The aim of this study was to investigate nurse’s experience of working from the philosophy of palliative care in end of life at home. The study had a qualitative design. Semi-structured interviews were performed with nine nurses working in advanced palliative home care. The analysis of the material revealed four categories and two subcategories. 1) Care of patients suffering. 2) Multiprofessional teamwork towards the same goal. 3) Build confidence and trust a) home arena b) staffs way to work. 4) Individual support all the way. Nurse’s experience of working from the philosophy of care in palliative home care did largely agree with previous research and literature. The main difficulties of working in palliative care were when patients were still suffering despite large doses of pain relief and relation problems in the patient’s family. Characteristics that nurses in this study found important when working from the philosophy of care in palliative home care were empathy, sensitivity, self-knowledge, experience and knowledge. Key words: Palliative care, hospice, advanced home care, nurses

Syftet var att beskriva anhörigvårdarens erfarenheter av palliativ vård av sin närstående i hemmet. Studien genomfördes som en litteraturstudie. I studien ingick 10 vetenskapliga artiklar från åren 2002-2008. Samtliga var av kvalitativ ansats. Resultatet i studien delades upp i fyra teman: erfarenheter av kommunikation, hantera den nya situationen, känsla av otillräcklighet och meningsfullhet trots allt. Resultatet belyste bland annat att information om patientens hälsotillstånd var viktigt för att anhörigvårdarna skulle känna sig bättre mentalt förberedda. Anhörigvårdare som upplevde brist på information och kommunikation tappade förtroende till sjukvården. Erfarenheter av existentiella frågor och samtal visade sig vara viktiga för att känna hopp och meningsfullhet. De som upplevde att de fick vara en del av det palliativa teamet kände sig delaktiga i vården i motsats till de som kände sig som en utomstående vilka kände sig förolämpade. Anhörigvårdarnas deltagande i vården gav dem möjlighet att leva ett mer naturligt familjeliv Det var viktigt att kunna behålla en vardag. För att klara av att vara anhörigvårdare behövde de få avlastning. När situationen blev ohanterbar kände de dåligt samvete och skuld över att inte levt upp till kraven. De upplevde frustration och en känsla av otillräcklighet. De erfarenheter som anhörigvårdarna hade av palliativ vård i hemmet var att stödet de fick från vårdpersonalen var avgörande för hur de skulle hantera situationen. En tillfredställande kommunikation innebar att vårdpersonalen var lyhörd för den enskilde anhörigvårdarens behov och att de såg patienten och anhörigvårdaren som en enhet.

Sammanfattning Antalet personer som önskar vård i livets slut i hemmet har ökat i Sverige, vilket innebär att hemsjukvården och palliativa teamen fått en alltmer betydande roll. Närstående blir ofta automatiskt involverade i vården av sin närstående. Syftet med studien var att beskriva närståendes upplevelser och förväntningar vid första besöket med palliativa teamet i hemmet. Studien var en kvalitativ intervjustudie med beskrivande design. Metoden som valdes var semistrukturerade intervjuer från åtta närstående, en kvalitativ manifest innehållsanalys användes för att bearbeta insamlad data. Analysen resulterade i tre kategorier ”närstående var oförberedda inför mötet med teamet vid första besöket”, ”positiva upplevelser av teamets presentation och information vid första besöket” samt ”professionellt bemötande av teamet vid första besöket”. Alla närstående upplevde att första besöket med teamet innehöll bra presentation och information. Besökets struktur och antal personer som medverkade vid första besöket var närstående nöjda med, och hade ingen önskan om förändring av besöket.

Aim: The aim of the current study was to investigate nurses’ experiences of caring for palliative patients in palliative home care, and to examine the coping strategies they use. Method: The study was empirical descriptive with qualitative approach. The data was collected by nine semi-structured interviews and analyzed by using manifest content analysis. Result: By analysing data three categories: Positive experiences of palliative home care, Stressful experiences of palliative home care and Problem-focused coping strategies, and 15 subcategories, were distinguished. Conclusion: Experiences of palliative home care were both of positive and challenging characters. Stressful situations were managed by problem-focused coping strategies. Nurses are in need of the work situation at home to become more ergonomic and designed to protect the nurse’s physical wellbeing. The present study was of a too small character to be transferable, thus similar studies on a larger scale are required in the future.

