Des études récentes ont montré qu'avec l'aide des scènes créées à partir d'environnements naturels tels que les forêts, nous pouvons avoir un impact significatif sur la réduction voire l'amélioration des symptômes de diverses maladies, dont la plus importante est la maladie d'Alzheimer. Les effets de ces études ont été recherchés au fil des ans et des résultats très prometteurs ont été obtenus. De nos jours, l'une des choses qui peut être très étonnante et intéressante est l'expérience de ces environnements naturels par la synthèse des scènes informatiques, notamment via les environnements de réalité virtuelle. Plus le niveau d'immersion de ces environnements naturels conçus en réalité virtuelle est élevé et meilleur, plus il peut contribuer à améliorer les symptômes du patient. L'une des méthodes nouvelles et innovantes pour concevoir et construire des environnements naturels tels que les forêts est l'utilisation de données des scanners laser, qui nous fournissent des résultats très réalistes. Pour cette raison, dans cette étude, nous présentons une forêt virtuelle dérivée de données LiDAR terrestre et améliorée grâce à des techniques d'effets spéciaux.

Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée qui vivent en milieu d'hébergement [ci-après résidents] ont besoin d'aide pour accomplir leurs soins corporels. Parfois, ces résidents vivent une expérience difficile pendant les soins corporels, comme la douleur et le froid. Comme ils ne peuvent exprimer facilement ce qu'ils ressentent et ce dont ils ont besoin, les résidents manifestent différents comportements verbaux, vocaux et physiques communément appelés comportements de résistance aux soins. Or, l'expression de ces comportements entraîne des conséquences désastreuses pour les résidents, mais aussi pour leurs proches et les soignants qui les aident dans les soins corporels. L'objectif de cette étude est de développer une intervention infirmière favorisant une expérience de confort pendant des soins corporels pour les personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une autre maladie apparentée. La théorie infirmière du déficit d'autosoin d'Orem (2001) a été choisie pour le cadre théorique. Cette théorie est centrée sur la capacité d'autosoin de la personne, la capacité de soin de l'aidant et les facteurs contextuels. De plus, elle propose quatre opérations infirmières et cinq méthodes d'aide. Les deux premières phases du processus d'étude d'intervention de Sidani et Braden (2011) ont été réalisées. Une étude de cas multiples a été choisie comme méthode de recherche. L'étude a été réalisée dans deux milieux d'hébergement au Québec. Un devis qualitatif et une méthode d'analyse sommative de contenu ont été utilisés pour la première phase. Neuf résidents, 11 proches aidants et 21 soignants ont participé à cette première phase. La deuxième phase était une étude pilote avec un devis quasi expérimental avant-après à groupe unique. Cette phase a mobilisé 11 résidents, 10 proches aidants et 31 soignants. La première phase a été réalisée auprès de résidents avec 29 observations lors de leurs soins corporels et avec 14 entrevues avec des proches aidants et des soignants. Les données théoriques, empiriques et expérientielles ont permis de présenter une théorie du problème centrée sur l'expérience vécue pendant les soins corporels par la personne atteinte d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Une proposition comportant dix tonalités réparties du confort majeur à l'inconfort majeur a été présentée sous la forme d'une échelle d'observation. Ensuite, la théorie de l'intervention a été élaborée à partir des quatre opérations infirmières et des cinq méthodes d'aide d'Orem et structurée dans un manuel d'intervention. L'objectif de la deuxième phase était de décrire l'acceptabilité, la faisabilité et les résultats préliminaires de l'intervention infirmière favorisant le confort pendant les soins corporels pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Pour l'étude pilote, deux observations pour la pré-intervention et quatre observations avec l'intervention pour chaque résident ont été réalisées, ce qui représente un total de 66 observations. La participation de 18 soignants a permis d'appliquer les plans des soins corporels. De plus, neuf entrevues avec des proches aidants ont été accomplies et un groupe de résonance avec 13 infirmières a été réalisé. Les résultats concernant l'acceptabilité et la faisabilité de l'intervention infirmière sont décrits du point de vue des résidents, des proches aidants et des soignants qui ont prodigué les soins corporels. Pour les effets préliminaires de l'intervention, les résultats montrent une réduction statistiquement significative des comportements non coopératifs et d'inconfort exprimés par les résidents pendant les soins corporels. Une augmentation statistiquement significative des comportements de confort, de la satisfaction de certains besoins et du soulagement de la douleur a également été constatée. L'étude démontre que l'intervention infirmière peut être utile à promouvoir le confort pendant les soins corporels des résidents et pour soutenir la capacité de soin des soignants. Un outil clinique qui décrit les tonalités de confort et d'inconfort pour