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Einflussfaktoren auf die Art der Therapieentscheidung im zahnärztlichen BehandlungsprozessRyba, Marilena 07 December 2021 (has links)
Die partizipative Entscheidungsfindung (eng. Shared Decision Making) spielt eine im¬mer größere Rolle im medizinischen Alltag und wird nicht nur von staatlicher Sei¬te, sondern auch von Patienten und Ärzten immer stärker eingefordert. Dieses Modell der partnerschaftlichen Patient-Arzt-Beziehung ist durch einen gemeinsamen Ent¬schei¬dungs¬findungsprozess gekennzeichnet. Es bewirkt, dass Patienten aktiver an Entscheidungen teilnehmen und realistischere Erwartungen an die Behandlung aus diesem Entscheidungsprozess mitnehmen können. Sogar Behandlungs¬ergebnisse werden verbessert und das Gesundheits¬sys¬tem pro¬¬fitiert von einer deutlichen Kostensenkung. Trotzdem wird das Shared Decision Making im Praxisalltag selten strukturiert angewandt und konnte sich in alltäglichen Be¬hand¬lungs¬abläufen noch nicht gänzlich durchsetzen. Studien fanden heraus, dass es einige Fak¬toren gibt, die mit dem Wunsch nach einer partizipativen Therapie¬entscheidung ein¬hergehen.
Ziel dieser Arbeit war es herauszufinden, welche Anforderungen die Probanden an den Therapie¬entscheidungsprozess stellen und welche Faktoren den Wunsch nach par¬tizipativer Therapieentscheidung beeinflussen. Diese Ergebnisse sind gleich¬zei¬tig wichtige Informationen für die Patient-Arzt-Beziehung im Praxisalltag, da man ent¬sprechende Konsequenzen für den alltäglichen Behandlungsablauf ableiten kann.
Es wurde eine telefonische Befragung in drei deutschen Städten mit insgesamt 466 Pro¬banden erfolgreich durchgeführt. Der Fragebogen umfasste 53 Items, die nach so¬ziodemographischen Informationen, nach gewünschten Charakteristika des Zahn¬arz¬tes sowie der Praxis und der Mundgesundheit der Probanden fragten. Es wurde auch die gewünschte Form der Therapieentscheidung ermittelt, wobei die Pro¬ban¬den angaben, ob der Zahnarzt, der Patient oder beide gemeinsam mit Haupteinfluss einer Partei über die Therapie entscheiden sollten.
Die Daten wurden in ACCESS erfasst und mit SPSS ausgewertet. Zur Beurteilung der Signifikanz der Ergebnisse, wurde der Chi-Quadrat-Test angewandt, wobei Er¬geb¬nisse der statistischen Analysen mit einem p-Wert < 0,05 statistisch signifikant sind.
7,2 % der Probanden forderten eine Therapieentscheidung durch den Zahnarzt und 35,4 % eine gemeinsame mit Haupteinfluss durch den Zahnarzt. 17,4 % der Be¬frag¬ten antworteten, dass sie eine Therapieentscheidung durch den Patienten be¬vor¬zu¬gen und 40,0 % stimmten für eine gemeinsame Entscheidung mit Haupteinfluss des Pa¬tienten. Die jüngste Altersgruppe stimmte eher für eine Therapieentscheidung durch den Patienten und die Älteren für eine durch den Zahnarzt oder zumindest mit Haupteinfluss durch den Zahnarzt. Männliche Pro-ban¬den forderten häufiger eine Therapieentscheidung durch den Patienten als Frau¬en. Zahnlose Probanden oder solche mit abnehmbarem Zahnersatz gaben öfter an, ei¬ne Therapie¬entscheidung durch den Zahnarzt zu befürworten als Probanden mit ei¬gener Bezahnung. Probanden, die im Rahmen des OHIP-G5 Beschwerden an¬ga¬ben, forderten stärker eine Therapie¬entscheidung durch den Zahnarzt. Probanden mit einer guten Schulbildung und einer höheren Berufsausbildung bevorzugten eine The¬rapieentscheidung durch den Patienten. Das Vorhandensein eines Haus¬zahn¬arz¬tes ging einher mit einem stärkeren Wunsch nach einer Therapieentscheidung durch den Patienten. Die Probanden, deren letzter Zahnarztbesuch