La presente tesis doctoral se enmarca en la línea de investigación “Calidad de vida y evaluación de resultados”. Este trabajo consta de 9 secciones articuladas en los siguientes apartados: a) introducción, b) objetivos, c) estudios empíricos publicados, d) estudios empíricos no publicados, e) discusión general, f) limitaciones y perspectivas de futuro, g) conclusiones, h) referencias bibliográficas y, i) anexos. Asimismo, la presente tesis doctoral sigue el formato por compendio de publicaciones, en los que se han incluido seis artículos, tres de ellos publicados en revistas de alto factor de impacto Journal Citation Report; JCR Q1 y Q2. En segundo lugar, otros dos artículos también se encuentran bajo proceso de revisión en revistas de alto factor de impacto. Por último, el artículo restante se encuentra en proceso de análisis y escritura final para ser enviado a una revista de similares características a las anteriores. El diagnóstico de discapacidad intelectual (DI) es una afección que sigue creciendo a lo largo del tiempo ya que en los últimos años, se ha observado el incremento de nuevos casos de personas que sufren dicho diagnóstico a nivel mundial. Además de este aumento en el número de diagnósticos, encontramos que, gracias a la mejora en los servicios sociales y sanitarios, su esperanza de vida ha crecido exponencialmente, es decir, la población con un diagnóstico de DI está envejeciendo. El hecho de que las personas con DI vivan más años, conlleva inevitablemente, un aumento en la probabilidad de que sufran un mayor número de pérdidas a lo largo de su vida, así como que experimenten duelos complicados o patológicos en algún momento. Durante mucho tiempo se consideraba que las personas con DI no podrían ser capaces de experimentar procesos de duelo ante pérdidas de sus seres queridos, puesto que algunos autores pensaban que este colectivo no tenía la comprensión necesaria para entender el concepto de muerte y que, además, no eran capaces de establecer relaciones significativas con los demás. Sin embargo, actualmente, los estudios realizados revelan que, las personas con DI también reconocen la ausencia de un ser querido, y por lo tanto, experimentan y elaboran duelos de forma similar a otras poblaciones. Dentro de los factores de riesgo específicos de la población con DI que pueden facilitar el desarrollo de un duelo complicado (DC), encontramos la conspiración de silencio (ocultarles noticias sobre enfermedad y/o fallecimientos de seres queridos), la escasa participación en los rituales asociados a la pérdida, las dificultades de comunicación, los déficits cognitivos relacionados con la discapacidad, la comprensión limitada del concepto muerte, y, la existencia de un fuerte apego a sus principales cuidadores/as. Asimismo, la DI resulta una condición limitante también para los cuidadores/as familiares que les atienden. La noticia del diagnóstico de DI de su familiar, produce un fuerte impacto emocional en la familia, derivándose en la mayoría de los casos, en sentimientos de pérdida o procesos de duelo desautorizados, y además de ello, se generan, frecuentemente, una serie de consecuencias en su salud física y mental, y por tanto, una reducción en su calidad de vida (CV) y bienestar. Por último y en relación a lo anteriormente expuesto, encontramos que los/as profesionales que atienden a personas con DI, desconocen a menudo, la forma óptima de actuación ante situaciones de pérdida que sufren sus usuarios/as así como el modo de afrontamiento a las dificultades socioemocionales que se le presentan. Es por todo ello, que la presente tesis doctoral se dirige al estudio de tres temáticas fundamentales: a) el estudio del concepto de muerte, procesos de duelo y su intervención, en personas con DI; b) la complejidad del proceso de duelo y los cambios vitales que sufren los/as cuidadores/as principales tras el diagnóstico de DI de su familiar; y c) el estudio de las experiencias y dificultades en procesos de duelo y situaciones críticas, con las que se encuentran los/as profesionales que trabajan en el ámbito de la DI.

No description available.

