Introdução: a fibrose cística é uma doença crônica, multissistêmica, autossômica recessiva, de caráter genético. A expectativa de vida de quem convive com essa doença tem aumentado com os avanços no tratamento e com o controle das infecções. Por isso, o número de pessoas que chegam à idade adulta vem crescendo, o que faz surgirem novas demandas de atenção. Objetivo: compreender a experiência de pessoas adultas que convivem com a fibrose cística. Método: trata-se de um estudo qualitativo fundamentado na fenomenologia social de Alfred Schütz, realizado com doze pessoas adultas, que possuíam fibrose cística, residentes na cidade de São Paulo. Para obtenção dos depoimentos, utilizou-se a entrevista fenomenológica, com as seguintes questões norteadoras: como é para você conviver com a fibrose cística? Considerando que você tem essa doença crônica, quais são seus planos para o futuro? A Fenomenologia Social de Alfred Schütz permitiu a organização e a análise dos resultados. A discussão do conjunto de categorias que emergiram da experiência vivida foi realizada com base na literatura temática, tendo como fio condutor o referencial teórico-metodológico adotado. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com seres humanos da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo, sob o Parecer nº 1.400.118. Resultados: o grupo de adultos com fibrose cística é aquele que convive com a doença e seu impacto desde a infância/adolescência, fases estas que foram representativas para eles, pois foi o momento em que os sintomas iniciaram e eles se perceberam diferentes dos colegas. As pessoas que fazem parte desse grupo social lidam com o preconceito e com o constrangimento causados pelos sinais e sintomas como a fadiga respiratória, a tosse e ainda o tratamento da doença, o que dificulta a realização das atividades cotidianas. Apesar das dificuldades de conviver com a fibrose cística, eles se mostram resilientes, otimistas e adaptam a rotina de tratamento ao seu cotidiano. No que tange ao futuro, os participantes deste estudo referem o medo da morte. No entanto referem-se ao transplante pulmonar como possibilidade de melhorar a qualidade de vida, isto é, estar livres da rotina rígida do tratamento, ter autonomia, independência, além de poder constituir família, dar continuidade aos estudos, conseguir um emprego e realizar atividades que lhes dão prazer. Conclusões: a fenomenologia social de Alfred Schütz possibilitou compreender a experiência de adultos com fibrose cística no contexto social onde estão inseridos, evidenciando elementos importantes para a elaboração de estratégias de cuidado centradas nas necessidades reais deste grupo. Essas necessidades devem ser refletidas no âmbito assistencial, do ensino e da pesquisa em saúde. / Introduction: Cystic fibrosis is a chronic, multisystem, autosomal recessive, genetic disease. The life expectancy of those living with this disease has increased with advances in treatment and control of infections. Therefore, the number of people who reach adulthood has been increasing, which brings new demands for attention. Objective: to understand the experience of adults living with cystic fibrosis. Method: This is a qualitative study based on the social phenomenology of Alfred Schütz, carried out with twelve adults, who had cystic fibrosis living in the city of São Paulo. To obtain the depositions, the phenomenological interview was used, with the following guiding questions: How do you cope with cystic fibrosis? Considering that you have this chronic disease, what are your plans for the future? The Social Phenomenology of Alfred Schütz allowed the organization and analysis of the results. The discussion of the set of categories that emerged from the lived experience was carried out based on the thematic literature, having as a guiding thread the theoretical-methodological reference adopted. The project was approved by the Committee of Ethics in Research with human beings of the School of Nursing of the University of São Paulo, under Opinion no. 1,400,118. Results: group of adults with cystic fibrosis is the one who lives with the disease and its impact since childhood / adolescence, these phases were representative for them, because it was that moment that the symptoms started and they perceived different from their colleagues. People who are part of this social group deal with the prejudice and the embarrassment caused by signs and symptoms such as respiratory fatigue, coughing and even treatment of the disease, which makes it difficult to perform daily activities. Despite the difficulties of living with cystic fibrosis, they are resilient, optimistic and adapt the routine of treatment to their daily lives. When thinking about the future, people with cystic fibrosis refer to the fear of death, but refer to lung transplantation as a possibility to improve the quality of life, that is, to be free of the rigid routine of treatment, to have autonomy, independence and be able to start a family, continue their studies, get a job and perform activities that give them pleasure. Conclusions: the social phenomenology of Alfred Schultz made it possible to understand the experience of adults with cystic fibrosis in the social context where they are inserted, showing important elements for the elaboration of care strategies focused on the real needs of this group. These needs must be reflected in the healthcare, teaching and health research.