im Median län¬ger zurücklag und diejenigen, die länger an ihren Zahnarzt gebunden waren, be¬vor¬zug¬ten eine Therapieentscheidung durch den Zahnarzt. Der Wunsch nach einem be-stimmten Geschlecht oder Alter des Zahnarztes war unabhängig von der Wahl der Therapieentscheidungsform. Allerdings stimmten die Probanden, die eine län¬gere Berufserfahrung des Zahnarztes forderten, häufiger für eine The¬rapie-ent¬schei¬dung durch den Zahnarzt. Bestimmte Charakteristika des Therapieentscheidungs¬pro¬zesses, wie Aufklärung und Information über Alternativen, Kosten und die ge¬wähl¬te Behandlung, zeigten sich unabhängig von der Forderung nach einer be¬stimm¬ten Form der Therapieentscheidung. Der Wunsch, den Zahnarzt eigenständig aus¬¬zusuchen ging einher mit der Präferenz einer Therapieentscheidung durch den Pa¬¬tienten selbst. Im Vergleich zur Forderung einer bestimmten Form der Therapie¬ent¬scheidung beim Arzt ergab sich eine Tendenz, dass Probanden beim Arzt stärker die Entscheidung durch diesen bevorzugten als beim Zahnarzt.
Mehr als 70 % der Probanden wünschten eine gemeinsame Entschei¬dungs-findung, wes¬halb die partizipative Entscheidungsfindung auch in Zukunft gefördert werden sollte. Um die Wünsche des Patienten individuell einschätzen zu können, kann sich der behandelnde Arzt an Parametern wie dem Alter und dem Bildungs¬stand orien¬tie¬ren. Um die Implementierung des Shared Decision Making zu verbessern, sollte wie¬ter¬hin intensive Versorgungsforschung betrieben werden. Auch in der Aus-, Fort- und Wei¬terbildung des Zahnmediziners bedarf es einer nachhaltigen Etablierung dieser The¬ma¬tik. Gleiches gilt für den Berufsalltag, in dem verstärkt auf sogenannte Ent¬schei-dungs¬hilfen Wert gelegt und die Um¬setzung im Nachhinein evaluiert werden sollte.
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Shared Decision Making als Verhandlung von UngewissheitenGeiger, Friedemann 27 July 2007 (has links)
Shared decision making (SDM) is a paradigm of patient-physician communication which aims at combining the physician s expertise and the patient s individual preferences regarding a treatment decision. Although most clinicians consider SDM the most appropriate communication style, neither a precise theoretical framework nor a convincing evaluation method has been proposed yet. Since SDM is especially indicated in situations without any clearly superior treatment alternative which is often due to the lack of reliable clinical evidence several different qualities of uncertainty have to be faced and negotiated to reach a consensual decision. These include medical considerations like valuing risks and harms of each treatment as well as questions e.g. about sense of life in view of limited lifetime or reliability of the partnership under life threatening conditions. Based on qualitative interviews with cancer patients using the Grounded Theory approach, a questionnaire has been derived addressing multiple qualities of uncertainty. The QUiCC (Qualities of Uncertainty in Chronic Conditions) has been validated in a multicenter study using multidimensional Rasch models and classical item analysis procedures providing strong evidence for its reliability and validity. Open negotiation of uncertainties will probably not result in their reduction. Even so, we feel that patients would benefit from negotiating various uncertainties with their physician. Transition of uncertainty to another state rather than its replacement with an illusive certainty can nevertheless empower the patient in his or her decision-making process.