Antecedentes: La Calidad de Vida Relacionada con la Salud en la población mayor ha sido objeto de estudio durante los últimos años motivado, entre otros factores, por el envejecimiento poblacional. La Calidad de Vida Relacionada con la Salud es un término dinámico y multidimensional que incluye diversos componentes como son el funcionamiento físico, mental, emocional y social y hace referencia a cómo afecta la salud a la capacidad de funcionamiento de una persona y a su bienestar biopsicosocial autopercibido. Las investigaciones realizadas evidencian que la Calidad de Vida Relacionada con la Salud está determinada por numerosos factores, entre ellos los estilos de vida como son la dieta, el consumo de tabaco y alcohol y el ejercicio físico; variables psicológicas como la resiliencia y la capacidad funcional en la vida diaria. Durante el envejecimiento se producen números cambios en las esferas física, psicológica y social que determinan en gran medida la Calidad de Vida Relacionada con la Salud de estos años. Desde un punto de vista conceptual, el envejecimiento puede seguir diferentes trayectorias que se definen en función de la salud, la autonomía, las capacidades cognitivas y la calidad de vida. Por tanto, en la población mayor encontramos personas que disfrutan de un envejecimiento satisfactorio y otras que, por la presencia de patologías propias de este grupo de edad, presentan un envejecimiento patológico. En este segundo grupo, el Deterioro Cognitivo Leve es un síndrome clínico muy común cuya prevalencia puede alcanzar el 25.2% entre las personas de más de 80 años. Se sitúa entre el envejecimiento normal y la demencia y hace referencia a un estado temprano de deterioro cognitivo, pero sin cumplir los criterios de demencia. Este concepto ha suscitado numerosas investigaciones en los últimos años llegando a la conclusión de que el diagnóstico precoz es fundamental para iniciar intervenciones encaminadas a retrasar en la medida de lo posible la aparición de demencia. En este sentido, la Calidad de Vida Relacionada con la Salud ha demostrado ser un potente indicador en la medición de los resultados en salud, y en ella influyen variables como la resiliencia y el nivel de autonomía. Sin embargo, y a pesar de la existencia de numerosos instrumentos tanto genéricos como específicos, que evalúan la Calidad de Vida Relacionada con la Salud en personas mayores, no contamos con herramientas válidas y fiables para poder evaluar este constructo de manera adecuada en el colectivo de personas con Deterioro Cognitivo Leve en España. Objetivos: Con el propósito de evaluar la Calidad de Vida Relacionada con la Salud tanto en el envejecimiento saludable como en personas con Deterioro Cognitivo Leve se plantean los siguientes objetivos: a) evaluar la relación entre los estilos de vida y la Calidad de Vida Relacionada con la Salud en personas mayores; b) evaluar las diferencias en los estilos de vida, Calidad de Vida Relacionada con la Salud y autonomía entre personas resilientes y no resilientes con Deterioro Cognitivo Leve y c) evaluar la Calidad de Vida Relacionada con la Salud en personas con Deterioro Cognitivo Leve, mediante la adaptación al castellano de un instrumento específico, el Mild Cognitive Impairement Questionnaire (MCQ). Resultados: Para el primer objetivo se llevó a cabo un estudio transversal con una muestra de 340 personas mayores de 60 años (59.1% mujeres; 40.9% varones) residentes en el área mediterránea. Se utilizó un cuestionario elaborado “ad hoc” para la recogida de los datos sociodemográficos, antropométricos y de estilos de vida. La adherencia a la dieta mediterránea se evaluó mediante la versión española del Mediterranean Islands Study Food Frequency Questionnaire (MEDIS-FFQ) y la Calidad de Vida Relacionada con la Salud se evaluó mediante el cuestionario Short Form Healthy Survey (SF-12). Los resultados muestran una mejor Calidad de Vida Relacionada con la Salud en los hombres. En los estilos de vida se encontró un consumo moderado de alcohol y tabaco junto a una mayor frecuencia de actividad física en los hombres frente a las mujeres. Los modelos predictivos de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud también fueron diferentes entre hombres y mujeres, mostrando en los primeros una mayor influencia de los estilos de vida y de la dieta mediterránea. Para el segundo objetivo se realizó un estudio transversal con una muestra compuesta por 62 individuos (66.1% mujeres; 33,9% varones) con edades comprendidas entre los 60 y los 97 años, y con una puntuación