Os irmãos de crianças com câncer são hoje considerados os membros das famílias mais negligenciados e afetados com o diagnóstico do câncer da criança. Assim, este estudo teve como objetivo compreender, na perspectiva dos irmãos saudáveis, como eles vivenciam a experiência do câncer infantil, buscando subsídios para o cuidado de enfermagem. Escolheuse o Interacionismo Simbólico como referencial teórico e a Teoria Fundamentada em Dados como metodologia, para que o pesquisador tivesse a compreensão do processo social sob a ótica de quem os vivencia. Como técnica de coleta de dados utilizou-se a entrevista aberta, em profundidade, realizada na maioria das vezes no domicilio dos irmãos, e utilizou-se como estratégia de aproximação dos irmãos a construção do genograma. Realizaram-se a coleta de dados e a análise concomitantemente e obedeceram-se aos pressupostos da amostragem teórica, que possibilitaram o direcionamento das entrevistas subseqüentes. Participaram deste estudo onze irmãos saudáveis, pertencentes a nove famílias de crianças com câncer. Selecionaram-se os irmãos em um Hospital-Escola do interior do estado de São Paulo, referência para o tratamento de distúrbios onco-hematológicos. A comparação constante dos dados permitiu a compreensão das vivências dos irmãos saudáveis, expressa por meio de três categorias, dinamicamente interligadas: (Re)organizando a estrutura familiar e vivendo a nova realidade, que demonstra o reconhecimento do irmão saudável de que o câncer infantil agora faz parte do seu cotidiano, alterando, assim, sua rotina individual e familiar; Cuidando da criança doente, que mostra o envolvimento do irmão saudável de forma voluntária ou involuntária no processo de adoecimento da criança e, por fim, Necessitando de suporte social, que traz o reconhecimento e a valorização do apoio emocional, bem como a ajuda externa recebidos, além da busca por informações. O desenvolvimento deste trabalho trouxe subsídios para o cuidado dos irmãos saudáveis, baseados em suas reais necessidades, bem como revelou a importância da inclusão desses irmãos no processo de cuidado às famílias de crianças com câncer, com especial atenção às necessidades psicossociais dos mesmos. / Hoy, los hermanos de niños con cáncer son considerados los miembros de las familias más abandonados y perturbados con el diagnóstico de cáncer del niño. Así, la finalidad de este estudio fue la de comprender, en la perspectiva de los hermanos sanos, como ellos vivencian la experiencia del cáncer infantil, buscando apoyo para el cuidado de enfermería. El Interaccionismo Simbólico fue elegido como referencial teórico y la Teoría Fundamentada en los Datos como metodología, para que el investigador pudiera comprender el proceso social bajo la óptica de quién lo vivencia. Como técnica de recopilación de datos se utilizó la entrevista abierta, en profundidad, realizada generalmente en el domicilio de los hermanos, y como estrategia de aproximación de los hermanos se llevó a cabo la construcción del genograma. La recopilación de datos y el análisis fueron efectuados concomitantemente y las suposiciones del muestreo teórico fueron respectadas, posibilitando el direccionamiento de las entrevistas subsiguientes. Participaron de este estudio once hermanos sanos, pertenecientes a nueve familias de niños con cáncer. Los hermanos fueron seleccionados en un Hospital- Escuela del interior del estado de São Paulo, Brasil, que es de referencia para el tratamiento de disturbios onco-hematológicos. La comparación constante de los datos nos permitió alcanzar la comprensión las vivencias de los hermanos sanos, expresa por medio de tres categorías, dinámicamente interconectadas: (Re)organizando la estructura familiar y viviendo la nueva realidad, que demuestra el reconocimiento del hermano sano de que el cáncer infantil ahora hace parte de su cotidianidad, alterando, así, su rutina individual y familiar; Cuidando del niño enfermo, que muestra el involucramiento del hermano sano de forma voluntaria o involuntaria en el proceso de adolecer del niño y, finalmente, Necesitando de soporte social, que trae el reconocimiento y a valorización del apoyo emocional, y también la ayuda externa recibidos, además de la búsqueda por informaciones. El desarrollo de este trabajo ofreció soporte para el cuidado de los hermanos sanos, basado en sus necesidades reales, y también desveló la importancia de incluir a esos hermanos en el proceso de cuidado a las familias de niños con cáncer, con especial atención a las necesidades psicosociales de los mismos.

