This study aims to identify the perceived barriers to eye care and to evaluate concerns about vision and eye care among patients with diabetes in the greater New Haven area. A qualitative study applying one-on-one semi-structured interviews and non-participatory observations was conducted to identify the factors that deter diabetics from seeking eye care. Patients were recruited at the Yale Primary Care Center, Diabetes Center and Eye Center, who met the following criteria: 1) have been diagnosed with type 1 or type 2 diabetes and 2) have been referred to an eye center for dilated eye exam and/or treatment. All interviews and discussions were recorded and transcribed. The transcripts were then analyzed to detect recurrent themes. Data collection continued until no new themes emerged. This study showed that lack of awareness and lack of adequate referral to regular diabetic eye exam were viewed as the most common barriers. Many patients had limited awareness that diabetes could affect the eye or lead to blindness. Patients had little knowledge of diabetic retinopathy, or the significance of early screening and intervention. Primary care providers usually emphasized diet and blood sugar control to prevent future complications; diabetic eye care education was not often prioritized. Other barriers included cost, lack of insurance, immobility due to diabetic complications, reluctance to receive medical intervention, and distrust of the services. A strong family history of diabetes and blindness due to diabetes contributed to the awareness of diabetic retinopathy, and as a result motivated patients to seek regular eye care. Raising the awareness of diabetic retinopathy and the risk of vision loss, offering more diabetic eye care education, tracking the status of patients eye exam attendance, and providing adequate eye exam referral to a patient friendly eye clinic may encourage diabetics to attend regular eye exams.

Thesis (DScPT)--University of Alabama at Birmingham, 2008. / Title from PDF title page (viewed on July 14, 2010). Includes bibliographical references (p. 26-29).

INTRODUÇÃO: Estudos epidemiológicos do tipo inquérito domiciliar, em algumas situações, empregam informantes secundários, substitutos, informante-chave ou também denominados proxy para coletar informações sobre outros indivíduos, especialmente na ausência do informante primário. Estudos na literatura científica têm avaliado se existe diferença na prevalência dos desfechos quando consideradas separadamente as respostas dos informantes primários e informantes proxy. Na área dos distúrbios da comunicação não foram identificados estudos que verificassem a presença ou não de vieses sobre perda auditiva autodeclarada quando se utilizam respostas de informantes proxy. OBJETIVO: Avaliar se existe diferença entre as prevalências de perda auditiva autodeclarada e fatores associados quando separadas as respostas de informante primário e informante proxy no Estudo de Distúrbios da Comunicação Humana de base Populacional (DCH-POP). MÉTODO: Trata-se de estudo de métodos em epidemiologia realizado a partir dos dados de um inquérito domiciliar populacional, do tipo transversal, com uma amostra probabilística estratificada por múltiplos estágios de 1.248 indivíduos, realizada em um bairro do município de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil. Foram realizadas medidas de proporções, medianas e desvio interquartílico (variáveis idade em anos e anos de escolaridade) para a população estudada, e por informante primário e informante proxy. Para verificar a existência de diferença nas características sócio demográficas e prevalências autodeclaradas por informantes primários e informante proxy foram utilizados os testes Qui-quadrado de Pearson e Exato de Fisher para variáveis categóricas, e o teste não paramétrico de Mann-Whitney para variáveis contínuas com distribuição não simétrica. Ainda, foi realizada modelagem por regressão logística para a variável dependente perda auditiva considerando as informações de toda a amostra estudada, somente as respostas dos informantes primários, e somente as respostas dos informantes proxy. No modelo de análise multivariada, ficaram retidas apenas aquelas variáveis que apresentaram uma associação com o desfecho perda auditiva ao nível de p<0,20. A magnitude da associação foi determinada por Razão de Odds (OR) e IC95%. RESULTADOS: Considerando respostas autodeclaradas pelos informantes primários (479 