La maladie d’Alzheimer (MA) est la cause la plus fréquente de démence chez les personnes âgées. Un traitement n’a pas encore été trouvé, mais des études montrent que la combinaison de thérapies pharmacologiques et non pharmacologiques (TNP) peut ralentir la progression des symptômes de la maladie. Parmi les TNP, la thérapie musicale active ou musicothérapie active (TMA) a été largement utilisée. Cependant, cette approche requiert une supervision constante pour que la thérapie soit exécutée correctement. L’utilisation de technologies adaptées aux besoins des personnes avec MA pourrait alors leur permettre de participer de manière autonome aux sessions de TMA. Ce mémoire de maîtrise s’organise autour de deux articles scientifiques. Le premier est une recension des écrits au sujet de la TMA utilisée en MA. Le deuxième article présente la démarche de co-conception d’un prototype du dispositif de clavier musical surdimensionné capable de guider les utilisateurs atteints de MA (stade léger) à travers des sessions de TMA qui comprennent des activités musicales,cognitives et motrices. Des études complémentaires devront évaluer les effets de l’utilisation de ce dispositif musical sur les différents symptômes de la MA. Cependant, le matériau présenté dans le premier article de la thèse (recension des écrits) et les données en lien avec le deuxième article (co-conception), tels que les témoignages des participants au stage léger de la MA et les prototypes créés, indiquent que l’utilisation de ce clavier peut potentiellement atténuer les symptômes associés à la MA et ainsi améliorer la qualité de la vie de cette population. / Alzheimer’s disease (AD) is the most common cause of dementia in the elderly. A cure has not yet been found, but studies show that the combination of pharmacological and non-pharmacological therapies (NPT) can slow down the progression of the symptoms of the disease. Among the NPT, active music therapy (AMT) has been widely used to help relieve the symptoms of dementia. However,most AMT require constant supervision or guidance so that the person with AD can participate in the therapy session and perform it correctly. The use of technologies specifically designed to meet the needs of this population could allow them to autonomously participate in AMT sessions.This master’s thesis is organized into two articles, the first is a literature review regarding the application of AMT in AD. The second article presents the co-design process of an oversized musical keyboard that can guide users with mild AD through AMT sessions that integrate musical, cognitive and motor tasks. Further studies should evaluate the effects of using this device on different symptoms of Alzheimer’s disease. However, the results presented in the first article of the thesis and the observations from the interactions between the participants (with mild AD) and the prototypes provided during the co-design process indicate that the use of this keyboard has the potential to alleviate symptoms related to AD and, thus, improve the quality of life.

Les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer subissent des déclins cognitifs qui détériorent leur état de santé générale et bucco-dentaire. On constate fréquemment des caries dentaires, des parodontopathies et des pertes dentaires chez ces personnes. Ainsi, on a voulu établir une courbe d’évolution de la santé bucco-dentaire au cours de la maladie d’Alzheimer. Pour ce faire, on a mené une étude observationnelle prospective qui compte un volet transversal et longitudinal. Les participants devaient être atteints de la maladie d’Alzheimer à différents stades, être dentés et résider au Québec. On a exclu de cette étude les sujets combatifs, grabataires, ayant reçu un diagnostic d’endocardite bactérienne ou porteurs de prothèses valvulaires cardiaques. Sur un formulaire d’examen, on a inscrit les données correspondant aux variables réponses (nombre de dents présentes et absentes, d’obturations, de caries, de racines résiduelles et de dents mobiles; l’indice de plaque dentaire et de saignement gingival) et aux variables explicatives (âge, sexe, niveau de scolarité, pointage au test Mini-mental State Examination de Folstein, comorbidités, quantité de salive et utilisation de soins dentaires). On a recruté 46 participants auprès de six établissements de santé au Québec entre mai 2016 et octobre 2017. Cette étude a révélé que, à mesure que la maladie d’Alzheimer progresse, la plaque dentaire (p = 0,05) et le saignement gingival (p = 0,01) augmentent puis le nombre de dents (p < 0,0001) et d’obturations dentaires (p = 0,04) diminue. Également, le nombre de caries dentaires, de racines résiduelles et de dents mobiles semblait augmenter avec la progression de la maladie. La probabilité de présenter une dent atteinte de carie augmente significativement lorsque le déclin cognitif progresse (p = 0,023). En conclusion, la santé bucco-dentaire