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Diagnostik der akuten Subarachnoidalblutung mit computertomografischer digitaler Subtraktionsangiographie (CT-DSA)Aulbach, Peter 10 October 2018 (has links)
Einleitung: Die schnelle Detektion und genaue Beurteilbarkeit (Charakterisierung) von rupturierten, zerebralen Aneurysmen ist entscheidend für die Wahl der adäquaten endovaskulären oder neurochirurgischen Intervention (Therapie), um Patienten mit akuter Subarachnoidalblutung (SAB) eine möglichst gute Prognose zu verschaffen. Es war das Ziel der Studie zu untersuchen, ob und wie weit die Knochensubtraktions-CT-Angiografie (CT-DSA), bereits mit einem relativ alten 16-Kanal-MSCT in der Lage ist die invasive Digitale Subtraktionsangiografie (DSA; Goldstandard) hinsichtlich der Detektion, morphologischer Charakterisierung und letztendlich Therapieentscheidung zu ersetzen und damit den klinischen Pfad dieser Patienten zu beeinflussen.
Methodik: Zu diesem Zweck untersuchten wir 116 Patienten mit akuter SAB vor der intrakraniellen Aneurysmatherapie. Die SAB Patienten wurden jeweils erst mit 16-Kanal-MSCT Angiografie und verbesserter, automatisierter Knochensubtraktion untersucht. Der verbesserte CT-DSA Algorithmus beinhaltet eine block- oder scheibenweise Patienten Bewegungskorrektur und eine lokal adaptierbare 3D dilatierte Knochenmaske. Die lokale Adaption der Maske wurde für eine präzisere Knochensubtraktion an der Grenze von Gefäß zu Knochen entwickelt. Danach wurde die konventionelle DSA angewandt. Zwei erfahrene Neuroradiologen beurteilten die CT-DSA und die DSA Daten unabhängig voneinander. Es wurde die Genauigkeit der verbesserten CT-DSA Methode für die Detektion, morphologische Charakterisierung sowie die Vermessung der Aneurysmadimensionen bestimmt. Im Fall von Uneinigkeit wurde ein Ergebnis im Konsens ermittelt. Zudem wurde die Röntgendosis beider Methoden für die Diagnostik von Aneurysmen verglichen.
Ergebnisse: Mit der DSA wurden in 71 Patienten 74 Aneurysmen entdeckt. Achtundsechzig Patienten hatten 1 und 3 Patienten zwei Aneurysmen. Mit den CT-DSA Daten konnten 73 der 74 in der DSA delektierten Aneurysmen gefunden werden. Hier hatten 66 Patienten 1 und 4 Patienten 2 Aneurysmen. Mit der CT-DSA wurde noch ein weiteres kleines Aneurysma detektiert. Die Auswertung per Aneurysma, für die Sensitivität, Spezifität, den negativen und positiven Vorhersagewert, zeigte für die CT-DSA jeweils 99% und 100%, sowie 100% und 98%. Für kleine Aneurysmen, ≤3,0 mm betrug die Sensitivität 94%, mit einem 95%-Konfidenzintervall zwischen 73%–99%. Längenmessungen mit der CT-DSA waren ebenso genau wie bei der DSA und stimmten bei kleineren Messungen sogar noch besser überein als bei größeren. Die CT-DSA Fundus/Hals-Verhältnisse lagen mit 0,03 (ca. 2%) unter denen der DSA. Das Dosis-Längen-Produkt für die CT-DSA lag bei 565 mGy × cm ±201 [SD] und für die DSA bei 1.609 mGy × cm ±1.300 [SD].
Diskussion: Die CT-Angiografie mit 16-Kanal-MSCT und modernen Knochen-subraktionsalgorithmen ist für die Detektion von zerebralen Aneurysmen bei Patienten mit akuter SAB ebenso genau wie die DSA. Sie erzielt ähnliche Ergebnisse für die Aneurysmamorphologie und -abmessungen. Diese gilt selbst für schädelbasisnahe und kleine Aneurysmen oder bei Patientenbewegung. In Fällen, in denen die erste CT-DSA die Ursache der SAB nicht zeigt, ist es nicht mehr zwingend notwendig eine DSA durchzuführen. Eine zweite CT-DSA ist ausreichend. Weiterhin benötigt die CT-DSA bis zu 65% weniger Röntgendosis für die Diagnose als die DSA. Zudem ist die Diagnose mit der CT-DSA in kürzerer Zeit und für den Patienten risikoärmer, weil nichtinvasiv.
