During the last few years, there has been increasing interest in making medical records more centered around patients. Empowering the patient more in the care process has proven to increase the quality of care. It can also enable increased data sharing among different actors, where today patient health data is locked into thousands of separate data silos. Meanwhile, growth in portable medical devices and patient-generated health data (PGHD) poses a new source of valuable data which today has limited utilization in clinical settings. In solving these issues of data availability without compromising the privacy of patients, blockchain has been suggested to play an important role through a more patient-centric model of controlling information. The purpose of this study is to investigate how blockchain can solve data availability and security issues in the healthcare system. We explore the research question from a Sweden-specific context by first defining the current state of the Swedish health data ecosystem, and then analyzing how blockchain helps in increasing the availability and security of personal health data. Qualitative methods were used, and data was collected through both a literature review and an interview study where 16 semi-structured interviews were conducted with Swedish governmental agencies, EMR providers, informaticians, as well as blockchain experts. The current issues in data availability and security in the Swedish healthcare system were identified together with the benefits of using blockchain in this context. Our findings suggest that Sweden has already solved many of the problems other countries face, limiting the marginal benefit of using blockchain. However, problems of sharing raw data persist and blockchain has benefits in managing accesses to health data from both regulatory and privacy perspectives. There are also benefits of using the technology for ensuring the quality of PGHD as well as providing increased security for health data. Lastly, we propose and discuss three separate blockchainbased solutions to be used in healthcare. A major contribution to literature lies in finding that system barriers in form of legislation and technical and semantic interoperability are issues that first need to be resolved in order to harvest the full value of using blockchain technology - issues often understated in other papers. We call for future studies to investigate practical use-cases such as small-scale consortiums addressing specific data sets or patient groups to provide proof-of-concept on how the technology performs in terms of cost, integrity, security, and scalability in for personal health data. / Patientdata är i dagsläget spridd i tusentals data-silos i sjukvården. Att involvera patienten i vårdprocessen har visat sig förbättra vårdresultatet, vilket senaste åren ökat diskussioner om att göra hälsodata mer tillgänglig och centrerad kring patienten. Samtidigt växer användandet av portabla medicinska apparater och patient-genererad information snabbt, och utgör nu en ny datakälla som i dagsläget i princip inte utnyttjas i den kliniska kontexten. För att lösa dessa problem och öka tillgängligheten av data utan att äventyra patientens integritet har blockkedjeteknologi föreslagits spela en viktig roll genom en mer patientcentrerad modell av informationsdelning. Syftet med denna studie är att undersöka hur blockkedjor kan lösa problemen med tillgänglighet av sjukvårdsdata inom vårdsystemet. Vi undersöker frågeställningen utifrån en svensk kontext genom att först definiera de existerande problem relaterade till datatillgänglighet och säkerhet i det svenska vårdsystemet, för att sedan analysera blockkedjans roll för att lösa dessa problem. Studien är av kvalitativ natur där datainsamling gjorts genom dels en litteraturstudie, och dels genom en intervjustudie, där 16 semistrukturerade intervjuer genomförts med svenska myndigheter, journalsystems-leverantörer, informatiker samt blockkedje-experter. Nuvarande problem inom datatillgänglighet och datasäkerhet identifierades tillsammans med de fördelar som finns av att använda blockkedjor i sammanhanget. Våra resultat visar att Sverige redan har löst många av de problem många andra länder idag möter, vilket potentiellt minskar den marginella nyttan av att använda blockkedjor. Dock existerar fortfarande problem när det gäller delning av digitala kopior av journaler mellan aktörer, och en blockkedjelösning har fördelar ur både regulatoriska perspektiv och integritetsperspektiv. Vidare finner vi fördelar av att använda blockkedjor för att försäkra kvaliteten av patient-genererad hälsodata, samt för att öka säkerheten i arkitekturer som möjliggör datadelnin. Slutligen föreslår vi och diskuterar tre olika blockkedjelösningar för den svenska sjukvårdssektorn. Ett av huvudbidragen till litteraturen ligger i att identifiera systembarriärer i form av legislativa åtgärder samt teknisk och semantisk interoperabilitet - problem som måste lösas för att till fullo kunna åtnjuta fördelarna av en blockkedjelösning. Vi uppmanar framtida studier att undersöka praktiska användningsområden såsom småskaliga konsortium för att vidare bidra med hur tekniken levererar på frågor kopplade till kostnad, integritet, säkerhet och skalbarhet för personlig hälsodata.

