<p><strong>Sammanfattning</strong></p><p>Syftet med studien var att uifrån patienter, närstående och personal belysa de etiska dilemman och svårigheter som kan uppstå vid vård av patienter som får livsuppehållande åtgärder. Metoden som användes var en litteraturstudie. Litteraturstudien visade att etiska dilemman kunde uppstå vid beslut om att avstå, påbörja eller avsluta livsuppehållande behandling. I de granskade artiklarna framkom att det kunde vara stor skillnad på allmänhetens och sjukvårdens förväntningar på vården. Beslut som togs vid vård i livets slutskede var komplexa både ur ett medicinskt och känslomässigt perspektiv. Enighet var önskvärt för att undvika etiska dilemman vid livsuppehållande åtgärder. Centrala problem som framkom ur den granskade litteraturen i föreliggande litteraturstudie var bristande samarbete, kommunikationsproblem och konflikter inom och mellan personal men också konflikter med anhöriga. Vårdpersonal, patient och anhöriga kunde alla bära på skuldkänslor och känslor av vanmakt när det blev uppenbart att det inte finns hopp om att bota. Det var inte alla anhöriga som ville medverka i svåra beslut som kunde leda till döden. Alla patienter ville heller inte att anhöriga var inblandade i besluten. Litteraturstudien pekar mot att fortsatt forskning inom området är önskvärt för att förbättra omvårdnaden för patienter som får livsuppehållande åtgärder.</p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p>Nyckelord: Livsuppehållande åtgärder, etik, konflikter, coping.</p><p><strong> </strong></p>

Sammanfattning Syftet med studien var att uifrån patienter, närstående och personal belysa de etiska dilemman och svårigheter som kan uppstå vid vård av patienter som får livsuppehållande åtgärder. Metoden som användes var en litteraturstudie. Litteraturstudien visade att etiska dilemman kunde uppstå vid beslut om att avstå, påbörja eller avsluta livsuppehållande behandling. I de granskade artiklarna framkom att det kunde vara stor skillnad på allmänhetens och sjukvårdens förväntningar på vården. Beslut som togs vid vård i livets slutskede var komplexa både ur ett medicinskt och känslomässigt perspektiv. Enighet var önskvärt för att undvika etiska dilemman vid livsuppehållande åtgärder. Centrala problem som framkom ur den granskade litteraturen i föreliggande litteraturstudie var bristande samarbete, kommunikationsproblem och konflikter inom och mellan personal men också konflikter med anhöriga. Vårdpersonal, patient och anhöriga kunde alla bära på skuldkänslor och känslor av vanmakt när det blev uppenbart att det inte finns hopp om att bota. Det var inte alla anhöriga som ville medverka i svåra beslut som kunde leda till döden. Alla patienter ville heller inte att anhöriga var inblandade i besluten. Litteraturstudien pekar mot att fortsatt forskning inom området är önskvärt för att förbättra omvårdnaden för patienter som får livsuppehållande åtgärder.                     Nyckelord: Livsuppehållande åtgärder, etik, konflikter, coping.

Introduktion: Demenssjukdomar beskrivs som en folksjukdom där en person så ofta som var tredje sekund insjuknar i världen, och i Sverige beräknas samhällskostnaden till närmare 62,9 miljarder kronor årligen. I enlighet med patientlagen skall all vård bedrivas i samråd med patienten, vilket kan försvåras när personen har en kognitiv funktionsnedsättning. Syfte: Syftet var att beskriva delaktighet för personer med kognitiv funktionsnedsättning och deras anhöriga vid beslut om livsuppehållande åtgärder.  Metod: Litteraturöversikt med beskrivande design baserad på tio kvalitativa originalartiklar från PubMed och CINAHL som kvalitetgranskats. Resultatanalysen av artiklarna utgick från Fribergs modell för innehållsanalys. Resultat: Det framkom att personer med kognitiv funktionsnedsättning har olika uppfattningar om hur aktivt delaktiga de vill vara i beslut om livsuppehållande åtgärder. Det fanns de som ansåg att besluten skulle avgöras av vårdgivare och inte av dem själva, men det fanns även de som ville vara mera aktiva i beslut om livsuppehållande åtgärder. De som ville vara mera aktiva i besluten hade gemensamt att de ville underlätta för familj och anhöriga då de var medvetna om att sjukdomen en dag skulle göra dem oförmögna att förmedla sina önskningar.  Slutsats: Personer med kognitiv funktionsnedsättning har olika uppfattningar hur delaktiga de vill vara rörande beslut om livsuppehållande åtgärder. Resultatet pekar på att ett personcentrerat förhållningssätt hos vårdpersonal underlättar för personer med kognitiv funktionsnedsättning att förmedla sin önskan om delaktighet vid beslut om livsuppehållande åtgärder. Anhöriga till personer med kognitiv funktionsnedsättning upplevde ett behov av utbildning för vårdpersonal i samtalsteknik riktade till patientgruppen samt i sjukdomar som ger kognitiv funktionsnedsättning. / Introduction: Dementia diseases are described as a public disease where a person falls ill as often as every three seconds in the world, and in Sweden the estimated social cost is almost 62.9 billion SEK yearly. In accordance with the Patient Act, all care must be provided in consultation with the patient, which can be difficult when the person has a cognitive impairment. Aim: The aim was to describe the participation of people with cognitive disabilities and their relatives when deciding on life support measures.  Method: Literature review with a descriptive design based on ten qualitative original articles collected from PubMed and CINAHL that were quality reviewed. The analysis of the articles was based on Friberg's model for content analysis. Results: It emerged that people with cognitive disabilities have different views on how actively they want to be involved in decisions about life-sustaining measures. There were those who believed that decisions should be made by caregivers and not by themselves, but there were also those who wanted to be more active in decisions about life-sustaining measures. Those who wanted to be more active in the decisions had in common that they wanted to make it easier for family and relatives as they were aware that the disease would one day make them unable to convey their wishes. Conclusion: Persons with cognitive disabilities have different views on how involved they want to be in decisions about life-sustaining measures. The result indicates that a person-centered approach among healthcare professionals makes it easier for persons with cognitive disabilities to convey their desire for participation in decisions about life-sustaining measures. Relatives of persons with cognitive impairment experienced a need for training for care staff in conversational techniques aimed at the patient group as well as various diseases that cause cognitive impairment.