Thèses (M.A.)--Université de Sherbrooke (Canada), 2000. / Titre de l'écran-titre (visionné le 20 juin 2006). Publié aussi en version papier.

Thèse numérisée par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Thèses (M.A.)--Université de Sherbrooke (Canada), 1999. / Titre de l'écran-titre (visionné le 20 juin 2006). Publié aussi en version papier.

Le nombre d'individus touchés par la maladie d'Alzheimer ou par une affection connexe devrait augmenter, voire même doubler, d'ici une génération. Le soutien quotidien que nécessitent les personnes atteintes n'est pas sans avoir de conséquences pour les proches aidants. Ils risquent davantage de souffrir de problèmes de santé physique, mentale et d'être isolés socialement comparativement à la population générale ou à d'autres aidants. Bien que plusieurs interventions aient été développées pour améliorer le bien-être des proches aidants telles que les groupes psychoéducatifs, peu se sont avérées efficaces. Devant ce constat, l'importance d'implanter et de conceptualiser d'autres modèles d'intervention demeure actuelle. Cette étude vise à évaluer l'efficacité d'une intervention offerte à des aidantes d'une personne atteinte de démence à l'aide d'un devis préexpérimental. L'intervention proposée, axée sur la régulation des émotions, se déroule en petit groupe et s'échelonne sur 13 rencontres hebdomadaires de 90 minutes. Le chapitre I expose le contexte général de cette thèse et se veut une mise à jour de l'état des connaissances entourant le rôle d'aidant ainsi qu'une revue critique des études d'intervention effectuées auprès de cette clientèle. Le chapitre II présente les résultats concernant l'efficacité de l'intervention élaborée. Les données recueillies proviennent de 23 aidantes d'un proche atteint de démence ayant complété l'intervention. Globalement, les résultats permettent de constater une utilisation plus fréquente par les aidantes des stratégies adaptées de la régulation des émotions suite à l'intervention, une diminution significative de leur détresse psychologique et un niveau de réactivité plus faible face aux troubles de comportement. Afin de mieux comprendre ces effets, le chapitre III présente l'évaluation qualitative des processus de l'intervention. Pour ce faire, des entretiens semi-dirigés ont eu lieu avant et après l'intervention avec 24 aidantes ayant participé au programme. L'analyse de contenu révèle que plusieurs changements positifs dus à l'intervention sont perçus par les aidantes. Les principaux facteurs contribuant à l'émergence de ces changements ont été documentés. Finalement, le chapitre IV discute et critique l'ensemble des résultats obtenus en mettant en lumière certaines considérations méthodologiques et cliniques.

Au Canada, huit millions de proches fournissent de l’aide à une personne âgée souffrant d’une maladie chronique ou présentant des incapacités. Ce rôle de proche aidant, qui est composé de tâches quotidiennes, est le plus souvent assumé par des femmes, la plupart du temps des conjointes et des filles. La trajectoire de ces femmes est affectée par leur rôle de proches aidantes, sur les plans affectif, psychologique, physique et financier. Trente ans de recherche sur les aidants, et plus particulièrement sur les femmes aidantes, ont contribué à la création d’une figure-type de la proche aidante, identifiant les principaux défis auxquels elles ont à faire face. Toutefois, la période « post-aidance », lorsque l’aidante entre dans la phase de deuil, reste peu étudiée. Pourtant, cette période peut être particulièrement éprouvante étant donné l’engagement personnel inhérent au rôle d’aidante. La recherche a déjà montré que les réactions émotionnelles des aidantes et les questions pratiques qu’elles ont à régler ne cessent pas à la mort de la personne aidée. En effet, des dynamiques complexes, tissées de prises de conscience, d’ambivalences et de tensions, caractérisent la période « post-aidance ». La présente recherche a exploré le vécu des aidantes endeuillées lors de la phase « post-aidance ». En combinant l’approche personnologiste et la perspective du parcours de vie genré, cette étude de type narratif a permis de situer la période « post-aidance » comme une extension de la trajectoire individuelle. Le cheminement unique de chaque participante a été discuté en entrevue et présenté sur une ligne du temps « care-ography [1]», un outil qui permet de retracer visuellement les évènements et les transitions de leur trajectoire d’aidante. Trois thèmes centraux ont émergé de l’histoire