se dégrade avec l’évolution de la maladie d’Alzheimer, et ce, à partir du stade modéré de la maladie. / People suffering from Alzheimer’s disease suffer from cognitive declines which deteriorate their general and oral health. We frequently observe dental cavities, periodontal disease and tooth loss among these people. In that respect, we wanted to establish a health and oral evolutionary curve throughout Alzheimer’s disease. To that end, we conducted a prospective observational study that includes a transverse and longitudinal component. The participants had to have Alzheimer’s disease at different stages, have teeth and live in the province of Quebec. Combative, bedridden people, and those who were diagnosed with bacterial endocarditis or who had heart valve prostheses were excluded from this research. The data corresponding to the variable responses (number of visible and missing teeth, obturations, cavities, retained dental roots and loose teeth, plaque index and gingival bleeding) and explanatory variables (age, gender, education level, resulting score to the Folstein Mini-Mental State Examination, co-morbid conditions, quantity of saliva and the use of dental care) have been provided through a medical examination form. We recruited participants (n = 46) from six Quebec health facilities between May 2016 and October 2017. This study showed that as Alzheimer’s disease progresses, dental plaque (p = 0,05) and gingival bleeding (p = 0,01) increase and the number of teeth (p < 0,0001) and fillings (p = 0,04) decreases. Also, the number of cavities, retained dental roots and loose teeth, seem to increase with the progression of the disease. The probability of having a cavity drastically increases as the cognitive decline progresses (p = 0,023). In conclusion, oral health deteriorates with the development of Alzheimer’s disease, and this from the moderate stage of the disease.

Les personnes atteintes de démence sévère, résidant dans un centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) et approchant la fin de leur vie, ne reçoivent pas systématiquement des soins palliatifs, malgré que ce niveau de soins soit le plus approprié. La plupart de ces personnes reçoivent également un grand nombre de médicaments dont les effets indésirables peuvent contribuer à des souffrances évitables. Une approche axée sur les soins palliatifs serait possiblement associée à une réduction de la charge médicamenteuse et, du même coup, à une prescription plus appropriée. Les objectifs de ce projet de recherche étaient de décrire l’usage des médicaments chez les résidents atteints de démence sévère en CHSLD, de comparer leur usage de médicaments à des critères de pertinence et d’évaluer si la mise en œuvre d'une approche axée sur les soins palliatifs était associée aux médicaments prescrits. Cette étude décrit l’usage des médicaments chez 215 sujets atteints de démence sévère et en fin de vie qui ont participé à une étude d’intervention quasi expérimentale menée dans quatre CHSLD du Québec sur la mise en œuvre d'une approche axée sur les soins palliatifs. L’utilisation des médicaments a été comparée à trois listes de critères pertinents publiés, soit ceux de Holmes, Rancourt et Kröger, en utilisant des statistiques descriptives. Les analyses sur l’usage de 412 médicaments différents chez 120 sujets du groupe expérimental et 95 sujets du groupe témoin ont montré que cette approche axée sur les soins palliatifs n’est pas associée à une prescription plus appropriée des médicaments chez ces personnes particulièrement vulnérables. / Individuals with severe dementia in long-term care facilities (LTCFs) near the end of life do not systematically receive palliative care, although this would be the appropriate care level. Most of these people also receive large numbers of medications, and prescribing for them is often challenging. Implementing a palliative care approach may be an important step towards more appropriate medication use. The objectives of this research project were to describe medication use in LTCF residents with severe dementia, to compare this use to criteria of appropriateness, and to assess whether implementation of a palliative care approach was associated with medication prescribing. This study describes medication use in 215 LTCF residents with severe dementia near the end of life who participated in a quasi-experimental clinical trial on the implementation of a palliative care approach in four LTCFs in Quebec province. Using descriptive statistics, medication use has been compared to three sets of published criteria on appropriateness including those of Holmes, Rancourt and Kröger. Analysis on the use of 412 different medications on 120 subjects in the experimental LTCF and 95 subjects in the control LTCF showed that the palliative care approach was not associated with changes in medication prescribing for these particularly vulnerable individuals.

