Cette recherche identifie les retombées de l'implantation de l'approche milieu au CRDI Normand-Laramée, situé à Laval. L'approche milieu a été implantée il y a huit ans déjà et l'auteure s'interrogeait sur l'appropriation de cette approche par les intervenants du CRDI dans leurs pratiques professionnelles. Le cadre théorique de ce mémoire vise à approfondir les connaissances au sujet de l'approche milieu et à réfléchir sur différents courants théoriques au niveau du changement organisationnel. Le courant organiciste et le courant des relations humaines ont apporté une certaine vision du changement organisationnel mais ne correspondaient pas nécessairement au questionnement de l'auteure. Ces théories seraient, de l'avis de celle-ci, trop réductrices. Elles apparaissent comme des recettes appliquées dans une organisation afin de contraindre les employés à suivre la voie tracée par les décideurs. Elles omettent bien souvent de considérer que les employés utilisent les moyens qu'ils ont, ainsi que les opportunités qu'ils découvrent, afin de déjouer le système. Deux auteurs, Crozier et Friedberg, ont amené les notions d'acteur, de stratégie, de marge de manoeuvre contenues dans l'analyse stratégique et ce sont ces notions qui ont été retenues dans le cadre théorique. Dans cette recherche, l'auteure donne la parole aux intervenants: cadres, agents de relations humaines, éducateurs et intervenants en milieu communautaire. L'échantillon est composé de dix intervenants qui étaient employés depuis quelques années lorsque la direction a implanté ce nouveau modèle qu'est l'approche milieu. Certains documents officiels du CRDI Normand-Laramée ont également été analysés par rapport aux discussions tenues au cours des réunions des cadres supérieurs et intermédiaires en lien avec l'approche milieu. Cette recherche permet de constater que les pratiques professionnelles des intervenants ont évolué au cours des huit dernières années. Cependant, les intervenants n'appliquent pas nécessairement le modèle d'intervention de l'approche milieu. Leurs pratiques rejoignent plus le modèle de l'intervention de réseaux. Les intervenants rencontrés sont soucieux du réseau formel des personnes. Par contre, leurs relations avec la communauté sont beaucoup plus des relations utilitaires, c'est-à-dire que lorsqu'ils vont dans la communauté c'est souvent pour répondre à un besoin identifié chez un usager de leur groupe. Pour ce qui est du travail d'équipe, qui est une pierre d'assise de l'approche milieu, les commentaires recueillis laissent croire que plusieurs intervenants sont en partie déçus par cet aspect. Ils n'ont pas reçu la gratification escomptée. Pour la majorité, les projets d'équipe sont presque inexistants et, lorsqu'ils sont présents, équivalent à une surcharge de travail. Par ailleurs, les intervenants rencontrés sont essoufflés. Ils trouvent leur charge de travail élevée et doivent se protéger par différents moyens. Ces intervenants utilisent aussi leur marge de manoeuvre afin de récolter certaines satisfactions dans leur travail et composer avec le changement. Cette recherche met d'ailleurs en lumière quelques stratégies utilisées par les intervenants. Le fait de continuer à travailler sensiblement de la même façon qu'auparavant, c'est-à-dire directement avec la personne mais dans un lieu physique différent, la communauté, est une stratégie mise en place par certains intervenants. Pour d'autres, le fait de s'investir dans différents projets de recherche, comités ou autres, leur permet d'être plus près de la direction et de pouvoir influencer celle-ci. Cette stratégie leur permet aussi d'augmenter leurs connaissances qui amènent un sentiment de compétence. Si la direction du CRDI Normand-Laramée décide de poursuivre dans cette voie, certaines conditions devront être mises en place afin de consolider ce modèle d'intervention. Il reste à consolider des pratiques, à mettre en place des conditions pour que de nouvelles pratiques apparaissent, à reconnaître et valoriser ce qui se fait déjà. Le manque de formation et l'accumulation de changements sont apportés comme hypothèses pouvant expliquer que les intervenants ne se sont pas totalement appropriés le changement. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Approche milieu, Changement organisationnel, Déficience intellectuelle.