Introdução: a fibrose cística é uma doença crônica, multissistêmica, autossômica recessiva, de caráter genético. A expectativa de vida de quem convive com essa doença tem aumentado com os avanços no tratamento e com o controle das infecções. Por isso, o número de pessoas que chegam à idade adulta vem crescendo, o que faz surgirem novas demandas de atenção. Objetivo: compreender a experiência de pessoas adultas que convivem com a fibrose cística. Método: trata-se de um estudo qualitativo fundamentado na fenomenologia social de Alfred Schütz, realizado com doze pessoas adultas, que possuíam fibrose cística, residentes na cidade de São Paulo. Para obtenção dos depoimentos, utilizou-se a entrevista fenomenológica, com as seguintes questões norteadoras: como é para você conviver com a fibrose cística? Considerando que você tem essa doença crônica, quais são seus planos para o futuro? A Fenomenologia Social de Alfred Schütz permitiu a organização e a análise dos resultados. A discussão do conjunto de categorias que emergiram da experiência vivida foi realizada com base na literatura temática, tendo como fio condutor o referencial teórico-metodológico adotado. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com seres humanos da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo, sob o Parecer nº 1.400.118. Resultados: o grupo de adultos com fibrose cística é aquele que convive com a doença e seu impacto desde a infância/adolescência, fases estas que foram representativas para eles, pois foi o momento em que os sintomas iniciaram e eles se perceberam diferentes dos colegas. As pessoas que fazem parte desse grupo social lidam com o preconceito e com o constrangimento causados pelos sinais e sintomas como a fadiga respiratória, a tosse e ainda o tratamento da doença, o que dificulta a realização das atividades cotidianas. Apesar das dificuldades de conviver com a fibrose cística, eles se mostram resilientes, otimistas e adaptam a rotina de tratamento ao seu cotidiano. No que tange ao futuro, os participantes deste estudo referem o medo da morte. No entanto referem-se ao transplante pulmonar como possibilidade de melhorar a qualidade de vida, isto é, estar livres da rotina rígida do tratamento, ter autonomia, independência, além de poder constituir família, dar continuidade aos estudos, conseguir um emprego e realizar atividades que lhes dão prazer. Conclusões: a fenomenologia social de Alfred Schütz possibilitou compreender a experiência de adultos com fibrose cística no contexto social onde estão inseridos, evidenciando elementos importantes para a elaboração de estratégias de cuidado centradas nas necessidades reais deste grupo. Essas necessidades devem ser refletidas no âmbito assistencial, do ensino e da pesquisa em saúde. / Introduction: Cystic fibrosis is a chronic, multisystem, autosomal recessive, genetic disease. The life expectancy of those living with this disease has increased with advances in treatment and control of infections. Therefore, the number of people who reach adulthood has been increasing, which brings new demands for attention. Objective: to understand the experience of adults living with cystic fibrosis. Method: This is a qualitative study based on the social phenomenology of Alfred Schütz, carried out with twelve adults, who had cystic fibrosis living in the city of São Paulo. To obtain the depositions, the phenomenological interview was used, with the following guiding questions: How do you cope with cystic fibrosis? Considering that you have this chronic disease, what are your plans for the future? The Social Phenomenology of Alfred Schütz allowed the organization and analysis of the results. The discussion of the set of categories that emerged from the lived experience was carried out based on the thematic literature, having as a guiding thread the theoretical-methodological reference adopted. The project was approved by the Committee of Ethics in Research with human beings of the School of Nursing of the University of São Paulo, under Opinion no. 1,400,118. Results: group of adults with cystic fibrosis is the one who lives with the disease and its impact since childhood / adolescence, these phases were representative for them, because it was that moment that the symptoms started and they perceived different from their colleagues. People who are part of this social group deal with the prejudice and the embarrassment caused by signs and symptoms such as respiratory fatigue, coughing and even treatment of the disease, which makes it difficult to perform daily activities. Despite the difficulties of living with cystic fibrosis, they are resilient, optimistic and adapt the routine of treatment to their daily lives. When thinking about the future, people with cystic fibrosis refer to the fear of death, but refer to lung transplantation as a possibility to improve the quality of life, that is, to be free of the rigid routine of treatment, to have autonomy, independence and be able to start a family, continue their studies, get a job and perform activities that give them pleasure. Conclusions: the social phenomenology of Alfred Schultz made it possible to understand the experience of adults with cystic fibrosis in the social context where they are inserted, showing important elements for the elaboration of care strategies focused on the real needs of this group. These needs must be reflected in the healthcare, teaching and health research.