L'objectif principal de la présente étude est l'élucidation de la phénoménologie de la prise en charge des soins d'un parent atteint d'Alzheimer, au cours de la phase initiale. Un objectif secondaire est l'évaluation de la communication au sein de la dyade aidant-aidé quant à la planification des soins. Vingt-quatre entrevues sont effectuées auprès de soignants primaires et deux questionnaires évaluant le fardeau sont complétés. Suite aux analyses, quatre dimensions fondamentales du vécu des soignants ressortent: le fardeau ressenti, l'adaptation à la prise en charge, l'évolution temporelle de leurs réactions et leurs motivations à poursuivre l'administration des soins. Les données qualitatives suggèrent un fardeau plus sévère chez les aidants que ne l'indiquent les scores quantitatifs sur les deux mesures. Enfin, les résultats démontrent que la majorité des répondants n'ont pas établi de communication avec leur parent. Ces dimensions sont discutées à la lumière des résultats des études de ce domaine.

Les personnes âgées souffrant de troubles neurocognitifs majeurs (TNCM) seraient davantage vulnérabilisées par les maladies chroniques et plus exposées à la prise concomitante de médicaments (polypharmacie). Elles seraient par conséquent plus à risque d'issues de santé défavorables associées à cette polypharmacie. Les psychotropes sont souvent utilisés pour atténuer les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence, bien que leur efficacité n'ait pas été démontrée avec évidence et malgré les risques d'effets indésirables qu'ils présentent. La prise de médicaments anticholinergiques soulève également des préoccupations en raison de leur effet cognitif potentiel. L'objectif de l'étude est d'établir, chez les aînés vivant en collectivité entre 2015 et 2018, si une variation du nombre de médicaments réclamés, et plus spécifiquement des médicaments psychotropes et anticholinergiques, est observée suite au diagnostic d'un TNCM. Nous avons réalisé une étude de cohorte populationnelle rétrospective à l'aide des données administratives du Système intégré de surveillance des maladies chroniques du Québec (SISMACQ), dans le but de comparer l'usage de médicaments l'année précédant et l'année suivant le diagnostic. Le groupe TNCM (n= 12 167) inclut les personnes âgées de 66 ans et plus ayant reçu un diagnostic de TNCM en 2016-2017. Des aînés sans atteinte cognitive ont été sélectionnés afin de former le groupe contrôle (n= 88 729), qui permet de tenir compte de l'effet du temps sur l'usage de la médication. La variation du nombre de médicaments réclamés suite au diagnostic, ainsi que celle de la prévalence de l'utilisation de médicaments psychotropes et anticholinergique sont été estimées à l'aide de la méthode des doubles différences. Dans le groupe TNCM, le nombre moyen de médicaments réclamés est de 9,5 l'année précédant le diagnostic et augmente de 1,25 au cours de l'année suivant le diagnostic, en excluant les traitements anti-Alzheimer. En comparaison, 8,5 médicaments sont réclamés en moyenne la première année dans le groupe contrôle et ce nombre augmente de 0,45 médicament l'année suivante. La différence moyenne ajustée entre ces variations est de 0,81 (IC[indice 95%]: 0,74; 0,87) médicaments. Une hausse de la prévalence de l'utilisation de certaines classes de médicaments est observée suite au diagnostic : antipsychotiques : 13,2 % (12,5; 13,9); antidépresseurs : 7,1 % (6,5; 7,7); médicaments anticholinergiques : 3,8 % (3,1; 4,6). Aucune cessation de classe de médicaments particulière n'a été mise en évidence lors de nos analyses. L'établissement du diagnostic d'un TNCM est associé à une hausse de la