Cette recherche a pour but de décrire et de dégager les stratégies d'enseignement favorisant l'apprentissage d'habiletés de résolution de problèmes mathématiques représentatifs de la vie quotidienne par des élèves ayant des incapacités intellectuelles légères avec des troubles associés. Nous avons conçu et mis à l'essai pendant une période de sept semaines un cadre d'enseignement adapté auprès de quatre sujets en nous appuyant sur une démarche de résolution de problèmes en sept étapes conçue pour les besoins de la présente recherche. Ce cadre d'enseignement adapté préconise l'utilisation de différentes stratégies d'enseignement au cours de douze situations d'enseignement-apprentissage dont la première a permis à l'enseignant de procéder par modelage pour verbaliser devant les élèves la façon d'utiliser une histoire illustrée et un modèle illustré qui décortique en sept étapes les actions à poser pour résoudre le problème de l'histoire illustrée. Au cours des douze situations d'enseignement-apprentissage, l'enseignant a estompé graduellement son soutien en respectant le rythme d'apprentissage de chaque sujet. Le recours à l'étude multicas a permis de comparer le niveau de base et le niveau atteint des quatre sujets. Nous avons également analysé leur progression en cours d'apprentissage en nous penchant plus précisément sur les résultats obtenus lors de la 3e et de la 10e situations d'enseignement-apprentissage portant sur la procédure additive. Un traitement qualitatif a permis de décrire et de dégager les stratégies d'enseignement les plus efficaces pour favoriser une progression des sujets dans leur apprentissage d'habiletés de résolution de problèmes avec une procédure additive. Les résultats de cette recherche suggèrent que le modèle illustré, l'adaptation des situations-problèmes présentées sous forme d'histoires illustrées et l'aide gestuelle combinée à un soutien visuel (modèle illustré ou histoire illustrée) constituent des stratégies pouvant aider ces élèves à progresser dans leur apprentissage de la résolution de problèmes. Ces stratégies semblent davantage prendre en compte les caractéristiques cognitives des quatre sujets ayant des incapacités intellectuelles légères avec des troubles associés. De plus, un enseignement explicite et direct au cours duquel une pratique guidée permet à l'enseignant de faire un choix judicieux de stratégies d'enseignement et de les estomper en fonction des besoins et capacités de chacun des élèves est à préconiser dans ce contexte d'apprentissage. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Incapacités intellectuelles légères, Résolution de problèmes, Mathématiques, Stratégies d'enseignement, Apprentissage.

Les chartes et les déclarations des droits et libertés reconnaissent maintenant que les femmes qui présentent une déficience intellectuelle peuvent avoir des enfants. Or, comme toutes les mères, elles peuvent avoir besoin de soutien pour exercer leur rôle parental. Afin d'être bénéfique, ce soutien doit toutefois correspondre à leurs perceptions. Une perception positive du soutien reçu peut effectivement contribuer à diminuer le stress, à favoriser l'apprentissage de nouvelles habiletés parentales, à améliorer les interactions parent-enfant et à prévenir le placement des enfants. Le soutien offert aux mères devrait également leur permettre d'atteindre une qualité de vie satisfaisante. Cette étude exploratoire a pour objectif de décrire les perceptions de mères québécoises ayant une déficience intellectuelle du soutien reçu et souhaité et de leur qualité de vie. Elle a aussi pour but d'établir des liens entre leurs perceptions du soutien reçu et de leur qualité de vie. Pour répondre à ces objectifs, dix mères recevant des services de centres de réadaptation en déficience intellectuelle du Québec et ayant la garde d'au moins un enfant ont participé à cette étude, faisant l'objet de deux articles. Le premier article a pour objectif de décrire les perceptions des mères sur la composition de leurs réseaux formel et informel ainsi que sur le soutien reçu et souhaité. Il décrit également leurs satisfactions et insatisfactions à l'égard de ce soutien. Obtenus à l'aide d'un protocole d'entrevue validé auprès de six experts, les résultats