Submitted by Viviane Lima da Cunha (viviane@biblioteca.ufpb.br) on 2018-02-02T11:49:47Z No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 3988589 bytes, checksum: 72472eec896aafbd01367e9fb5b01f16 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-02-02T11:49:51Z (GMT). No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 3988589 bytes, checksum: 72472eec896aafbd01367e9fb5b01f16 (MD5) Previous issue date: 2016-08-31 / This dissertation aims to analyze the experiences and perceptions of children infected through vertical transmission, about the implications of living with HIV. This is a qualitative, exploratory and descriptive study, with individuals cared for in two SUS reference services in the treatment of AIDS located in the city of João Pessoa-PB, namely: Specialized Care Service (familiar SAE) in the Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW) and Complexo Hospitalar Clementino Fraga (CHCF). The development of the work took place in a period of one year and three months and included the participation of five families with children aged seven to eleven years old here understood as social networks, in the sense defined by Elizabeth Bott. This research was built out of an adaptation of the Daniel Bertaux‟s life stories method. The view of the children in this study have an important role because they act as interlocutors and are understood as agents able to produce, update and fill gaps on aspects related to their health condition. There is currently a growing interest in investigating children / childhood in the context of health, from their own looks, ideas and perspectives. However, the socio-anthropological studies on issues related to pediatric AIDS are still incipient. I argue that the children's answers reveal narrative fragments which represent significant social experiences, and it is essential also consider the individual characteristics, family and the broader socio-historical-cultural context in which the child participates. The life stories analyzed were told by many voices (polyphony) in order to have access to various points of view to better understand the issues investigated. The term "polyphony" is used in a meaning similar to that used by Clifford. The instruments used in the research were multiple, such as: in-depth interviews, in conversation format (dialogical method) with open questions; direct observation; production of drawings-stories with titles (free and thematic), various games, film and drama. The analysis of the results approached the thematic analysis proposed by Bardin, through which the following themes were organized: 1) Challenges of care social networks to HIV positive children; and, 2) Disease experiences of children living with HIV/AIDS. It was noted that while the literature emphasizes the diagnostic disclosure with children occurs another discovery, a progressive understanding of a condition that they have always been. Thus, knowledge about HIV / AIDS for them does not occur as a "biographic rupture," as described by Michael Bury, but as a read of clues. / Esta dissertação tem por objetivo analisar as experiências e percepções de crianças infectadas via transmissão vertical, acerca das implicações do viver com o vírus HIV. Essa é uma pesquisa do tipo qualitativa, de natureza exploratória e descritiva, realizada com pessoas atendidas em dois serviços de referência do SUS no tratamento da Aids, localizados na cidade de João Pessoa-PB, a saber: Serviço de Assistência Especializada (SAE familiar) do Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW) e Complexo Hospitalar Clementino Fraga (CHCF). O desenvolvimento do trabalho se deu em um período de um ano e três meses e contou com a participação de cinco famílias com crianças de sete a onze anos, aqui entendidas enquanto redes sociais, no sentido definido por Elizabeth Bott. Essa pesquisa foi construída a partir de uma adaptação do método relatos de vida, de Daniel Bertaux. A visão das crianças, nesse estudo, tem um papel de destaque, pois elas atuam como interlocutoras e são compreendidas enquanto agentes capazes de produzir, atualizar e preencher lacunas acerca de aspectos relativos à sua condição de saúde. Há, atualmente, um crescente interesse em investigar crianças/infâncias no contexto da saúde, a partir de seus próprios olhares, concepções e perspectivas. Porém, os estudos socioantropológicos acerca das questões ligadas à Aids pediátrica ainda são incipientes. Defendo que as respostas das crianças revelam fragmentos de narrativas que representam experiências sociais significativas, e que é imprescindível considerar também as características individuais, familiares e o contexto sócio-histórico-cultural mais amplo do qual a criança participa. As histórias de vida analisadas foram contadas por muitas vozes (polifonias), a fim de ter acesso a vários pontos de vista para melhor compreensão das questões investigadas. O termo "polifonias" é empregado num sentido semelhante ao usado por Clifford. Os instrumentos utilizados na pesquisa foram múltiplos, tais como: entrevistas em profundidade, no formato de conversas (método dialógico), com perguntas abertas; observação direta; produção de desenhos-estórias com títulos (livres e temáticos), brincadeiras diversas, jogos, filme e dramatização. A análise dos resultados aproximou-se da Análise Temática, proposta por Bardin, por meio da qual foram organizados os seguintes eixos temáticos: 1) Desafios das redes sociais de cuidado às crianças soropositivas; e, 2) Experiências com a doença das crianças vivendo com HIV/Aids. Percebeu-se que, enquanto a literatura especializada enfatiza a revelação diagnóstica, com as crianças ocorre mais um descobrimento, uma progressiva compreensão de uma condição que elas possuem desde sempre. Assim, o conhecimento sobre o HIV/Aids para elas não ocorre como uma "ruptura biográfica", conforme descrita por Michael Bury, mas sim como uma leitura de indícios.