media en el MMSE de 22.91 (DT = 2.21). Se utilizó la Escala Breve de Afrontamiento Resiliente (BRCS) para evaluar los niveles de resiliencia, el cuestionario Short Form Healthy Survey (SF-12) para evaluar la Calidad de Vida Relacionada con la Salud, el índice de Barthel y las Actividades Instrumentales de la Vida Diaria de Lawton para evaluar la autonomía. Los resultados mostraron una relación positiva entre resiliencia, autonomía y Calidad de Vida Relacionada con la Salud. Por lo tanto, los participantes resilientes mostraron una mayor independencia en las actividades de la vida diaria y una mejor Calidad de Vida Relacionada con la Salud que los individuos no resilientes. Los análisis de mediación confirmaron una influencia indirecta de la resiliencia en la Calidad de Vida Relacionada con la Salud a través del efecto de mediación de un mejor desempeño en las Actividades Instrumentales de la Vida Diaria. Para el tercer y último objetivo se realizó un proceso estandarizado de validación lingüística y traducción-retrotraducción del Mild Cognitive Impairment Qustionnaire (MCQ). Para determinar la equivalencia estructural de la versión española de la escala, se realizó un análisis factorial confirmatorio. Además, se examinó la fiabilidad y validez de constructo del instrumento. La muestra estuvo compuesta por un total de 100 personas con Deterioro Cognitivo Leve (63% mujeres) con una media de edad de 79.5 años, procedentes de centros de mayores en España. A través del análisis factorial confirmatorio, encontramos que el instrumento contaba con una estructura de un solo factor y una consistencia interna adecuada. En relación con la validez del constructo, encontramos relaciones significativas con medidas de Calidad de Vida Relacionada con la Salud y depresión. Discusión: Estos resultados tienen una importante utilidad clínica para el diseño de programas que fomenten un envejecimiento adaptativo tanto en personas mayores con un envejecimiento saludable como en personas con Deterioro Cognitivo Leve, así como ofrecer un instrumento con adecuadas propiedades psicométricas para la evaluación de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud en personas con Deterioro Cognitivo Leve. En el caso de personas mayores con un envejecimiento saludable, nuestros resultados apuntan a una mayor calidad de vida en hombres que en mujeres, siendo determinantes de la misma los hábitos alimentarios y los estilos de vida. El consumo de pescado azul parece ser un factor común en cuanto a su relación con la calidad de vida en hombres y mujeres. En cuanto a los estilos de vida, las mujeres presentan menor frecuencia de actividad física y los hombres mayor consumo de tabaco y alcohol. En el caso de personas con Deterioro Cognitivo Leve, nuestros hallazgos subrayan la relevancia de la resiliencia como estilo de afrontamiento para compensar los déficits en la vida diaria de las personas con Deterioro Cognitivo Leve. La relación entre resiliencia y actividades de la vida diaria halladas en la presente investigación apuntan que las personas resilientes desarrollan mayores recursos compensatorios, minimizando el impacto de la pérdida de autonomía derivada de los déficits cognitivos en las actividades cotidianas. La inclusión de programas de intervención, orientados a la promoción de la capacidad de recuperación ante las dificultades de los adultos mayores, podría aumentar los niveles de autonomía de esta población, mejorando su Calidad de Vida Relacionada con la Salud. Dada la relevancia de la evaluación de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud como indicador de los resultados en salud en personas con Deterioro Cognitivo Leve y teniendo en cuenta la escasez de instrumentos que evalúen dicho constructo en este colectivo, se llevó a cabo la adaptación transcultural y la validación al español del Mild Cognitive Impairment Questionnaire (MCQ). Nuestros resultados apoyan que la versión española del MCQ está compuesta por un único factor y que la escala es un instrumento válido y fiable como medida de Calidad de Vida Relacionada con la Salud en personas españolas con Deterioro Cognitivo Leve. El proceso de traducción y adaptación cultural del Mild Cognitive Questionnaire mostró indicadores de dificultad bajos para todos los ítems y una buena consistencia interna tanto para la escala total como para las subescalas. Con respecto a la validez de constructo se observan relaciones estadísticamente significativas con depresión y satisfacción vital en la dirección de las hipótesis planteadas a priori.