démontrent que les intervenants, les membres de la famille et les amis occupent une place importante dans le réseau de ces mères. Ces personnes leur offrent surtout du soutien pratique et informationnel et moins d'aide amicale et émotionnelle. Les mères se disent généralement satisfaites de l'aide reçue. Plusieurs souhaitent néanmoins recevoir des soutiens supplémentaires, surtout en ce qui concerne leur bien-être personnel. Le deuxième article décrit les perceptions des mères à l'égard de leur qualité de vie selon cinq indicateurs: l'indépendance, la satisfaction, la participation sociale, la compétence et la productivité au travail ainsi que la maternité. Les données, obtenues à l'aide du Questionnaire sur la qualité de vie de Schalock et Keith (1993), indiquent que les mères perçoivent généralement avoir un contrôle sur les événements de leur vie et sur leur environnement. Elles se disent assez ou moyennement satisfaites de leur vie et perçoivent positivement leur rôle parental. Elles ont toutefois une faible qualité de vie sur les plans de la participation sociale et de la compétence au travail. La conclusion de cet essai présente les apports de l'étude, le résumé des résultats, des liens exploratoires entre le soutien reçu par les mères et leur qualité de vie, les limites de l'étude, des recommandations cliniques ainsi que des propositions de recherches futures. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Déficience intellectuelle, Parentalité, Mère, Perception, Soutien, Qualité de vie.

Issue du questionnement professionnel de l'auteure, cette recherche exploratoire s'intéresse à la problématique de la variété de conceptions dans les services offerts aux personnes présentant une déficience intellectuelle. Les objectifs poursuivis sont d'identifier les principales conceptions présentes dans les services offerts à ces personnes et de décrire les conceptions de service privilégiées par les intervenant(e)s selon les milieux de vie (travail, loisir, habitation) et selon le niveau d'autonomie des personnes concernées (autonomes, semi-autonomes, non autonomes). En nous fondant sur l'approche écologique, c'est-à-dire sur le type de relation que la personne avec une déficience intellectuelle peut établir avec les différents environnements sociaux, nous avons identifié trois conceptions de service: ségrégationniste, intégrationniste et participationniste. Nous avons élaboré un questionnaire qui a été distribué dans un centre de réadaptation en déficience intellectuelle de la région montréalaise. Ce questionnaire permet aux répondant(e)s d'exprimer leur niveau d'accord avec les trois conceptions de service identifiées dans cette recherche. L'analyse et la discussion des résultats apportent des pistes de réflexion, notamment au regard de la politique du Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (2001a, b). En effet, il appert au terme de l'étude que la conception de service privilégiée par les intervenants pour les trois milieux de vie (travail, loisir, habitation) est la conception de service participationniste en ce qui concerne les personnes perçues comme autonomes. Toutefois, pour les personnes vues comme non autonomes, la conception de service privilégiée par les répondants est la conception ségrégationniste. Par ailleurs, des facteurs tels que le niveau d'autonomie des personnes présentant une déficience intellectuelle, les années d'expérience professionnelle et la formation académique des intervenant(e)s semblent affecter différemment le niveau d'accord des intervenant(e)s avec les trois conceptions de service. Au-delà des résultats, la contribution scientifique de cette recherche est d'apporter un regard écologique sur la variété d'orientations dans les services offerts aux personnes présentant une déficience intellectuelle. De plus, l'outil de collecte de données a été identifié par le comité d'évaluation comme un atout dans l'étude de l'intervention auprès d'adultes et d'enfants et comme un instrument pertinent dans l'identification des conceptions que professionnel(le)s et parents ont des services. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Déficience intellectuelle, Conceptions de service, Ségrégation sociale, Intégration sociale, Participation sociale.

