Le patient acteur dans la prise en charge du cancer: attentes normatives et travail du malade. Dans un contexte d’humanisation des soins valorisant la figure de l’individu acteur de sa santé, la présente thèse interroge les positionnements des malades touchés par le cancer et des accompagnants dans la prise en charge et le vécu de cette pathologie (professionnels soignants et proches) sur ce « devenir acteur » de la maladie. Elle met en évidence le travail de gestion de la maladie réalisé par les individus touchés, en analysant notamment comment ils composent avec les dimensions incertaines de l’expérience du cancer. Elle montre également que les considérations éthiques de « droit à l’information », de patient « associé aux décisions » ou encore « au cœur de la prise en charge » et la politique de lutte contre le cancer axée sur une « éducation sanitaire » contribuent à faire émerger des attentes normatives qui pèsent sur les malades. Au travers de quatre temps de la maladie – la découverte et l’annonce du cancer, la période des traitements, le vécu de la rémission et les trajectoires de fin de vie -, elle interroge plus spécifiquement les écarts entre les rôles attendus ou prescrits et les rôles effectivement endossés, les stratégies de coopération, de négociation ou de résistance entre les acteurs et les éléments qui fondent les prises de décision des malades et leur engagement dans les actions qu’ils mènent pour faire face au cancer au quotidien. Le questionnement sous-jacent porte ainsi sur les actions et stratégies entreprises par les acteurs touchés pour tenter de maitriser une trajectoire de maladie marquée par l’incertitude et sur la manière dont ces dernières s’intègrent – ou non – dans les attentes portées sur « l’individu acteur de sa santé et de sa maladie ». / The patient actor in the management of cancer : normative expectations and patient workIn the context of a humanisation of care that enhances the figure of the individual as an actor in his or her health, this thesis questions the positioning of patients affected by cancer and their caregivers and close relatives in the care and experience of this pathology from the point of view of their "becoming actor". It highlights the disease management work done by the affected individuals, notably by analyzing how they deal with the uncertain dimensions of the experience of cancer. It also shows how the ethical considerations of the "right to information", the patient "associated with decisions" or even "at the heart of care" and the fight against cancer policy centered on "health education" contribute to bring to the foreground normative expectations that weigh on the sick. Through four stages of the disease - the discovery and announcement of cancer, the treatment period, the experience of remission and end-of-life trajectories - it more specifically examines the differences between the expected and prescribed roles and the roles effectively endorsed, the strategies of cooperation, negotiation or resistance between the actors and the elements that underpin the decision-making of the patients and their commitment to the actions they take to face cancer on a daily basis. The underlying questioning thus focuses on the actions and strategies undertaken by the actors affected in an attempt to control a trajectory of illness marked by uncertainty and how the latter integrate - or not the expectations of " the individual actor of his health and his disease ".

Thèse numérisée par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal.

Thèse numérisée par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal

Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) est le désordre endocrinien le plus répandu chez la femme en âge de procréer. Ayant un impact significatif sur la qualité de vie, il est l’une des causes majeures d’infertilité et est associé à des conditions chroniques sérieuses comme le diabète de type 2, des cancers hormono-dépendants, et les maladies cardiovasculaires. Bien qu’il soit prévalent et ait des conséquences importantes, l’expérience des soins vécue par les femmes traduit des dimensions problématiques : manque de sensibilisation et d’information, délais de diagnostic, insensibilité, inattention et banalisation. Selon certaines recherches, les femmes ne sont pas satisfaites des traitements habituellement prescrits, comme la pilule contraceptive. Elles considèrent manquer d’options de traitement et seraient intéressées par d’autres modalités de soin. D’autres travaux mettent également l’accent sur l’importance du mode de vie (ex. nutrition et gestion du stress) qui peut améliorer le profil métabolique et endocrinien, ainsi que se répercuter de manière favorable sur la fonction reproductive. Le manque général d'attention à cette condition représente dès lors une étude de cas intéressante, reflétant des injustices systémiques en médecine. L’objectif de cette thèse est d’examiner les enjeux en lien avec l’autonomie des femmes affectées par le SOPK dans le cadre des soins de santé et de fertilité, et de proposer des pistes de solution visant à favoriser son expression. Ces enjeux sont analysés dans le contexte de la maladie chronique, où l’accent est surtout mis sur le traitement visant à soulager l'infertilité, mais qui néglige les approches restauratives en regard de la santé, notamment par des changements de mode de vie. L’analyse des enjeux est faite selon une approche relationnelle de l’autonomie en considérant deux modes d’expression : épisodique et programmatique. La mise en évidence de ces enjeux rend possible une réflexion sur ce que pourrait apporter une vision globale dans le soin du SOPK, s’articulant tout autant autour de la gestion de la maladie que d’une approche restaurative de la santé. Afin d’analyser les enjeux éthiques particuliers que pose le soin du SOPK, cette thèse utilise une perspective à la fois conceptuelle-normative et empirique. Ces deux perspectives permettent 6 de mieux comprendre les lacunes de l'approche médicale actuelle et de formuler des recommandations éclairées sur les meilleures façons d’y faire face. Par la reconnaissance de la nécessité d’une approche du soin intégrant tant les aspects relatifs à la prévention et à la gestion du SOPK qu’une visée restaurative à l’égard de la santé, cette thèse amène des retombées importantes pour les professionnels de la santé et les femmes affectées par le SOPK. Ce faisant elle présente des pistes permettant de soutenir tant l’autonomie épisodique que programmatique, ainsi que l’empowerment de ces femmes. / Polycystic ovary syndrome (PCOS) is the most common endocrine disorder in women of childbearing age. It has a significant impact on quality of life and is one of the major causes of infertility. It is also associated with serious chronic conditions such as type 2 diabetes, hormonedependent cancers, and cardiovascular disease. While it is prevalent and has serious consequences, women's experience of care reflects problematic dimensions: lack of awareness and information, delays in diagnosis, insensitivity, inattention, and trivialization. Research shows that women are dissatisfied with commonly prescribed treatments such as the contraceptive pill. They report lacking treatment options and would be interested in other modalities of care. Research on PCOS also emphasizes the importance of lifestyle (e.g. nutrition and stress management) that can improve the metabolic and endocrine profile and have a positive impact on reproductive function. The general lack of attention to this condition is thus an interesting case study, reflecting systemic injustices in medicine. The objective of this thesis is to examine issues related to the autonomy of women affected by PCOS in the context of health care and fertility, and to propose ways to promote the expression of autonomy. The thesis analyzes these issues in the context of chronic disease, whereby treatment focuses on alleviating infertility and neglects restorative approaches to health, particularly through effective lifestyle changes. The analysis is based on the conceptual framework of relational autonomy, and considers two possible modes of autonomy expression: episodic and programmatic. Awareness of these issues makes it possible to reflect on what a holistic approach could bring to PCOS care, considering both disease management and a restorative approach to health. To consider the ethical challenges related to the care of PCOS, this thesis employs both a conceptual-normative and an empirical perspective. Both allow a better understanding of the shortcomings of the current medical approach and an informed recommendation for better ways of responding to these challenges. By recognizing the need for prevention and management of PCOS, as well as a restorative approach to health, this thesis has substantial implications for healthcare professionals and women, suggesting ways of supporting both episodic and programmatic autonomy and empowerment of affected women.