de ces femmes: l’identité, la résilience et le rôle du soutien social. Les retombées que pourraient avoir les résultats de cette recherche pour les politiques, la recherche et la pratique ont été explorées. Une attention particulière a été portée au développement de programmes et d’interventions qui reconnaîtraient le deuil comme faisant partie de l’expérience de la proche aidante et fourniraient un meilleur soutien durant la période de « post-aidance ». [1] Care-ography fait référence à un outil développé pour représenter la biographie de l'expérience des proches pendant la trajectoire de l’aide. / Eight million caregivers in Canada are providing care to older adults with chronic health conditions and disabilities. Many of the daily tasks which make up the role of the caregiver are undertaken by women. These women caregivers, most of whom are wives and daughters, are often profoundly affected by their caregiving role in emotional, psychological, physical, and financial ways. Thirty years of research on caregivers in general, and women caregivers in specific, have contributed to the creation of a caregiver profile which identifies the significant challenges for this population. One area which continues to be underexplored is the post-caregiving period, when caregivers transition into a period of bereavement. This period can be particularly challenging for women caregivers given the commitment inherent in the caregiving process. Research has shown that the emotional reactions of caregivers, as well as practical challenges, do not end with the death of the care-receiver. In fact, complex realities, tensions, and responses continue well after death into the post-caregiving period. This study of bereaved women caregivers explored their lived experiences in the post-caregiving phase. Using an approach informed by personological and gendered lifecourse perspectives, this narrative study enabled a rich and compelling account of women’s experiences in post-caregiving as an extension of their individual caregiving trajectory. Each participant’s unique story was presented as a ‘careography [2] timeline’, which visually represented significant events and transitions throughout the process. Three central themes emerged from within the women’s stories – identity, resilience and social support. Implications for policy, research and practice were explored, with particular attention on the development of initiatives which would recognize bereavement as part of the caregiver journey and better support women caregivers during the challenging post-caregiving period. [2] Care-ography refers to a tool developed to represent the care-related biography of caregivers during the care trajectory.

Trois grandes formes d’inégalités se conjuguent dans les modalités contemporaines du partage de la responsabilité des soins à l’égard des personnes vivant avec une incapacité : 1) la persistance d’une division genrée de la responsabilité des soins aux proches et ses conséquences sur la trajectoire professionnelle et économique des femmes; 2) le déplacement d’une partie des tâches de soins vers des travailleuses à statut précaire; 3) les difficultés d’accès aux soins pour les personnes vivant avec une incapacité, en particulier pour les femmes âgées à faible revenu, dans le contexte d’une moins grande disponibilité des proches et d’une limitation des services offerts par l’État. À partir de l’idée que la mise en place de politiques publiques n’est jamais la simple conséquence de l’identification d’un problème social, mais qu’elle implique une lecture politique du défi auquel il fait faire face (Jenson, 2008) ou dit autrement, qu’elle engage une façon particulière de se représenter le problème (diagnostic) et les solutions (pronostic) à mettre en oeuvre (Bacchi, 2009, 2012; Verloo, 2007), cette thèse a pour objectif d’explorer comment certains événements discursifs qui donnent forme aux politiques publiques, ont contribué à définir les modalités du partage de la responsabilité des soins à l’égard des personnes âgées vivant avec une incapacité. L’hypothèse formulée est que les discours sont porteurs d’éléments contribuant à contester ou à renforcer des rapports sociaux porteurs d’inégalités entre les femmes et les hommes. Les discours produits par différents groupes d’acteurs à l’occasion de la Commission Rochon (1985-1988), de la Commission Clair (2000) et des Consultations sur le projet d’assurance-autonomie (2013) ont été analysés puis comparés selon une perspective synchronique puis diachronique. La