l'expérience pendant les soins corporels est utile pour mieux décrire l'expérience des personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée et pour identifier les facteurs contribuant aux différentes tonalités. Cette étude représente les premières phases d'un programme de recherche. Les résultats et les limites démontrent que des développements théoriques et des études expérimentales sont nécessaires pour mieux décrire le problème et l'intervention. Mener des études avec une perspective triadique qui implique la contribution des personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, de leurs proches aidants et de leurs soignants aide à la conception et au développement de l'intervention infirmière. Cette stratégie sera choisie pour les phases ultérieures du programme de recherche. / People with Alzheimer's or a related disease, who live in residential settings [hereinafter residents] need help with their personal care. Bodily care can sometimes be unpleasant for these residents, causing them to feel pain and cold. Because they cannot easily express their feelings and needs, residents exhibit various verbal, vocal and physical behaviours commonly referred to as resistance-to-care behaviours. However, the expression of these behaviours has disastrous consequences for residents, but also for their relatives and caregivers who help them with bodily care. The objective of this study is to develop a nursing intervention that facilitates bodily care for people with Alzheimer's disease or other related diseases. The theoretical framework was based on Orem's (2001) self-care deficit nursing theory. This theory focuses on the person's self-care capacity, the caregivers' capacity for care and the contextual factors, and proposes four nursing operations and five helping methods. The first two phases of the Sidani and Braden (2011) intervention study process have been completed. A multiple-case study was chosen as the research method. The study was carried out in two residential settings in Quebec. A qualitative design and a method of summative content analysis were used for the first phase. Nine residents, 11 family caregivers and 21 professional caregivers participated in this first phase. The second phase was a pilot study with a quasi-experimental single group before-after design. This phase mobilized 11 residents, 10 family caregivers and 31 professional caregivers. The first phase was carried out with 29 observations during bodily care and 14 interviews with family and professional caregivers. Theoretical, empirical, and experiential data have made it possible to present a theory of the problem centred on the experience of the person with Alzheimer's or a related disease, during bodily care. A proposal comprised of ten tonalities, ranging from major comfort to major discomfort, was presented in the form of an observation scale. The theory of the intervention was then developed from the four nursing operations and the five helping methods of Orem and structured into an intervention manual. The objective of the second phase was to describe the acceptability, feasibility and preliminary results of the nursing intervention promoting comfort during bodily care for people with Alzheimer's or a related disease. In the context of the pilot study, two observations for the pre-intervention and four observations with the intervention for each resident were done, for a total of 66 observations. The participation of 18 caregivers permitted to apply the bodily care plans. In addition, nine interviews with family caregivers were completed and 13 nurses participated in a resonance group to discuss the results. Results regarding the acceptability and feasibility of the nursing intervention are described from the perspective of the residents, family caregivers and professional caregivers who provided the bodily care. In terms of preliminary effects of the intervention, the results show a statistically significant reduction in noncooperative behaviours and discomfort behaviours shown by residents during bodily care. There was also a statistically significant increase in comfort behaviours, satisfaction of certain needs, and pain relief. The study shows that this nursing intervention can be useful to promote comfort during bodily care for residents and support caregivers' capacity. A clinical tool that describes the comfort and discomfort tonalities for the experience during bodily care is useful to better describe the experience of people with Alzheimer's or related diseases, and to identify factors contributing to the different tonalities. This study represents the first phases of a research program. The results and the limitations demonstrate that theoretical developments and experimental studies are needed to better explain the problem of discomfort during bodily care, as well as to better describe the intervention itself. Conducting studies with a triadic perspective involving the contribution of people with Alzheimer's or related diseases, their family caregivers and professional caregivers helps in the design and development of this nursing intervention. The triadic strategy for the participants' involvement will be chosen for subsequent phases of the research program.