Bakgrund: Närstående i palliativ hemjukvård ökar förutsättningarna och möjliggör för patienten att vårdas och avlida i hemmet. Detta medför ett stort ansvar för närstående och kan påverka närståendes psykiska hälsa negativt. Interventioner syftar till att underlätta och stödja  närstående. Sjuksköterskan har en ansvarsfull roll att fokusera på närståendes behov av stöd och förmågan varierar mellan sjuksköterskor. Att utföra strukturerade interventioner är ett sätt att systematisera. Syfte: Att beskriva interventioner och dess effekter med fokus på behov av stöd hos närstående som vårdar inom palliativ hemsjukvård. Metod: En allmän litteraturöversikt utfördes genom systematiskt tillvägagångssätt med induktiv ansats. Artiklarna analyserades och sammanställdes med tematisk analys avsedd för vetenskapliga artiklar med kvantitativ metod. Resultat: Resultatet presenteras i två teman med sex underteman, utifrån interventionernas utvärderade effekter. Samtliga interventioner fokuserar på behov av stöd hos närstående som vårdar inom palliativ hemsjukvård. Interventionseffekter som framkom gav närstående ökad kompetens, strategier och ökade förberedelser för att vårda. Effekter av interventionerna visade även minskad psykisk stress, ångest och depression, samt ökad livskvalitet. Slutsats: Resultatet indikerar att fokus på närståendes behov underlättar och ger stöd, vilket främjar närståendes psykiska hälsa. För att möta närståendes behov behövs strukturerade interventioner utföras systematiskt. Att implementera strukturerade interventioner är en roll för specialistsjuksköterska, som ska leda och utveckla den palliativa vården.

Bakgrund: I och med en åldrande befolkning behöver palliativ hemsjukvård utvecklas och närståendes roll bli mer central. Närstående deltar i den palliativa hemsjukvården genom att stödja personen under hela vårdförloppet och bidrar till ökat välbefinnande för personen under livets slutfas. Syftet: Syftet med denna studie var att beskriva närståendes erfarenheter av delaktighet i palliativ hemsjukvård. Metod: En litteraturstudie med kvalitativ ansats som följer Polit och Becks niostegsmodell samt Braun och Clarks tematiska analys. Material hämtades från databaserna CINAHL samt PubMed. Resultat: Resultatet redovisar tre teman: förståelse och delaktighet, delaktighetens utmaningar samt närvaro i samband med döden. Slutsats: Närståendes erfarenheter av delaktighet inom palliativ hemsjukvård påverkas av flertalet faktorer, i synnerhet personens tillstånd, närståendes förkunskap och självkänsla samt stöd från professionella. Bristande kunskap medför emotionell stress och oro för närstående. Genom att beskriva närståendes erfarenheter kan förståelsen för deras fysiska, psykiska, och emotionella behov öka. Förståelsen är central för att kunna erbjuda lämpligt stöd och öka vårdkvaliteten. / Background: With an aging population, palliative home care needs to be developed and the role of significant others become more central. Significant others participate in the palliative home health care by supporting the person throughout the care process and contribute to increased well-being for the person during the final phase of life. Aim: The aim of this study was to describe significant others experiences of participation in palliative home care. Method: A literature study with a qualitative approach that follows Polit and Beck's nine-step model and Braun and Clark's thematic analysis. Material was retrieved from the databases CINAHL and PubMed. Results: The result presents three themes: understanding and participation, the challenges of participation and presence in connection with death.  Conclusion: Significant others experiences of participation in palliative home care are influenced by several factors, the person's condition, significant others' prior knowledge and self-esteem, as well as support from professionals. Lack of knowledge causes emotional stress and anxiety for significant others. By describing the experiences of significant others', the understanding of their physical, mental, and emotional needs can increase. The understanding is central to being able to offer appropriate support and increase the quality of care.

