Inledning: Myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) kännetecknas som en inflammation i hjärna och ryggmärg och karakteriseras framför allt av ihållande utmattning. Sjukdomen är ingen kultursjukdom eller lokal företeelse utan den förekommer i diverse åldrar, länder och sociala grupper. Ansträngningsutlöst försämring (PEM) är ett kardinalsymtom för sjukdomen. PEM kännetecknas av en förvärring av symtom efter rörelse, ortostatisk eller neuromuskulär stress och/eller kognitiv aktivitet. Syfte: Syftet var att beskriva upplevelsen och erfarenheten av ansträngningsutlöst försämring (PEM) hos personer med ME/CFS. Metod: En kvalitativ empirisk studie baserad på bloggar med deduktiv ansats. Livsvärldsteorin användes som en teoretisk referensram. Resultat: Resultatet visade att personer med ME/CFS beskrev PEM som en påfrestande och dramatisk upplevelse och att det krävdes ständiga anpassningar för att undvika försämringen. Situationen förvärrades ytterligare av ett bristfälligt och empatilöst bemötande inom sjukvården. Slutsats: På grund av känslighet för stimuli behöver varje handling gentemot personer med diagnosen ME/CFS reflekteras över huruvida den är till nytta eller till skada. För att förhindra PEM måste vården anpassas utifrån individuella ansträngningströsklar hos varje enskild person. Vidare forskning behövs om vilka förändringar som krävs för att säkerställa högkvalitativ omvårdnad. / Introduction: Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is characterized as inflammation of the brain and spinal cord and is characterized above all by persistent fatigue. The disease ME/CFS is not a cultural disease or a local phenomenon and It occurs in various ages, countries and social groups. PEM is characterized by an exacerbation of symptoms after movement, orthostatic or neuromuscular stress and / or cognitive activity. Purpose: The aim of this study was to describe the experiences and the perceptions of post-exertional malaise (PEM) in people with ME/CFS. Method: The study was a qualitative empirical study with a deductive approach based on blogs. Lifeworld was used as a theoretical framework. Result: The results showed that people with ME / CFS described PEM as a stressful and dramatic experience and that constant adjustments were required to avoid this deterioration. The situation was further aggravated by a deficient and unempathetic response in healthcare. Conclusion: Due to abnormal sensitivity to stimuli, each intervention for persons diagnosed with ME / CFS needs to be reflected on whether it is beneficial or harmful. To prevent PEM, healthcare must be adjusted based on the individual effort thresholds of each person. Further research is needed on what improvements are required to ensure high-quality nursing.

Objectif : La Covid-19 a conduit à de nombreuses complications. Parmi celles-ci, on compte le syndrome post-Covid-19, qui inclut fréquemment le malaise post-effort (MPE), observé dans environ 90% des cas. Après une analyse du profil sociodémographique des personnes atteintes de MPE, le présent mémoire a visé à comprendre ce phénomène en évaluant les différentes variables du MPE en fonction du niveau d'activité physique (AP) des personnes touchées. Méthodes : La collecte des données a été faite à l'aide d'un questionnaire mis en ligne sur Lime Survey et distribué via Facebook. Le questionnaire visait à évaluer le niveau d'AP (loisirs, travail et transport) avant et après l'infection par la Covid-19. La population ciblée pour cette étude était constituée de personnes ayant présenté le syndrome post-Covid-19, soit le MPE. Résultats : Globalement, les résultats indiquent que les individus avec MPE (n=154) sont moins actifs et plus sédentaires après avoir contracté la Covid-19 qu’avant. Toutefois, les analyses d’interactions ont permis de faire ressortir des éléments importants. Les personnes atteintes de MPE ont vu un maintien ou une diminution significative de l'AP au travail et totale (intensité moyenne et élevée) après avoir contracté la Covid-19. De façon plus spécifique, ce sont particulièrement les femmes et les personnes dont la dernière