Dans ce mémoire de maîtrise en intervention sociale, nous étudions le processus de partenariat vécu entre l'ALDI et le CRDI Normand-Laramée, deux acteurs oeuvrant auprès de la clientèle vivant avec une déficience intellectuelle à Laval. La dernière décennie est marquée par un changement de pratiques au sein du réseau de la santé et des services sociaux. Ces changements reconnus, tant par les gestionnaires, les intervenants que les familles, concernent le rapprochement du milieu de l'intervention auprès des populations cibles. Depuis la réorganisation des services du CRDI Normand-Laramée, en 1997, les valeurs véhiculées par l'organisation affirment que les usagers et leur famille peuvent influencer la planification des activités ainsi que l'organisation des services. Plusieurs moyens pour atteindre ces objectifs ont été expérimentés au cours de ces années: soirées thématiques de parents, comités de toutes sortes, recherches sur le terrain, modifications de l'organisation de l'assemblée générale annuelle du CRDI, etc. Malgré ces valeurs affichées et ces tentatives de rapprochement, l'insatisfaction quant à la relation de partenariat est notable tant auprès de l'ALDI que du CRDI Normand-Laramée. Cette recherche, par le biais d'une démarche qualitative, identifie les facteurs explicatifs d'un tel état de situation. De plus, elle répertorie les conditions favorables à l'établissement d'un partenariat avantageux pour les deux organisations et à la mise en place d'un processus de prise de décision démocratique plus satisfaisants pour les différents acteurs. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Association de parents, Déficience intellectuelle, Démocratie, Empowerment, Partenariat.

Le retard mental (RM) est une maladie incurable qui affecte 2 à 3 % de la population. Des mutations dans le gène GDI1, codant pour GDIa, un régulateur des GTPases Rab, sont associées à un RM chez l'homme. Un médicament ayant pour cible un gène ayant une fonction antagoniste à GDI1 pourrait réduire les symptômes de la maladie. Une mutation suppressive est une 2e mutation à un site différent de la mutation à l'étude, qui supprime le phénotype de la première mutation. Afin d'identifier ces suppresseurs génétiques, nous utilisons une approche couplant la génomique intégrative et la génétique chez un animal modèle, le nématode Caenorhabditis elegans. La réduction de l'expression de gdi-1 par traitement des nématodes à l'ARN interférent (ARNi) nous a permis d'observer 7 phénotypes: la stérilité (Ste); une altération de la morphologie de la gonade (Gon); une accumulation d'oocytes endomitotiques (Emo); une diminution de la contraction des cellules myoépithéliales de la gaine de la gonade, un défaut de morphologie des oocytes matures et une inhibition de l'endocytose des particules yolk (YPl70-GFP) par les oocytes. Nous montrons que gdi-1 joue un rôle important dans le contrôle de la morphologie des gonades et des oocytes. Notre laboratoire a récemment développé un outil bioinformatique permettant la prédiction d'interactions génétiques chez C. elegans. Nous avons utilisé les prédictions faites pour gdi-1 afin d'estimer la performance de ce prédicteur. Cette étude nous a permis d'identifier des partenaires fonctionnels de gdi-1 dont les fonctions neurologiques ont déjà été reconnues chez l'homme et de prouver le grand potentiel prédictif de notre outil bioinformatique. Parmi les partenaires fonctionnels identifiés pour gdi-1, il y a dyb-1 (dystrobrevin) qui est l'orthologue le plus près de dystrobrévine chez l'homme, une protéine associée à certaines formes de RM et une dystrophie musculaire. De plus, gdi-1 (ARNi) diminue le phénotype de dystrophie musculaire associé à dyb-1. Plusieurs gènes qui interagissent avec gdi-1, interagissent aussi avec des protéines motrices, dont la myosine qui contrôle la contraction de la machinerie actinemyosine. Ces résultats sont en accord avec le rôle montré pour gdi-1 dans le contrôle de la contraction de la gonade, ainsi que dans la morphologie des gonades et des oocytes. Notre approche nous a permis d'identifier des suppresseurs génétiques de gdi-1 chez le nématode C. elegans qui pourrait s'avérer être des cibles thérapeutiques prometteuses contre certaines formes de RM. De plus, cette approche nous a permis d'identifier une famille d'agents actifs pouvant être testée comme agents thérapeutiques contre les déficits neurologiques associés à la délétion fonctionnelle de GDI-1 chez la souris. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : gdi-1, retard mental, plasticité synaptique, dystrophie musculaire, ML-7, Rab, dystrobrévine, Caenorhabditis elegans, cible thérapeutique.