thèse suggère que les trois événements discursifs étudiés ont donné lieu à différentes problématisations de l’enjeu du partage de la responsabilité des soins à l’égard des personnes âgées vivant avec des incapacités et, qu’au sein de ces discussions, il existe des espaces de reproduction et de contestation des rapports sociaux de soins générateurs d’inégalités. Les discours entendus ont ainsi contribué à définir l’identité des groupes sociaux engagés dans les rapports de soins. Les personnes âgées ont essentiellement été définies à partir de leur vulnérabilité, de leur perte d’autonomie et selon une figure d’usager-consommateur. Les personnes proches aidantes se sont progressivement constituées comme catégorie et comme acteur collectif susceptible de faire entendre, sur la place publique, des souffrances et des inégalités (Cefaï, 2007) et de mobiliser une voix politique (Verloo, 2007). Les travailleuses rémunérées des soins ont, quant à elles, été l’objet de discussions, mais presque essentiellement à partir de l’enjeu de leur qualification/non-qualification à assurer les services d’assistance personnelle aux personnes âgées vivant avec une incapacité. Quatre récits narratifs du partage de la responsabilité des soins entre l’État, le marché, le tiers secteur et la famille émergent de... / Three major forms of inequality are interrelated in contemporary modalities of sharing responsibility for caring for people with disabilities: 1) the persistence of a gendered division of caregiving responsibilities and its consequences on the professional and economic trajectory of women; 2) the transfer of some of these tasks to female workers with precarious status; 3) lack of access to care for people with disabilities, especially for low-income older women, in the context of reduced availability of family members and limited services offered by the state. Based on the idea that the implementation of public policies is never the simple consequence of identifying a social problem, but that it implies a political reading of the challenge it faces (Jenson, 2008) or otherwise stated that it involves a particular way of representing the problem (diagnosis) and the solutions (prognosis) to be implemented (Bacchi, 2009, 2012; Verloo, 2007), this thesis aims to explore how certain discursive events that shape public policy have helped define the modalities of the share responsibility for caring for seniors with disabilities. The formulated hypothesis is that discourses carry elements that contribute to challenge or reinforce social relations creating inequalities between women and men. The speeches produced by different groups of actors during the Rochon Commission (1985–1988), the Clair Commission (2000) and the Consultations on the Autonomy Insurance Project (2013) were analyzed and compared according to a synchronic then diachronic perspective. This thesis suggests that the three discursive events under study led to different problematizations of the issue of shared responsibility for caring for older people with disabilities and that, within these discussions, there are spaces of reproduction and contestation of social relations of caring generating inequalities. The speeches heard thus helped to define the identity of the social groups involved in the care relationship. Older people have essentially been defined on the basis of their vulnerability, their loss of autonomy and according to a user-consumer figure. Caregivers have gradually emerged as a category and as a collective actor likely to raise public awareness on suffering and inequality (Cefaï, 2007) and to mobilize a political voice (Verloo, 2007). Female workers paid for caring have been the subject of discussion, but almost exclusively from the issue of their qualification/non-qualification to provide personal assistance services to elderly people living with a disability. Four narratives of shared responsibility for caring between the state, the market, the third sector, and the family emerge from discourse analysis: 1) Mixed Competitive Regulation; 2) Competitive Market Regulation; 3) Social-Statist Regulation; 4) Mixed State/Third Sector Regulation. Each of these narratives is carried by different alliances of actors and mobilizes different configurations of the problem definition, the solution to be adopted, the cares and identities as well as discursive postures regarding the sexual division of care work. In conclusion, three main conclusions emerge as to the reproduction and the contestation of social...