infection remonte à plus d'un an qui ont été touchées par cette baisse. Alors que des déplacements à pieds ont diminué chez les femmes, ils ont augmentés chez les hommes. Par ailleurs, les déplacements à vélo ont diminués après la Covid-19 et ce, plus particulièrement pour les hommes, indiquant un potentiel déplacements du vélo vers la marche pour le transport. Répondre positivement aux 5 questions sur le MPE était aussi associé à une plus grande réduction de l’AP d’intensité moyenne ainsi que moyenne et élevée au travail mais à une augmentation moins marquée de la sédentarité. Avoir une récupération plus lente était associée à une réduction plus importante de l’AP d’intensité moyenne à élevée au travail. Et alors que les individus non effrayés par la peur de faire un malaise post-effort augmentaient leur niveau d’AP (intensité moyenne et moyenne/élevée) au travail, ceux effrayés le réduisait à la suite de la Covid. Finalement, ni l’âge, ni le nombre de contaminations qu’ils ont subi et ni le lieu de naissance des répondants avec le MPE n’ont pas eu d’effet sur les changements du mode de vie. Conclusions : Cette étude révèle que les personnes atteintes du syndrome post-Covid-19 à risque de MPE sont non seulement plus sédentaires mais qu’elles rapportent une baisse de l'AP qui touche surtout le travail et ce, de façon plus prononcée chez les personnes gravement atteintes de MPE et chez les femmes. Ces résultats sont importants à considérer dans un contexte de la reprise d'AP au travail post-Covid-19 de ces patients qui peuvent avoir des niveaux de déconditionnement physique plus importants. / Objective: Covid-19 has led to numerous complications. Among these, we count the post-Covid-19 syndrome, which frequently includes post-exertional malaise (PEM), i.e., in about 90% of cases. After analyzing the sociodemographic profile of people with PEM, the current thesis aims to understand this phenomenon by evaluating the different variables of PEM according to the level of physical activity (PA). Methods: We collected data using an online questionnaire hosted on Lime Survey and distributed via Facebook. The questionnaire aimed to assess the level of PA (leisure, work, and transport) before and after Covid-19 infection. The target population for this study consisted of individuals who exhibited post-Covid-19 syndrome, also known as PEM. Results: Overall, the results indicate that individuals with PEM (n=154) are less active and more sedentary after contracting Covid-19 than before. However, interaction analyses have brought out some important elements. People suffering from MPE experienced either a maintenance or a significant decrease in PA at work and overall (medium and high intensity) after contracting Covid-19. More specifically, it was particularly women and people whose last infection was more than a year ago who were affected by this decrease. While walking decreased among women, it increased among men. Moreover, cycling decreased after Covid-19, especially among men, indicating a potential shift from cycling to walking for transportation. Responding positively to the 5 PEM questions was also associated with a greater reduction in medium-intensity PA and medium to high-intensity work, but with a less pronounced increase in sedentary behavior. Having a slower recovery was associated with a greater reduction in medium to high intensity PA at work. And while individuals not scared of PEM increased their level of PA (medium intensity and medium/high) at work, those scared reduced it following Covid. Finally, neither age, nor the number of infections they suffered, nor the birthplace of respondents with ME/CFS had an effect on lifestyle changes. Conclusions: This study reveals that individuals with post-Covid-19 syndrome at risk of PEM are not only more sedentary, but they also report a decrease in PA, primarily impacting work, and this is especially pronounced in those severely affected by PEM and in women. These findings are important to consider in the context of resuming PA at work post-Covid-19 for these patients who may have higher levels of physical deconditioning.