Publicación a texto completo no autorizada por el autor / Determina el nivel de satisfacción del familiar frente a la calidad del cuidado que brinda la enfermera en los consultorios externos de pediatría Hospital Nacional Docente Madre - Niño del San Bartolomé (HONADOMANI), 2017. Desarrolla un estudio de nivel aplicativo, tipo cuantitativo, método descriptivo de corte transversal sobre una población de 30 familiares de los niños que acuden a los consultorios de pediatría del hospital en el periodo de octubre a diciembre de 2017 y una muestra intencional de 30 pacientes. Aplica como instrumento una escala modificada tipo Likert y utiliza la técnica de la encuesta. El análisis estadístico es descriptivo y es realizado con la aplicación del Software IBM-SPSS versión 23,0. Los resultados de la investigación determinan que el nivel de satisfacción es alto con 80% según la dimensión humana y oportuna, 76.67% en la dimensión continua y 73,33% en la dimensión segura. Concluye que el nivel de satisfacción del familiar es alto frente a la calidad del cuidado que brinda la enfermera al niño, sin embargo existe un porcentaje significativo lo que indica que no hay una atención con calidad y calidez total y que se debe poner énfasis en esta debilidad para mejorar la imagen de la profesión de enfermería. / Trabajo académico

La presente investigación, es cualitativa, enfoque estudio de caso; buscó describir, analizar y comprender las experiencias de padres sobre consentimiento informado para los procedimientos de enfermería en el cuidado a niños hospitalizados en el servicio de pediatría. Hospital Regional Lambayeque. Se sustentó teóricamente en: Karol Wojtyla (experiencias), Jean Watson (cuidado), y Nancy Páez Pinilla (consentimiento informado). La recolección de datos fue a través de la entrevista semiestructurada, aplicada en el momento del alta a 10 padres de familia, muestra delimitada por saturación, y tratadas con el análisis de contenido (Bardin), generando cinco categorías: tipos de consentimiento informado identificados en la experiencia de consentir el cuidado de salud en sus hijos; Limitaciones experimentadas por los padres para otorgar el consentimiento informado; la intervención explicativa de la enfermera genera confianza en la decisión tomada y motiva la participación activa en el cuidado; la experiencia de consentir, reconocida como un derecho, aun en la adversidad y el consentimiento informado, resguardo de la práctica legal y ética del cuidado, son consideraciones finales, entre otras : los padres consideran que la observancia del CI por parte de las enfermeras, a pesar de ser verbal, es muy importante en la generación de confianza en sus decisiones y participación en el cuidado de sus hijos, hospitalizados en el servicio de pediatría del HRL. La investigación estuvo resguardada por los principios bioéticos de E. Sgreccia y Científicos de J. Morse. producto de la investigación la autora propone un formato de CONSENTIMIENTO INFORMADO, para procedimientos de enfermería en pediatría. / Tesis

Determina la validez un instrumento de valoración de enfermería para paciente pediátrico con necesidades de cuidados paliativos del Instituto Nacional de Salud del Niño (I.N.S.N. Desarrolla un estudio cuantitativo, nivel aplicativo, método descriptivo, y transversal en el cual se diseñó y validó un instrumento de valoración de enfermería en necesidades de cuidados paliativos al paciente pediátrico en el I.N.S.N de octubre a diciembre en el 2017. La validación se realizó por juicios de expertos, prueba piloto y aplicación de un cuestionario de factibilidad a la población completa, la confiabilidad interna por Coeficiente de Correlación de Kendall. El instrumento de valoración fue aplicado por 7 enfermeras a 38 pacientes, se obtiene con un 94.7% que el instrumento es válido, con una media (X) 8.65 y coeficiente de variación (CV) de 5.87%. Concluye en la validación del instrumento de valoración de enfermería en cuidados paliativos pediátricos, el cual permite detectar las necesidades alteradas oportunamente del paciente y proseguir con las demás etapas del proceso de atención de enfermería. / Tesis