polypharmacie au cours de l'année subséquente. Cette variation est en partie causée par une augmentation de la prescription d'antipsychotiques et d'antidépresseurs. / Older adults with major neurocognitive disorders (MNCD) are more affected by chronic diseases and more exposed to polypharmacy. They are therefore at greater risk of adverse health outcomes associated with concomitant use of medications. Psychotropic medications are often prescribed to alleviate the behavioral and psychological symptoms of dementia, although their efficacy has not been clearly demonstrated and despite the risks of adverse effects. There are also concerns about the use of anticholinergic medications because of their potential cognitive effect. The objective of the study is to determine whether a change in the number of medications claimed, and more specifically psychotropic and anticholinergic medications, is observed following the diagnosis of a MNCD, among community-dwelling older adults between 2015-2018. We conducted a retrospective population-based cohort study using administrative data from the Quebec Integrated Chronic Disease Surveillance System (QICDSS) to compare medications claimed in the year before and the year after diagnosis. The MNCD group (n= 12,167) included adults aged 66 years and older with a diagnosis of MNCD in 2016-2017. Older adults without MNCD were selected to form the control group (n=88,729), which allows for the effect of time on medication use. The change in the number of medications claimed following diagnosis, as well as the change in the prevalence of use of psychotropic and anticholinergic medications, was estimated using the difference-in-difference method. In the MNCD group, the average number of medications claimed was 9.5 in the year before the diagnosis and increased by 1.25 during the year following diagnosis, excluding anti-Alzheimer's treatments. In the control group, the average number of medications was 8.5 and an increase of 0.45 medication was observed during the following year. The adjusted mean difference between these variations was 0.81 (95% CI: 0.74; 0.87) medication. Using the difference-in-difference method, we observed an increase in the prevalence of use of antipsychotics [13.2% (12.5; 13.9)], antidepressants [7.1% (6.5; 7.7)], and anticholinergic medications [3.8% (3.1; 4.6)]. No significant pattern of medication discontinuation was identified in our analyses. The diagnosis of MNCD is associated with an increase of polypharmacy in the subsequent year. This change is driven in part by an increase of antipsychotic and antidepressant claims.

La présente étude avait pour but d'investiguer la relation entre les déficits visuels de base et les dysfonctions visuelles complexes dans la démence de type Alzheimer (OTA). La performance d'un groupe de patients Alzheimer (n=7) a été comparée à celle d'un groupe témoins (n=9) sur une épreuve de synthèse visuelle et sur deux mesures de sensibilité au contraste. Les résultats indiquent que les patients Alzheimer commettent un plus grand nombre d'erreurs que les sujets control au test de Mooney. Ils présentent également une perte significative de sensibilité au contraste à trois fréquences spatiales dans la condition statique (0 Hz), et à cinq fréquences spatiales dans la condition dynamique (25 Hz). Finalement, une corrélation significative a été observée entre l'inhabileté à percevoir les visages au test de Mooney et la perte de sensibilité au contraste à 6.89 cpd. Cette dernière donnée met en évidence l'importance d'évaluer les capacités visuelles de base afin de mieux comprendre les effets de la DTA sur les fonctions visuelles complexes.