Schlussfolgerung: Die CT-DSA mit einem verbesserten Algorithmus, der Bewegungsartefakte und artifizielle Stenosen an der Grenze von Gefäß zu Knochen minimierte, zeigt in Verbindung mit einem 16-Kanal-MSCT eine diagnostische Äquivalenz zur DSA. Diese Tatsache und die zusätzlich deutlich geringere Röntgenstrahlenbelastung sprechen dafür, die DSA Diagnostik bei Patienten mit spontaner SAB durch die schnellere und schonendere CT-DSA zu ersetzten. Damit kann die CT-DSA Therapieentscheidungen schneller, schonender, kostengünstiger und zielgerichteter herbeiführen. Bei der Einführung dieses Verfahrens ist weniger auf die eingesetzte CT-Technologie (16-, 64-, 320-Zeilen oder Zwei-Röhren MSCT) als auf den Einsatz der aktuellsten Knochensubtraktions-Technologie sowie ein angemessenes Training (Erfahrung) des Befunders zu achten.:1 Einleitung 1
1.1 Ätiologie der Subarachnoidalblutung (SAB) 1
1.2 SAB Pathogenese 2
1.3 SAB Epidemiologie 4
1.4 SAB Risikofaktoren 4
1.5 SAB Grading 5
1.6 SAB Letalität 5
1.7 SAB Diagnostik 6
1.7.1 Invasive Digitale Subtraktionsangiografie (DSA) 6
1.7.2 Nichtinvasive Mehrschicht-Computertomografie (CT) 10
1.8 Aneurysma Therapie 15
1.9 Zielsetzung 17
2 Patienten und Methoden 20
2.1 Patienten 20
2.2 Ein – und Ausschlusskriterien 20
2.3 Nativ-CT und CT-DSA 22
2.3.1 Nativ-CT Technik 22
2.3.2 CT-DSA Technik 22
2.3.3 Prototypische, automatisierte CT-DSA Auswertung 24
2.4 Digitale Subtraktionsangiografie (DSA) 27
2.5 Vermessung der Aneurysmen 27
2.6 Vergleich der Messmethoden 29
2.7 Befundungsqualität der Untersucher 29
2.8 Beurteilung der Ergebnisse 29
2.9 Beurteilung der Strahlenbelastung 30
2.10 Statistische Methoden 31
2.10.1 Fallzahlplanung 32
2.10.2 Diagnostische Genauigkeit 33
2.10.3 Methodenvergleich 34
2.10.4 Inter- und Intraobserver-Variabilität 35
3 Ergebnisse 36
3.1 Patienten 36
3.2 Nativ-CT 36
3.3 CT-DSA 36
3.4 DSA - Referenz für die Aneurysmadetektion 42
3.5 Vergleich CT-DSA mit DSA 45
3.5.1 CT-DSA Genauigkeit 45
3.5.1.1 Basierend auf prospektiver DSA 45
3.5.1.2 Basierend auf retrospektiver DSA 47
3.5.2 Aneurysma-Messergebnisse 49
3.5.3 Untersucher und Aneurysma-Konfiguration 59
3.5.4 Röntgendosis 59
3.5.5 Bildinterpretationszeiten 60
4 Diskussion 61
4.1 CT-DSA Genauigkeit für den Aneurysmanachweis 61
4.1.1 Besonderheiten der CT-DSA Anwendung 63
4.1.2 Besonderheit der CT-DSA Prototypen Software 63
4.2. CT-DSA Informationen als alleinige Planungsbasis für neurochirurgische oder endovaskuläre Eingriffe 64
4.3 Robustheit und Reproduzierbarkeit 67 / Background and purpose: Detection and evaluation of ruptured aneurysms is critical for choosing an appropriate endovascular or neurosurgical intervention (therapy) in patients with acute subarachnoid hemorrhage (SAH). Our aim was to assess whether 16-detector row multislice CT (MSCT) bone-subtraction CTA is capable of guiding treatment for cerebral aneurysms in patients with acute SAH and could replace DSA – the current reference standard.