indivíduos) e informantes proxy (769 indivíduos), apenas as variáveis infecção de ouvido nos últimos 12 meses, cirurgia de ouvido, rinite e sinusite não apresentaram diferença entre as prevalências informadas por informantes primários e informantes proxy. De forma geral, observa-se que para todas as variáveis analisadas, e que diferiram estatisticamente, as prevalências declaradas por informantes proxy subestimaram os desfechos estudados quando comparadas às respostas dos informantes primários. Nos modelos finais, apenas as variáveis independentes idade e tontura estiveram associadas com o desfecho de perda auditiva. Para tontura a maior OR foi encontrada no modelo com apenas os dados dos informantes proxy; enquanto que o modelo com apenas as respostas dos informantes primários apresentou uma OR menor que a do modelo para toda a amostra estudada, e que o modelo somente com as respostas dos informantes proxy. CONSIDERAÇÕES FINAIS: Aponta-se sobre a necessidade de que, sempre, ao se utilizar dados coletados a partir de informante proxy explorar como essas respostas impactam nos resultados gerais da população estudada. E caso existam vieses é importante que sejam utilizados ajustes estatísticos para diminuir essas diferenças. / INTRODUCTION: Epidemiological studies, as household surveys, in some situations use secondary informants, substitutes, key-informant or also called as proxy to collect information about others, especially in the absence of primary informant. Studies in the literature have evaluated whether there are differences in the prevalence of outcomes when treated as separate responses of the primary informants and informant's proxy. In the field of communication disorders studies that check the presence or absence of biases on self-reported hearing loss when using informant's proxy answers were not identified. OBJECTIVE: To assess whether there is difference between the prevalence of selfreported hearing loss and associated factors when treated separately the primary informant and proxy informant answers in Distúrbios da Comunicação Humana de base Populacional (DCH-POP) Study. METHOD: This is a study of an epidemiological method based on data from a population-based cross-sectional household survey, with a probabilistic multistage stratified sample of 1,248 individuals held in a neighborhood of the city of Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brazil. Measurement of proportions, medians and interquartile range were performed, for the whole population studied, and primary informant and proxy informant. To verify the existence of differences in sociodemographic characteristics and self-reported prevalence of primary informants and proxy informant we used the chi-squared test and Fisher's exact test for categorical variables, and the Mann-Whitney nonparametric test for continuous variables with non-symmetrical distribution. Still, logistic regression was performed using the hearing loss as dependent variable and considering the information of the entire sample studied, only the responses of primary informants, and only the responses of proxy informant. In the multivariate model it were retained only those variables that showed association with hearing loss at level p<0,20. The magnitude of the association was determined by odds ratio (OR) and 95% CI. RESULTS: Considering self-reported answers by the primary informants (479 individuals) and proxy informants (769 individuals), only the variables ear infection in the last 12 months, ear surgery, rhinitis and sinusitis showed no difference between the prevalence reported by primary informants and proxy informants. In general, it is observed that for all variables which differ significantly, the prevalence declared by proxy informants underestimated the study outcomes when compared with the responses of primary informants. In the final model only independent variables age and dizziness were associated with the outcome of hearing loss. For dizziness the biggest OR was found in the model with only data from proxy informant; while the model with only the responses of primary informants found a lower OR that the model for the whole sample, and the model with only data from proxy informant. CONCLUSION: It is pointed out on the need, to explore how the proxy’s responses impact the overall results of the study population. And if biases are likely to occur, it is important that statistical adjustments are used to reduce these differences.