Os irmãos de crianças com câncer são hoje considerados os membros das famílias mais negligenciados e afetados com o diagnóstico do câncer da criança. Assim, este estudo teve como objetivo compreender, na perspectiva dos irmãos saudáveis, como eles vivenciam a experiência do câncer infantil, buscando subsídios para o cuidado de enfermagem. Escolheuse o Interacionismo Simbólico como referencial teórico e a Teoria Fundamentada em Dados como metodologia, para que o pesquisador tivesse a compreensão do processo social sob a ótica de quem os vivencia. Como técnica de coleta de dados utilizou-se a entrevista aberta, em profundidade, realizada na maioria das vezes no domicilio dos irmãos, e utilizou-se como estratégia de aproximação dos irmãos a construção do genograma. Realizaram-se a coleta de dados e a análise concomitantemente e obedeceram-se aos pressupostos da amostragem teórica, que possibilitaram o direcionamento das entrevistas subseqüentes. Participaram deste estudo onze irmãos saudáveis, pertencentes a nove famílias de crianças com câncer. Selecionaram-se os irmãos em um Hospital-Escola do interior do estado de São Paulo, referência para o tratamento de distúrbios onco-hematológicos. A comparação constante dos dados permitiu a compreensão das vivências dos irmãos saudáveis, expressa por meio de três categorias, dinamicamente interligadas: (Re)organizando a estrutura familiar e vivendo a nova realidade, que demonstra o reconhecimento do irmão saudável de que o câncer infantil agora faz parte do seu cotidiano, alterando, assim, sua rotina individual e familiar; Cuidando da criança doente, que mostra o envolvimento do irmão saudável de forma voluntária ou involuntária no processo de adoecimento da criança e, por fim, Necessitando de suporte social, que traz o reconhecimento e a valorização do apoio emocional, bem como a ajuda externa recebidos, além da busca por informações. O desenvolvimento deste trabalho trouxe subsídios para o cuidado dos irmãos saudáveis, baseados em suas reais necessidades, bem como revelou a importância da inclusão desses irmãos no processo de cuidado às famílias de crianças com câncer, com especial atenção às necessidades psicossociais dos mesmos. / Hoy, los hermanos de niños con cáncer son considerados los miembros de las familias más abandonados y perturbados con el diagnóstico de cáncer del niño. Así, la finalidad de este estudio fue la de comprender, en la perspectiva de los hermanos sanos, como ellos vivencian la experiencia del cáncer infantil, buscando apoyo para el cuidado de enfermería. El Interaccionismo Simbólico fue elegido como referencial teórico y la Teoría Fundamentada en los Datos como metodología, para que el investigador pudiera comprender el proceso social bajo la óptica de quién lo vivencia. Como técnica de recopilación de datos se utilizó la entrevista abierta, en profundidad, realizada generalmente en el domicilio de los hermanos, y como estrategia de aproximación de los hermanos se llevó a cabo la construcción del genograma. La recopilación de datos y el análisis fueron efectuados concomitantemente y las suposiciones del muestreo teórico fueron respectadas, posibilitando el direccionamiento de las entrevistas subsiguientes. Participaron de este estudio once hermanos sanos, pertenecientes a nueve familias de niños con cáncer. Los hermanos fueron seleccionados en un Hospital- Escuela del interior del estado de São Paulo, Brasil, que es de referencia para el tratamiento de disturbios onco-hematológicos. La comparación constante de los datos nos permitió alcanzar la comprensión las vivencias de los hermanos sanos, expresa por medio de tres categorías, dinámicamente interconectadas: (Re)organizando la estructura familiar y viviendo la nueva realidad, que demuestra el reconocimiento del hermano sano de que el cáncer infantil ahora hace parte de su cotidianidad, alterando, así, su rutina individual y familiar; Cuidando del niño enfermo, que muestra el involucramiento del hermano sano de forma voluntaria o involuntaria en el proceso de adolecer del niño y, finalmente, Necesitando de soporte social, que trae el reconocimiento y a valorización del apoyo emocional, y también la ayuda externa recibidos, además de la búsqueda por informaciones. El desarrollo de este trabajo ofreció soporte para el cuidado de los hermanos sanos, basado en sus necesidades reales, y también desveló la importancia de incluir a esos hermanos en el proceso de cuidado a las familias de niños con cáncer, con especial atención a las necesidades psicosociales de los mismos.