Bakgrund: Närstående har en viktig roll i den palliativa vården då många svårt sjuka personer i livets slutskede har en önskan om att vårdas och dö i hemmet. I och med att de närstående får ett stort ansvar kan deras hälsa påverkas och det är därför viktigt att de får stöd i den situation som de befinner sig i. Den palliativa vården består av fyra hörnstenar där närståendestöd är en av dem. Syfte: Syftet var att beskriva vad närstående upplever som stöd när de vårdar en person i livets slutskede. Metod: Metoden var en litteraturöversikt. 14 artiklar hämtades i databaserna Cinahl Complete, MEDLINE with Full Text och Nursing and Allied Health Source. Artiklarna analyserades och likheter och skillnader identifierades för att få fram olika teman. Resultat: Fyra huvudteman identifierades utifrån analysen: Upplevelse av stöd från den palliativa hemsjukvårdens organisation, Upplevelse av stöd från vårdpersonal, Upplevelse av stöd i grupp och Upplevelse av stöd från familj och vänner. I huvudtemat Upplevelse av stöd från vårdpersonal identifierades fem underteman: Att skapa relationer, Delat ansvar och avlastning, Att bli sedd och bekräftad, Behov av information för upplevelsen av stöd och Vikten av kontinuitet. Resultatet redovisar vad de närstående upplever som stöd. Diskussion: Med Meleis transitionsteori som teoretisk referensram har resultatet diskuterats mot litteraturöversiktens bakgrund och annan relevant litteratur. Det är viktigt att sjuksköterskan uppmärksammar de närståendes individuella behov och därefter utformar ett lämpligt stöd. Sjuksköterskan har en viktig roll i att skapa förtroendefulla relationer. Hon ska också vägleda och stötta de närstående så att de kan hantera situationen som de befinner sig i. / Background: Relatives play an important role in the palliative care when many people with severe illness have a desire to be cared for and die at home. The relatives’ health may be affected and it is important that they receive support in this situation. Palliative care consists of four cornerstones and support for relatives is one of them. Aim: The aim was to describe what relatives experience as support when they care for a person in end of life. Method: The method was a literature review. 14 articles were retrieved in the databases Cinahl Complete, MEDLINE with Full Text and Nursing and Allied Health Source. The articles were analyzed and similarities and differences were identified in order to form different themes. Results: Four main themes were identified from the analysis: Experience of support from the palliative home care organisation, Experience of support from care staff, Experience of support in a group and Experience of support from family and friends. In the main theme Experience of support from care staff five sub-themes were identified: To create relationships, Shared responsibility and relief of burden, To be seen and affirmed, The need of information for the experience of support and The importance of continuity. The result reports what the relatives experience as support. Discussion: With Meleis transition theory as a theoretical framework the result has been discussed towards the background of the literature review and other relevant literature. It is important that the nurse observes the relatives’ individual needs and creates the appropriate support. The nurse has an important role in creating trusting relationships. She should also guide and support the relatives to handle their situation.

Bakgrund: Andelen vårdtagare som är i behov av palliativ vård i hemmet ökar och därmed också andelen närståendevårdare som utgör en viktig del av vården. Det är en svår övergång att gå från närstående till närståendevårdare och därför är det viktigt för vårdpersonalen att främja närståendevårdarens roll som en god resurs i vårdteamet. Syfte: Att beskriva närståendevårdares erfarenheter av palliativ vård i hemmet. Metod: En litteraturöversikt med en sammanställning och analys av totalt tolv vetenskapliga kvalitativa artiklar. Resultat: Tre kategorier framkom i resultatet; interaktion med vårdpersonalen, utsatthet samt teamarbete och delaktighet. Närståendevårdarna hade ett stort behov av en god vårdrelation och kommunikation med vårdpersonalen och de ville ha en tydlig roll i vårdteamet. De ville även bli bekräftade och sedda som en individ med egna behov samtidigt som de tyckte det var problematiskt att sätta sina egna behov i främsta rummet. Slutsatser: Närståendevårdares erfarenheter av palliativ omvårdnad i hemmet har visat sig vara mångtydigt på grund av individuella behov. Det är en balansgång att som vårdpersonal se till de aktuella behoven och kunna bemöta närståendevårdare på bästa sätt. Vårdpersonal ska, för att optimera den palliativa hemsjukvården, individ- och situation anpassa med hjälp närståendevårdarna som en stor del av teamsamverkan. / Background: The proportion of patients who are in need of palliative care in the home increases and therefor the proportion of informal carers’ increase. It is a difficult transition to go from next of kin to informal carer and therefore it is important for the professional care team to promote informal caretaking role as a good resource in the care team. Objective: To describe informal carers’ experience of palliative home care. Method: A literature review with summary and analysis of twelve qualitative articles. Results: Three main categories emerged in the results; interaction with caregivers, exposure and teamwork and participation. Informal carers had a great need of a good care relationship and communication with the medical staff and they wanted a clear role in the care team. They wanted to be confirmed and seen as individuals with individual needs while they thought it was problematic to put their own needs first. Conclusions: Carers experiences of palliative care in the home has proved to be ambiguous due to individual needs. There is a balancing act to how healthcare professionals have to meet the current needs and to respond to informal carers in the best way. It is therefore important for the healthcare professionals to individualize and adapt the care regarding different situations in palliative home care with help from the informal carers as a big part of the teamwork to optimize the care.