INTRODUÇÃO: Estudos epidemiológicos do tipo inquérito domiciliar, em algumas situações, empregam informantes secundários, substitutos, informante-chave ou também denominados proxy para coletar informações sobre outros indivíduos, especialmente na ausência do informante primário. Estudos na literatura científica têm avaliado se existe diferença na prevalência dos desfechos quando consideradas separadamente as respostas dos informantes primários e informantes proxy. Na área dos distúrbios da comunicação não foram identificados estudos que verificassem a presença ou não de vieses sobre perda auditiva autodeclarada quando se utilizam respostas de informantes proxy. OBJETIVO: Avaliar se existe diferença entre as prevalências de perda auditiva autodeclarada e fatores associados quando separadas as respostas de informante primário e informante proxy no Estudo de Distúrbios da Comunicação Humana de base Populacional (DCH-POP). MÉTODO: Trata-se de estudo de métodos em epidemiologia realizado a partir dos dados de um inquérito domiciliar populacional, do tipo transversal, com uma amostra probabilística estratificada por múltiplos estágios de 1.248 indivíduos, realizada em um bairro do município de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil. Foram realizadas medidas de proporções, medianas e desvio interquartílico (variáveis idade em anos e anos de escolaridade) para a população estudada, e por informante primário e informante proxy. Para verificar a existência de diferença nas características sócio demográficas e prevalências autodeclaradas por informantes primários e informante proxy foram utilizados os testes Qui-quadrado de Pearson e Exato de Fisher para variáveis categóricas, e o teste não paramétrico de Mann-Whitney para variáveis contínuas com distribuição não simétrica. Ainda, foi realizada modelagem por regressão logística para a variável dependente perda auditiva considerando as informações de toda a amostra estudada, somente as respostas dos informantes primários, e somente as respostas dos informantes proxy. No modelo de análise multivariada, ficaram retidas apenas aquelas variáveis que apresentaram uma associação com o desfecho perda auditiva ao nível de p<0,20. A magnitude da associação foi determinada por Razão de Odds (OR) e IC95%. RESULTADOS: Considerando respostas autodeclaradas pelos informantes primários (479 indivíduos) e informantes proxy (769 indivíduos), apenas as variáveis infecção de ouvido nos últimos 12 meses, cirurgia de ouvido, rinite e sinusite não apresentaram diferença entre as prevalências informadas por informantes primários e informantes proxy. De forma geral, observa-se que para todas as variáveis analisadas, e que diferiram estatisticamente, as prevalências declaradas por informantes proxy subestimaram os desfechos estudados quando comparadas às respostas dos informantes primários. Nos modelos finais, apenas as variáveis independentes idade e tontura estiveram associadas com o desfecho de perda auditiva. Para tontura a maior OR foi encontrada no modelo com apenas os dados dos informantes proxy; enquanto que o modelo com apenas as respostas dos informantes primários apresentou uma OR menor que a do modelo para toda a amostra estudada, e que o modelo somente com as respostas dos informantes proxy. CONSIDERAÇÕES FINAIS: Aponta-se sobre a necessidade de que, sempre, ao se utilizar dados coletados a partir de informante proxy explorar como essas respostas impactam nos resultados gerais da população estudada. E caso existam vieses é importante que sejam utilizados ajustes estatísticos para diminuir essas diferenças. / INTRODUCTION: Epidemiological studies, as household surveys, in some situations use secondary informants, substitutes, key-informant or also called as proxy to collect information about others, especially in the absence of primary informant. Studies in the literature have evaluated whether there are differences in the prevalence of outcomes when treated as separate responses of the primary informants and informant's proxy. In the field of communication disorders studies that check the presence or absence of biases on self-reported hearing loss when using informant's proxy answers were not identified. OBJECTIVE: To assess whether there is difference between the prevalence of selfreported hearing loss and associated factors when treated separately the primary informant and proxy informant answers in Distúrbios da Comunicação Humana de base Populacional (DCH-POP) Study. METHOD: This is a study of an epidemiological method based on data from a population-based cross-sectional household survey, with a probabilistic multistage stratified sample of 1,248 individuals held in a neighborhood of the city of Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brazil. Measurement of proportions, medians and interquartile range were performed, for the whole population studied, and primary informant and proxy informant. To verify the existence of differences in sociodemographic characteristics and self-reported prevalence of primary informants and proxy informant we used the chi-squared test and Fisher's exact test for categorical variables, and the Mann-Whitney nonparametric test for continuous variables with non-symmetrical distribution. Still, logistic regression was performed using the hearing loss as dependent variable and considering the information of the entire sample studied, only the responses of primary informants, and only the responses of proxy informant. In the multivariate model it were retained only those variables that showed association with hearing loss at level p<0,20. The magnitude of the association was determined by odds ratio (OR) and 95% CI. RESULTS: Considering self-reported answers by the primary informants (479 individuals) and proxy informants (769 individuals), only the variables ear infection in the last 12 months, ear surgery, rhinitis and sinusitis showed no difference between the prevalence reported by primary informants and proxy informants. In general, it is observed that for all variables which differ significantly, the prevalence declared by proxy informants underestimated the study outcomes when compared with the responses of primary informants. In the final model only independent variables age and dizziness were associated with the outcome of hearing loss. For dizziness the biggest OR was found in the model with only data from proxy informant; while the model with only the responses of primary informants found a lower OR that the model for the whole sample, and the model with only data from proxy informant. CONCLUSION: It is pointed out on the need, to explore how the proxy’s responses impact the overall results of the study population. And if biases are likely to occur, it is important that statistical adjustments are used to reduce these differences.