Diversos estudios han demostrado que un clampaje tardío del cordón umbilical aumenta los niveles de hemoglobina de los recién nacidos. El objetivo de esta investigación secundaria fue determinar la efectividad del clampaje tardío del cordón umbilical para la prevención de anemia en el recién nacido. La metodología fue la Enfermería basada en la evidencia (EBE); elaborándose el esquema PICOT para luego plantearse la pregunta clínica a investigar: ¿Cuál es la efectividad del clampaje tardío del cordón umbilical para la prevención de anemias en el recién nacido? Se realizó la búsqueda de evidencias en bases de datos como: Evidentia, Cochrane, Elsevier, PubMed y buscadores como Google Académico, recopilándose 125 artículos, seleccionándose por antigüedad, idiomas, entre otros criterios, quedando seleccionados solo 10 artículos científicos a los cuales se aplicó la guía de utilidad y Validez Aparente de Gálvez A., de ellos se seleccionó solo 01 artículo que fue analizado con la Guía de lectura crítica de artículos de salud de Astete B., por ser de tipo cuantitativo no experimental, retrospectivo con diseño transversal, descriptivo, correlacional. Los resultados dieron respuesta a la pregunta clínica planteada, poniendo de manifiesto que el clampado tardío del cordón umbilical disminuye la anemia del recién nacido, pudiéndose considerar una práctica habitual con mayor beneficio tanto para el recién nacido, como para la institución, ya que la enfermera debe insistir en este tipo de clampado tardío y esperar los minutos para luego proceder al contacto piel a piel.

Las enfermeras deben tener una actitud de amor, según la teoría de Katie Erikson, y es realmente humano probar este tipo de cuidado hoy, considerando que la persona que necesita atención es un ser digno. Ella, utiliza el concepto de enfermería como arte, como expresión de la práctica de enfermería, en la que la universalidad abstracta se expresa como un acto individual de cuidado caritativo (saludos, gestos, respeto por la cultura y relación terapéutica). En este proceso de cuidado, es necesaria la permanencia de apoyo, ya que el niño siempre necesita el cuidado de la madre, así como el cuidado del personal de enfermería que es importante durante la hospitalización. Por lo que, el objetivo de la investigación fue describir, analizar y comprender el cuidado caritativo brindado al escolar hospitalizado desde la percepción de enfermeras y madres de familia, la cual fue determinada por saturación y redundancia, utilizándose como técnica de recolección de datos la entrevista semiestructurada a profundidad y el método del análisis temático para el procedimiento de la información. Se obtuvo como resultados que cuando la relación entre enfermeras, niños y madre no funciona, hay una percepción de un cuidado inadecuado y menos resultados frente a la recuperación y estado emocional del niño. Pero al construir una buena relación y mejorar la comunicación no verbal el profesional de enfermería ayuda al niño y su entorno, donde la enfermera también es recompensada tanto en la esfera profesional como en la personal, lo cual es un crecimiento espiritual.

Trata-se de uma pesquisa exploratória descritiva com abordagem qualitativa cujo objetivo foi conhecer como a criança de seis a doze anos que vive com fibrose cística percebe seu corpo no cotidiano. O contexto foi a residência das crianças, que moram em Porto Alegre e Região Metropolitana. Os participantes do estudo foram cinco crianças atendidas na Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS) com idades entre seis e doze anos que vivem com fibrose cística, sendo a seleção realizada de forma intencional, por meio da indicação da presidente da associação. A coleta das informações ocorreu por meio de fotografia associada com entrevista no domicílio. Para realização da coleta foram realizadas três visitas domiciliares, após um primeiro contato propiciado pela AMUCORS. Na primeira visita ocorreu a apresentação à criança e ao responsável da proposta do estudo e a obtenção do seu aceite e do seu responsável. Nesse encontro também foi entregue uma máquina fotográfica para a criança e solicitado que fizesse registros fotográficos tentando responder a questão do estudo. Na segunda visita era recolhida a máquina para posterior impressão das fotos e agendado o próximo encontro. Na terceira visita, com as fotos impressas, ocorreu a entrevista a partir das fotos selecionadas pelo participante. A análise das informações foi realizada de acordo com a análise de conteúdo proposta por Minayo. Os aspectos éticos da pesquisa foram respeitados, sendo o projeto aprovado pela Comissão de Pesquisa da Escola de Enfermagem da UFRGS (COMPESQ/EE) e pelo Comitê de Pesquisa e Ética da UFRGS. Os temas emergidos na interpretação das informações foram: cuidados diários com a doença, atividades habituais modificadas para a faixa etária, lazer prejudicado e fé e esperança. Destaca-se que, para a maioria das crianças do estudo, o cotidiano de medicamentos e fisioterapia está incorporado no seu modo de ser no cotidiano e parece não acarretar muitas frustrações. Nesse sentido, a criança com fibrose cística não percebe seu corpo diferente de um corpo saudável e, sim, sentem que necessitam de mais cuidados para poder realizar as atividades correspondentes a sua faixa etária. A ampla divulgação dos