L'American Association on Mental Retardation (AAMR), dans la dixième version de son manuel sur la définition du retard mental (Luckasson et al. 2002/2003), élargit le concept de retard mental et maintient une orientation fonctionnelle, une approche écologique et une utilisation du soutien à des fins de classification et d'apport de services. Un soutien adéquat et personnalisé pourrait réduire les incapacités d'une personne lui permettant ainsi de participer aux activités de la communauté et d'améliorer sa qualité de vie ainsi que son bien-être. Les comportements problématiques, chez les personnes présentant un retard mental, constituent un défi important autant au plan de l'intervention qu'à celui de la recherche. Si on souhaite réduire les comportements problématiques, il est important que les interventions ne ciblent pas seulement la réduction du comportement lui-même, mais cherchent activement des effets plus larges tels qu'un changement de style de vie, une augmentation des comportements appropriés, une intégration et une participation à la communauté, un développement maximum de l'autonomie et, dans une perspective globale, une augmentation de la qualité de vie (Koegel, Koegel et Dunlap, 1996; Scotti et al. 1996; Wagner, 2002). Ainsi, l'augmentation de la qualité de vie devrait être une composante importante de toute intervention visant la réduction de comportements problématiques (Scotti et al. 1996; Crimmins, 2000). La planification du soutien dans le but d'améliorer entre autres la qualité de vie devient, dans cette optique, une solution pertinente à envisager pour tenter de réduire les comportements problématiques. Par conséquent, pour que la personne qui présente des comportements problématiques développe son potentiel et s'intègre dans la communauté, il est important qu'elle reçoive un soutien personnalisé et continu. Connaître la nature et l'intensité du soutien requis permettrait de mettre en place un plan de soutien individualisé visant la réduction de l'occurrence des comportements problématiques par l'amélioration générale du fonctionnement, du bien-être et de la qualité de vie. Cette étude visait à explorer les besoins de soutien des personnes présentant un retard mental et des comportements problématiques afin d'avoir une compréhension clinique des relations entre les besoins de soutien et les comportements problématiques. La présente thèse est constituée de deux articles. Le premier présente une étude portant sur la traduction et l'adaptation culturelle du Supports Intensity Scale réalisées à l'aide de la méthode par comités de Tassé et Craig (1999), et cela, afin d'évaluer l'intensité des besoins de soutien pour une population francophone du Québec présentant un retard mental. Des analyses factorielles de type exploratoire ainsi que des mesures de validité et de fidélité ont été effectuées sur un échantillon de 245 personnes présentant un retard mental afin de valider la version traduite de l'Échelle d'intensité de soutien (SIS-F). Les résultats de l'étude permettent de conclure que le SIS-F évalue l'intensité des besoins de soutien et aide à la planification du soutien d'une population québécoise francophone. Pour sa part, le deuxième article présente les résultats d'une étude qui visait à explorer les besoins de soutien des personnes présentant des comportements problématiques afin d'avoir une meilleure compréhension clinique des relations avec les besoins de soutien et ces comportements. L'étude souhaitait vérifier, auprès de 191 personnes de 16 à 75 ans présentant un retard mental léger ou moyen, si des besoins de soutien sont associés de façon différentielle à la présence de comportements problématiques évalués à l'aide du Scales of Independent Behavior-Revised (Bruininks, Woodcock, Weatherman, et Hill ,1996). Les résultats de l'étude permettent de faire ressortir que l'intensité des besoins de soutien est plus importante lorsqu'un individu présente des comportements problématiques particulièrement si la fréquence est élevée. De plus, ils nous indiquent que les besoins de soutien sont plus intenses au plan des interactions sociales et du maintien du bien-être émotionnel. Cette étude illustre l'importance de mettre l'emphase sur la mise en place de mesures de soutien spécifiques visant les habiletés sociales, la communication réceptive et expressive, la gestion du stress et celle de la colère. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Retard mental, Comportements problématiques, Besoins de soutien, Traduction et adaptation culturelle, Supports lntensity Scale.