La maladie d'Alzheimer (MA) est la maladie neurodégénérative la plus courante et la cause prédominante de la démence sénile (caractérisé par une perte de mémoire et de raisonnement) et du déclin cognitif. Elle résulte d'une dégénérescence des neurones et d'une atrophie sévère qui commence dans les lobes temporal, pariétal et frontal et dans le gyrus cingulaire, puis dans des régions sous-corticales telles que l'hippocampe et le noyau de Meynert. Des observations récentes chez les patients atteints de la MA ont fait état d'une activité cérébrale anormale, commune à d'autres troubles neurologiques avant la perte des neurones. L'hyperexcitabilité neuronale se manifeste tôt dans la MA, ce qui entraîne une hyperactivité corticale et hippocampique et parfois même une activité épileptiforme et des crises chez la souris et l'homme. Cependant, les mécanismes sous-jacents à l'hyperexcitabilité dans le cerveau de la maladie d'Alzheimer restent obscurs. Une hypothèse importante suggère que l'accumulation d'amyloïde-β perturbe la signalisation inhibitrice médiée par le GABA[indice A]. Le vieillissement normal est également associé à un déclin des fonctions cognitives, indépendamment de tout trouble neurodégénératif. Les causes du déclin cognitif associé au vieillissement (DCAV) sont multiples, mais le facteur clé est l'équilibre entre l'excitation et l'inhibition synaptiques. Comme dans le cas de la maladie d'Alzheimer, une hyperactivité neuronale dans l'hippocampe, une région du cerveau impliquée dans la formation et la rétention de la mémoire, ou une absence de désactivation du réseau du mode par défaut (DMN) ont été décrites dans les troubles cognitifs associés au vieillissement. Pourtant, dans le cortex préfrontal, une région du cerveau cruciale pour les fonctions exécutives, une réduction manifeste de la ramification dendritique se produit avec le vieillissement, entraînant une diminution de la transmission synaptique excitatrice et une augmentation de l'entrée inhibitrice. Les études présentées dans cette thèse visent à identifier les altérations de la transmission synaptique conduisant aux déficits cognitifs associés à la MA et à l'ARCD mais visent également à dévoiler les mécanismes potentiels sous-jacents à l'hyperactivité neuronale. Dans la MA, les résultats présentés ici montrent une perte de fonction de l'extrudeur de chlorure neuronal KCC2, responsable du maintien de la robustesse de l'inhibition médiée par le GABA[indice A]. La restauration de KCC2 chez les souris porteuses de mutations liées à la maladie d'Alzheimer a permis d'inverser les déficits de mémoire spatiale et les dysfonctionnements sociaux, reliant la dyshoméostasie des chlorures au déclin cognitif lié à la maladie d'Alzheimer. Avec le vieillissement normal, un sous-ensemble de souris a développé des déficits de mémoire non spatiale, un comportement de type anxieux et un dysfonctionnement social. Dans ce sous-ensemble de souris âgées atteintes de troubles cognitifs, les niveaux de protéines synaptiques inhibitrices clés étaient élevés dans le cortex préfrontal médian (CPM). L'activation optogénétique des neurones GABAergiques du CPM a modifié le comportement des jeunes souris et a reproduit certaines des déficiences cognitives observées chez les vieilles souris souffrant de troubles cognitifs. D'autre part, lorsque la stimulation optogénétique a été utilisée pour générer un modèle d'hyperactivité neuronale soutenue et chronique dans l'hippocampe de jeunes souris, les niveaux de protéines synaptiques excitatrices et inhibitrices ont été réduits, ce qui indique une perturbation générale de la transmission synaptique. Enfin, et surtout, lorsque l'on compare les protéines modifiées lors d'une stimulation optogénétique chronique chez des souris de type sauvage à celles modifiées par des mutations et des pathologies dans les modèles de la maladie d'Alzheimer, seules quelques protéines sont exprimées différemment. Ces résultats suggèrent que l'hyperactivité neuronale pourrait contribuer directement à la perturbation de la transmission synaptique et à la neuropathologie liée à la MA. En résumé, le déclin cognitif peut se produire avec une inhibition à la fois exagérée et diminuée. Ces deux voies opposées, la première étant observée dans le déclin cognitif lié à l'âge et la seconde étant typique de la MA, perturbent de manière unique le fonctionnement normal du cerveau, ce qui entraîne à son tour un déclin cognitif. Une appréciation de ces résultats peut avoir des implications pour les interventions thérapeutiques dans les deux conditions. Dans l'ensemble, les travaux présentés dans cette thèse soulignent non seulement la contribution de l'altération de la transmission inhibitrice dans le développement du déclin cognitif dans la MA et le vieillissement, mais décrivent également l'implication de l'hyperactivité neuronale dans la perturbation des synapses et la neurodégénération. / Alzheimer's disease (AD) is the most common neurodegenerative disorder and the predominant cause of senile dementia (characterized by a loss of memory and reasoning) and cognitive decline. It results from neuron degeneration and severe atrophy initiating from the temporal, parietal and frontal lobe, the cingulate gyrus and the hippocampus following by subcortical regions such as the the nucleus basalis of Meynert. Recent observations have reported an abnormal brain