Our population is becoming older and with that, the development of chronic diseasesis is also expected to increase. A chronic illness is a long-term illness which lasts throughout a lifetime, or at least for a very long time. A large part of healthcare resources is already devoted to treating chronically ill patients. These patients are often dependent of both care and medication to maintain a meaningful life. To gain a holistic view of these patients health condition by one/two appointments with physicians yearly is not sufficient in order to conclude a certain health-state. The course of disease for these patients changes daily and require follow-up on disease progression continuously to adapt an appropriate treatment plan. Collecting patient-generated health data (PGHD) facilitates in the process of retrieving moreevidence for better assessment of the disease development. While there is obvious importance and benefit of using of PGHD, this data is not commonly used in healthcare.  Further investigation is needed to understand how PGHD can be more useful. This pilot study provides knowledge of the success and failure factors of using PGHD for mainly chronically ill patients, but can be applied to other patient-groups as well. The aim of this thesis work was to collect information about what suppliers, governmental organizations and healthcare professionals require for using PGHD in healthcare setting in a greater extent in the future. Methods used to gather information were participatory interviews in combination with qualitative interview questions. Pattern recognition has been created through a thematic analysis andcluster mapping. The data collection resulted in four areas of improvement; patient behaviour, healthcare organization, digitized health data and equipment. The result shows overall a positive attitude towards the concept of PGHD by all sectors asked in this project. Stakeholders agree on that PGHD can generate positive outcomes for chronically ill patients. The belief of improving workflow in healthcare with PGHD was also positive. The valuable possibilities generated with PGHD are tailored careflows, improved evaluation of disease status and enhanced quality of care and well-being among others. Additionally, several ongoing projects are taking place, which demonstrate great interest in the area. However, before PGHD can be prescribed by healthcare, studies have to be performed including development of national guidelines for reporting PGHD, building a secure infrastructure and introducing new work routines. Future work will be applying AI-analysis of reported PGHD to facilitate the work of caregivers and development of secure storing solutions for instance with block-chain technology. / Vår befolkning blir äldre och med det förväntas utvecklingen av kroniska sjukdomar också att öka. En kronisk sjukdom kallas också för en långvarig sjukdom som varar under hela livet eller åtminstonde under mycket lång tid. En stor del av vårdresurserna ägnas redan åt att behandla kroniskt sjuka patienter. Dessa patienter är ofta beroende av både vård och medicinering för att upprätthålla ett meningsfullt liv. För att få en helhetssyn på dessa patienters hälsotillstånd krävs mer än en eller två möten med sjukvården årligen. Ett fåtal möten per år är inte tillräckligt för att konstatera en rättvis bild av hälsotillståndet. Sjukdomsförloppet för dessa patienter förändras dagligen och kräver fortlöpande uppföljning av sjukdomsutvecklingen för att förstå och anpassa en lämplig behandlingsplan. Insamling av patientgenererad hälsodata (PGHD) underlättar och hjälper till i denna process. Det finns uppenbarliga fördelar med PGHD, men datan används inte vanligtvis i sjukvården. Ytterligare forskning behövs för att förstå hur PGHD kan vara mer användbart. Denna pilotstudie ger kunskap om inflytelserika faktorer för att använda PGHD för huvudsakligen kroniskt sjuka patienter, men kan också tillämpas på andra patientgrupper. Syftet med detta avhandlingsarbete var att samla in information om vad leverantörer, statliga organisationer och vårdpersonal kräver för att använda PGHD i vårdmiljö i framtiden. Metoder som använts för att samla in information var deltagande intervjuer i kombination med kvalitativa intervjufrågor. Resultatet har genomgått en klusterkartläggning och tematisk analys för att skapa mönsterigenkänning. Datainsamlingen resulterade i fyra områden; patientbeteende,vårdorganisation, digitaliserad hälsodata och utrustning. Resultatet visar en positiv inställning till PGHD enligt alla deltagare i studien.Deltagarna är överens om att PGHD kan generera positiva resultat för kroniskt sjuka patienter. Tron att förbättra arbetsflödet inom hälso-och sjukvård med PGHD var också positiv. De värdefulla möjligheterna som genereras med PGHD är bl.a. skräddarsydda vårdflöden, förbättrad utvärdering av sjukdomstatus och förbattradk valitet på vård och välmående bland andra. Dessutom pågår flera pågående projekt som visar stort intresse för området. Innan PGHD kan börja förskrivas av hälsovården måste det utföras fler studier som inkluderar framtagning av nationellariktlinjer för rapportering av PGHD, byggandet av en säker infrastruktur och introduktion av nya arbetsrutiner. Framtida arbete kvarstår dår tillämpning av AI analysmodeller på rapporterad PGHD samt utveckling av säkra lagringslösningar, förslagsvis med blockkedjeteknik, bör vidareutvecklas.