av en bättre vård.