Cette recherche poursuivait l'objectif d'évaluer l'efficacité d'une intervention téléphonique individualisée visant à diminuer les symptômes dépressifs, l'anxiété, le sentiment de fardeau et le désir de placement en institution des soignants familiaux de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ayant des comportements physiquement non agressifs. L’intervention a été dispensée par un intervenant sur une période de douze semaines à raison d’un entretien téléphonique hebdomadaire et comporte plusieurs thèmes mais place l’accent principalement sur les stratégies de gestion des comportements physiquement non agressifs. L'échantillon comprenait 50 soignants familiaux et un nombre équivalent de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les soignants familiaux ont été répartis en deux groupes soit le groupe d’intervention (n = 25)et le groupe témoin (n = 25). Les résultats suggèrent que comparé au groupe témoin, les soignants qui ont pris part à l’intervention présentent des symptômes dépressifs, un degré d’anxiété, un sentiment de fardeau et un désir de placement en institution significativement moins élevés. Dans l’ensemble, les résultats obtenus montrent la pertinence de créer des programmes d’intervention téléphonique individualisée qui tiennent comptent des troubles de comportements de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et de leur gestion.

La maladie d’Alzheimer affecte un nombre grandissant de personnes au Québec et ailleurs dans le monde. Les impacts de la maladie sur les personnes qui en sont atteintes et sur leurs proches sont nombreux et les couples qui y sont confrontés rencontrent des défis qui leur sont spécifiques. Le conjoint se voit investi d’un rôle d’aidant qu’il endosse « naturellement ». Ainsi, l’union passe d’un rapport conjugal à une relation aidant-aidé. Les identités conjugale et individuelles sont donc menacées par l’arrivée de la maladie. Or, l’offre de services publics tient peu compte des réalités conjugales et s’adresse essentiellement aux individus. Pourtant, le bonheur est lié à la satisfaction conjugale et les bénéfices psychosociaux que procure la vie en couple sont plus grands que les coûts qui lui sont associés. C’est dans ce contexte que ce projet de recherche doctorale a été élaboré. Il vise d’abord à concevoir et à documenter une intervention psychosociale en art-thérapie auprès des couples touchés par la maladie d’Alzheimer. Puis, dans un deuxième temps, il cherche à saisir en profondeur l’expérience des couples qui ont bénéficié d’une telle intervention. Finalement, le projet souhaite porter un regard réflexif sur une pratique d’intervention qui allie deux identités professionnelles; le travail social et l’art-thérapie. Les cinq couples de participants ont été recrutés par le biais d’organismes communautaires qui s’adressent aux aînés. Une rencontre pré-intervention a d’abord eu lieu. Puis, l’intervention, inspirée de l’approche par le processus en art-thérapie, s’est déroulée au domicile des couples et s’est échelonnée sur une période de 10 semaines. Pendant les rencontres d’une durée de 60 à 120 minutes, les couples étaient invités à créer, parfois individuellement, parfois conjointement. Un rapport détaillé de chaque séance a été rédigé, constituant ainsi des récits des démarches vécues par les couples. Tous les couples ont également été conviés à tenir un journal de bord entre les séances. Une entrevue postintervention a ensuite permis de recueillir le vécu et les perceptions des couples sur leur expérience. Le contenu de cette dernière entrevue réalisée avec chaque couple a été enregistré et retranscrit pour l’analyse. En somme, plus de 80 heures d’intervention et de rencontres ont été réalisées auprès des couples. À ce corpus de données s’ajoutent le contenu des journaux de bord complétés hebdomadairement par trois des couples participants ainsi que plus de 90 oeuvres créées par les couples tout au long des séances. Finalement, un groupe de pairs a partagé sa compréhension des expériences vécues par les couples et contribué à l’analyse. Les échanges avec ce groupe ont aussi été enregistrés et retranscrits. Toutes ces données ont été analysées selon la méthode d’analyse par questionnement analytique développée par Paillé et Mucchielli (2012). Les conclusions suggèrent que l’art-thérapie est une approche d’intervention favorable à la consolidation des unions conjugales qui font face à la maladie d’Alzheimer. Certains couples ont exprimé avoir ressenti du plaisir, s’être rapprochés, avoir développé une sensibilité à la réalité de l’autre et avoir pu donner un sens à leur situation. La recherche permet de soumettre des hypothèses sur les modalités optimales de l’art-thérapie auprès de cette population ; elle suggère notamment de maintenir un outil, journal de bord ou autre, qui permet aux couples de s’exprimer entre les rencontres. Quelques pièges à éviter ont aussi été identifiés. Par exemple, certains conjoints parlent de leur proche devant lui. L’intervenant a intérêt à prévoir des mécanismes pour éviter que cela se produise; une rencontre individuelle avec chaque partenaire avant le début de la démarche conjugale serait une solution à envisager. La recherche a permis aussi d’identifier huit fonctions à l’expression artistique dans un contexte d’intervention psychosociale en art-thérapie : ludique, apaisante, expressive, libératrice, stimulante, révélatrice, identitaire et transformatrice. De plus, la recherche suggère que l’expression artistique est un outil de