Dans un contexte de transformation du champ médical, la prise en charge hospitalière de la fin de vie devient un objet central de préoccupation dans les années 1970. La médecine palliative, qui s’institutionnalise en 1986, vise à y répondre en développant des accompagnements holistiques de la souffrance (physique, sociale, psychique et spirituelle) des patients en fin de vie et de leurs proches. Cette approche globale du soin modifie l’organisation du travail et fait primer la temporalité des phénomènes pathologiques sur leur spatialité, interrogeant l’épistémologie médicale dans son ensemble. Les Unités de Soins Palliatifs (USP), dédiées aux patients dont les traitements à visée curative ont été arrêtés, conservent une place caractéristique parmi les différentes structures palliatives. À partir d’une enquête qualitative menée au sein d’une USP, cette recherche a d’abord cherché à faire entendre la voix des professionnelles qui, bien souvent, aspirent en premier lieu à retourner le stigmate attaché à leur activité. Ce travail ethnographique s’est, en particulier, attaché à analyser la dimension spatiale des rapports sociaux. Conçu comme des dispositifs de lutte contre le « tabou de la mort » et, par là, d’annonce de la mort à venir, les USP matérialisent le temps par l’espace. Cet aménagement se double, dans les prises en charge, d’une matérialisation par les corps. Ainsi, le corps du patient devient le support autour duquel vont se tisser les liens et s’affirmer les identités. Ce faisant, les USP posent la question de la ritualité contemporaine, non pas tant par leur forme que par leur fonction. Du fait de sa position liminale, le cadavre cristallise ici des désirs ambivalents de maîtrise et de déprise. Le travail spécifique des soignantes paramédicales, de l’agonie à l’exposition post mortem du corps, est à ce titre révélateur. À travers l’analyse de leurs pratiques, l’enquête montre une résistance anthropologique, par-delà tous les changements sociologiques qui entourent les conditions de la fin de vie et les recompositions des logiques institutionnelles et de la division du travail à l’approche de la mort. / Hospital end of life care becomes an object of concern since the 1970’s, in the context of major transformations of the medical field. Institutionalised in 1986, palliative medicine intends to address this concern, by developing care that offers a holistic approach, taking into account different aspects of the suffering (physical, social, psychological and spiritual) of end of life patients and their relatives. Such a global approach to care modifies work organization. It places the temporality of the pathological phenomena over their spatiality, thus questioning medical epistemology as a whole. This research focuses on Palliative Care Units, exclusively dedicated to patients whose curative treatments have been stopped. It is based on a qualitative inquiry within one of these Units. First aimed at making the professionals’ voices heard, it conveys their wish to reverse the stigma attached to their activity. This ethnographic work focuses in particular on the analysis of the spatial and material dimension of social relations. Palliative care units are conceived to fight the “taboo of death”. Thus, they announce the upcoming death as they materialise the progression of time through the organisation of space. This materialisation occurs also through the bodies, as the patient’s body becomes the location upon which relationships and identities are structured. Studying the function of Palliative Care Units thus allows to question contemporary rituality. Because of its liminal position, the corpse crystallises ambivalent desires of control and disengagement. The work of paramedical caregivers, from the agony to the post mortem exhibition, is in that aspect especially revealing. Through the analysis of caregivers’ practices, this work shows an anthropological resistance, despite the major sociological changes surrounding end of life such as the transformations of the institutional logics and of the division of labour.

Cette thèse d’éthique médicale, située dans une approche interdisciplinaire et tentant de s’affranchir de tout préjugé personnel de la part de l’auteur, tend à apporter un éclairage, aussi objectif que possible, sur une question, jusqu’à présent, inexplorée : la communication sur la sédation continue, maintenue jusqu’au décès, dans les unités de soins palliatifs, en France et en Pologne. En premier lieu, une recherche bibliographique a été réalisée et les principales failles des publications existantes ont été mises en exergue dont deux en particulier : le flou terminologique et conceptuel autour de la notion de sédation dans le champ de la médecine palliative, et de la notion de représentation elle-même. Pour que l’objet de recherche soit correctement cerné, deux notions-clés – la notion de sédation continue, maintenue jusqu’au décès et la notion de représentation – ont été d’abord explicitées, puis articulées entre elles. En second lieu, une recherche qualitative fondée sur l’étude de cas multiples a été réalisée sur le terrain, c’est-à-dire dans différentes unités de soins palliatifs, en France et en Pologne. Deux méthodes qualitatives ont été adoptées : l’analyse de dossiers et les entretiens semi-directifs individuels. Ces derniers ont été réalisés auprès des principaux acteurs impliqués dans une situation de communication : les médecins prescripteurs, les infirmières et les proches des malades sédatés. Les malades n’ont pas été interrogés, mais leurs témoignages ont été recueillis via les entretiens avec les professionnels de santé et les proches. Quinze cas complets par pays, soit trente cas en tout, ont été inclus dans l’étude. Les données obtenues ont été analysées à l’aide d’outils linguistiques adaptés. Les résultats ont montré que les représentations de la « sédation continue, maintenue jusqu’au décès », faites par les professionnels de santé, avaient un impact sur la délivrance de l’information. Une certaine influence des contextes nationaux a été observée, dans la plupart des cas. En revanche, les souhaits des malades et de leurs proches, quant au contenu de l’information, étaient les mêmes dans les deux pays. Par ailleurs, ce n’était pas tant l’information stricto sensu qui comptait mais une présence bienveillante. Ce besoin de relation nous a amenés à nous interroger sur une certaine universalité de l’être souffrant, malgré ses particularités, d’où notre proposition d’une éthique de la présence à l’autre. Ne devrait-elle pas être intégrée dans le champ de la médecine palliative ou plutôt dans la médecine toute entière, voire dans nos vies de tous les jours ? / This thesis addresses an issue of medical ethics which has previously been investigated, that of communication concerning continuous sedation until death as practised in palliative care units in France and Poland. Using an interdisciplinary approach, free of any personal preconceptions by the author, it aims to provide an objective insight into the issue. A literature review is performed initially which highlights the main flaws in the existing publications of which there are two in particular: terminological and conceptual confusion around the idea of sedation in palliative medicine and its conceptual representation. In order to properly frame the object of research, two key concepts: continuous sedation until death and representation are first clarified and then linked together. Subsequently, a qualitative multiple-case field study is performed in a number of different palliative care units in France and Poland. Two qualitative methods are used: case analyses and individual semi-structured interviews with the main parties involved in the communication process - prescribing clinicians, nurses and the families and friends of sedated patients. Patients were not directly interviewed but their experiences were accounted for via the interviews with the carers and family members. Thirty completed case, fifteen per country, are included in the study. The data obtained are analysed using the appropriate linguistic tools. The results show that carers' representations of “continuous sedation until death” influence the delivery of information to patients. The national contexts are seen to exert a certain influence in most cases. However, with regard to the content of information, the wishes of patients and family members are the same in both countries. Moreover, it is less the information itself that counts as much as the caring way it is delivered. The emergence from this study of a needful wish to be cared for leads us to question whether, despite individual differences, there is not a universal dimension to the suffering being. This in turn prompts our suggestion of an ethical scope to the presence of the other. Should this not be at the root of palliative medicine and moreover throughout the entire field of medicine? And if that's the case, why not in our everyday lives ?