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Besoins, barrières et facilitateurs des adolescents participant à un programme de promotion des habitudes de vie en oncologie : perspectives des intervenants, des adolescents et des parents

Kerba, Johanne 08 1900 (has links)
Problématique : Chez les adolescents, les traitements contre le cancer peuvent provoquer des effets secondaires débilitants à court et à long terme, tels les nausées et la malnutrition, mais aussi des perturbations cardiométaboliques. Des données récentes ont montré que la santé cardiométabolique des adolescents est davantage affectée suite aux traitements que celle des enfants. Malgré cette vulnérabilité, les adolescents répondent généralement de manière mitigée aux programmes traditionnels de promotion de la santé axés sur la famille. Non seulement les interventions de promotion des saines habitudes de vie spécifiques aux adolescents traités pour un cancer sont rares, mais peu d’information est disponible sur les facteurs qui influencent leur participation et leur engagement dans de tels programmes. Cette étude vise à évaluer les besoins, les barrières et les facilitateurs des interventions de promotion de saines habitudes de vie pour les adolescents en oncologie et la meilleure façon d’adapter ces interventions pour eux. Méthodologie : Trois types de collectes de données ont été effectuées. Pour commencer, des entretiens ont été réalisés avec des adolescents traités pour un cancer (n=9) et des parents (n=6). Par la suite, des groupes de discussion ont été menés avec des intervenants travaillant auprès d’adolescents en oncologie (n=12). Enfin, des questionnaires auto administrés ont été envoyés à des intervenants impliqués dans un programme de promotion de la santé (n=6). Les verbatim et les réponses aux questionnaires ont été codés à l’aide du logiciel NVivo selon une méthode d’analyse qualitative hybride. Une approche déductive, basée sur le cadre conceptuel intitulé Cadre Consolidé pour la Recherche sur la Mise en Œuvre (CFIR) a été utilisée en combinaison avec une approche inductive afin de mettre en évidence les thèmes émergents. Résultats : Au moment de l'entretien, l'âge moyen des participants adolescents (40% de sexe féminin) était de 17,0 ± 1,9 ans (âge moyen au moment du diagnostic : 14,6 ± 1,6 ans). Les intervenants ont souligné que les adolescents atteints de cancer ont besoin d'accéder à des activités adaptées à leur âge, de communiquer avec des pairs qui vivent une expérience similaire, et de préserver leur scolarité et leurs amitiés. Les obstacles aux interventions mentionnés par les adolescents, les parents et les intervenants comprennent le manque de motivation, les conflits 2 d'horaire, la fatigue et les effets secondaires des traitements. Parmi les obstacles mentionnés par les adolescents et les parents figurent la douleur, les problèmes postopératoires, l'école, le déconditionnement physique et le manque de temps. Les facilitateurs mentionnés par les adolescents et les parents inclus la confiance dans l'expertise des intervenants, les approches personnalisées et la flexibilité des horaires. La pandémie de COVID-19 a été identifiée à la fois comme un obstacle et un facilitateur. Les intervenants ont recommandé de développer une relation de confiance, de privilégier les enseignements non moralisateurs, d'adapter les interventions à la capacité d'attention limitée des adolescents et d'éviter d'utiliser les bénéfices à long terme pour la santé comme facteur de motivation. Conclusion : Proposer des interventions de promotion de la santé adaptées aux besoins spécifiques des adolescents en oncologie pourrait avoir un impact positif sur leur participation, leur niveau d’engagement et possiblement, sur leur santé à long terme. / Background: Treatments for adolescent cancer can cause debilitating side effects in the shortand the long-term, such as nausea and malnutrition, but also cardiometabolic disturbances. Recent data have shown that adolescents’ cardiometabolic health is more affected following treatment than that of children. Despite this vulnerability, adolescents typically respond poorly to traditional family-oriented health promotion programs. Not only are healthy lifestyle interventions specific to adolescents treated for cancer scarce, but little information is available on the factors that influence their participation and engagement in such programs. The purpose of this study is to assess the needs, barriers and facilitators of healthy lifestyle interventions for adolescents in oncology and how to best adapt these interventions for them. Methodology: Three types of data collection were conducted. To begin with, interviews were held with adolescents treated for cancer (n=9) and parents (n=6). Afterwards, focus groups were conducted with stakeholders working with adolescents in oncology (n=12). Lastly, and self-report questionnaires were sent to stakeholders involved in a health promotion intervention (n=6). Verbatim and responses to questionnaires were coded using NVivo software and a hybrid qualitative analysis method. A deductive approach, based on the Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR) conceptual framework, was used in combination with an inductive approach in order to highlight emerging themes. Results: At the time of interview, mean age of adolescent participants (40% female) was 17.0 ± 1.9 years (mean age at diagnosis: 14.6 ± 1.6 years). Stakeholder stated that adolescents with cancer need to access activities adapted to their age, to communicate with peers going through a similar experience, and to preserve their schooling and friendships. Barriers to intervention reported by adolescents, parents and stakeholders include lack of motivation, schedule conflicts, fatigue and treatment side effects. Some of the barriers mentioned by adolescents and parents include pain, post-surgery problems, school, physical deconditioning, and lack of time. Facilitators mentioned by adolescents and parents comprise trust in stakeholders’ expertise, personalized approaches, scheduling flexibility. The COVID-19 pandemic was identified as both a barrier and a facilitator. Stakeholders recommended building trust in the relationship, favoring non-moralizing teachings, adapting interventions to adolescents’ limited attention span and avoiding the use of long-term health benefits as a motivator. Conclusion: Providing health promotion interventions tailored to the specific needs of adolescents in oncology may have a positive impact on their participation, their level of engagement and possibly their long-term health.

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