Materials and methods: In a prospective study, 116 consecutive patients with SAH were examined with 16–detector row MSCT with an advanced bone-subtraction CTA prototype and DSA before intracranial aneurysm treatment. The advancements of the prototype CT-DSA algorithm were a slab-based patient motion correction and a locally optimized 3D dilated bonemask. The local adaption of the bone mask was designed for more precise bone subtraction at bone-to-vessel interfaces. Two independent neuroradiologists reviewed the bone-subtraction CTA blinded to DSA. The accuracy of the advanced bone-subtraction CTA for aneurysm detection, morphological characterization and the measurement of aneurysm dimensions were determined. In case of disagreement the result was attained in consensus. Additionally the radiation doses of the 2 diagnostic imaging modalities compared.
Results: Seventy-one patients (61%) had 74 aneurysms on DSA. Sixty-eight patients had 1 and 3 patients 2 aneurysms. Bone-subtraction CTA detected 73 of these aneurysms. With CT-DSA 66 patients had 1 and 4 patients 2 aneurysms. CT-DSA discovered an additional small aneurysm. On a per-aneurysm basis, sensitivity, specificity, and positive and negative predictive values for bone-subtraction CTA were 99%, 100%, and 100% and 98%, respectively. For aneurysms of ≤3 mm, sensitivity was 94% (95% CI, 73%–99%). Length measurements with bone-subtraction CTA were as exact as the DSA measurements and agreed even better for small measurements than for larger ones. CT-DSA dome-to-neck ratios were on average 0.03 smaller (2%) than with DSA. Dose-length product was 565 mGy × cm ±201 [SD] for bone-subtraction CTA and 1.609 mGy × cm ±1.300 [SD ]for DSA.
Discussion: 16–detector row MSCT with advanced bone-subtraction CTA is as accurate as DSA in detecting cerebral aneurysms after SAH, provides similar information about aneurysm configuration and measures. This is even true for small aneurysms adjacent to bony structures (e.g. the base of the scull) or under patient motion. In SAB patients in whom the initial CT-DSA doesn’t show the root cause of the SAH, a DSA is not imperative any longer. In this case a second CT-DSA is sufficient. Additionally the CT-DSA reduces the average effective radiation dose for vascular diagnostics by 65%. Furthermore the CT-DSA-based diagnosis can be performed in shorter time and at less patient risk due to its non-invasive nature.