Made available in DSpace on 2015-05-14T13:27:11Z (GMT). No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 2416757 bytes, checksum: 00d42b1202c1d0f9b3329d371e31d762 (MD5) Previous issue date: 2014-02-19 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES / This work reflects about ordinaries experiences on Diabetes of the SUS service, that explores not only the coexistence of the individuals with this disease, as well the dynamics of care provided for them. The aim is to understand, firstly, the procedure proposed to enduring ill people, watching which kind of professional is provided by the public service. Secondly, how its dynamics occurs. And finally, which methods of treatment are suggested and how they influence the relationship between the infirm and the health professional. The survey was made at the Centro de Atenção Integral à Saúde, in Jaguaribe, better known as ―CAIS de Jaguaribe‖. Among different factors, it is possible to note that the environment of service interferes in the individual and social life of each ill person. The field study, ethnography and informal conversations were necessary. We conclude that the dynamics of work developed in the health service, in general, brings to the professionals a fundamental expertise. It is also relevant to mention that the popular and biomedical knowledge significantly interfere in the daily life of the infirm and contribute to surveillance outside the doctor's office. Therefore, this study on diabetic environment shows that different backgrounds and beliefs come together in search of better health, and hopes to contribute for others future sociological analyses. / O trabalho se dedica a refletir sobre as experiências cotidianas de um setor de Diabetes presente num serviço de média complexidade da rede SUS, explorando não só a convivência dos indivíduos com a enfermidade, como também a dinâmica de atendimento fornecida para este público. O intuito é compreender o procedimento proposto para os adoecidos de longa duração, observando quais profissionais são oferecidos no serviço; como se da à dinâmica do trabalho; quais as formas de tratamento sugeridas e como estes fatores influenciam nas relações entre usuários e profissionais da saúde. A pesquisa foi realizada no Centro de Atenção Integral à Saúde no bairro de Jaguaribe, mais conhecido como CAIS de Jaguaribe, tendo como objeto de estudo o espaço do setor de doenças metabólicas. Dentre diferentes fatores, foi possível perceber que o espaço de atendimento ao Diabetes interfere na vida individual e social de cada acometido, podendo chegar nessa análise a partir de alguns relatos de experiências trazidas pelos atores da pesquisa. Assim, para conseguir tais resultados, fez-se necessária a presença em campo por três meses, utilizando a observação de campo, a etnografia e as conversas informais, tanto com os adoecidos quanto com os funcionários e profissionais de saúde. A dinâmica de trabalho desenvolvida no setor, de modo geral, traz para os médicos e profissionais auxiliares um conhecimento expert sobre o adoecimento, sendo este saber crucial para o funcionamento do serviço. Além disso, também é relevante dizer que os conhecimentos populares e biomédicos interferem complementar e significativamente no cotidiano dos usuários, contribuindo para autovigilância medicamentosa e alimentar para além do consultório médico. O estudo no espaço diabético no serviço secundário (especializado) da rede SUS demonstrou que diferentes contextos e crenças se reúnem em busca de melhorar a saúde, contribuindo que várias temáticas sociológicas surjam no decorrer da pesquisa.