Avec l’avancement en âge, les personnes âgées qui vivent à domicile ont besoin du soutien des membres de leur entourage, notamment d’un aidant familial dont le rôle n’est toutefois pas sans conséquence sur sa santé. Les écrits empiriques ont montré que certains aidants sont résilients, c’est-à-dire qu’ils s’adaptent à leur situation et continuent leur développement. Toutefois, aucune étude n’a été effectuée au Liban auprès des aidantes familiales pour expliquer la résilience dans ce contexte et, plus spécifiquement, pour déterminer les facteurs qui pourraient l’influencer. Cette étude à devis corrélationnel de prédiction avait pour but de vérifier certaines des relations postulées par un modèle empirique découlant des écrits, soit la contribution de facteurs personnels (stratégies de coping et auto-efficacité) et de facteurs contextuels (relations familiales, perception du soutien de l’entourage, et sens accordé au « prendre soin »),à la résilience des aidantes familiales libanaises qui prennent soin d’un proche âgé à domicile. L’étude a été effectuée au Liban auprès d’un échantillon de convenance composé de 140 aidantes familiales principales cohabitant à domicile avec un parent âgé de 65 ans et plus ayant une perte d’autonomie fonctionnelle ou cognitive. La collecte des données a été réalisée en arabe en utilisant un guide d’entrevue standardisé regroupant des instruments nord-américains traduits selon la méthode de traduction inversée parallèle, de même qu’une question ouverte portant sur la perception des aidantes de la résilience, soit des facteurs qui les aident à continuer à prendre soin de leur proche âgé tout en continuant à se développer. Une analyse de régression hiérarchique a permis de vérifier la contribution unique des facteurs personnels et contextuels à expliquer la résilience des aidantes familiales, en contrôlant pour l’âge et le niveau de scolarité des aidantes et pour le niveau de perte d’autonomie et la fréquence des comportements dysfonctionnels de leurs parents âgés. Une analyse de contenu a permis de décrire la perception des aidantes eu égard à la résilience. Les résultats ont montré que le modèle empirique, incluant les variables de contrôle explique 54% de la variance de la résilience et que quatre des facteurs considérés, soit les stratégies de coping centrées sur le problème, les stratégies de coping centrées sur les émotions, le sentiment d’auto-efficacité et le sens du « prendre soin » ont une contribution statistiquement significative à la résilience des aidantes. Parmi ces quatre facteurs, le sens du « prendre soin » et le sentiment d’auto-efficacité expliquent davantage de variance, soit 11% et 5% respectivement. L’analyse qualitative du discours des aidantes a montré qu’elles prennent soin de leur proche âgé surtout par souci de réciprocité, mais également parce qu’il s’agit d’un membre de la famille et par respect pour Dieu. Ce sont par ailleurs leurs croyances et la satisfaction liée au prendre soin qui les aident à continuer et à se développer. Cette étude offre une meilleure compréhension du concept de la résilience des aidantes familiales au Liban et de certains facteurs qui en sont des prédicteurs significatifs. Elle offre des pistes pour l’intervention infirmière dans le but de promouvoir la santé de la personne/famille en tant que partenaire de soins. Des recommandations pour la pratique, la formation et la recherche sont proposées. / With the aging process, elderly living at home need the support of their entourage and specifically a family caregiver whose role is not without consequences on his own health. Empirical studies have shown that some caregivers are resilient; they adapt to this situation and pursue their development. However, no study has ever been conducted in Lebanon on family caregivers to explain the resilience in this particular context, and more specifically, to determine the factors that could explain it. The objective of this correlational predictive study was to examine some of the relationships postulated in an empirical model derived from the literature, i.e. the contribution of personal factors (coping strategies and self-efficacy) and contextual factors (family relationships, perceived social support and the meaning in caregiving), to the resilience of Lebanese woman family caregivers who take care of their elderly at home. The study has been conducted in Lebanon with a cohort of 140 female family caregivers living with physically or cognitively impaired relative aged 65 years old or above. The data has been collected in Arabic using a standardized interview guide combining north American instruments translated using the inversed parallel translation method and an open question regarding the caregivers perception of resilience and of the factors that help them pursue their role of caregivers as well as their own development. A hierarchical regression analysis was performed to verify the unique contribution of personal and contextual factors in explaining the caregivers resilience while controlling their age and academic level as well as the level of dependency and frequency of dysfunctional behaviors of their relative. A content analysis was used to describe the caregiver’s perception of resilience. The results have shown that the empirical model, including control variables, explains 54% of the variance and that four of the considered factors: the coping strategies centered on the problem, the coping strategies centered on the emotions, the feeling of self-efficacy and the meaning of caregiving are significant predictors of the caregivers’ resilience. Among these four factors, the meaning in caregiving and the feeling of self-efficacy explain respectively 11% and 5% of the variance. The qualitative analysis of the caregivers’ discourse have revealed that they take care of their elder relative mainly for the sake of reciprocity, but also because it is a family member and as respect for God. Their beliefs and satisfaction toward the caring allow them to continue caring and to pursue their own development. This study provides a better understanding of the Lebanese woman family caregivers resilience concept and of the factors that are significant predictors of it. It offers guidelines to a nursing intervention aimed at promoting the health of the person/family caregivers as care partners. Recommendations for practice, training and research are proposed.