activity in AD patients, common to other neurological disorders prior to the neuron loss. Neuronal hyperexcitability manifests early in AD which leads to cortical and hippocampal hyperactivity and sometimes even epileptiform activity and seizures in mice and humans. However, the mechanisms underlying hyperexcitability in the AD brain remains elusive. A prominent hypothesis suggests that amyloid-β accumulation disrupts GABA[subscript A]-mediated inhibitory signaling. Normal aging is associated also with a decline in cognitive function independently of any neurodegenerative disorder. The causes of aging associated cognitive decline (ASCD) are multifaceted but a key factor is the imbalance between synaptic excitation and inhibition. Similar to AD, neuronal hyperactivity in the hippocampus, a brain region involved in memory formation and retention, or failure of deactivation of the Default Mode Network (DMN) has been described in ASCD. Yet, in the prefrontal cortex, a brain region crucial for executive functions, an overt reduction in the dendritic branching occurs with aging resulting in diminished excitatory synaptic transmission together with an increase in the inhibitory input. The studies presented in this thesis aim to identify alterations in synaptic transmission leading to cognitive deficits associated with AD and ARCD but also aim to unveil potential mechanisms underlying neuronal hyperactivity. In AD, the results presented here show a loss of function of the neuronal chloride extruder KCC2, responsible for maintaining the robustness of GABA[subscript A]-mediated inhibition. Restoring KCC2 in mice carrying AD-linked mutations reversed spatial memory deficits and social dysfunction linking chloride dyshomeostasis with AD-related cognitive decline. With normal aging, a subset of mice developed non-spatial memory impairments, anxiety-like behavior, and social dysfunction. In this subset of cognitively impaired old mice, the levels of key inhibitory synaptic proteins were elevated within the medial prefrontal cortex (mPFC). Activating mPFC GABAergic neurons optogenetically altered the behavior of young mice and mimicked some of the cognitive impairments found in the old, cognitively impaired mice. On the other hand, when optogenetic stimulation was used to generate a model of sustained, chronic neuronal hyperactivity in the hippocampus of young mice, both excitatory and inhibitory synaptic proteins levels were reduced pointing to a general disruption of synaptic transmission. Finally, and more importantly, when we compared the proteins altered upon chronic optogenetic stimulation in wild-type mice to that altered due to mutations and pathology in AD models, only a few proteins where differently expressed. These results suggest that neuronal hyperactivity could contribute directly to the disruption of synaptic transmission and the neuropathology linked to AD. To sum up, cognitive decline can occur with both exaggerated and diminished inhibition. These two opposing paths, with the first seen in age-related cognitive decline, and the second being typical to AD, uniquely disrupt normal brain functioning which in turn leads to cognitive decline. An appreciation of these findings can have implications for therapeutic interventions in the two conditions. Taken together, the work presented in this thesis not only highlights the contribution of altered inhibitory transmission in the development of cognitive decline in AD and aging, but also describes the involvement of neuronal hyperactivity in synapse disruption and neurodegeneration.

À l’heure actuelle, il est estimé que 60% des personnes hébergées dans les centres d’hébergement publics du Québec seraient atteintes de la maladie d’Alzheimer. De ce nombre, plusieurs manifesteraient des symptômes comportementaux associés à la démence. Les préposés aux bénéficiaires représentent le corps de métier le plus en contact avec les personnes hébergées dans les unités et, de par la nature de leurs tâches, ils seraient plus à risque d’être exposés à des troubles comportementaux. Étant donné que ces comportements peuvent constituer une source de stress pour les préposés aux bénéficiaires, la présente étude vise à estimer la contribution d’un ensemble de variables sur leur niveau de détresse psychologique. Ces variables comprennent la fréquence des symptômes comportementaux perçus, les évaluations cognitives primaires et secondaires, le sentiment d’efficacité personnelle et les stratégies de coping. Au total, quatre-vingt-douze préposés aux bénéficiaires détenant des postes de jour ont été recrutés dans les centres d’hébergement de la région de Québec dans les Centres de santé et des services sociaux de la Vieille-Capitale, Québec-Nord et Portneuf. Une analyse de régression multiple révèle que le modèle explique 42,3% de la variance de la variable dépendante, et que la fréquence des troubles comportementaux non agressifs, l’évaluation cognitive de type menace et la recherche de soutien émotionnel contribuent à la détresse psychologique ressentie par les préposés. Les résultats de ce mémoire mettent en lumière l’importance des symptômes comportementaux non agressifs qui semblent souvent sous-estimés comparativement aux troubles agressifs. Le mémoire propose également une réflexion sur la théorie transactionnelle de Lazarus et Folkman et sur ses différentes composantes.

Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée qui vivent en milieu d'hébergement [ci-après résidents] ont besoin d'aide pour accomplir leurs soins corporels. Parfois, ces résidents vivent une expérience difficile pendant les soins corporels, comme la douleur et le froid. Comme ils ne peuvent exprimer facilement ce qu'ils ressentent et ce dont ils ont besoin, les résidents manifestent différents comportements verbaux, vocaux et physiques communément appelés comportements de résistance aux soins. Or, l'expression de ces comportements entraîne des conséquences désastreuses pour les résidents, mais aussi pour leurs proches et les soignants qui les aident dans les soins corporels. L'objectif de cette étude est de développer une intervention infirmière favorisant une expérience de confort pendant des soins corporels pour les personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une autre maladie apparentée. La théorie infirmière du déficit d'autosoin d'Orem (2001) a été choisie pour le cadre théorique. Cette théorie est centrée sur la capacité d'autosoin de la personne, la capacité de soin de l'aidant et les facteurs contextuels. De plus, elle propose quatre opérations infirmières et cinq méthodes d'aide. Les deux premières phases du processus d'étude d'intervention de Sidani et Braden (2011) ont été réalisées. Une étude de cas multiples a été choisie comme méthode de recherche. L'étude a été réalisée dans deux milieux d'hébergement au Québec. Un devis qualitatif et une méthode d'analyse sommative de contenu ont été utilisés pour la première phase. Neuf résidents, 11 proches aidants et 21 soignants ont participé à cette première phase. La deuxième phase était une étude pilote avec un devis quasi expérimental avant-après à groupe unique. Cette phase a mobilisé 11 résidents, 10 proches aidants et 31 soignants. La première phase a été réalisée auprès de résidents avec 29 observations lors de leurs soins corporels et avec 14 entrevues avec des proches aidants et des soignants. Les données théoriques, empiriques et expérientielles ont permis de présenter une théorie du problème centrée sur l'expérience vécue pendant les soins corporels par la personne atteinte d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Une proposition comportant dix tonalités réparties du confort majeur à l'inconfort majeur a été présentée sous la forme d'une échelle d'observation. Ensuite, la théorie de l'intervention a été élaborée à partir des quatre opérations infirmières et des cinq méthodes d'aide d'Orem et structurée dans un manuel d'intervention. L'objectif de la deuxième phase était de décrire l'acceptabilité, la faisabilité et les résultats préliminaires de l'intervention infirmière favorisant le confort pendant les soins corporels pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Pour l'étude pilote, deux observations pour la pré-intervention et quatre observations avec l'intervention pour chaque résident ont été réalisées, ce qui représente un total de 66 observations. La participation de 18 soignants a permis d'appliquer les plans des soins corporels. De plus, neuf entrevues avec des proches aidants ont été accomplies et un groupe de résonance avec 13 infirmières a été réalisé. Les résultats concernant l'acceptabilité et la faisabilité de l'intervention infirmière sont décrits du point de vue des résidents, des proches aidants et des soignants qui ont prodigué les soins corporels. Pour les effets préliminaires de l'intervention, les résultats montrent une réduction statistiquement significative des comportements non coopératifs et d'inconfort exprimés par les résidents pendant les soins corporels. Une augmentation statistiquement significative des comportements de confort, de la satisfaction de certains besoins et du soulagement de la douleur a également été constatée. L'étude démontre que l'intervention infirmière peut être utile à promouvoir le confort pendant les soins corporels des résidents et pour soutenir la capacité de soin des soignants. Un outil clinique qui décrit les tonalités de confort et d'inconfort pour l'expérience pendant les soins corporels est utile pour mieux décrire l'expérience des personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée et pour identifier les facteurs contribuant aux différentes tonalités. Cette étude représente les premières phases d'un programme de recherche. Les résultats et les limites démontrent que des développements théoriques et des études expérimentales sont nécessaires pour mieux décrire le problème et l'intervention. Mener des études avec une perspective triadique qui implique la contribution des personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, de leurs proches aidants et de leurs soignants aide à la conception et au développement de l'intervention infirmière. Cette stratégie sera choisie pour les phases ultérieures du programme de recherche. / People with Alzheimer's or a related disease, who live in residential settings [hereinafter residents] need help with their personal care. Bodily care can sometimes be unpleasant for these residents, causing them to feel pain and cold. Because they cannot easily express their feelings and needs, residents exhibit various verbal, vocal and physical behaviours commonly referred to as resistance-to-care behaviours. However, the expression of these behaviours has disastrous consequences for residents, but also for their relatives and caregivers who help them with bodily care. The objective of this study is to develop a nursing intervention that facilitates bodily care for people with Alzheimer's disease or other related diseases. The theoretical framework was based on Orem's (2001) self-care deficit nursing theory. This theory focuses on the person's self-care capacity, the caregivers' capacity for care and the contextual factors, and proposes four nursing operations and five helping methods. The first two phases of the Sidani and Braden (2011) intervention study process have been completed. A multiple-case study was chosen as the research method. The study was carried out in two residential settings in Quebec. A qualitative design and a method of summative content analysis were used for the first phase. Nine residents, 11 family caregivers and 21 professional caregivers participated in this first phase. The second phase was a pilot study with a quasi-experimental single group before-after design. This phase mobilized 11 residents, 10 family caregivers and 31 professional caregivers. The first phase was carried out with 29 observations during bodily care and 14 interviews with family and professional caregivers. Theoretical, empirical, and experiential data have made it possible to present a theory of the problem centred on the experience of the person with Alzheimer's or a related disease, during bodily care. A proposal comprised of ten tonalities, ranging from major comfort to major discomfort, was presented in the form of an observation scale. The theory of the intervention was then developed from the four nursing operations and the five helping methods of Orem and structured into an intervention manual. The objective of the second phase was to describe the acceptability, feasibility and preliminary results of the nursing intervention promoting comfort during bodily care for people with Alzheimer's or a related disease. In the context of the pilot study, two observations for the pre-intervention and four observations with the intervention for each resident were done, for a total of 66 observations. The participation of 18 caregivers permitted to apply the bodily care plans. In addition, nine interviews with family caregivers were completed and 13 nurses participated in a resonance group to discuss the results. Results regarding the acceptability and feasibility of the nursing intervention are described from the perspective of the residents, family caregivers and professional caregivers who provided the bodily care. In terms of preliminary effects of the intervention, the results show a statistically significant reduction in noncooperative behaviours and discomfort behaviours shown by residents during bodily care. There was also a statistically significant increase in comfort behaviours, satisfaction of certain needs, and pain relief. The study shows that this nursing intervention can be useful to promote comfort during bodily care for residents and support caregivers' capacity. A clinical tool that describes the comfort and discomfort tonalities for the experience during bodily care is useful to better describe the experience of people with Alzheimer's or related diseases, and to identify factors contributing to the different tonalities. This study represents the first phases of a research program. The results and the limitations demonstrate that theoretical developments and experimental studies are needed to better explain the problem of discomfort during bodily care, as well as to better describe the intervention itself. Conducting studies with a triadic perspective involving the contribution of people with Alzheimer's or related diseases, their family caregivers and professional caregivers helps in the design and development of this nursing intervention. The triadic strategy for the participants' involvement will be chosen for subsequent phases of the research program.