Submitted by Ana Lúcia Torres (bfmhuap@gmail.com) on 2017-11-01T14:40:48Z No. of bitstreams: 2 license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) Dissertação Rafael Agostini.pdf: 883692 bytes, checksum: 15d5d4feff64006d386e8cf3f786bb6e (MD5) / Approved for entry into archive by Ana Lúcia Torres (bfmhuap@gmail.com) on 2017-11-01T14:40:58Z (GMT) No. of bitstreams: 2 license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) Dissertação Rafael Agostini.pdf: 883692 bytes, checksum: 15d5d4feff64006d386e8cf3f786bb6e (MD5) / Made available in DSpace on 2017-11-01T14:40:58Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) Dissertação Rafael Agostini.pdf: 883692 bytes, checksum: 15d5d4feff64006d386e8cf3f786bb6e (MD5) Previous issue date: 2016-04 / Fundação Oswaldo Cruz. Comitê Comunitário Assessor do Instituto de Pesquisa Clínica Evandro Chagas / Ao longo das quase quatro décadas que convivemos com o Vírus da Imunodeficiência Adquirida sua administração clínica sofreu mudanças consideráveis. O prolongamento temporal impõe aos sujeitos VIH+ pre) posicionamentos no agenciamento da vida e da enfermidade a partir da perspectiva de uma doença de longa duração. Necessidade de adequação dos hábitos e comportamentos, frequente interação com serviços e profissionais da saúde e uso contínuo de medicamentos – além da convivência com os impactos sociais, subjetivos e mesmo físicos da enfermidade – são algumas das questões. O objetivo desta pesquisa foi compreender e os sentidos e significados atribuídos à convivência com a doença e suas consequentes implicações. Foram realizadas seis entrevistas abertas em profundidade com jovens VIH+ de camadas populares, de ambos os sexos, de transmissão materno-infantil entre 18 e 22 anos. A partir de uma questão disparadora, espraiamos para dimensões da vida dos jovens referentes à revelação do diagnóstico, relações afetivas e representações do vírus, do tratamento e da doença. O material produzido foi analisado a partir de uma perspectiva socioantropológica que se ancorou na análise temática. Os resultados indicam que os antirretrovirais têm centralidade nos discursos e são vistos como responsáveis pela manutenção da saúde. A normalidade como eixo estruturante do diagnóstico contrastou com o fato de que a maioria dos entrevistados preferia manter segredo sobre sua sorologia. O ativismo aparece como forma de encontrar lugar para a sorologia no curso da vida e como estratégia acionada para lidar com o cotidiano após o diagnóstico. No campo da sexualidade, a possibilidade de compartilhar a gestão de cuidados com os parceiros, o medo de ser rejeitado e a enorme preocupação com a possibilidade de infectar alguém formam um caudaloso misto de experiências. Enfim, os dados apontam que as fronteiras entre os sentidos e experiências do “agudo” e “crônico” não são um Aqueronte a ser transposto, mas dois lados que se tocam / Over the nearly four decades that lived with the Human Immunodeficiency Virus their clinical management has undergone considerable changes. The temporal extension requires the subject HIV + (re) positioning the assemblage of life and illness from the perspective of a long-term illness. Adequacy need of habits and behaviors, frequent interaction with services and health professionals and continued use of drugs - in addition to familiarity with the social, subjective and even physical infirmity - are some of the issues. The aim of this study was to understand and the meanings attributed to living with the disease and its consequent implications. They were held six open interviews in depth with young mother to child transmission from 18 to 22 years. From a starter question, espraiamos to dimensions of life of young people regarding the disclosure, emotional relationships and representations of the virus, treatment and disease. The material produced was analyzed from a socio-anthropological perspective that is anchored in the thematic analysis. The results indicate that antiretroviral drugs are central in the discourse and are seen as responsible for the maintenance of health. Normality as structure diagnosis contrasted with the fact that most respondents preferred to keep secret about their HIV status. Activism appears as a way to find a place for serology in the course of life and as a strategy driven to deal with everyday life after diagnosis. In the field of sexuality, the possibility of sharing the care management with partners, fear of being rejected and the enormous concern about the possibility of infecting someone form a mixed mighty experiences. Finally, the data show that the boundaries between the senses and experiences of the "acute" and "chronic" are not a Acheron to be overcome, but two sides meet