Avec l’avancement en âge, les personnes âgées qui vivent à domicile ont besoin du soutien des membres de leur entourage, notamment d’un aidant familial dont le rôle n’est toutefois pas sans conséquence sur sa santé. Les écrits empiriques ont montré que certains aidants sont résilients, c’est-à-dire qu’ils s’adaptent à leur situation et continuent leur développement. Toutefois, aucune étude n’a été effectuée au Liban auprès des aidantes familiales pour expliquer la résilience dans ce contexte et, plus spécifiquement, pour déterminer les facteurs qui pourraient l’influencer. Cette étude à devis corrélationnel de prédiction avait pour but de vérifier certaines des relations postulées par un modèle empirique découlant des écrits, soit la contribution de facteurs personnels (stratégies de coping et auto-efficacité) et de facteurs contextuels (relations familiales, perception du soutien de l’entourage, et sens accordé au « prendre soin »),à la résilience des aidantes familiales libanaises qui prennent soin d’un proche âgé à domicile. L’étude a été effectuée au Liban auprès d’un échantillon de convenance composé de 140 aidantes familiales principales cohabitant à domicile avec un parent âgé de 65 ans et plus ayant une perte d’autonomie fonctionnelle ou cognitive. La collecte des données a été réalisée en arabe en utilisant un guide d’entrevue standardisé regroupant des instruments nord-américains traduits selon la méthode de traduction inversée parallèle, de même qu’une question ouverte portant sur la perception des aidantes de la résilience, soit des facteurs qui les aident à continuer à prendre soin de leur proche âgé tout en continuant à se développer. Une analyse de régression hiérarchique a permis de vérifier la contribution unique des facteurs personnels et contextuels à expliquer la résilience des aidantes familiales, en contrôlant pour l’âge et le niveau de scolarité des aidantes et pour le niveau de perte d’autonomie et la fréquence des comportements dysfonctionnels de leurs parents âgés. Une analyse de contenu a permis de décrire la perception des aidantes eu égard à la résilience. Les résultats ont montré que le modèle empirique, incluant les variables de contrôle explique 54% de la variance de la résilience et que quatre des facteurs considérés, soit les stratégies de coping centrées sur le problème, les stratégies de coping centrées sur les émotions, le sentiment d’auto-efficacité et le sens du « prendre soin » ont une contribution statistiquement significative à la résilience des aidantes. Parmi ces quatre facteurs, le sens du « prendre soin » et le sentiment d’auto-efficacité expliquent davantage de variance, soit 11% et 5% respectivement. L’analyse qualitative du discours des aidantes a montré qu’elles prennent soin de leur proche âgé surtout par souci de réciprocité, mais également parce qu’il s’agit d’un membre de la famille et par respect pour Dieu. Ce sont par ailleurs leurs croyances et la satisfaction liée au prendre soin qui les aident à continuer et à se développer. Cette étude offre une meilleure compréhension du concept de la résilience des aidantes familiales au Liban et de certains facteurs qui en sont des prédicteurs significatifs. Elle offre des pistes pour l’intervention infirmière dans le but de promouvoir la santé de la personne/famille en tant que partenaire de soins. Des recommandations pour la pratique, la formation et la recherche sont proposées. / With the aging process, elderly living at home need the support of their entourage and specifically a family caregiver whose role is not without consequences on his own health. Empirical studies have shown that some caregivers are resilient; they adapt to this situation and pursue their development. However, no study has ever been conducted in Lebanon on family caregivers to explain the resilience in this particular context, and more specifically, to determine the factors that could explain it. The objective of this correlational predictive study was to examine some of the relationships postulated in an empirical model derived from the literature, i.e. the contribution of personal factors (coping strategies and self-efficacy) and contextual factors (family relationships, perceived social support and the meaning in caregiving), to the resilience of Lebanese woman family caregivers who take care of their elderly at home. The study has been conducted in Lebanon with a cohort of 140 female family caregivers living with physically or cognitively impaired relative aged 65 years old or above. The data has been collected in Arabic using a standardized interview guide combining north American instruments translated using the inversed