resultados de estudos como esse poderá contribuir para o aprimoramento da prática do cuidado na área da saúde e, em especial para a enfermagem, visando melhorar a qualidade de vida dessas crianças. Enfatiza-se ainda, o uso de máquina fotográfica como estratégia de coleta de informações em pesquisa qualitativa com crianças. / This is an exploratory descriptive qualitative approach aims to better understand how the six to twelve years living with cystic fibrosis realizes her body in everyday. The context was the residence of the children, who live in Porto Alegre and Metropolitan Area. Study participants were five children attending the Association for Supporting People with Cystic Fibrosis of Rio Grande do Sul (AMUCORS) aged between six and twelve living with cystic fibrosis, the selection being made intentionally, by indicating the president of the association. Data collection occurred through photography associated with household interview. To collect de information were three visits, after a first contact propitiated by AMUCORS. The first visit took place the presentation of children and responsibility of the proposed study and obtains their acceptance and their responsibility. This meeting was also given a camera for the child and asked him made photographic records trying to answer the question of the study. On the second visit was collected the machine for later print of the photos and the next scheduled meeting. On the third visit, with photos printed, the interview took place from the pictures selected by the participant. Analysis of the data was performed according to content analysis proposed by Minayo. The ethical aspects of the research were respected, and the project is approved by the Research Committee of the School of Nursing at UFRGS (COMPESQ/EE) and the Research and Ethics Committee of UFRGS. The themes that emerged in the interpretation of information were: daily care with the disease, usual activities for age, leisure harmed and faith and hope. It is noteworthy that, for most children in the study, the daily medication and physiotherapy is embedded in their way of being in everyday and does not seem to cause much frustration. In this sense, the child with cystic fibrosis does not realize his body other than a healthy body, and yes, they feel they need more care to be able to carry out the activities corresponding to their age group. The wide dissemination of the results of such studies can contribute to improving the care practice in health and in particular for nursing, to improve the quality of life of these children. It also emphasizes the use of camera as a strategy for collecting information in qualitative research with children. / Se trata de un enfoque cualitativo descriptivo exploratorio con el objetivo de comprender mejor cómo los niños de seis a doce años que viven con fibrosis quística se da cuenta de su cuerpo en el diario. El contexto fue la residencia de los hijos, que viven en Porto Alegre y el Área Metropolitana. Los participantes del estudio fueron cinco niños que asisten a la Asociación de Apoyo a Personas con Fibrosis Quística de Rio Grande do Sul ( AMUCORS ) de edades comprendidas entre los seis y los doce años que viven con fibrosis quística, la selección se hizo intencionadamente, indicando el presidente de la asociación . Los datos fueron recolectados a través de fotografías asociados con la entrevista en el hogar. Para recopilar la información de tres visitas, después de un primer contacto proporcionada por los AMUCORS. La primera visita tuvo lugar la presentación de los niños y la responsabilidad del estudio propuesto y obtener su aceptación y su responsabilidad. Esta reunión también se le entregó una cámara para el niño y le pidió que hiciera los registros fotográficos que tratan de responder a la pregunta del estudio. En la segunda visita se recogió la máquina para su posterior impresión de fotos y programada la próxima reunión. En la tercera visita, con fotos impresas, la entrevista se llevó a cabo a partir de las fotografías seleccionadas por el participante. El análisis de los datos se realizó de acuerdo al análisis de contenido propuesto por MINAYO. Se respetarán los aspectos éticos de la investigación, y el proyecto es aprobado por el Comité de Investigación de la Escuela de Enfermería de la UFRGS (COMPESQ / EE) y el Comité de Investigación y Ética de la UFRGS. Los temas que surgieron en la interpretación de la información fueron: el cuidado diario con la enfermedad, las actividades normales modificado para la edad, el ocio discapacitado y la fe y la esperanza. Es de destacar que, para la mayoría de los niños en el estudio, la medicación diaria y la fisioterapia está incrustado en su forma de ser en el diario y no parece causar mucha frustración. En este sentido, el niño con fibrosis quística no se da cuenta que su cuerpo no sea un cuerpo sano, y sí, ellos sienten que necesitan más atención para poder llevar a cabo las actividades correspondientes a su grupo de edad. La amplia difusión de los resultados de tales estudios puede contribuir a mejorar la práctica de la atención en salud y en particular para enfermería, para mejorar la calidad de vida de estos niños. El énfasis es seguir utilizando la cámara como una estrategia para la recopilación de información en la investigación cualitativa con los niños.

