Les familles d’enfants aux prises avec des allergies alimentaires font souvent face à des besoins éducationnels non comblés. La reconnaissance du savoir expérientiel émanant du vécu d’une maladie chronique ainsi que l’attribution de plus amples responsabilités aux patients pourraient être bénéfiques au système de santé et répondre davantage aux besoins des familles. À ce jour, le savoir expérientiel des enfants aux prises avec des maladies chroniques n’est cependant pas documenté. L’objectif de ce projet est alors d’explorer qualitativement le savoir expérientiel des enfants de moins de 13 ans vivant avec des allergies alimentaires afin de pouvoir inclure leur perspective dans notre pratique clinique. Ainsi, 33 participants ont témoigné de leur expérience par entrevue. Parmi ceux-ci se trouvaient 14 enfants âgés de 8 et 12 ans ainsi que 19 parents. Les entrevues ont été analysées en utilisant une approche inductive générale. Notre étude démontre que le développement du savoir expérientiel dans cette population débute tôt dans l’enfance. Ce savoir est surtout acquis par la mise en pratique des enseignements parentaux ainsi que par l’expérimentation de réactions allergiques. Les perspectives distinctes de la maladie entre l’enfant et ses parents mènent à des différences sur le plan de leur savoir expérientiel respectif. Chez ces enfants, le savoir expérientiel promeut la gestion autonome de la maladie ainsi qu’un degré de normalité ainsi que d’équilibre ce qui contribue a une amélioration de leur qualité de vie. En conclusion, le savoir expérientiel des enfants aux prises avec des allergies alimentaires existe et doit être reconnu. Ce savoir est distinct de celui des parents et influence positivement les habiletés de gestion autonome de l’enfant ainsi que leur perspective de la maladie. Les professionnels de la santé ainsi que les parents bénéficieraient d’accompagnement afin de comprendre et mobiliser ce savoir expérientiel chez l’enfant. / Families with a food-allergic child often mention unmet education needs. Recognizing the experiential knowledge from living with the illness and entrusting the patient with greater responsibilities could better the health care and respond to the families’ needs. However, experiential knowledge is not well documented in children with chronic health conditions. Therefore, the objective in our study was to explore the experiential knowledge of children under 13 years old living with food allergies as recounted by them and their families to include their views in clinical practice. Thirty-three participants were interviewed including 14 children between eight and twelve years old and 19 parents. Interviews were analyzed using a general inductive approach. Our study shows that the development of experiential knowledge in food-allergic children starts in childhood. Children’ experiential knowledge is mostly acquired by applying teachings and experiencing reactions. The different illness perspectives between the child and his parents explain the distinctive properties of the children’s experiential knowledge. In food-allergic children, experiential knowledge promotes self-management skills and also senses of normality and balance thus contributing to better quality of life. In conclusion, experiential knowledge of food-allergic children exists and should be recognized. This knowledge is distinctive from their parent’s and impacts positively the children’s self-management skills and their own illness perspective. Clinicians and parents would benefit of support and methods to understand and mobilize the food-allergic child’s experiential knowledge.

Cette thèse explore les représentations sociales du handicap dans la société française en interrogeant la question fondamentale de l’altérité, notre regard de la différence, aux croisées des domaines de la politique et de la santé. L’observation participante menée dans le Sud-Ouest a mis en exergue l’héritage culturel dont sont issues les représentations actuelles du handicap : fantasmes, peurs, idée de contagion du handicap … La représentation sociale aurait donc peu évolué malgré la mondialisation de la culture (J.P. Warnier, 2008). Réduit à l’image du fauteuil roulant, la question du handicap repose davantage sur un enjeu politique et de santé puisqu’il est au cœur de l’évolution sociétale. En effet, la loi du 11 février 2005 impose aux collectivités leur accessibilité afin de permettre l’égalité des chances des personnes en situation de handicap. Par cette mise en conformité de l’environnement, l’image du handicap se réduit à la mobilité. Ainsi, il semblerait qu’il persiste une volonté inconsciente à ramener les personnes handicapées à la marge de la société. Par conséquent, nous pouvons confirmer que les représentations sociales détiennent toujours et encore une place importante dans le comportement collectif. Les faire évoluer passe alors par l’acquisition d’un savoir expérientiel. C’est pourquoi, nous avons souhaité vérifier cette hypothèse grâce à une enquête qualitative menée auprès des étudiants en soins infirmiers. / This thesis deals with the social representations of handicap in French society, by questionning the fundamental subject of otherness, our conception of difference, in both political and sanitary fields. The observation held in South West region highlighted the cultural and heritage of where the current representations of handicap come from : fantasies, fears, idea of a contagion of handicap... the social representation would therefore have barely progressed in spite of the globalization of culture (J.P. Warnier, 2008). Limited to the picture of a wheelchair, the subject of handicap consists more in a political and sanitary stake, since it is in the heart of the evolution of society. As a matter of fact, the law of February 11th 2005 impose on communities to assure their accessibility, in order to allow equal opportunities for handicapped people. Through this compliance of the environment, the conception of handicap is limited to mobility. Therefore, it seems that there is still an unconscious will to keep handicapped people at the margin of society. Therefore, we can claim that social representations still hold an important role in collective behavior. Their evolution requires to purchase an experiential knowledge. That's why we wanted to corroborate this statement thanks to a qualitative investigation organized with students in nursing school.