Lors de recherches auprès de sujets humains, les chercheurs doivent respecter certains principes éthiques essentiels. L'obtention d'un consentement libre et éclairé est un élément central de l'éthique de la recherche (Doucet, 2002). Pour les chercheurs ayant comme participants des personnes qui présentent une déficience intellectuelle, le respect de ce consentement pose un défi particulier. En plus des caractéristiques liées aux critères diagnostiques de la déficience, d'autres particularités spécifiques à cette population rendent le processus de consentement à la recherche plus complexe. Des mesures rigoureuses doivent alors être mises en place afin de protéger les droits à l'autodétermination et à la protection des personnes sollicitées (Dalton et McVilly, 2004). Malgré l'importance du consentement à la recherche, les chercheurs ayant comme sujets des personnes présentant une déficience intellectuelle ont très peu de lignes directrices permettant de les guider dans le processus de consentement (Fisher, 2003; Freedman, 2001). Par ailleurs, il existe peu d'écrits scientifiques sur l'éthique et les procédures de recherche en déficience intellectuelle (Dye et al., 2004). Deux objectifs principaux ont motivé cet essai doctoral. Le premier est d'explorer les pratiques et les procédures actuellement en cours dans les Centres de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement (CRDITED) du Québec relativement au consentement à la recherche lorsque les sujets sollicités présentent une déficience intellectuelle. Le deuxième est d'identifier les besoins actuels de ces établissements relativement au consentement à la recherche. Afin d'atteindre les objectifs fixés, un schéma d'entrevue a été construit et validé auprès de cinq experts dans le domaine de la déficience intellectuelle. Douze CRDITED ont participé à cette étude. Un répondant par établissement a alors été rencontré afin de procéder à l'entrevue qui portait sur trois thèmes principaux : les procédures utilisées pour l'obtention du consentement à la recherche, l'évaluation de l'aptitude au consentement à la recherche et l'identification des besoins de l'établissement. Le premier chapitre de cet essai présente le contexte théorique ayant motivé cette étude. La définition de la déficience intellectuelle est présentée ainsi qu'une brève description des services offerts à cette population et de la recherche dans ce domaine au Québec. Certains principes de la recherche auprès de sujets humains et une description du consentement à la recherche sont également abordés. Le deuxième chapitre présente la méthodologie utilisée, où l'échantillon, la procédure ainsi que le traitement et l'analyse des données y sont décrits. Pour sa part, le troisième chapitre de cet essai présente un article qui sera soumis à une revue scientifique dans le domaine de la déficience intellectuelle ou de l'éthique à la recherche. Les résultats de l'étude y sont présentés et nous permettent de mieux connaître les pratiques liées à l'obtention du consentement à la recherche auprès de personnes présentant une déficience intellectuelle et les besoins des CRDITED. Les résultats présentent un résumé des principaux aspects mentionnés par les répondants lors de l'entrevue. Ceux-ci permettent de constater qu'aucun établissement n'a de procédure systématique afin d'obtenir le consentement à la recherche. Par ailleurs, un certain nombre de besoins sont identifiés par les répondants afin d'améliorer les pratiques actuelles et sont présentés dans l'article. Ce chapitre se conclut par une discussion qui présente certaines indications permettant de guider les chercheurs et les professionnels lors du processus de consentement à la recherche. Finalement, la conclusion de cet essai présente les apports de cette étude, des suggestions de recherches ultérieures ainsi que les limites de l'essai. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Déficience intellectuelle, Consentement à la recherche, Évaluation de l'aptitude, Éthique.

