Shared decision making (SDM) is a paradigm of patient-physician communication which aims at combining the physician s expertise and the patient s individual preferences regarding a treatment decision. Although most clinicians consider SDM the most appropriate communication style, neither a precise theoretical framework nor a convincing evaluation method has been proposed yet. Since SDM is especially indicated in situations without any clearly superior treatment alternative which is often due to the lack of reliable clinical evidence several different qualities of uncertainty have to be faced and negotiated to reach a consensual decision. These include medical considerations like valuing risks and harms of each treatment as well as questions e.g. about sense of life in view of limited lifetime or reliability of the partnership under life threatening conditions. Based on qualitative interviews with cancer patients using the Grounded Theory approach, a questionnaire has been derived addressing multiple qualities of uncertainty. The QUiCC (Qualities of Uncertainty in Chronic Conditions) has been validated in a multicenter study using multidimensional Rasch models and classical item analysis procedures providing strong evidence for its reliability and validity. Open negotiation of uncertainties will probably not result in their reduction. Even so, we feel that patients would benefit from negotiating various uncertainties with their physician. Transition of uncertainty to another state rather than its replacement with an illusive certainty can nevertheless empower the patient in his or her decision-making process.

Diese Dissertation umfasst vier Manuskripte zum Thema Risikokommunikation und medizinischen Entscheidungen. Das erste Manuskript diskutiert Unterschiede, Gemeinsamkeiten und die Anwendbarkeit von drei zentralen Ansätzen, die helfen sollen, bessere Entscheidungen zu treffen (Nudging, Social Marketing, Empowerment). Das zweite Manuskript präsentiert Ergebnisse einer Medienanalyse zur Evaluation von Zeitungs- und Internetberichten in Deutschland und Spanien über die HPV-Impfung. Basierend auf vordefinierten Standards für transparente, vollständige und korrekte Risikokommunikation, deckt die Medienanalyse Schwächen in der Berichterstattung auf. Das dritte Manuskript untersucht wie Laien relative Risikoreduktionen bzw. –erhöhungen, ein Standardformt in der Medizin, verstehen. Beide Formate führen Laien und Experten in die Irre und führen zur Überschätzung der tatsächlichen Effekte. Ein diskutierter Ausweg ist die zusätzliche Kommunikation der Basisrate. Die Ergebnisse zeigen, dass das Verständnis von relativen Risikoreduktionen (-erhöhungen) mit Basisrate von dem Präsentationsformat (Prozent- vs. Häufigkeitsformat) und der individuellen Fähigkeit im Zahlenverständnis abhängt. Teilnehmer mit geringem Zahlenverständnis profitierten von der Darstellung in Häufigkeiten; Teilnehmer mit hohem Zahlenverständnis zeigen ein besseres Verständnis unabhängig des Formats. Dennoch—selbst mit Basisrate—missverstehen viele Teilnehmer die Risikoinformation. Das vierte Manuskript untersucht wie Teilnehmer Behandlungen unter Unsicherheit auswählen. Ein Einwand gegen die Kommunikation von Unsicherheit ist die Behauptung, dass Menschen Unsicherheit in Gewinnsituationen vermeiden, in Verlustsituationen dagegen suchen. Die Ergebnisse dieser Studie in Bezug auf die Auswahl von medizinischen Behandlungen konnten diese Annahmen nicht bestätigen. Darüber hinaus wählte die Mehrheit der Teilnehmer die gleiche Behandlung, wenngleich sich die zugrundeliegende Auswahlstrategie unterschied. / This dissertation comprises four manuscripts focusing on health risk communication and medical decision making. The first manuscript discusses differences, commonalities, and the applicability of three major approaches to help patients make better decisions: nudging, social marketing, and empowerment. The second manuscript presents results of an evaluation of media coverage about the HPV vaccine of newspaper and Internet reports in Germany and Spain. Based on predefined standards for transparent, complete, and correct risk communication, the analysis revealed substantial shortcomings in how the media informed the public. The third manuscript centers on a standard format to communicate treatment benefits and harms: relative risk reductions and increases. Such formats have been found to misinform and mislead patients and health professionals. One suggestion is to always include information about baseline risk to reduce misunderstandings. Results show that even when baseline risk was communicated, it depended on the presentation format (percentage vs. frequency) and people’s numeracy skills whether they correctly interpreted the risk reduction (or increase). Low numerates benefited from a frequency format, whereas high numerates performed better independent of the format. Yet, a substantial proportion of participants still misunderstood the meaning of a relative risk reduction (or increase). The fourth manuscript investigated how laypeople choose between medical treatments when ambiguity is present. One objection against communicating ambiguity is the claim that laypeople are ambiguity averse in the domain of gains and ambiguity seeking in the domain of losses. Results did not find supporting evidence for this claim in medical treatment choice. Moreover, most participants selected the same treatment option, independent of numeracy. However, the underlying choice strategies varied between individuals.