L'objectif de cette étude était d'évaluer les besoins décisionnels et de prioriser cinq décisions difficiles et fréquentes des aînés atteints de la maladie d'Alzheimer (MA) et leurs proches pour développer un programme de formation axé sur la décision partagée combiné avec des outils d'aide à la décision. Un sondage électronique de type Delphi avec 33 experts a permis d'établir un consensus sur cinq décisions. Les résultats concernent la décision des proches de recourir à une intervention de soutien (sélectionné par 83% des experts), la décision de recourir à des interventions pour réduire l'agitation, l'agressivité et les symptômes psychotiques (79%), déterminer l'objectif des soins chez les aînés atteints de la MA au stade avancé (66%), arrêter ou non la conduite automobile (66%) et établir ou non un régime de protection (62%). L'identification de ces besoins décisionnels médicaux et psychosociaux pourra aiguiller différentes parties prenantes dans le développement d'interventions pour faciliter la prise de décision. Mots clés : maladie d'Alzheimer, proches aidants, soins de première ligne, décision partagée, analyse de besoins, méthode Delphi

Titre de l'écran-titre (visionné le 25 juillet 2023) / Selon les projections de l'Alzheimer's Disease International (ADI, 2018), le nombre mondial de cas diagnostiqués de maladie d'Alzheimer (MA) triplera d'ici 2050. Ce trouble est caractérisé par un ensemble de symptômes que l'on peut diviser en trois catégories, soit les symptômes cognitifs, les symptômes fonctionnels et les symptômes psychologiques et comportementaux (SCPD). Les inhibiteurs de la cholinestérase (IAChEs) - donépézil, rivastigmine, et galantamine - sont des agents pharmacologiques qui sont prescrits pour le traitement symptomatologique de la MA. Il est estimé que 80 % des personnes qui sont atteintes de la MA sont prises en charge par un proche. Le rôle de proche aidant (PA) est associé à un ensemble de stresseurs. Le terme fardeau est souvent utilisé pour faire référence à cette charge et à ses conséquences négatives. La sévérité de la symptomatologie de l'aidé a un effet documenté sur le fardeau du PA et les symptômes fonctionnels et les SCPD seraient les catégories de symptômes dont l'effet négatif est le plus important. L'objectif de ce mémoire doctoral est d'évaluer si par leurs effets sur la symptomatologie de l'aidé, les IAChEs ont des répercussions positives sur le fardeau du PA. Pour ce faire, une recension systématique avec résumé narratif a été réalisée. Les résultats obtenus révèlent des changements en faveur du traitement sur au moins une des trois catégories de symptômes de la MA et des changements concomitants en faveur du traitement sur le fardeau dans 8 des 12 études retenues. Toutefois, les effets observés sont petits et plusieurs variables non contrôlées pourraient expliquer les différences observées. Les résultats de cette recension laissent croire que les IAChEs n'ont pas d'effets cliniquement significatifs sur le fardeau du PA. Les IAChEs ne pouvant pas être utilisés comme façon de diminuer le fardeau, la mise en place d'autres interventions s'adressant tant au PA, à l'aidé qu'à la dyade semble être une avenue bien plus prometteuse.

