Årligen dör cirka 90000 människor i Sverige. Ungefär 80 procent är till följd av obotlig sjukdom, en så kallad långsam död där patienten kan vara i behov av palliativ vård. Palliativ vård innebär ett förhållningsätt som syftar till att lindra lidande och främja livskvaliten för patienter med obotlig sjukdom eller skada utifrån ett helhetsperspektiv samt ge stöd åt patientens närstående. Vården är under ständig utveckling och det som utgör god kvalitet ändrar sig med tiden. För att följa med i kvalitetsutvecklingen i vården används nationellt framtagna indikatorer inom specifika områden som möjliggör jämförelser med liknande verksamheter runt om i landet. Socialstyrelsen har tagit fram nio nationella indikatorer utifrån den palliativa vårdens fyra hörnstenar; symtomlindring, multiprofessionellt samarbete, kommunikation samt stöd till närstående för den palliativa vården. Av de nio indikatorerna är det åtta indikatorer som går att mäta med hjälp av data från Svenska palliativregistret, ett nationellt kvalitetsregister med fokus på patientens sista vecka i livet. Data som registreras i Svenska palliativregistret används som underlag för kvalitets och förbättringsarbeten inom palliativ vård både nationellt och inom den egna verksamheten. Syftet med studien var att jämföra sjuksköterskors och läkares registrering i Svenska palliativregistrets dödsfallsenkät efter dödsfallet med avseende på överensstämmelse. Som metod genomfördes en jämförande studie med kvantitativ ansats med en prospektiv design där sjuksköterskor och läkares registrering i Svenska palliativregistrets dödsfallsenkät samlades in över tid och studerades i avseende på överensstämmelse, om reliabiliteten påverkas. Studien utfördes på två specialiserade palliativa slutenvårdsavdelningar i Stockholm. Reliabilitet innebär tillförlitlighet, att ett instrument eller en enkät mäter det som det är tänkt att mäta och inget annat. Resultatet visade på skillnader när olika professioner registrerade i Svenska palliativregistrets dödsfallsenkät inom områden som information, symtomskattning samt bedömning av förekommande symtom. Professionernas registrering överensstämde i högre utsträckning inom områden som om patienten hade ordinerade läkemedel i injektionsform, om patienten hade dropp eller sondnäring under sista dygnet samt frågor gällande munhälsa och förekomst av trycksår. Som slutsatsen kan sägas att föreliggande studie väcker frågor gällande reliabiliteten när olika professioner registrerar i ett nationellt kvalitetsregister efter att ha vårdat samma patient. Mer forskning behövs för att undersöka om olika professioners registrering i ett nationellt kvalitetsregister påverkar kvaliten och utvecklingen i den palliativa vården.

Enligt statistik från svenska palliativregistret får patienter som är i ett palliativt skede inte optimal vård, det kan innebära ett ökat lidande för både patienter och närstående. Man kan tydligt se att flera av de tolv kvalitetsindikatorer som mäts, har låg eller mycket låg måluppfyllelse. Syftet med studien var att undersöka vilken betydelse svenska palliativregistret har för sjuksköterskor i mötet med patienter i behov av palliativ vård. Vi valde att intervjua sjuksköterskor, verksamma i kommunal hälso- och sjukvård. En kvalitativ metod har använts med en induktiv ansats eftersom denna metod ansågs mest lämpad för att undersöka om sjuksköterskorna upplevde svenska palliativregistret som betydelsefullt i den palliativa vården. Resultatet redovisas i kategorier enligt följande: att öka trygghet i palliativt vårdande genom arbete med svenska palliativregistret, att dokumentera smärtskattning enligt svenska palliativregistret, att utveckla arbetssätt för ökad måluppfyllelse i svenska palliativregistret samt att driva processarbetet med svenska palliativregistret. I intervjuerna framkom att sjuksköterskorna är mycket engagerade i den palliativa vården och månar om att etablera god kontakt genom att skapa trygghet både