INTRODUÇÃO: Estudos epidemiológicos do tipo inquérito domiciliar, em algumas situações, empregam informantes secundários, substitutos, informante-chave ou também denominados proxy para coletar informações sobre outros indivíduos, especialmente na ausência do informante primário. Estudos na literatura científica têm avaliado se existe diferença na prevalência dos desfechos quando consideradas separadamente as respostas dos informantes primários e informantes proxy. Na área dos distúrbios da comunicação não foram identificados estudos que verificassem a presença ou não de vieses sobre perda auditiva autodeclarada quando se utilizam respostas de informantes proxy. OBJETIVO: Avaliar se existe diferença entre as prevalências de perda auditiva autodeclarada e fatores associados quando separadas as respostas de informante primário e informante proxy no Estudo de Distúrbios da Comunicação Humana de base Populacional (DCH-POP). MÉTODO: Trata-se de estudo de métodos em epidemiologia realizado a partir dos dados de um inquérito domiciliar populacional, do tipo transversal, com uma amostra probabilística estratificada por múltiplos estágios de 1.248 indivíduos, realizada em um bairro do município de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil. Foram realizadas medidas de proporções, medianas e desvio interquartílico (variáveis idade em anos e anos de escolaridade) para a população estudada, e por informante primário e informante proxy. Para verificar a existência de diferença nas características sócio demográficas e prevalências autodeclaradas por informantes primários e informante proxy foram utilizados os testes Qui-quadrado de Pearson e Exato de Fisher para variáveis categóricas, e o teste não paramétrico de Mann-Whitney para variáveis contínuas com distribuição não simétrica. Ainda, foi realizada modelagem por regressão logística para a variável dependente perda auditiva considerando as informações de toda a amostra estudada, somente as respostas dos informantes primários, e somente as respostas dos informantes proxy. No modelo de análise multivariada, ficaram retidas apenas aquelas variáveis que apresentaram uma associação com o desfecho perda auditiva ao nível de p<0,20. A magnitude da associação foi determinada por Razão de Odds (OR) e IC95%. RESULTADOS: Considerando respostas autodeclaradas pelos informantes primários (479 indivíduos) e informantes proxy (769 indivíduos), apenas as variáveis infecção de ouvido nos últimos 12 meses, cirurgia de ouvido, rinite e sinusite não apresentaram diferença entre as prevalências informadas por informantes primários e informantes proxy. De forma geral, observa-se que para todas as variáveis analisadas, e que diferiram estatisticamente, as prevalências declaradas por informantes proxy subestimaram os desfechos estudados quando comparadas às respostas dos informantes primários. Nos modelos finais, apenas as variáveis independentes idade e tontura estiveram associadas com o desfecho de perda auditiva. Para tontura a maior OR foi encontrada no modelo com apenas os dados dos informantes proxy; enquanto que o modelo com apenas as respostas dos informantes primários apresentou uma OR menor que a do modelo para toda a amostra estudada, e que o modelo somente com as respostas dos informantes proxy. CONSIDERAÇÕES FINAIS: Aponta-se sobre a necessidade de que, sempre, ao se utilizar dados coletados a partir de informante proxy explorar como essas respostas impactam nos resultados gerais da população estudada. E caso existam vieses é importante que sejam utilizados ajustes estatísticos para diminuir essas diferenças. / INTRODUCTION: Epidemiological studies, as household surveys, in some situations use secondary informants, substitutes, key-informant or also called as proxy to collect information about others, especially in the absence of primary informant. Studies in the literature have evaluated whether there are differences in the prevalence of outcomes when treated as separate responses of the primary informants and informant's proxy. In the field of communication disorders studies that check the presence or absence of biases on self-reported hearing loss when using informant's proxy answers were not identified. OBJECTIVE: To assess whether there is difference between the prevalence of selfreported hearing loss and associated factors when treated separately the primary informant and proxy informant answers in Distúrbios da Comunicação Humana de base Populacional (DCH-POP) Study. METHOD: This is a study of an epidemiological method based on data from a population-based cross-sectional household survey, with a probabilistic multistage stratified sample of 1,248 individuals held in a