<p><strong>Bakgrund:</strong> På senare tid har närståendes roll i vården fått en ökad betydelse. I Sverige insjuknar varje år 50 000 individer i cancer. När sjukdomen övergått i sen palliativ fas väljer allt fler patienter att vårdas den sista tiden av livet i hemmet. Mer ansvar läggs därigenom på närstående vilket lett till ett ökat behov av stöd åt närstående. <strong>Syfte</strong>: Syftet med litteraturstudien var att belysa närståendes upplevelse av stöd när en familjemedlem med cancer vårdas i sen palliativ fas i hemmet. <strong>Metod</strong>: Studien är en litteraturöversikt baserad på vetenskapliga artiklar från tidigare forskning. <strong>Resultat</strong>: Resultatet visade att närståendes upplevelse av stöd fanns i <em>att klara av vardagen</em> och <em>att kunna förbereda sig för framtiden</em>. Däremot framkom även att närstående upplevde avsaknad av stöd, som fanns i <em>att känna sig otillräcklig</em> och <em>att känna sig övergiven</em>. Närstående upplevde information kring familjemedlemmens sjukdom, vårdandet av den döende samt vad närstående kunde förvänta sig av framtiden framkom som ett stöd av betydelse. Närstående upplevde sig inte bli sedda av professionella vårdgivare vilket bidrog till att närstående kände sig ensamma i den svåra situation dem befann sig i. <strong>Slutsats:</strong> Då närstående befinner sig i en situation där deras behov av stöd inte alltid tillgodoses, är det av vikt att professionella vårdgivare i alla avseenden inkluderar och uppmärksammar närståendes individuella behov av stöd.</p><p> </p> / <p><strong>Background:</strong> The role played by next of kins in the public health care system has, of late, become increasingly important. Every year 50,000 people contract cancer in Sweden. During the final stages of life, when the illness has reached the late palliative phase, an increasing amount of patients choose to be nursed at home. Subsequently, more responsibility is placed upon relatives and their need of support increases. <strong>Purpose:</strong> The purpose with this study was to illustrate next of kin’s experiences of support when a member of the family suffering from cancer was nursed at home during the late palliative phase. <strong>Method: </strong>The study is an overview of literature based on scientific articles from previous research. <strong>Findings:</strong> The study’s findings show that next of kins experienced most support in situations associated with <em>coping with the daily chores</em> or when <em>having to prepare themselves for the future</em>. However, next of kins also experienced a lack of support and reported <em>feeling insufficient</em> <em>and abandoned</em>. Information about the family member’s illness and nursing of the same as well as a comprehension of what they, as next of kins, might expect of the future constituted a significant support. Nevertheless, they felt ignored in contacts with professional health care providers which contributed to a feeling of loneliness. <strong>Conclusion:</strong> When next of kins find themselves in a situation where their needs of support is not always fully satisfied, it is of great importance that professional health care providers notice and include the next of kins individual needs of support in all respects.</p><p> </p>

Bakgrund: På senare tid har närståendes roll i vården fått en ökad betydelse. I Sverige insjuknar varje år 50 000 individer i cancer. När sjukdomen övergått i sen palliativ fas väljer allt fler patienter att vårdas den sista tiden av livet i hemmet. Mer ansvar läggs därigenom på närstående vilket lett till ett ökat behov av stöd åt närstående. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att belysa närståendes upplevelse av stöd när en familjemedlem med cancer vårdas i sen palliativ fas i hemmet. Metod: Studien är en litteraturöversikt baserad på vetenskapliga artiklar från tidigare forskning. Resultat: Resultatet visade att närståendes upplevelse av stöd fanns i att klara av vardagen och att kunna förbereda sig för framtiden. Däremot framkom även att närstående upplevde avsaknad av stöd, som fanns i att känna sig otillräcklig och att känna sig övergiven. Närstående upplevde information kring familjemedlemmens sjukdom, vårdandet av den döende samt vad närstående kunde förvänta sig av framtiden framkom som ett stöd av betydelse. Närstående upplevde sig inte bli sedda av professionella vårdgivare vilket bidrog till att närstående kände sig ensamma i den svåra situation dem befann sig i. Slutsats: Då närstående befinner sig i en situation där deras behov av stöd inte alltid tillgodoses, är det av vikt att professionella vårdgivare i alla avseenden inkluderar och uppmärksammar närståendes individuella behov av stöd. / Background: The role played by next of kins in the public health care system has, of late, become increasingly important. Every year 50,000 people contract cancer in Sweden. During the final stages of life, when the illness has reached the late palliative phase, an increasing amount of patients choose to be nursed at home. Subsequently, more responsibility is placed upon relatives and their need of support increases. Purpose: The purpose with this study was to illustrate next of kin’s experiences of support when a member of the family suffering from cancer was nursed at home during the late palliative phase. Method: The study is an overview of literature based on scientific articles from previous research. Findings: The study’s findings show that next of kins experienced most support in situations associated with coping with the daily chores or when having to prepare themselves for the future. However, next of kins also experienced a lack of support and reported feeling insufficient and abandoned. Information about the family member’s illness and nursing of the same as well as a comprehension of what they, as next of kins, might expect of the future constituted a significant support. Nevertheless, they felt ignored in contacts with professional health care providers which contributed to a feeling of loneliness. Conclusion: When next of kins find themselves in a situation where their needs of support is not always fully satisfied, it is of great importance that professional health care providers notice and include the next of kins individual needs of support in all respects.