Cette étude poursuit deux objectifs. En premier lieu, elle vise à comparer le niveau de détresse et l’état de santé des aidantes selon trois moments différents dans le parcours d’accompagnement d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble neurocognitif apparenté. En second lieu, l’étude vise à documenter et comparer la contribution de différentes variables, telles que la relation entre l’aidante et l’aîné, le nombre d’heures par semaine consacrées aux soins, le sentiment d’efficacité personnelle, les stratégies d’adaptation utilisées par l’aidante, le sentiment de culpabilité, le soutien social perçu, la présence de problèmes de comportement et de mémoire chez l’aîné, ainsi que le niveau d’autonomie de l’aîné sur le niveau de détresse et l’état de santé des aidantes selon les trois groupes. Un devis de recherche mixte est utilisé pour répondre à ces objectifs. Au total, 41 aidantes réparties en trois groupes ont rempli des questionnaires : un groupe qui s’occupe de son proche à domicile et qui ne pense pas au placement, un groupe qui a effectué une demande de placement et un groupe qui a récemment placé son proche en centre de soins de longue durée. Également, un sous-échantillon de 21 aidantes a participé à une entrevue semi-structurée. De façon générale, les résultats dressent un portrait particulièrement préoccupant du niveau de détresse des proches aidantes, et ce, même lorsque l’aîné atteint d’un trouble neurocognitif lié au vieillissement est hébergé en CHSLD depuis plusieurs mois. L’hébergement conduit à un certain soulagement chez les proches aidantes. Cependant, plusieurs sources de stress demeurent à la suite de l’hébergement, de sorte que la proportion d’aidantes qui présentent un niveau de détresse critique à la suite de l’hébergement demeure nettement supérieure à ce qui est observé dans la population québécoise. Différentes variables qui peuvent contribuer au niveau de détresse des aidantes en attente de l’hébergement de leur proche en CHSLD et des aidantes dont le proche est hébergé en CHSLD sont abordées dans cette thèse. / This study pursues two main objectives. The first objective is to compare distress level and health status among female caregivers in three different periods of the caregiving course with a relative who suffer from Alzheimer’s disease or a similar neurocognitive disorder. The second objective is to explore and compare the contribution of different variables (the relationship between the caregiver and the elder, the number of hours of care per week, the caregivers’ empowerment, their coping strategies, their feeling of guilt, their perceived social support, the behavioral and cognitive symptoms of the elder, and the autonomy level of the elder) to the caregivers’ distress level and health status among three groups of caregivers. A mixed method has been used to pursue those two objectives. A total of 41 female caregivers, split into three groups, completed the questionnaires: one group of caregivers who care at home and don’t consider long-term placement, one group of caregivers who ask for their relatives’ long-term placement and one group who recently placed their relative in long-term care facility. In addition, 21 of those caregivers participated to a semi-structured interview. The general results present a particularly worrying picture of the distress level of caregivers, even when the elder who suffers from an aging-related neurocognitive disorder has been living in a long-term care facility for many months. The placement leads to some relief among caregivers. However, several sources of stress remain so that the proportion of caregivers who experience a critical level of distress following placement remains significantly higher than generally observed in the Quebec population. Multiple variables which can contribute to the distress level of caregivers awaiting the placement of their loved one and of caregivers whose relative lives in long-term care facility are addressed in this thesis.

La maladie d’Alzheimer (MA) est une maladie neurodégénérative insidieuse qui entraîne l’apparition de déficits cognitifs menant à un déclin graduel de l’autonomie fonctionnelle. Ce déclin fonctionnel peut affecter négativement le bien-être des patients vivant avec la MA, qui est dépendant du sentiment d’autonomie, de compétence et d’affiliation, selon la théorie d’autodétermination. Des interventions ciblant les atteintes fonctionnelles dans la MA ont donc été développées. Le type d’intervention démontrant le meilleur potentiel auprès de cette population est la réadaptation cognitive (RC). Il s’agit d’une approche individualisée selon les incapacités du fonctionnement quotidien et le profil d’atteintes cognitives. Les études existantes sur la RC ont démontré des améliorations de la performance sur les activités de la vie quotidienne qui étaient ciblées par la RC. Cela dit, ces études présentaient des limites méthodologiques, telles que des mesures subjectives de la performance et l’utilisation d’interventions non individualisées et non liées à des tâches de la vie quotidienne. Thivierge et collaborateurs (2014) ont pallié certaines de ces limites en élaborant un programme de RC qui a démontré l’amélioration objective de la performance pour une activité instrumentale de la vie quotidienne (AIVQ) altérée chez un groupe de participants vivant avec la MA en stade léger. Le programme de RC incluait les techniques cognitives de la pratique répétée avec rappel espacé et apprentissage sans erreur. Malgré les effets bénéfiques sur la performance, la RC n’avait pas amélioré la qualité de vie des participants et un effet secondaire indésirable avait été enregistré (Brunelle-Hamann, Thivierge & Simard, 2015). Avant de poursuivre