neighborhood of the city of Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brazil. Measurement of proportions, medians and interquartile range were performed, for the whole population studied, and primary informant and proxy informant. To verify the existence of differences in sociodemographic characteristics and self-reported prevalence of primary informants and proxy informant we used the chi-squared test and Fisher's exact test for categorical variables, and the Mann-Whitney nonparametric test for continuous variables with non-symmetrical distribution. Still, logistic regression was performed using the hearing loss as dependent variable and considering the information of the entire sample studied, only the responses of primary informants, and only the responses of proxy informant. In the multivariate model it were retained only those variables that showed association with hearing loss at level p<0,20. The magnitude of the association was determined by odds ratio (OR) and 95% CI. RESULTS: Considering self-reported answers by the primary informants (479 individuals) and proxy informants (769 individuals), only the variables ear infection in the last 12 months, ear surgery, rhinitis and sinusitis showed no difference between the prevalence reported by primary informants and proxy informants. In general, it is observed that for all variables which differ significantly, the prevalence declared by proxy informants underestimated the study outcomes when compared with the responses of primary informants. In the final model only independent variables age and dizziness were associated with the outcome of hearing loss. For dizziness the biggest OR was found in the model with only data from proxy informant; while the model with only the responses of primary informants found a lower OR that the model for the whole sample, and the model with only data from proxy informant. CONCLUSION: It is pointed out on the need, to explore how the proxy’s responses impact the overall results of the study population. And if biases are likely to occur, it is important that statistical adjustments are used to reduce these differences.

Introdução: Como o enfoque principal nos cuidados paliativos é a qualidade de vida, a avaliação deste item é de suma importância para verificar o cuidado proposto ao paciente. Existem poucos questionários específicos para avaliar a qualidade de vida do paciente em cuidado paliativo. Entre eles, o McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) é o que apresenta maior número de validações em outras línguas e as melhores pontuações pelas suas propriedades de medidas. No Brasil existem poucos questionários validados para avaliação da qualidade de vida, e apenas um é específico para pacientes em cuidados paliativos. Objetivos: Produzir uma versão do McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) em português, adaptada ao contexto cultural brasileiro, e verificar a validade e a confiabilidade da versão adaptada. Método: A versão original foi traduzida para o português de acordo com as recomendações da literatura, e então adaptada ao contexto brasileiro a partir de entrevistas iniciais com pacientes com câncer em cuidados paliativos do Instituto de Câncer do Estado de São Paulo (ICESP), até que se obteve uma versão final (MQOL-Br). Esta versão foi retrotraduzida para o inglês e aprovada pela autora da escala original. Para verificar a validade do MQOL-Br, este foi aplicado em conjunto com o EORTC QLQ-C30 (questionário para avaliar a qualidade de vida em pacientes com câncer) e o EGDC-Br (escala graduada de dor crônica Brasil), em entrevista com 101 pacientes da mesma população. A validade clínica do MQOL-Br foi testada a partir de comparação dos escores estratificando os pacientes pela funcionalidade (KPS) e status de atendimento (internado ou não). Para avaliar o grau de associação entre as subescalas do MQOL-Br e a qualidade geral de vida , foi realizada uma análise de regressão linear múltipla. A consistência interna foi avaliada através do alfa de Cronbach. A confiabilidade teste-reteste foi avaliada em uma segunda entrevista com 63 pacientes, entre 2 a 8 dias após a entrevista inicial. Resultados: Observou-se idade média de 62 anos (23-92), equilíbrio no número de pacientes do sexo feminino e masculino e predominância de pacientes com o primeiro grau incompleto. Pacientes com pior performance (KPS <= 60) e pacientes internados apresentaram escores menores do que aqueles com melhor performance ou ambulatoriais. Todas as subescalas e o MQOL-Br total apresentaram boa consistência interna (alfa de Cronbach superior a 0,7). As correlações entre as escalas mostraram validade convergente e divergente e boa