O conhecimento acerca do contexto da organização familiar é fundamental para que se possa estabelecer um planejamento adequado das ações de saúde voltadas à promoção de seu bem estar. Situações de vulnerabilidade que interferem no ambiente onde a criança e sua família estão inseridas são traduzidas por condições inadequadas de vida e desenvolvimento. A composição do ambiente em que as atitudes de transformação dos condicionantes de vulnerabilidades estão alocadas é afetada pelo fato de se possuir um filho convivendo com uma patologia crônica e de prognóstico reservado. Este estudo objetivou conhecer as percepções dos familiares sobre as situações de vulnerabilidade e seus componentes relacionados com o ambiente ecológico e que influenciam no crescimento e desenvolvimento de crianças portadoras de doenças crônicas. Trata-se de uma pesquisa qualitativa na perspectiva de um estudo exploratório descritivo, apresentando como contexto as Unidades de Internação Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e tendo nove participantes, familiares de crianças, com doença crônica, hospitalizadas. Para a coleta de informações utilizou-se o Método Criativo Sensível, por meio de dinâmicas de criatividade e sensibilidade, sendo analisadas conforme referencial da Análise de Conteúdo proposta por Minayo. Este estudo obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição. Como resultados, emergiram três categorias de análise: Microssistema familiar: constructo do componente individual da vulnerabilidade; Vulnerabilidade Programática e sua inserção no mesossistema das Instituições de Saúde; A família como espelho de vulnerabilidades: a estruturação do macrossistema. Configura-se, a partir dos resultados, uma intersecção entre o Marco Conceitual da Vulnerabilidade e a Teoria Sócio-Ecológica, constatando-se que: um componente de vulnerabilidade tem seus reflexos na constituição de todos os outros; existe uma ressonância de acontecimentos presentes em um sistema para os demais do ambiente bioecológico; além disso, observa-se um encontro na constituição do contexto do indivíduo, entre, os sistemas do ambiente bioecológico e os componentes das situações de vulnerabilidade, em uma relação de bidirecionalidade. Este estudo oferece subsídios para o aprimoramento do saber e da práxis da Enfermagem no cuidado à saúde de criança que convive com doença crônica e sua família. Contribui, do mesmo modo, como uma metodologia de cuidado que associa o Conceito de Vulnerabilidade e Teoria Sócio-Ecológica ao visualizar a criança com doença crônica e sua família. / Knowledge regarding the context of the family organization is essential so that one can establish a proper planning of health actions addressed to the promotion of its well-being. Vulnerability situations that interfere in the environment where the child and his or her family are inserted are translated by inadequate life and development conditions. The composition of the environment where attitudes that transform the vulnerability conditioning factors are allocated is affected by the fact of having a child living along with a chronic pathology of reserved prognosis. This study aimed at learning the perceptions of the family members about the vulnerability situations and their components related to the ecological environment that influences the growth and development of children holding chronic diseases. It is about a qualitative research under the perspective of an exploratory and descriptive study that presents, as context, Units of Pediatric Admittance of Hospital de Clinicas de Porto Alegre and has nine participants, family members of hospitalized children with chronic disease. In order to collect information, one utilized the Creative and Sensitive Method by using creativity and sensitivity dynamics and analyzed it according to the referral of Content Analysis, as proposed by Minayo. This study received the approval of the Ethics Committee for Research from the Institution. As a result, three analysis categories have emerged: Family Microsystem: construct of the individual component of vulnerability; Programmatnic Vulnerability and its insertion in the mesosystem of Health Institutions; Family as a mirror of vulnerabilities: the structure of the macrosystem. Results configures an intersection between the Vulnerability Concept Cornerstone and the Social and Ecological Theory evidencing that: a vulnerability component has its reflexes in the constitution of all of the others; there is a resonance of events present in a system for the other ones from the bio-ecological environment; besides, one observes a meeting in the constitution of the individual’s context between the systems of the bio-ecological environment and the components of the vulnerability situations in a relation of bidirectionality. This study offers inputs for the improvement of learning and of nursing praxis upon the care of the health of a child with chronic disease and the family. It contributes, in the same way, as a care methodology that connects the Vulnerability Concept and the Social and Ecologic Theory upon visualizing the child with chronic disease and the