parallel translation method and an open question regarding the caregivers perception of resilience and of the factors that help them pursue their role of caregivers as well as their own development. A hierarchical regression analysis was performed to verify the unique contribution of personal and contextual factors in explaining the caregivers resilience while controlling their age and academic level as well as the level of dependency and frequency of dysfunctional behaviors of their relative. A content analysis was used to describe the caregiver’s perception of resilience. The results have shown that the empirical model, including control variables, explains 54% of the variance and that four of the considered factors: the coping strategies centered on the problem, the coping strategies centered on the emotions, the feeling of self-efficacy and the meaning of caregiving are significant predictors of the caregivers’ resilience. Among these four factors, the meaning in caregiving and the feeling of self-efficacy explain respectively 11% and 5% of the variance. The qualitative analysis of the caregivers’ discourse have revealed that they take care of their elder relative mainly for the sake of reciprocity, but also because it is a family member and as respect for God. Their beliefs and satisfaction toward the caring allow them to continue caring and to pursue their own development. This study provides a better understanding of the Lebanese woman family caregivers resilience concept and of the factors that are significant predictors of it. It offers guidelines to a nursing intervention aimed at promoting the health of the person/family caregivers as care partners. Recommendations for practice, training and research are proposed.

Le deuil blanc est peu connu des professionnels de la santé, pourtant cette expérience peut affecter toutes personnes proches aidantes d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif. Il consiste en une réponse émotionnelle et physique pouvant survenir lorsque des pertes sont constatées chez la personne vivant avec un trouble cognitif. Les connaissances sur les significations du deuil blanc sont limitées et insuffisantes pour le développement d’interventions efficaces. Le but de l’étude était de comprendre les significations de l’expérience du deuil blanc vécue par des personnes proches aidantes de personnes vivant avec un trouble cognitif et vivant en centre d’hébergement. Dans le cadre d’une phénoménologie descriptive, six personnes proches aidantes ont participé à une entrevue individuelle et celles-ci ont été analysées par la méthode de Giorgi. Les résultats décrivent que les personnes proches aidantes vivent des changements relationnels et des sentiments pénibles provoqués par les changements cognitifs qui progressent. Ceci les amène à ressentir des sentiments ambivalents concernant l’hébergement du proche et demande aux personnes proches aidantes de prendre soin d’eux-mêmes pour poursuivre leur implication. Ces résultats permettront de faciliter la compréhension des professionnels en centre d’hébergement sur le phénomène et d’améliorer la reconnaissance du deuil blanc pour mieux soutenir les personnes proches aidantes. Aussi, les résultats pourront soutenir d’autres études pour identifier des éléments conduisant à des interventions adaptées pour les personnes proches aidantes. / Pre-death grief is not well known to health professionals, yet this experience can affect all care partners of people living with a neurocognitive disorder. It is an emotional and physical response related to the losses observed in the affected person. Knowledge about the meanings of pre-death grief is limited and insufficient for the development of effective interventions. The purpose of this study was to understand the meanings of the pre-death grief experienced by care partners of a cognitively impaired person living in a long-term care home. Using a descriptive phenomenology, six care partners participated in an individual interview, and these were analyzed using Giorgi's method. The results describe that the care partners experience relational changes and distressing feelings caused by the advancing cognitive changes. This leads to ambivalent feelings regarding their relative living in a long-term care home and requires care partners to take care of themselves to continue their involvement. These results will facilitate the understanding of long-term care home professionals' regarding this phenomenon and improve recognition of pre-death grief to better support care partners. Also, the results may support other studies to identify elements leading to adapted interventions for care partners.