médiation du lien conjugal qui est affecté par la maladie d’Alzheimer et ce, à plusieurs niveaux. Bien qu’elle facilite la gestion des conflits, la médiation dépasse le rôle de l’arbitrage pour devenir un outil qui permet d’aller à la rencontre de soi, de l’autre, d’un nous qui est re-solidarisé face à la maladie. Finalement, le regard réflexif porté sur la double identité professionnelle de l’intervenantechercheure, travailleuse sociale et art-thérapeute, s’ouvre sur la perspective d’une identité globale transcendante : celle d’une intervenante. / Alzheimer's disease touches a growing number of people in Quebec and around the world. Impacts of the disease on people affected and on their loved ones are numerous. Couples confronted with the disease also face specific challenges. The spouse becomes invested in a role of caregiver endorsed "naturally". Thus, the union goes from a marital relationship to a caregiver-patient relationship. Marital and individual identities are therefore threatened by the arrival of the disease. Yet, public services take very little account of marital realities and aim primarily at individuals. However, happiness is linked to marital satisfaction, and the psychosocial benefits of living in a relationship are greater than the costs associated with it. It is in this context that this doctoral research has been conducted. It aims in the first place at designing and documenting a psychosocial intervention in art therapy for couples affected by Alzheimer's disease. It then seeks to capture in depth the experience of the couples who benefited from such an intervention. Finally, the project wants to reflect on a practice of intervention that combines two professional identities; social work and art therapy. The five participating couples were recruited through community-based organizations that serve seniors. To start, a pre-intervention meeting was held. Then, the intervention, inspired by the process approach in art therapy, took place at the couples' homes and was spread out over a period of 10 weeks. During the 60 to 120 minutes meetings, couples were invited to create; sometimes individually, sometimes together. A detailed report of each session was compiled, thus representing the stories of each couple's approach. All couples were also invited to keep a logbook between sessions. A post-intervention interview then collected the experiences and perceptions of each couple. The content of this last interview was recorded and transcribed for analysis. In total, more than 80 hours of intervention and meetings were done with the couples. We can add to this corpus of data the contents of the diaries completed weekly by three of the participating couples, as well as more than 90 works of art created throughout the sessions. Finally, a peer group shared their understanding of the experiences lived by the couples and contributed to the analysis. Exchanges with this peer group have also been recorded and transcribed. All this data was analyzed according to the analysis method of Paillé and Mucchielli (2012). The findings suggest that art therapy is a type of intervention which is helpful in strengthening the marital unions for people who face Alzheimer's disease. Some couples expressed that they found pleasure in the process, got closer, developed a sensitivity to the reality of the other, and made sense of their situation. The research allows for theory proposals about optimal methods of art therapy with this population; it suggests among other things the use of a logbook, or any other type of diary, which allows couples to express themselves between meetings. Some pitfalls to avoid were also identified. For example, some spouses talk about their loved ones in front of them. The facilitator should then provide means to prevent this from happening; an individual meeting with each partner before the beginning of the process would be a solution to consider. The research also helped identify eight functions of the artistic expression in a context of psychosocial intervention in art therapy: playful, soothing, expressive, liberating, stimulating, revealing, identity affirming and transformative. In addition, research suggests that artistic expression, on several levels, is a mediating tool for people affected by Alzheimer's disease, helping their marital bond. Although it facilitates the management of conflicts, mediation goes beyond the role of arbitration to become a tool that allows us to meet the self, to meet the other, and an "us" that is re-united in the face of the disease. Finally, the reflection on the dual professional identity of the researcher, social worker and art therapist opens up to the perspective of a transcendent global identity: that of a practitioner. / Résumé en espagnol

La présente recherche documente le lien entre l'inconfort et l'agitation chez des personnes âgées atteintes de la démence de type Alzheimer. L'étude est réalisée auprès de 49 participants recrutés dans trois centres d'hébergement et de soins de longue durée. L'inconfort et l'agitation ont été évalués par des membres du personnel soignant de ces établissements connaissant bien les participants. Des analyses de régression multiple hiérarchiques contrôlant pour des caractéristiques des participants montrent que l'inconfort explique une part significative de la variance de l'agitation globale de même que de l'agitation physique non agressive et de l'agitation verbale. Les implications théoriques et pratiques de ces résultats sont discutées.