La presente Tesis Doctoral sigue el formato por compendio de publicaciones, en la que se han incluido cuatro artículos, tres de ellos publicados en revistas de alto factor de impacto Journal Citations Report; JCR Q1, y un artículo en proceso de revisión en una revista también de alto factor de impacto JCR Q1. La transmisión del Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) sigue siendo un problema de salud pública. En los últimos años se ha visto incrementado el porcentaje de nuevos casos de personas infectadas por este virus, llegando a desarrollar el Síndrome de Inmunodeficencia adquirida (SIDA), lo que conlleva una disminución de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) de aquellas personas que lo padecen. Dicho aumento en la transmisión de este virus se ha visto incrementado en mayor medida entre la población joven, por lo que es de gran relevancia indagar e identificar aquellos factores de riesgo que propician la adquisición del VIH en este colectivo. Es por todo ello, que la presente tesis doctoral se dirige al estudio de los factores de riesgo y protección relacionados con variables biopsicosociales y del estilo de vida para el contagio del VIH, así como en la evaluación y asociación del estilo de vida con la Calidad de Vida Relacionada con la Salud en población que convive con la infección por VIH. Para ello, en el primer estudio se contó con una muestra de 335 estudiantes universitarios españoles y se evaluaron factores sociodemográficos, estilos de vida y variables de riesgo de transmisión del VIH. Se establecieron diferencias respecto a las características sociodemográficas (edad, sexo, estado civil, situación laboral, situación económica y orientación sexual) y estilo de vida (dieta, ejercicio físico, tabaquismo, consumo de alcohol y estrés). Los resultados obtenidos indicaron que, en general, ser mayor, estar en pareja y estar empleado son factores relacionados con un alto riesgo de transmisión del VIH. En cuanto al estilo de vida, la mala alimentación, una menor intensidad en la práctica de ejercicio físico, la mayor ingesta de alcohol y el tabaquismo se asociaron significativamente con un mayor riesgo de transmisión del VIH, a través de un menor uso del preservativo y una mayor frecuencia de conductas sexuales de riesgo. En este sentido, los participantes que desarrollan un estilo de vida poco saludable tienen el doble de probabilidad de tener un alto riesgo de transmisión del VIH, especialmente con respecto a estos comportamientos previamente indicados. Con el objetivo de analizar en mayor profundidad la relación entre los estilos de vida y el riesgo de transmisión de VIH, en el segundo estudio se analizó la relación entre la adherencia al Estilo de Vida Mediterráneo (EVM), caracterizado por establecer una adherencia a la dieta mediterránea, un alto nivel de socialización y comunicación durante el cocinado o consumo de los alimentos, realización de actividad física regular y buena calidad del sueño, con el funcionamiento y conductas de riesgo para la salud asociadas a la transmisión del VIH. Para ello, se evaluó la asociación entre la adherencia al EVM con el funcionamiento cognitivo, principalmente síntomas prefrontales, y conductas de riesgo para la transmisión del VIH. La muestra estuvo compuesta por 328 estudiantes universitarios españoles con un rango de edad entre 18 y 30 años. Los resultados obtenidos mostraron una asociación significativa entre el EVM, los síntomas prefrontales y conductas de riesgo para el contagio de VIH. Los participantes con una alta adherencia al EVM mostraron un menor riesgo de contagio de VIH, ya que presentaron más información sobre el virus, conductas sexuales más seguras y una mayor frecuencia de uso de del preservativo. Los síntomas prefrontales en el dominio ejecutivo mediaron la relación entre EVM y las actitudes y la autoeficacia hacia el uso del preservativo. De esta manera, una mayor adherencia al EVM se relacionó con un menor número de síntomas prefrontales, y, por tanto, con una mayor autoeficacia y actitud positiva hacia el uso del preservativo. Una vez analizada la influencia de los estilos de vida sobre el riesgo de transmisión del VIH en población general, se hacía necesario analizar los estilos de vida en población con VIH, y de la misma manera, analizar la relación de estas variables con el riesgo de transmisión del virus y con el estado de salud. Dada que la transmisión del VIH ha aumentado y con ella, el número de personas infectadas, es importante evaluar aquellos factores del estilo de