la recherche sur la RC, il était donc primordial de préciser certains aspects. C’est donc dans ce cadre que s’inscrit la présente thèse. Cette thèse a trois objectifs principaux. D’abord, elle vise à justifier le développement d’interventions de RC ciblant les activités de la vie quotidienne auprès de la population MA. Une revue critique de la littérature a été effectuée afin de préciser les atteintes fonctionnelles des activités instrumentales de la vie quotidienne (AIVQ) dans les premiers stades de la MA. Dans un second temps, cette thèse vise à vérifier si un programme de RC pour réapprendre deux AIVQ est sécuritaire auprès des patients dans les stades léger et modéré. Finalement, le troisième objectif est d’évaluer l’efficacité d’un programme de RC pour améliorer la qualité de vie, l’estime de soi et la satisfaction de soi et pour améliorer la performance à deux AIVQ altérées et significatives pour les patients en stades léger et modéré de la MA. Cette thèse est novatrice, car elle est la première à évaluer objectivement à l’aide d’une mesure valide, fidèle et écologique, l’efficacité d’une RC individualisée à domicile, chez les patients MA en stade léger et modéré, pour améliorer deux AIVQ significatives et altérées. Elle est la première à évaluer l’innocuité d’un programme de RC pour deux AIVQ en contexte de MA. Elle introduit des mesures du bien-être, dont l’estime de soi et la satisfaction de soi, mesures importantes lorsque l’on considère l’implantation d’une telle intervention à plus large échelle et mesures supportées par un modèle théorique et recommandées pour les interventions dans la démence. Les résultats de la présente thèse ont démontré que les atteintes fonctionnelles sont présentes de façon précoce dans les stades léger et modéré de la MA et affectent en premier lieu les activités complexes de la vie quotidienne (AIVQ). Les interventions ciblant ces atteintes sont pertinentes afin de favoriser l’autonomie et le bien-être des patients MA. Les résultats recueillis dans le cadre de cette thèse ont permis d’établir qu’un programme de RC ciblant deux AIVQ était sécuritaire et bien toléré pour les patients MA et pour leur proche aidant. Finalement, la valeur surajoutée de la réadaptation de deux AIVQ altérées, comparativement à une seule AIVQ, a été identifiée à l’aide d’une étude randomisée contrôlée. La RC pour deux AIVQ permet d’améliorer objectivement la performance à ces activités et de prévenir le déclin fonctionnel global jusqu’à trois mois après la fin de l’intervention et entraine une amélioration de l’estime de soi. Et ce, malgré les déficits de la mémoire épisodique des participants et l’évolution du déclin cognitif.

La maladie d’Alzheimer (MA) est la cause la plus fréquente de démence chez les personnes âgées. Un traitement n’a pas encore été trouvé, mais des études montrent que la combinaison de thérapies pharmacologiques et non pharmacologiques (TNP) peut ralentir la progression des symptômes de la maladie. Parmi les TNP, la thérapie musicale active ou musicothérapie active (TMA) a été largement utilisée. Cependant, cette approche requiert une supervision constante pour que la thérapie soit exécutée correctement. L’utilisation de technologies adaptées aux besoins des personnes avec MA pourrait alors leur permettre de participer de manière autonome aux sessions de TMA. Ce mémoire de maîtrise s’organise autour de deux articles scientifiques. Le premier est une recension des écrits au sujet de la TMA utilisée en MA. Le deuxième article présente la démarche de co-conception d’un prototype du dispositif de clavier musical surdimensionné capable de guider les utilisateurs atteints de MA (stade léger) à travers des sessions de TMA qui comprennent des activités musicales,cognitives et motrices. Des études complémentaires devront évaluer les effets de l’utilisation de ce dispositif musical sur les différents symptômes de la MA. Cependant, le matériau présenté dans le premier article de la thèse (recension des écrits) et les données en lien avec le deuxième article (co-conception), tels que les témoignages des participants au stage léger de la MA et les prototypes créés, indiquent que l’utilisation de ce clavier peut potentiellement atténuer les symptômes associés à la MA et ainsi améliorer la qualité de la vie de cette population. / Alzheimer’s disease (AD) is the most common cause of dementia in the elderly. A cure has not yet been found, but studies show that the combination of pharmacological and non-pharmacological therapies (NPT) can slow down the progression of the symptoms of the disease. Among the NPT, active music therapy (AMT) has been widely used to help relieve the symptoms of dementia. However,most AMT require constant supervision or guidance so that the person with AD can participate in the therapy session and perform it correctly. The use of technologies specifically designed to meet the needs of this population could allow them to autonomously participate in AMT sessions.This master’s thesis is organized into two articles, the first is a literature review regarding the application of AMT in AD. The second article presents the co-design process of an oversized musical keyboard that can guide users with mild AD through AMT sessions that integrate musical, cognitive and motor tasks. Further studies should evaluate the effects of using this device on different symptoms of Alzheimer’s disease. However, the results presented in the first article of the thesis and the observations from the interactions between the participants (with mild AD) and the prototypes provided during the co-design process indicate that the use of this keyboard has the potential to alleviate symptoms related to AD and, thus, improve the quality of life.