family. / El conocimiento acerca del contexto de la organización familiar es fundamental para que uno pueda establecer una planificación adecuada de las acciones de salud vueltas a la promoción de su bienestar. Situaciones de vulnerabilidad, que interfieren en el ambiente donde el niño y su familia están inseridos, son traducidas por condiciones inadecuadas de vida y desarrollo. La composición del ambiente, en que las actitudes de transformación de los condicionantes de vulnerabilidades están alocadas, es afectada por el hecho de se poseer un hijo conviviendo con patología crónica y de pronóstico reservado. Este estudio tuvo el objetivo de conocer las percepciones de los familiares acerca de las situaciones de vulnerabilidad y sus componentes, relacionados con el ambiente ecológico, y que influyen en el crecimiento y desenvolvimiento de niños portadores de enfermedades crónicas. Se trata de una investigación cualitativa bajo la perspectiva de un estudio exploratorio, descriptivo, presentando, como contexto, las Unidades de Internación Pediátrica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre y teniendo nueve participantes, familiares de niños hospitalizados con enfermedad crónica. Para la recolección de informaciones, se utilizó el Método Creativo Sensible por medio de dinámicas de creatividad y sensibilidad, siendo analizadas según el referencial del Análisis de Contenido, propuesto por Minayo. Este estudio obtuvo la aprobación del Comité de Ética en Pesquisa de la Institución. Como resultado, emergieron tres categorías de análisis: Microsistema familiar: constructo del componente individual de la vulnerabilidad; Vulnerabilidad Programática y su inserción en el mesosistema de las Instituciones de Salud; La familia como espejo de vulnerabilidades: la estructuración del macrosistema. Se configura, desde los resultados, una intersección entre la Piedra Angular Conceptual de la Vulnerabilidad y la Teoría Social Ecológica, constatándose que: un componente de vulnerabilidad tiene sus reflejos en la constitución de todos los demás; hay una resonancia de sucesos presentes en un sistema para los demás del ambiente bioecológico; además de eso, se observa un encuentro, en la constitución del contexto del individuo, entre los sistemas del ambiente bioecológico y los componentes de las situaciones de vulnerabilidad, en una relación de bidirecionalidad. Este estudio ofrece subsidios para el perfeccionamento del saber y de la praxis de enfermería en el cuidado dedicado a la salud del niño que convive con enfermedad crónica y a su familia. Contribuye, del mismo modo, como una metodología de cuidado que asocia el Concepto de Vulnerabilidad y la Teoría Social Ecológica al visualizar el niño con enfermedade crónica y su familia.

Trata-se de uma pesquisa exploratória descritiva com abordagem qualitativa cujo objetivo foi conhecer como a criança de seis a doze anos que vive com fibrose cística percebe seu corpo no cotidiano. O contexto foi a residência das crianças, que moram em Porto Alegre e Região Metropolitana. Os participantes do estudo foram cinco crianças atendidas na Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS) com idades entre seis e doze anos que vivem com fibrose cística, sendo a seleção realizada de forma intencional, por meio da indicação da presidente da associação. A coleta das informações ocorreu por meio de fotografia associada com entrevista no domicílio. Para realização da coleta foram realizadas três visitas domiciliares, após um primeiro contato propiciado pela AMUCORS. Na primeira visita ocorreu a apresentação à criança e ao responsável da proposta do estudo e a obtenção do seu aceite e do seu responsável. Nesse encontro também foi entregue uma máquina fotográfica para a criança e solicitado que fizesse registros fotográficos tentando responder a questão do estudo. Na segunda visita era recolhida a máquina para posterior impressão das fotos e agendado o próximo encontro. Na terceira visita, com as fotos impressas, ocorreu a entrevista a partir das fotos selecionadas pelo participante. A análise das informações foi realizada de acordo com a análise de conteúdo proposta por Minayo. Os aspectos éticos da pesquisa foram respeitados, sendo o projeto aprovado pela Comissão de Pesquisa da Escola de Enfermagem da UFRGS (COMPESQ/EE) e pelo Comitê de Pesquisa e Ética da UFRGS. Os temas emergidos na interpretação das informações foram: cuidados diários com a doença, atividades habituais modificadas para a faixa etária, lazer prejudicado e fé e esperança. Destaca-se que, para a maioria das crianças do estudo, o cotidiano de medicamentos e fisioterapia está incorporado no seu modo de ser no cotidiano e parece não acarretar muitas frustrações. Nesse sentido, a criança com fibrose cística não percebe seu corpo diferente de um corpo saudável e, sim, sentem que necessitam de mais cuidados para poder realizar as atividades correspondentes a sua faixa etária. A ampla divulgação dos resultados de estudos como esse poderá contribuir para o aprimoramento da prática do cuidado na área da saúde e, em especial para a enfermagem, visando melhorar a qualidade de vida dessas