Les personnes présentant une déficience intellectuelle éprouvent parfois de la difficulté à exprimer leurs préférences verbalement notamment en raison de limitations des habiletés de communication et d'introspection. Cela constitue une entrave majeure à la promotion de leur autodétermination et de leur qualité de vie. Il est, par conséquent, nécessaire de se doter d'outils permettant d'évaluer des préférences sans recours au langage. Cette thèse de doctorat a pour objectif d'élaborer une méthode d'évaluation par observation des préférences liées à des activités socioprofessionnelles. Cette méthode a été élaborée suite à l'analyse critique des écrits scientifiques sur le sujet. Par la suite, des intervenants en milieu socioprofessionnel ont utilisé cette méthode pour évaluer les préférences de 19 adultes présentant une déficience intellectuelle. Des entrevues réalisées auprès d'eux ont permis d'évaluer l'utilité et la facilité d'utilisation de cette méthode. La méthode d'évaluation élaborée se révèle efficace pour évaluer les préférences de personnes présentant une déficience intellectuelle. Seuls les résultats d'une évaluation sont non valides puisque la personne n'a choisi que les objets présentés à sa gauche. Les comportements de sélection physique d'un objet semblent être les plus valides pour évaluer les préférences d'une personne. Les autres comportements observés dans cette étude ne sont pas toujours concordants avec les fréquences de sélection. Les intervenants ayant utilisé la méthode d'évaluation expriment un taux de satisfaction élevé. Ils recommandent l'utilisation de la méthode pour évaluer les préférences de personnes qui éprouvent de la difficulté à exprimer leurs préférences verbalement. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Déficience intellectuelle, Autodétermination, Préférences, Évaluation, Observation, Intérêts socioprofessionnels, Valeur d'usage.

Les questions associées à la sexualité en contexte de handicap intellectuel ont historiquement été au cœur de stratégies biopolitiques alliant santé collective et contrôle populationnel. S’étant distanciées de l’époque institutionnelle et des pratiques eugéniques la caractérisant, les interventions ciblant ce domaine se sont graduellement reconfigurées sous l’angle de la participation sociale, du partenariat de soin et d’approches normalisantes. Plus que jamais, cette dimension se situe à l’intersection de valeurs personnelles et collectives, la vie affective et sexuelle étant aux racines de l’identité individuelle et mobilisant également ses représentations idéalisées par l’imaginaire collectif. Toutefois, bien que le rôle infirmier en santé sexuelle et en planification familiale soit reconnu, plusieurs recherches illustrent qu’il reste confiné à sa dimension biomédicale et qu’il répond avec grande difficulté aux besoins spécifiques des personnes identifiées comme ayant un handicap intellectuel en cette matière. Alliant un cadre théorique inspiré des écrits de Michel Foucault et de Julia Kristeva à une approche méthodologique issue de l’Analyse Phénoménologique Interprétative, cette recherche explore le processus de construction de l’identité socioaffective en contexte de handicap intellectuel. Par cet intermédiaire, elle propose une meilleure compréhension du parcours de vie des personnes ayant un handicap intellectuel à l’égard de l’expression affective et sexuelle, ainsi que celui de leurs systèmes de soutien. La collecte des données s’est déployée sur une période de 6 mois et a recueilli, par le biais d’entrevues semi-dirigées, les récits de 16 participants. De ce groupe, 5 sont des usagers de services de réadaptation spécialisés en handicap intellectuel, 5 sont des proches aidants et 6 sont des intervenants œuvrant dans ces mêmes services.Cette recherche expose que l’expression affective et sexuelle s’inscrit au sein d’un large processus de négociation systémique et identitaire. Systémique, car répondant de systèmes de savoirs propres au handicap intellectuel et à la sexualité, autorisant de ce fait diverses interventions visant à normaliser la personne et à offrir une réponse aux modes de subjectivation de la personne dite « vulnérable » ou « dangereuse ». Identitaire puisque ces pratiques investissent l’ensemble des axes de l’existence affective et sexuelle, allant de l’habitation d’espaces austères à la reconfiguration du « moi » intime. Ces constats sont une mise à l’épreuve des prétentions holistiques de la pratique infirmière, plus spécifiquement de sa capacité à participer à l’émancipation des personnes identifiées comme ayant un handicap intellectuel ainsi qu’à la reconnaissance de leurs besoins et de leur droit à l’expression affective et sexuelle.