validade concorrente da escala produzida. A regressão linear múltipla indicou que as subescalas Existencial e Sintomas físicos tiveram efeitos independentes sobre a qualidade de vida global. Na análise da estabilidade temporal foi encontrado coeficiente de correlação intraclasse (ICC) moderado a bom para todas as subescalas (exceto Suporte, que teve ICC pobre) e escore total do MQOL-Br. Conclusão: Este estudo evidencia a validade e a confiabilidade da versão do Questionário de Qualidade de Vida McGill traduzida e adaptada para o português (MQOL-Br) quando aplicada a pacientes com câncer em cuidados paliativos / Background: As the main focus on palliative care is quality of life, evaluation of this item is very important to check care offered to patients. There are few specific questionnaires to assess quality of life of patients in palliative care. Among them, McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) has greatest number of validations in other languages and best scores for its measurement properties. In Brazil there are few validated questionnaires for assessing quality of life; however, only one is specific for patients in palliative care. Objectives: Produce a version in Brazilian Portuguese of McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) adapted to Brazilian cultural context and check cross-cultural validity and reliability of modified version. Method: Original version was translated into Brazilian Portuguese in accordance with guidelines of literature, and then adapted to Brazilian context through initial interviews with cancer patients in palliative care at São Paulo Cancer Institute (ICESP) until final version was reached (MQOL-Br). This version was back translated into English and approved by the author of original scale. For MQOL-Br validity check, it was applied in conjunction with EORTC QLQ-C30 (questionnaire to assess quality of life in cancer patients) and CPG-Br (chronic pain graded scale Brazil), in interviews with 101 patients from the same population. Clinical validity of MQOL-Br was tested from comparison of scores, stratifying patients by functionality (KPS) and treatment status (admitted or not). To assess the degree of association between MQOL-Br subscales and overall quality of life, it was performed a multiple linear regression analysis. Internal consistency was assessed by Cronbach\'s alpha. Test-retest reliability was assessed in a second interview with 63 patients between 2-8 days after initial interview. Results: It was observed a mean age of 62 years (23-92), balance in number of female and male patients and prevalence of patients with incomplete primary education. Patients with poor performance (KPS <= 60) and inpatients had lower scores than those with better performance or outpatient. All subscales and total MQOL-Br showed good internal consistency (Cronbach\'s alpha above 0.7). Correlations between scales demonstrated convergent and divergent validity and good concurrent validity of scale produced. Multi-regression analysis indicated that Existential and Physical symptoms subscales had independent effects on overall quality of life. Temporal stability analysis showed intraclass correlation coefficient (ICC) moderate to good for all subscales (except Support, which had poor ICC) and MQOL-Br total score. Conclusion: This study demonstrates validity and reliability of the version of Quality of Life Questionnaire McGill translated and adapted to Brazilian Portuguese (MQOL-Br) when applied to patients with cancer in palliative care

Introdução: Como o enfoque principal nos cuidados paliativos é a qualidade de vida, a avaliação deste item é de suma importância para verificar o cuidado proposto ao paciente. Existem poucos questionários específicos para avaliar a qualidade de vida do paciente em cuidado paliativo. Entre eles, o McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) é o que apresenta maior número de validações em outras línguas e as melhores pontuações pelas suas propriedades de medidas. No Brasil existem poucos questionários validados para avaliação da qualidade de vida, e apenas um é específico para pacientes em cuidados paliativos. Objetivos: Produzir uma versão do McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) em português, adaptada ao contexto cultural brasileiro, e verificar a validade e a confiabilidade da versão adaptada. Método: A versão original foi traduzida para o português de acordo com as recomendações da literatura, e então adaptada ao contexto brasileiro a partir de entrevistas iniciais com pacientes com câncer em cuidados paliativos do Instituto de Câncer do Estado de São Paulo (ICESP), até que se obteve uma versão final (MQOL-Br). Esta versão foi retrotraduzida para o inglês e aprovada pela autora da escala original. Para verificar a validade do MQOL-Br, este foi aplicado em conjunto com o EORTC QLQ-C30 (questionário para avaliar a qualidade de vida em pacientes com câncer) e o EGDC-Br (escala graduada de dor crônica Brasil), em entrevista com 101 pacientes da mesma população. A validade clínica do MQOL-Br foi testada a partir de comparação dos escores estratificando os pacientes pela funcionalidade (KPS) e status de atendimento (internado ou não). Para avaliar o grau de associação entre as subescalas do MQOL-Br e a qualidade geral de vida , foi realizada uma análise de regressão linear múltipla. A consistência interna foi avaliada através do alfa de Cronbach. A confiabilidade teste-reteste foi avaliada em uma segunda entrevista com 63 pacientes, entre 2 a 8 dias após a entrevista inicial. Resultados: Observou-se idade média de 62 anos (23-92), equilíbrio no número de pacientes do sexo feminino e masculino e predominância de pacientes com o primeiro grau incompleto. Pacientes com pior performance (KPS <= 60) e pacientes internados apresentaram escores menores do que aqueles com melhor performance ou ambulatoriais. Todas as subescalas e o MQOL-Br total apresentaram boa consistência interna (alfa de Cronbach superior a 0,7). As correlações entre as escalas mostraram validade convergente e divergente e boa validade concorrente da escala produzida. A regressão linear múltipla indicou que as subescalas Existencial e Sintomas físicos tiveram efeitos independentes sobre a qualidade de vida global. Na análise da estabilidade temporal foi encontrado coeficiente de correlação intraclasse (ICC) moderado a bom para todas as subescalas (exceto Suporte, que teve ICC pobre) e escore total do MQOL-Br. Conclusão: Este estudo evidencia a validade e a confiabilidade da versão do Questionário de Qualidade de Vida McGill traduzida e adaptada para o português (MQOL-Br) quando aplicada a pacientes com câncer em cuidados paliativos / Background: As the main focus on palliative care is quality of life, evaluation of this item is very important to check care offered to patients. There are few specific questionnaires to assess quality of life of patients in palliative care. Among them, McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) has greatest number of validations in other languages and best scores for its measurement properties. In Brazil there are few validated questionnaires for assessing quality of life; however, only one is specific for patients in palliative care. Objectives: Produce a version in Brazilian Portuguese of McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) adapted to Brazilian cultural context and check cross-cultural validity and reliability of modified version. Method: Original version was translated into Brazilian Portuguese in accordance with guidelines of literature, and then adapted to Brazilian context through initial interviews with cancer patients in palliative care at São Paulo Cancer Institute (ICESP) until final version was reached (MQOL-Br). This version was back translated into English and approved by the author of original scale. For MQOL-Br validity check, it was applied in conjunction with EORTC QLQ-C30 (questionnaire to assess quality of life in cancer patients) and CPG-Br (chronic pain graded scale Brazil), in interviews with 101 patients from the same population. Clinical validity of MQOL-Br was tested from comparison of scores, stratifying patients by functionality (KPS) and treatment status (admitted or not). To assess the degree of association between MQOL-Br subscales and overall quality of life, it was performed a multiple linear regression analysis. Internal consistency was assessed by Cronbach\'s alpha. Test-retest reliability was assessed in a second interview with 63 patients between 2-8 days after initial interview. Results: It was observed a mean age of 62 years (23-92), balance in number of female and male patients and prevalence of patients with incomplete primary education. Patients with poor performance (KPS <= 60) and inpatients had lower scores than those with better performance or outpatient. All subscales and total MQOL-Br showed good internal consistency (Cronbach\'s alpha above 0.7). Correlations between scales demonstrated convergent and divergent validity and good concurrent validity of scale produced. Multi-regression analysis indicated that Existential and Physical symptoms subscales had independent effects on overall quality of life. Temporal stability analysis showed intraclass correlation coefficient (ICC) moderate to good for all subscales (except Support, which had poor ICC) and MQOL-Br total score. Conclusion: This study demonstrates validity and reliability of the version of Quality of Life Questionnaire McGill translated and adapted to Brazilian Portuguese (MQOL-Br) when applied to patients with cancer in palliative care