À l’aide d’une analyse secondaire d’un essai randomisé contrôlé par grappe, nous avons exploré les facteurs influençant le fardeau des soins ressenti par les proches aidants d’aînés inaptes ayant fait face à la décision de rester chez soi ou non. Cet essai visait à évaluer l’effet d’une intervention en prise de décision partagée réalisée auprès des équipes interprofessionnelles de soutien à domicile de l’est du Québec. Cette intervention visait à augmenter l’implication des aînés et de leurs proches aidants dans la prise de décision concernant le choix du milieu de vie de l’aîné. Les proches aidants recrutés prenaient soin d’un aîné jugé inapte à prendre cette décision seul par un professionnel de l’une des équipes de soutien à domicile participantes. Le fardeau des soins a été mesuré avec l’échelle de Zarit. Le choix des variables indépendantes et les analyses ont été guidés par le cadre conceptuel de Pallett illustrant les facteurs du fardeau des soins chez les proches aidants d’aînés inaptes. Selon nos résultats, les facteurs associés au fardeau des soins étaient reliés aux caractéristiques du proche aidant (sexe, regret suite à la décision, conflit décisionnel, à la préférence du proche aidant concernant le milieu de vie de l’aîné, au nombre de jours entre la décision et la mesure du fardeau des soins), au type de relation entre le proche aidant et l’aîné (père/mère, conjoint/conjointe) et au soutien social disponible pour le proche aidant (la survenue de prise de décision partagée). Cette étude a permis de mieux comprendre le fardeau des soins ressenti par les proches aidants d’aînés inaptes ayant fait face à la décision de rester chez soi ou non. Ces résultats guideront le développement d’interventions afin de prévenir et/ou réduire ce fardeau des soins. / In a secondary analysis of a cluster randomized trial, we explored factors influencing the burden of care experienced by caregivers of incapacitated elderly people unable to make a decision about whether to stay in their home or not. The purpose of the parent trial was to evaluate a shared decision-making intervention among interprofessional home care teams in eastern Quebec. This intervention aimed to increase the involvement of elderly people and their caregivers in decision-making about choosing living arrangements for the elderly person. Participating caregivers were caring for an elderly person whom a professional from the home care team considered incapable of making this decision alone. Burden of care was measured using the Zarit scale. In the present study, focusing on burden of care, the choice of independent variables and analyses were guided by Pallett’s model, which conceptualizes factors influencing burden of care among caregivers of incapacitated elderly people. Our results showed that factors associated with burden of care were : characteristics of the caregiver (sex, decision regret, decisional conflict, the caregiver’s preference as to a living arrangement for the elderly person, the time elapsed between the decision and when burden of care was measured); the type of relationship between the caregiver and the elderly person (parent, spouse); available social support for the caregiver (whether shared decision-making occurred). This study contributes to our understanding of the burden of care experienced by caregivers of incapacitated elderly people who are facing a decision about staying in their home or not. Its results will inform the development of interventions to prevent and/or reduce this burden of care.