Conclusion: The advanced CT-DSA algorithm - that minimized patient motion and artificial stenosis at the bone-to-vessel interfaces - in combination with commonly available 16-detector row MSCT demonstrated diagnostic equivalence in comparison to the DSA reference. Diagnostic equivalence in association with dose reduction suggests replacing DSA with the faster and more patient friendly bone-subtraction CTA in the diagnostic work-up of spontaneous SAH. Thus CT-DSA can accelerate targeted therapy decisions more cost effective and at less risk for the patient. Using the latest and appropriate subtraction technology and ensuring adequate training (reader experience) is more relevant than the used CT-technology (16-, 64-, 320-detector row or dual source MSCT) when introducing CT-DSA protocols.:1 Einleitung 1
1.1 Ätiologie der Subarachnoidalblutung (SAB) 1
1.2 SAB Pathogenese 2
1.3 SAB Epidemiologie 4
1.4 SAB Risikofaktoren 4
1.5 SAB Grading 5
1.6 SAB Letalität 5
1.7 SAB Diagnostik 6
1.7.1 Invasive Digitale Subtraktionsangiografie (DSA) 6
1.7.2 Nichtinvasive Mehrschicht-Computertomografie (CT) 10
1.8 Aneurysma Therapie 15
1.9 Zielsetzung 17
2 Patienten und Methoden 20
2.1 Patienten 20
2.2 Ein – und Ausschlusskriterien 20
2.3 Nativ-CT und CT-DSA 22
2.3.1 Nativ-CT Technik 22
2.3.2 CT-DSA Technik 22
2.3.3 Prototypische, automatisierte CT-DSA Auswertung 24
2.4 Digitale Subtraktionsangiografie (DSA) 27
2.5 Vermessung der Aneurysmen 27
2.6 Vergleich der Messmethoden 29
2.7 Befundungsqualität der Untersucher 29
2.8 Beurteilung der Ergebnisse 29
2.9 Beurteilung der Strahlenbelastung 30
2.10 Statistische Methoden 31
2.10.1 Fallzahlplanung 32
2.10.2 Diagnostische Genauigkeit 33
2.10.3 Methodenvergleich 34
2.10.4 Inter- und Intraobserver-Variabilität 35
3 Ergebnisse 36
3.1 Patienten 36
3.2 Nativ-CT 36
3.3 CT-DSA 36
3.4 DSA - Referenz für die Aneurysmadetektion 42
3.5 Vergleich CT-DSA mit DSA 45
3.5.1 CT-DSA Genauigkeit 45
3.5.1.1 Basierend auf prospektiver DSA 45
3.5.1.2 Basierend auf retrospektiver DSA 47
3.5.2 Aneurysma-Messergebnisse 49
3.5.3 Untersucher und Aneurysma-Konfiguration 59
3.5.4 Röntgendosis 59
3.5.5 Bildinterpretationszeiten 60
4 Diskussion 61
4.1 CT-DSA Genauigkeit für den Aneurysmanachweis 61
4.1.1 Besonderheiten der CT-DSA Anwendung 63
4.1.2 Besonderheit der CT-DSA Prototypen Software 63
4.2. CT-DSA Informationen als alleinige Planungsbasis für neurochirurgische oder endovaskuläre Eingriffe 64
4.3 Robustheit und Reproduzierbarkeit 67
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Acceptance of a digital therapy recommender system for psoriasisGraf, Lisa, Tesch, Falko, Gräßer, Felix, Harst, Lorenz, Siegels, Doreen, Schmitt, Jochen, Abraham, Susanne 05 August 2024 (has links)
Background: About 2% of the German population are affected by psoriasis. A growing number of cost-intensive systemic treatments are available. Surveys have shown high proportions of patients with moderate to severe psoriasis are not adequately treated despite a high disease burden. Digital therapy recommendation systems (TRS) may help implement guideline-based treatment. However, little is known about the acceptance of such clinical decision support systems (CDSSs). Therefore, the aim of the study was to access the acceptance of a prototypical TRS demonstrator. -
Methods: Three scenarios (potential test patients with psoriasis but different sociodemographic and clinical characteristics, previous treatments, desire to have children, and multiple comorbidities) were designed in the demonstrator. The TRS demonstrator and test patients were presented to a random sample of 76 dermatologists attending a national dermatology conference in a cross-sectional face-to-face survey with case vignettes. The dermatologist were asked to rate the demonstrator by system usability scale (SUS), whether they would use it for certain patients populations and barriers of usage. Reasons for potential usage of the TRS demonstrator were tested via a Poisson regression with robust standard errors.