The purposes of this qualitative descriptive study were to describe the perceptions of rural, older Appalachian women who live alone regarding systems of informal and formal care and to understand if traditional cultural norms influence attitudes and decisions to access these two systems. Older Appalachian women in this study defined themselves and their health in terms of their homes and as women who care for themselves informally and value independence and privacy. Five major themes emerged from the data for informal care, and three related to formal care or use of it. The findings support a reconceptualization of informal and formal care and point out reasons why these women chose to use or not use these two systems of care. Furthermore, they reveal how changes in the formal care system could support health promotion and prevention strategies grounded in everyday ways of maintaining health within the context of home.

INTRODUCTION: Care home residents are at particular risk from medication errors, and our objective was to determine the prevalence and potential harm of prescribing, monitoring, dispensing and administration errors in UK care homes, and to identify their causes. METHODS: A prospective study of a random sample of residents within a purposive sample of homes in three areas. Errors were identified by patient interview, note review, observation of practice and examination of dispensed items. Causes were understood by observation and from theoretically framed interviews with home staff, doctors and pharmacists. Potential harm from errors was assessed by expert judgement. RESULTS: The 256 residents recruited in 55 homes were taking a mean of 8.0 medicines. One hundred and seventy-eight (69.5%) of residents had one or more errors. The mean number per resident was 1.9 errors. The mean potential harm from prescribing, monitoring, administration and dispensing errors was 2.6, 3.7, 2.1 and 2.0 (0 = no harm, 10 = death), respectively. Contributing factors from the 89 interviews included doctors who were not accessible, did not know the residents and lacked information in homes when prescribing; home staff's high workload, lack of medicines training and drug round interruptions; lack of team work among home, practice and pharmacy; inefficient ordering systems; inaccurate medicine records and prevalence of verbal communication; and difficult to fill (and check) medication administration systems. CONCLUSIONS: That two thirds of residents were exposed to one or more medication errors is of concern. The will to improve exists, but there is a lack of overall responsibility. Action is required from all concerned.

No / OBJECTIVE: To evaluate the effectiveness of a telehealth system, using digital pen-and-paper technology and a modified smartphone, to remotely monitor and support the effectiveness of wound management in nursing home residents. METHOD: A randomised controlled pilot study was conducted in selected nursing homes in Bradford, which were randomised to either the control or evaluation group. All patients with a wound of any aetiology or severity, resident in the selected nursing homes were considered eligible to participate in the study. Residents in the control homes who had, or developed, a wound during the study period, continued to receive unsupported care directed by the nursing home staff (defined as 'standard care'), while those in the evaluation homes received standard care supported by input from the remote experts. RESULTS: Thirty-nine patients with a wound were identified in the 16 participating Bradford nursing homes. Analysis of individual patient management pathways suggested that the system provided improved patient outcomes and that it may offer cost savings by improving dressing product selection, decreasing inappropriate onward referral and speeding healing. Despite initial anxiety related to the technology most nursing-home staff found the system of value and many were keen to see the trial continue to form part of routine patient management. CONCLUSION: The current study supports the potential value of telemedicine in wound care and indicates the value that such a system may have to nursing-home staff and patients. DECLARATION OF INTEREST: This study was funded by a Regional Innovation Fund grant from the Yorkshire and Humberside Strategic Health Authority. The authors have no conflict of interest to declare with respect to the article or its contents.