till patient och närstående. Sjuksköterskorna uttryckte över lag att arbetet med svenska palliativregistret förbättrar den palliativa vårdens kvalitet och vårdinnehåll, som t.ex. symtomlindring, brytpunktssamtal, munhälsa men även teamarbete förbättras. Smärtlindring är enligt sjuksköterskorna det mest prioriterade området, trots det saknas rutiner för dokumenterad validerad skattning med smärtskattningsskalor, vilket krävs för att kunna göra korrekta registreringar av kvalitetsindikatorerna i svenska palliativregistret. Det har framkommit i intervjuerna att kompetensutveckling i de egna verksamheterna har skett med fokus på svenska palliativregistrets kvalitetsindikatorer, detta har bidragit till att täckningsgraden i svenska palliativregistret ökat. Det är indikatorer på att vårdens kvalitet och vårdinnehåll i livets slutskede förbättrats i kommunal hälso- och sjukvård. / Program: Fristående kurs

Bakgrund: Trycksår är en lokal skada av huden. Skadan ligger ovanför ett benutskott och orsakas av tryck eller en kombination av tryck skjuvning eller friktion. Smärta från trycksåret är ett vanligt förekommande problem som påverkar livskvaliteten negativt. Syfte: Syftet med studien var att undersöka förekomsten av trycksår i livets slutskede samt att se om personer med smärta och trycksår är smärtskattade med VAS/NRS. Syftet var även att se om det fanns något samband mellan trycksår och smärta. Metod: Metoden som använts var en retrospektiv deskriptiv undersökning med kvantitativ ansats. Insamling av data skedde via frågor tagna ur dödsfallsenkäten. Uppgifterna togs ur Svenska palliativregistret samt via journalgranskning. Resultat: Förekomsten av trycksår under 2008-2010 var mellan 29 - 33 %. Under perioden dog 95 (30 %) personer med trycksår, 83 % av dessa trycksår var kategori 1 eller 2 sår. Av de som avled med trycksår upplevde 78 % smärta sista veckan i livet, 59 % hade smärtskattats med VAS/NRS där det visade sig att 69 % skattade över 3 på VAS/NRS skalan. Medianen på VAS/NRS var 6. Inget signifikant samband mellan trycksår och smärta påvisades. Slutsats: Personal som vårdar personer i livets slutskede bör ha en god kunskap om hur, var­för och när trycksår uppkommer mot slutet av livet och även ha ökad kunskap om kroppens smärtmekanismer samt vilken symtomlindring som fungerar. Nyckelord: god död, palliativvård, cancer, Svenska palliativregistret. / Background: Pressure ulcers are a local damage of the skin. The damage is above a bony prominence caused by pressure or a combination of pressure shear and friction. Pain from the pressure ulcer is a common problem that affects quality of life negatively. Aim: The aim of this study was to investigate the incidence of pressure ulcers in palliative care and to see if people with pain and pressure ulcers are pain assessed by VAS/NRS. The aim was also to see if there was any correlation between pressure ulcers and pain. Method: The method used was a retrospective descriptive study with quantitative approach. Data collection was done through questions taken from the Swedish death inquiry. The data were taken from the Swedish palliative register and through journal review. Results: The incidence of pressure ulcers during 2008-2010 was between 29 – 33 %. During the period died 95 (30%) with pressure ulcers, 83% of these pressure ulcers were category 1 or 2 wounds. Of those who died with pressure ulcers 78 % experienced pain last week of life, 59 % had pain assessed by VAS/NRS that showed that 69% estimated above 3 on the VAS/NRS scale. The median on VAS/NRS was 6. No significant correlation between pressure ulcers and pain were found. Conclusion: Staff who care for people in end of life care should have a good knowledge of how, why and when pressure ulcers occur towards the end of life, they should also have greater knowledge of the body's pain mechanisms and pain relief that works. Keywords: Good death, palliative care, cancer, Swedish palliative register.

