Bakgrund Amyotrofisk lateralskleros är en dödlig sjukdom som påverkar såväl den drabbade som anhöriga. Anhöriga har en betydande roll då de ofta vårdar den närstående i hemmet, och på grund av sjukdomens progression kan det bli en omfattande livsförändring. Sjuksköterskor ska utgå ifrån ett palliativt personcentrerat förhållningssätt där anhöriga behöver praktiskt och emotionellt stöd. En anhörig som vårdar en person med långvarig sjukdom ska erbjudas stöd för att minska belastning och förbättra livssituationen. Syfte Syftet var att beskriva anhörigas erfarenheter av att ge stöd till en person med Amyotrofisk lateralskleros. Metod En litteraturöversikt med elva vetenskapliga artiklar användes. Artiklarna hämtades från databaserna Cinahl Complete och PubMed. Artiklarna analyserades med stöd av Fribergs analysmodell. Resultat Tre teman identifierades i resultatet: (1) Inre känslor, (2) Förändringar inom familjen och (3) Hälso- och sjukvårdspersonalens påverkan. Två underteman framkom: Förändrade familjerelationer och Förändrade roller. Sammanfattning Litteraturöversikten visade att det fanns ett behov av information och stöd från sjukvården och övriga anhöriga. Att vara anhörigvårdare medförde en känslomässig påverkan på grund av hög belastning och ansvarskänslor. Sjukdomen bidrog till förändringar inom familjen så som förändrade familjerelationer och nya roller och anhörigvårdare upplevde olika utmaningar som att bibehålla en normal vardag och åsidosätta sina egna behov. / Background Amyotrophic lateral sclerosis is a deadly disease that affects both the person affected by illness and their relatives. Relatives have a significant role as they often provide care for the person at home, and due to the progression of the disease there can be an extensive life change. Nurses shall focus on a palliative person-centered care where relatives need practical and emotional support. A relative who cares for a person with a long-term illness must be offered support to reduce the burden and improve the living situation. Aim The aim was to describe relatives’ experiences of providing support to a person with Amyotrophic Lateral Sclerosis Method Literatur review with eleven scientific articles were used. The articles were retrieved from the databases Cinahl Complete and PubMed. Friberg’s analysis model were used to analyze the articles. Results Three themes were identified in the result: (1) Inner feelings, (2) Changes within the family and (3) The impact of health care professionals. Two sub-themes emerged: Changed family relationships and Changed roles. Summary The literature review showed that there was a need of information and support from the healthcare system and other relatives. Family caregivers experienced an emotional impact due to high workload and feelings of responsibility. The disease contributed to changes such as changing family relationships and new roles, and family caregivers experienced various challenges such as maintaining a normal everyday life and overriding their own needs.

SammanfattningBakgrund: Avancerad sjukvård i hemmet innefattar till största delen patienter i ettpalliativt skede, som vid till exempel amyotrofisk lateralskleros. Syfte: Syftet var attbelysa patienter med amyotrofisk lateralskleros erfarenheter av avancerad sjukvård ihemmet. Metod: Metoden som valdes till studien var en integrativ litteraturstudie därartikelsökningar gjordes i sex databaser inom vård och medicin samt en manuellsökning. Dataanalysen gjordes enligt Whittemore och Knalfs fyra processteg.Resultat: Resultatet av studien är baserad på 21 vetenskapliga artiklar och redovisas itre kategorier och sex underkategorier. Patienter med amyotrofisk lateralskleroserfarenhet av avancerad sjukvård i hemmet var att de kände trygghet och stöd ivardagen från den professionella vården och från anhöriga. Multiprofessionella teamrunt patienten medförde kontinuerlig och anpassad symtomlindring och minskade defysiska och psykiska symtomen. Genom delaktighet och självbestämmande gav dettautrymme för patienten att känna meningsfullhet och autonomi i nuet. Implikation: Iframtiden spås en ökning av avancerad sjukvård i hemmet. Därför rekommenderasytterligare forskning inom området och om patienternas erfarenheter av detta. / AbstractBackground: Advanced medical care in the home, covers mainly patients inpalliative care for example Amyotrophic lateral sclerosis. Aim: The purpose of thestudy was to focus on the experience of patients with amyotrophic lateral sclerosisregarding advanced home care. Method: The method for the research was anintegrated literature study where articles searches and manual searches were made insix databases covering medicine and medical care. The data analysis was performedaccording to Whittemore and Knalfs four step process. Results: The study is based on21 scientific articles and reported in three categories and six sub-categories. Patients’with amyotrophic lateral sclerosis experience of advanced medical care in the homewas that they felt security and support in their everyday life from the professional caregiven by their family and friends. Multi professional teams around the patient createdcontinuous and customized symptoms relief and eased the physical and mentalsymptoms. Involvement and self-determination brought purpose and autonomy in thepatients’ daily life. Implication: In the future, an increase of advanced home care isto be expected, hence further research is recommended in the field and the patientsexperience thereof.