L’encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie complexe, multi-systémique et débilitante, dont l’étiologie est inconnue. D’une personne atteinte d’encéphalomyélite myalgique (PAEM) à l’autre, les symptômes varient en fréquence et en sévérité créant ainsi une grande hétérogénéité clinique entre les individus. Un sous-groupe de PAEM vivent des épisodes d’intolérance orthostatique (IO) ou vivent avec une comorbidité de syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS), deux conditions qui sont mal comprises. Le malaise après-effort (PEM), un des symptômes phare de l’EM, survient après une activité physique ou mentale minimale. Le malaise après-effort entraîne une dégradation générale de l’état de l’individu, peut entraîner une exacerbation des autres symptômes et va durer de plusieurs heures à plusieurs jours. Chez les individus souffrant de POTS ou d’IO, le malaise après-effort peut déclencher des épisodes d’intolérance orthostatique. Le gène SLC6A2 codant pour le transporteur de norépinephrine NET a été identifié comme potentiel mécanisme dans pathophysiologie du POTS, tout comme les protéines impliquées dans la vasodilatation, comme la thrombospondine-1 (TSP-1). Notre laboratoire a identifié un panel de onze microARN (miARN) exprimés différentiellement chez les PAEM. Parmi ceux-ci, le miR-150-5p a comme cible prédite SLC6A2. Notre hypothèse était qu’une plus grande expression du miR-150-5p après un effort ou qu’une chute de thrombospondine-1 pourrait induire une vasodilatation soudaine contribuant aux symptômes d’IO ou de POTS. Nous avons mesuré les niveaux plasmatiques du miR-150-5p et de TSP-1 avant (T0) et après (T90) l’induction du malaise après-effort chez des PAEM avec POTS/IO (n = 20), chez des PAEM sans POTS/IO (n = 117) et chez des témoins sédentaires associés pour le sexe et l’âge (n = 48). Nous avons démontré que les sujets atteints de POTS/IO avaient des niveau plus importants du miR-150-5p et des symptômes plus sévères. Finalement, nous avons également utilisé la veste intelligente Hexoskin (Carré Technologies Inc., Montreal, Qué., Canada) pour suivre un sous-groupe d’individus (n = 10) sur une plus longue période après l’induction du malaise après-effort. Avec cet outil, nous avons pu monitorer les symptômes au quotidien, permettant un meilleur suivi clinique de ces patients. Ce projet de maîtrise a permis une meilleure compréhension de la pathophysiologie de l’EM et de celle du POTS. / Myalgic encephalomyelitis (ME) is a complex chronic disease with debilitating smyptoms and unknown etiology. Symptoms vary in frequency and severity from a person with ME (PwME) to another, thus creating a highly clinically heterogeneous patient population. Some PwME also experience orthostatic intolerance (OI) episodes or live with a comorbidity of postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS), two conditions that are not well understood. Post-exertional malaise (PEM) causes patients to experience a worsening of their symptoms following an effort, whether it be physical or mental. PEM can last from a few hours to several days. In PwME with POTS/OI, PEM can trigger orthostatic intolerance episodes. SLC6A2 is a gene coding for the norepinephrine transporter NET. Its contribution to the POTS pathophysiology has been mentioned several times in literature. A biochemical milieu prone to vasodilation was also reported as a contributing element to POTS pathophysiology. Recently, our laboratory published an article identifying a panel of eleven microRNAs (miRNAs) differentially expressed in PwME. Among these miRNAs, miR-150-5p has been predicted to target SLC6A2. Our hypothesis was that higher expression of miR-150-5p following an effort or a decrease in circulating thrombospondin-1 (TSP-1) inducing vasodilation could contribute to POTS/OI symptoms. We measured circulating levels of miR-150-5p and TSP-1 before (T0) and after (T90) PEM induction in PwME (n = 117), PwME with POTS/OI (n = 20) and age and sex matched sedentary controls (n = 48). We demonstrated that PwME with POTS/OI have higher levels of miR-150-5p at both T0 and T90, while also having more severe symptoms. Furthermore, we used the connected vest Hexoskin (Carré Technologies Inc., Montreal, Qué., Canada) to follow a subgroup (n = 10) of patients for a longer period following PEM induction. With this tool, we were able to monitor symptoms on a daily basis, allowing better clinical follow-up. Overall, this project allowed better understanding of ME and POTS’ pathophysiology.