Pharmakodiagnostische Tests eröffnen die Möglichkeit, Krebstherapien individueller auf den Patienten zugeschnitten zu verschreiben. Die vorliegende Dissertation widmet sich deshalb der Frage, wie diese Gruppen in Deutschland sowie den USA in Bezug auf diese Tests Entscheidungen treffen. Alle im Rahmen dieser Arbeit durchgeführten Studien waren unterteilt in eine Vorstudie und eine Hauptsstudie. Die Ergebnisse der Vorstudie wurden im Rahmen der Hauptstudie zur Entwicklung eines Fall-Vignetten Fragebogens benutzt,um die Verwendung von kompensatorischen und nicht-kompensatorischen Entscheidungsstrategien zu untersuchen. Mit Studie I wurde gezeigt, dass sowohl deutsche als auch amerikanische Onkologen eine hohe Bereitschaft haben, solche Tests anzuwenden. Die entsprechenden Entscheidungen wurden am besten durch ein kompensatorisches Modell (Franklin’s Rule)vorhergesagt. Eine Leitlinien-Empfehlung führte nahezu immer zu einer Test-Entscheidung. Verschiedene Bedingungen machten eine Entscheidung für nicht-empfohlene Tests jedoch wahrscheinlicher. Studie II zeigte, dass Pathologen nur zu einem beschränkten Ausmaß bereit waren, von dem etablierten Test-Standard für neuartige Test-Prozeduren abzuweichen. Die Entscheidungsstrategie beider Gruppen wurde gleich gut durch die jeweiligen kompensatorischen Modelle (Franklin’s und Dawes’ Rule) sowie durch das nicht-kompensatorische Modell (Take The Best) vorhergesagt. Für die mit Studie III untersuchten Krebspatienten zeigte sich, dass ein nicht-kompensatorisches Modell (Matching Heuristic) die besten Entscheidungs-Vorhersagen machte.Während die Entscheidungen der US Patienten jedoch maßgeblich von einer Arzt-Empfehlung geleitet waren, fand sich dies nicht für die deutschen Patienten. Die sich aus den Befunden ergebenden Implikationen für die hier untersuchten Gruppen, für die mit der Leitlinien-Entwicklung beauftragten Autoritäten als auch für das Gesundheitssystem im Allgemeinen wurden abschließend diskutiert. / Upcoming pharmacodiagnostic tests offer the opportunity to better tailor cancer treatment decisions to individual patient needs. However, they put oncologists, pathologists, and cancer patients in the position of having to deal with a new technology, which often comes with its own specific risks. Little is known about how these different groups will handle this situation. This thesis is a first effort to examine, within Germany and the USA, how the respective groups would deal with a decision on applying such a test to a cancer treatment decision. All accomplished studies were divided into an explorative pilot study and a main study. Results of the pilot study were used for the main study to develop a case vignette questionnaire in order to investigate compensatory and noncompensatory decision-making strategies.In Study I, it was found that both, German and US oncologists’ decision-making policies were best described by a compensatory model (Franklin’s rule). A recommendation of a test by guidelines triggered nearly always a choice for having the test, although under different conditions also choices for nonrecommended tests were likely. Study II found that pathologists were, to a rather small extent, prepared to opt for more sophisticated test alternatives, compared to standard procedures. For both samples, decision making was equally well-predicted by two compensatory models (Franklin’s rule and Dawes’ rule), as it was by a noncompensatory model (Take The Best.Study III focused on cancer patients. The German as well as the US patients’ decisions were best predicted by a noncompensatory model (Matching Heuristic), while for the US patients, the most impacting cue was the recommendation by an oncologist, what could not be found for the German sample.Several implications of these findings for the respective groups, for authorities in charge of developing guidelines, as well as for the health systems in general, are discussed.

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