vida, fundamentalmente relacionados con las prácticas sexuales, y su relación con la CVRS en este grupo de población. Tras la realización de una exhaustiva revisión bibliográfica, se encontró que el cuestionario Medical Outcome Study - HIV Health Survey (MOS-HIV) es uno de los instrumentos más utilizados para la evaluación de la CVRS en personas que viven con el VIH, tanto en contextos clínicos como en estudios de investigación. Por ello, en el tercer estudio de esta tesis doctoral, se estimó la fiabilidad promedio de las puntuaciones del cuestionario MOS-HIV y se evaluaron las características de los estudios que podrían explicar la variabilidad entre las estimaciones de fiabilidad. Además, se estimó la tasa de inducción de la fiabilidad del MOS-HIV. Para ello, se realizó una revisión sistemática de la literatura previa, que incluyó estudios que informaron de coeficientes α y/o test-retest con los datos disponibles para la puntuación total del MOS-HIV y sus diferentes subescalas. Se incluyeron 50 estudios (N= 14.132) en el metanálisis de generalización de la fiabilidad. El coeficiente α promedio para la puntuación total de MOS-HIV fue de .91 y superior a .80 para todas las subescalas, excepto para el RF (funcionamiento de rol), que obtuvo un coeficiente de fiabilidad promedio de .76. Además, se encontró que la inducción de fiabilidad en los diferentes estudios analizados era del 76,1%. Los resultados obtenidos en el presente estudio indicaron que el MOS-HIV es un instrumento fiable para la evaluación de la CVRS en personas que conviven con el VIH, con fines clínicos y de investigación. Una vez que se identificó que el cuestionario MOS-HIV es un instrumento válido y fiables para la evaluación de la CVRS en población con VIH, el cuarto estudio se dirigió a analizar los efectos de los estilos de vida, fundamentalmente relacionados con las prácticas sexuales, sobre la CVRS en población con VIH. En este sentido, en los últimos años no solamente ha aumentado la transmisión de VIH, sino que también han aparecido nuevas prácticas sexuales que favorecen dicha transmisión. Una de estas nuevas prácticas es el Chemsex, es decir, un nuevo comportamiento sexual de riesgo que implica la participación en relaciones sexuales bajo la influencia del efecto de diferentes drogas. Estas nuevas prácticas sexuales de riesgo han mostrado un aumento significativo durante los últimos años, lo que conlleva un grave problema de salud pública, especialmente cuando el Chemsex es practicado por personas con un diagnóstico de VIH. Por ello, se analizaron las características de las prácticas de Chemsex, las prácticas sexuales asociadas y los resultados de salud en una muestra de 101 hombres con VIH que tienen sexo con hombres que acudían al Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital General Universitario de Alicante (España). Además, también se analizó la asociación entre la práctica de Chemsex y la CVRS. El Chemsex y las prácticas sexuales se evaluaron empleando un cuestionario aplicado ad hoc. La CVRS se evaluó mediante el cuestionario MOS-HIV. En total, el 40,6% de los participantes había practicado Chemsex durante el último año. Cuando se compararon las prácticas sexuales entre los individuos que practicaban Chemsex y los que no, los primeros presentaron un mayor nivel de conductas sexuales de riesgo, especialmente con parejas sexuales ocasionales y múltiples. En cuanto a la CVRS, aquellos individuos que practicaron Chemsex presentaron una peor CVRS en la mayoría de los dominios, especialmente aquellos participantes que lo practicaban con mayor intensidad. La presente Tesis Doctoral aporta información relevante acerca del VIH, su transmisión y su afectación sobre la CVRS en las personas que lo presentan. Se destaca la relevancia de las características sociodemográficas y los estilos de vida en la propensión a desarrollar conductas de riesgo para la infección por VIH, así como la importancia del estilo de vida mediterráneo en la prevención de estas conductas de riesgo, especialmente a través de un adecuado funcionamiento cognitivo. Además, se ha identificado al cuestionario MOS-HIV como “gold estándar” para la evaluación de la CVRS en personas con VIH. Finalmente, se destaca la alta prevalencia de la práctica de Chemsex entre hombres con VIH que tienen sexo con hombres en España y se especifican los efectos negativos que tienen estas prácticas sobre la CVRS, probablemente debido a los efectos mixtos de niveles más altos de conductas sexuales de riesgo y las consecuencias del consumo de drogas.