Dans ce mémoire de maîtrise en intervention sociale, nous étudions le processus de partenariat vécu entre l'ALDI et le CRDI Normand-Laramée, deux acteurs oeuvrant auprès de la clientèle vivant avec une déficience intellectuelle à Laval. La dernière décennie est marquée par un changement de pratiques au sein du réseau de la santé et des services sociaux. Ces changements reconnus, tant par les gestionnaires, les intervenants que les familles, concernent le rapprochement du milieu de l'intervention auprès des populations cibles. Depuis la réorganisation des services du CRDI Normand-Laramée, en 1997, les valeurs véhiculées par l'organisation affirment que les usagers et leur famille peuvent influencer la planification des activités ainsi que l'organisation des services. Plusieurs moyens pour atteindre ces objectifs ont été expérimentés au cours de ces années: soirées thématiques de parents, comités de toutes sortes, recherches sur le terrain, modifications de l'organisation de l'assemblée générale annuelle du CRDI, etc. Malgré ces valeurs affichées et ces tentatives de rapprochement, l'insatisfaction quant à la relation de partenariat est notable tant auprès de l'ALDI que du CRDI Normand-Laramée. Cette recherche, par le biais d'une démarche qualitative, identifie les facteurs explicatifs d'un tel état de situation. De plus, elle répertorie les conditions favorables à l'établissement d'un partenariat avantageux pour les deux organisations et à la mise en place d'un processus de prise de décision démocratique plus satisfaisants pour les différents acteurs. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Association de parents, Déficience intellectuelle, Démocratie, Empowerment, Partenariat.

Bien que de nombreux services soient offerts aux parents de personnes présentant une déficience intellectuelle, des études québécoises ont illustré d'importantes lacunes dans le soutien offert à ces parents (Conseil de la famille et de l'enfance, 2007; Lamarre, 1998; MSSS, 2001; OPHQ, 1998, 2009; Table de concertation sur le soutien aux familles de la région de Montréal, 1999). D'ailleurs, près de 90% des parents de personnes ayant une déficience intellectuelle affirment avoir besoin de soutien afin d'arriver à remplir leur rôle adéquatement (AQ1S, 2000; Douma, Dekker et Koot, 2006). Le premier volet de cette étude visait à recenser les différents besoins de soutien (information, répit, soutien psychologique, etc.) des parents québécois de personnes présentant une déficience intellectuelle. Les types de services actuellement reçus par ces parents, la provenance de ces soutiens ainsi que le niveau d'aide perçue face à ces services ont aussi été recensés. Pour cette enquête, tous les centres de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement (CRDITED) du Québec ont été sollicités. Un questionnaire d'enquête était ensuite envoyé à 25% des parents biologiques de chaque CRDITED acceptant de participer, soit un total de 2795 familles. De ce nombre, 616 familles ont rempli le questionnaire, dont 567 ont été retenues pour les analyses. Les résultats révèlent des différences significatives quant aux besoins des parents selon le niveau de la déficience intellectuelle et l'âge de la personne présentant une déficience. Les besoins les plus exprimés par les parents concernent la prévision de l'avenir et le vieillissement de la personne présentant une déficience intellectuelle. Le deuxième volet consistait à développer un programme de soutien visant à répondre à certains des besoins les plus fréquemment exprimés par ces parents afin de favoriser leur bien-être et leur expérience parentale positive. Puisque les parents d'adolescents ont exprimé le plus haut taux de besoins de soutien lors de l'enquête, le programme a été créé spécifiquement pour ce groupe. Ce programme comportait dix rencontres d'information sur différents thèmes et a été comparé à un groupe contrôle (groupe d'entraide). Ces groupes ont été effectués auprès de 30 parents d'adolescents âgés entre 10 et 19 ans. Cette étude évaluait l'efficacité d'un tel programme d'information dans la diminution du stress parental et son impact sur d'autres variables associées (symptômes dépressifs et anxieux, etc.), en comparaison au groupe contrôle. Malgré que ces mesures ne révèlent pas de différence significative entre les groupes ni de différence significative suite à l'intervention, les résultats indiquent tout de même une satisfaction globale élevée pour les deux modalités d'intervention selon l'évaluation subjective des parents. Ce constat justifie l'offre de ces deux options d'intervention. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : déficience intellectuelle, parents, services, besoins de soutien, programme de soutien, création et évaluation de programme.