Syfte: Syftet med studien är att studera i hur stor omfattning patienter är omgivna av andra i dödsögonblicket i palliativ vård och undersöka om det finns formulerade omvårdnadsmål i patienters IVP gällande vården i livets slutskede. Metod: Studien är kvantitativ retrospektiv med deskriptiv och analytisk design. I studien ingår samtliga cancerpatienter (n= 316), som vårdats och dött på en vårdavdelning och ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) i Stockholm samt registrerats i Svenska palliativregistret (n=295). Resultat: Studien visade att i åldersgrupperna 75-84 år och 85 eller äldre var det fler som dog utan någon närvarande vid dödsögonblicket än i övriga åldersgrupper. Patienter dör utan att någon närvarande vid dödsögonblicket i ungefär lika stor omfattning i urvalet som på övriga palliativa enheter i Sverige. Resultatet visade att 62 % av de granskade journalerna hade omvårdnadsmål dokumenterade i IVP. Konklusion: Studien visar att närvaron vid dödsögonblicket sjunker när åldern stiger och att patienter dör utan någon närvarande vid dödsögonblicket i samma omfattning i urvalet som på övriga palliativa enheter i Sverige. Studien klarlägger även bristen på omvårdnadsmål i patienters IVP, vilket belyser ett förbättringsområde för att säkerställa kvaliteten på vården av patienter i livets slutskede. / Aims: The aim was to study the extent to which patients were surrounded by others at the time of death in palliative care and examine whether there were individual care plans, (IVP) in the patients nursing documentation regarding End-of-Life Care. Method: The study is quantitative retrospective with descriptive and analytical design. And includes all cancer patients (n = 316) who received care and died on a palliative care unit ward and ASIH (advanced medical care at home) in Stockholm and was registered in the Swedish palliative registry (n = 295). Results: In the age groups 75-84 years and 85 years or older, patients are more likely to die without someone present than in the other age groups. Patients are dying without anyone present in the same extent as in other palliative care units around Sweden. Only 62% of the sample had nursing goals documented in the patients IVP. Conclusion: The study illustrates that patients are surrounded by others in the same extent as in other palliative care units around Sweden. The study clarifies the lack of nursing goals in patients IVP, which highlights an area for improvement to ensure the quality in the End-of-Life care.

Bakgrund: Palliativ vård syftar bland annat till att lindra lidande och symtom som smärta och ångest. För att kunna bedöma, utvärdera samt lindra symtomen behövs smärtskattningsinstument användas. Att lindra dessa symtom främjar livskvaliteten hos patienter i en palliativ fas. Genom det Svenska palliativregistret finns möjlighet att sammanställa och utvärdera information som kan främja forskning och därmed bidra till ett minskat lidande. Syfte: Syftet är att undersöka förekomst av smärta och smärtlindring i livets slutskede samt se i vilken utsträckning validerade instrument används. Syftet är också att undersöka om det finns någon skillnad mellan smärta och olika bakgrundsvariabler. Metod: Denna studie är en deskriptiv studie av kvantitativ design och är utformad med hjälp av retrospektiv registerdata. Datan insamlades genom det Svenska palliativregistrets dödsfallsenkät. 1435 patienter inkluderades som hade vårdats på olika palliativa vårdformer inom Uppsala och Enköping.   Resultat: Resultatet visar att smärtskattningsinstrument används i en bristande utsträckning inom den palliativa vården, då endast 56 % utav de som hade smärta också smärtskattades. När det gäller smärtlindring så blev 69 % utav patienterna helt och 30 % delvis smärtlindrade. Vid analysen utav samband mellan smärtlindring och vissa dödsplatser så visade resultatet att det fanns en signifikant skillnad. Samma resultat framkom även gällande analysen utav samband mellan vissa grundsjukdomar och upplevelsen utav smärta. Upplevelsen utav smärta samtidigt som upplevd ångest visade sig ha ett samband. Slutsats: Detta område är relativt outforskat, vilket gör att mer forskning behövs. Resultatet från denna studie kan användas som ett underlag för framtida forskning. / Background: Palliative care is intended to alleviate suffering such as pain and anxiety. By using pain measurements instruments these symptoms can be assessed, evaluated and alleviated. The patients life quality is promoted by alleviating these symptoms. Through the Swedish Register of palliative care there is a possibility to compile and evaluate information that can promote research and thereby contribute to a reduced suffering. Aim: The aim is to investigate the presence of pain and pain treatment in end of life care and also to learn in which extent validated pain measurements instruments are used. The aim is also to investigate whether there is a difference between pain and different background variables. Method: This is a descriptive study of a quantitative design and is shaped with retrospective registry data. The data was collected through the Swedish register of palliative cares’ death questionnaire. 1435 patients were included who had been cared in different forms of palliative care in Uppsala and Enköping. Result: The result shows that pain measurement instruments are used in a lacking extent in palliative care, where 56 % of those who experienced pain were pain estimated. When it comes to pain estimation this study shows that 69 % of the patients were completely relieved of their pain and 30 % were partly relieved. The analysis of the connection between pain treatment and some death places showed that there is a significant difference. The same result also appeared in the analyze of the connection between some background diseases and the experience of pain. The experience of pain was shown to have a connection with the experience of anxiety. Conclusion: This area is relatively unexplored, which means more research is required. The results of this study could be used as a basis for future research.