Submitted by Cristina Brassaglia Lucon (cristinab.lucon@gmail.com) on 2017-02-01T16:57:59Z No. of bitstreams: 1 Tese_Cristina Lucon_rev_Nidia_2_12_08_2016.pdf: 5182111 bytes, checksum: cc8685dc0f3021013254bc425623f1bd (MD5) / Approved for entry into archive by Maria Auxiliadora da Silva Lopes (silopes@ufba.br) on 2017-02-17T19:45:19Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Tese_Cristina Lucon_rev_Nidia_2_12_08_2016.pdf: 5182111 bytes, checksum: cc8685dc0f3021013254bc425623f1bd (MD5) / Made available in DSpace on 2017-02-17T19:45:20Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Tese_Cristina Lucon_rev_Nidia_2_12_08_2016.pdf: 5182111 bytes, checksum: cc8685dc0f3021013254bc425623f1bd (MD5) / CAPES / O presente trabalho é fruto de reflexões sobre minha prática profissional como professora na classe hospitalar do Hospital Universitário Professor Edgard Santos, localizado em Salvador-BA. Teve por objetivo pesquisar a representação social do professor de Monte Santo-BA acerca do aluno com uma doença genética rara: a mucopolissacaridose tipo VI. Para desenvolvê-lo, foram observados os princípios da pesquisa qualitativa e do estudo de caso coletivo, tomando como orientação teórico-metodológica a teoria das representações sociais. Participaram do estudo 7 professores, de ambos os sexos, que trabalham em 3 escolas municipais, localizadas em 3 diferentes povoados da cidade de Monte Santo-BA, e que lecionam ou que já lecionaram para tais alunos. Os procedimentos de coleta de dados foram a observação e as entrevistas semiestruturadas. Após a coleta, submeteu-se todo material à análise de conteúdo, o que possibilitou identificar a representação social, segundo os professores, sobre alunos com uma doença incomum. Os resultados alcançados mostram que, segundo os referidos docentes, esses alunos não têm uma doença, mas apenas uma deficiência física, já que ela é visível; eles são bons alunos, pois, apresentam facilidade para aprender; são sociáveis, têm ajuda da família, são curiosos e participativos. São praticamente normais, embora apresentem um atributo depreciativo visível que leva a uma baixa atratividade física, em geral, e facial, fato que, do ponto de vista dos professores, constitui-se numa aparência anormal. São considerados alunos com necessidades educacionais especiais, simplesmente por apresentarem condição de deficiência física; esta condição, para os docentes, requer um professor especialista, haja vista que, segundo seu ponto de vista, a educação especial ainda é uma modalidade da educação paralela ao ensino convencional, oferecida unicamente em salas de recursos multifuncionais. A educação especial também é entendida como sinônimo de educação inclusiva e significa somente a inserção de alunos, em condição de deficiência, na sala de aula comum. Esses achados demonstram que os professores compreendem a mucopolissacaridose tipo VI apenas como uma deficiência física e que eles foram e ainda estão sendo formados com ideias superficiais acerca da educação especial, na perspectiva da educação inclusiva; isso leva à formação de profissionais sem capacitação para promover a inclusão de fato, na medida em que os próprios formadores desses novos docentes estão distantes desse processo. Se a educação almeja professores que lecionem com qualidade para todos os alunos, eles também precisam ser formados com qualidade, fato que requer o compromisso de todos: escola, família, serviços da saúde, transporte, trabalho; ademais, esse compromisso implica investimentos do governo mediante políticas públicas, tendo em vista que se a finalidade é a educação para todos, então, a responsabilidade deve ser de todos / ABSTRACT This coursework is the result of reflections regarding my professional practice as a teacher in a hospital of the University Hospital Professor Edgard Santos, located in Salvador, Bahia, It was aimed to research about the social representation of teachers from Monte SantoBA town, in which there is a student with a genetic rare illness: mucopolysaccharidosis type VI. To develop th is search, the principles of qualitative research and the collective case study were observed and used, also having the theoretical and methodological orientation to the theory of social representations. The study participants included 07 teachers, men and women, working in 03 public schools located in 03 different villages in the town of Monte SantoBA that had already taught or still teach these students. As data collection, it was used the observation and semistructured interviews. After collecting the info, it was possible to indentify the social representation when it came to the teachers’ part, regarding the students who sufferent from that unusual disease. Among the results achieved, it was found that for teachers these students do not have a disease, but a deficiency, related to physical par t, as it is visible. They are good students, because they do have ability to learn, they are sociable, have family help, are curious and participative. They are practically normal, although they have this visible deformation that is not atractive when it comes to facial and physical formation, in which, in the teachers' point of view, it is considered to be an abnormal appearance. They are considered students with special educational needs, just by being a person on disability status, and for teachers, these students need the help of an expert teacher. Given that, in their view, special education is still education that must be sidelined to formal education, and is mostly just offered in schools that count with multifunctional facilities. Also, special education is understood as a synonym for inclusive education, and only means placing students in deficiency condition in a standard classroom. These findings show that teachers have little knowledge of MPS VI, and they have been and are still being formed wrongly and with vague ideas about the special education from the perspective of formation of professionals who are not able to include in fact, as the trainers themselves of these new teachers are far from this process. If education aims teachers who can teach all students with quality, they also need to be formed with quality; which requires the commitment of all: school, family, health services, education, transportation, labor, government investment and public policy, because if the purpose is education for all, then, the responsibility must be everyone’s.