crianças. Enfatiza-se ainda, o uso de máquina fotográfica como estratégia de coleta de informações em pesquisa qualitativa com crianças. / This is an exploratory descriptive qualitative approach aims to better understand how the six to twelve years living with cystic fibrosis realizes her body in everyday. The context was the residence of the children, who live in Porto Alegre and Metropolitan Area. Study participants were five children attending the Association for Supporting People with Cystic Fibrosis of Rio Grande do Sul (AMUCORS) aged between six and twelve living with cystic fibrosis, the selection being made intentionally, by indicating the president of the association. Data collection occurred through photography associated with household interview. To collect de information were three visits, after a first contact propitiated by AMUCORS. The first visit took place the presentation of children and responsibility of the proposed study and obtains their acceptance and their responsibility. This meeting was also given a camera for the child and asked him made photographic records trying to answer the question of the study. On the second visit was collected the machine for later print of the photos and the next scheduled meeting. On the third visit, with photos printed, the interview took place from the pictures selected by the participant. Analysis of the data was performed according to content analysis proposed by Minayo. The ethical aspects of the research were respected, and the project is approved by the Research Committee of the School of Nursing at UFRGS (COMPESQ/EE) and the Research and Ethics Committee of UFRGS. The themes that emerged in the interpretation of information were: daily care with the disease, usual activities for age, leisure harmed and faith and hope. It is noteworthy that, for most children in the study, the daily medication and physiotherapy is embedded in their way of being in everyday and does not seem to cause much frustration. In this sense, the child with cystic fibrosis does not realize his body other than a healthy body, and yes, they feel they need more care to be able to carry out the activities corresponding to their age group. The wide dissemination of the results of such studies can contribute to improving the care practice in health and in particular for nursing, to improve the quality of life of these children. It also emphasizes the use of camera as a strategy for collecting information in qualitative research with children. / Se trata de un enfoque cualitativo descriptivo exploratorio con el objetivo de comprender mejor cómo los niños de seis a doce años que viven con fibrosis quística se da cuenta de su cuerpo en el diario. El contexto fue la residencia de los hijos, que viven en Porto Alegre y el Área Metropolitana. Los participantes del estudio fueron cinco niños que asisten a la Asociación de Apoyo a Personas con Fibrosis Quística de Rio Grande do Sul ( AMUCORS ) de edades comprendidas entre los seis y los doce años que viven con fibrosis quística, la selección se hizo intencionadamente, indicando el presidente de la asociación . Los datos fueron recolectados a través de fotografías asociados con la entrevista en el hogar. Para recopilar la información de tres visitas, después de un primer contacto proporcionada por los AMUCORS. La primera visita tuvo lugar la presentación de los niños y la responsabilidad del estudio propuesto y obtener su aceptación y su responsabilidad. Esta reunión también se le entregó una cámara para el niño y le pidió que hiciera los registros fotográficos que tratan de responder a la pregunta del estudio. En la segunda visita se recogió la máquina para su posterior impresión de fotos y programada la próxima reunión. En la tercera visita, con fotos impresas, la entrevista se llevó a cabo a partir de las fotografías seleccionadas por el participante. El análisis de los datos se realizó de acuerdo al análisis de contenido propuesto por MINAYO. Se respetarán los aspectos éticos de la investigación, y el proyecto es aprobado por el Comité de Investigación de la Escuela de Enfermería de la UFRGS (COMPESQ / EE) y el Comité de Investigación y Ética de la UFRGS. Los temas que surgieron en la interpretación de la información fueron: el cuidado diario con la enfermedad, las actividades normales modificado para la edad, el ocio discapacitado y la fe y la esperanza. Es de destacar que, para la mayoría de los niños en el estudio, la medicación diaria y la fisioterapia está incrustado en su forma de ser en el diario y no parece causar mucha frustración. En este sentido, el niño con fibrosis quística no se da cuenta que su cuerpo no sea un cuerpo sano, y sí, ellos sienten que necesitan más atención para poder llevar a cabo las actividades correspondientes a su grupo de edad. La amplia difusión de los resultados de tales estudios puede contribuir a mejorar la práctica de la atención en salud y en particular para enfermería, para mejorar la calidad de vida de estos niños. El énfasis es seguir utilizando la cámara como una estrategia para la recopilación de información en la investigación cualitativa con los niños.