Results: Acceptance of the TRS was highest for patients eligible for systemic therapy (82%). 50% of participants accepted the system for patients with additional comorbidities and 43% for patients with special subtypes of psoriasis. Dermatologists in the outpatient sector or with many patients per week were less willing to use the TRS for patients with special psoriasis-subtypes. Dermatologists rated the demonstrator as acceptable with an mean SUS of 76.8. Participants whose SUS was 10 points above average were 27% more likely to use TRS for special psoriasissubtypes. The main barrier in using the TRS was time demand (47.4%). Participants who perceived time as an obstacle were 22.3% less willing to use TRS with systemic therapy patients. 27.6% of physicians stated that they did not understand exactly how the recommendation was generated by the TRS, with no effect on the preparedness to use the system. -
Conclusion: The considerably high acceptance and the preparedness to use the psoriasis CDSS suggests that a TRS appears to be implementable in routine healthcare and may improve clinical care. Main barrier is the additional time demand posed on dermatologists in a busy clinical setting. Therefore, it will be a major challenge to identify a limited set of variables that still allows a valid recommendation with precise prediction of the patient-individual benefits and harms.
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Ausgewählte Aspekte von Lebenssituation und medizinischer Versorgung Multiple Sklerose Betroffener in DeutschlandPoschwatta, Barbara 18 April 2005 (has links)
In einer repräsentativen Querschnittsuntersuchung wurden 1219 Multiple Sklerose Betroffene in Deutschland zu den Auswirkungen der Multiple Sklerose auf deren Lebenssituation und ihrer Einschätzung der medizinischen Versorgung befragt. Schwerpunkte der Untersuchung, die auf einem integrativen Konzept der Patientenorientierung beruht, waren: Soziale Auswirkungen, Krankheitswahrnehmung, Alltagsbewältigung, Lebensqualität, Patienteninformation, Arzt-Patient-Beziehung, Therapieentscheidung und das ACT Programm in der medizinischen Versorgung. Negative Auswirkungen der Multiple Sklerose auf die untersuchten Lebensbereiche sind nachweisbar, aber die Einschätzung differiert in Abhängigkeit von der konkreten Lebenssituation und der Persönlichkeit. Der Schweregrad der körperlichen Einschränkungen steht nur bedingt in Beziehung zur subjektiven Einschätzung der Auswirkungen. Es bestätigt sich außerdem die besondere Bedeutung des nahen persönlichen Umfeldes als wichtigste Quelle der Unterstützung Multiple Sklerose Betroffener. Professionelle Unterstützung wird nur in geringem Maß in Anspruch genommen. Die Anforderungen der Befragten an die medizinische Versorgung sind sehr hoch. Negative Bewertungen der medizinischen Betreuung zeigen sich sowohl bei kritischeren Befragten und als auch bei ausgeprägten Autonomiebedürfnis. Die befragten Multiple Sklerose Betroffenen nutzen überwiegend objektive Informationsquellen als allgemeine Informationsbasis und zur Therapieentscheidung. Subjektives Erfahrungswissen wird meist nur ergänzend herangezogen. Veränderungsbedarf besteht in der medizinischen Versorgung im Bezug auf die Integration kritischerer, informierterer, selbstbewussterer Multiple Sklerose Betroffene und in Bezug auf den Zugang zu den vorhandenen Informations-, Unterstützungs- und Beratungsangeboten. / In a representative study 1219 people with multiple sclerosis in Germany were asked about the impacts of multiple sclerosis on their living situation and their estimation of the medical supply. Main topics were: social impacts, perception of the disease, coping with everyday life, quality of life, patient information, doctor-patient-relationship, shared decision making and the ACT programme as tool in the medical supply. Negative impacts on all analysed areas of the living situation could be proved, but the estimation differs in dependence on the specific living situation and the personality. Unlike the physical disability isn''t a predictor of the individual estimation of the impact. People with multiple sclerosis get their main support by relatives and friends. Professional services are rarely used in relation to the aid by the individual social environment. People with multiple sclerosis have very high expectations on the medical supply. The estimation of the situation is relatively negative if the people are more critical as well as if they have a great need for autonomy. The interrogated people with multiple sclerosis use basically and for their therapy decision mostly objective, medical information. Most of them use subjective knowledge based on experiences only additionally. Medical supply should be optimised by better integrating people with multiple sclerosis who are more critical or self confident as well as better informed. Usability and access of the existing offers to inform, support and counsel people with multiple sclerosis have to be improved.
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