Este trabalho teve como objetivos compreender a dinâmica familiar na experiência do transplante hepático pediátrico, bem como identificar as demandas e recursos da família. Utilizou-se como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como referencial metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados. A análise comparativa dos dados possibilitou desvendar o significado da experiência da família com uma criança na situação de transplante hepático. Foi possível identificar dois fenômenos que compõem esta experiência: TENDO A VIDA CONTROLADA PELO TRANSPLANTE, que representa a vulnerabilidade da família ao vivenciar as incertezas e o medo constantes no decorrer da experiência de doença da criança; e LUTANDO PARA RESGATAR A AUTONOMIA, que consiste no movimento de reação da família diante do primeiro fenômeno, adaptando-se continuamente para enfrentar o estresse e sofrimento desencadeados pela situação de doença. A articulação desses fenômenos permitiu identificar a categoria central NÃO PODENDO VIVER COMO ANTES, a partir da qual propõe-se um modelo teórico explicativo da experiência / The aims of this study were to understand the family dynamics during the pediatric liver transplantation experience, and to identify the demands and resources of the family. The study used the Symbolic Interactionism as a theoretical reference and the Grouded Theory Methodology. The comparative anaylisis of the data enabled to unfold the meaning of the experience of the family with a child living the liver transplantation experience. Two phenomena were identified: HAVING LIFE UNDER TRANSPLANTATION´S CONTROL represents the vulnerability of the family living with uncertainty and fear across the child´s illness experience; and STRUGGLING TO RESCUE THEIR AUTONOMY is the reaction of the family when exposed to the first phenomenon, and consists on a continuous adaptation to face all the suffering and stress triggered by the illness situation. The relationship of these two phenomena allowed the identification of the central category named NOT BEING ABLE TO LIVE LIKE BEFORE based on which it was possible to propose a theoretical model to explain the experience

Introdução: A transferência do conhecimento relativo à Enfermagem dos Sistemas Familiares para a prática clínica de enfermagem é um desafio. No processo de integrar a teoria à prática, as motivações e atitudes dos enfermeiros são fortemente influenciadas por suas percepções de autoeficácia. Objetivos: Avaliar o impacto de um treinamento sobre Enfermagem dos Sistemas Familiares nas atitudes e percepções de enfermeiros no contexto neonatal e/ou pediátrico hospitalar e construir e validar uma escala de autoeficácia para o estabelecimento de bons relacionamentos com famílias no contexto neonatal e/ou pediátrico hospitalar. Método: Dois estudos foram desenvolvidos a fim de se alcançar os objetivos da pesquisa, e para tanto foi utilizado um método de pesquisa misto sequencial explanatório e exploratório. O primeiro estudo foi realizado em um Hospital Universitário de São Paulo com 37 enfermeiros que atuavam no contexto neonatal/pediátrico. Refere-se a um desenho quasi-experimental que envolveu uma etapa de intervenção educativa e a coleta de dados pré e pós-intervenção por meio da aplicação de instrumentos e realização de entrevistas. O segundo estudo do tipo metodológico e psicométrico foi conduzido em quatro etapas para construção e validação da escala de autoeficácia. A primeira etapa consistiu na revisão de literatura e em entrevistas com nove enfermeiros para a definição constitutiva e operacional do construto. A segunda etapa consistiu na validação de conteúdo da primeira versão do instrumento por juízes e na análise semântica pela população-alvo. Na terceira etapa a versão piloto da escala foi aplicada à amostra de 194 enfermeiros que atuavam no contexto neonatal/pediátrico hospitalar A quarta etapa consistiu na análise das consistências interna e fatorial. Em ambos os estudos os dados quantitativos foram analisados por meio do programa SPSS 22 e as entrevistas foram submetidas à análise de conteúdo à luz do Interacionismo Simbólico. Resultados: A realização da entrevista no campo clínico com famílias foi a única variável que indicou diferença estatisticamente significativa nas atitudes dos enfermeiros pré e pós-intervenção educativa. As principais mudanças na percepção dos enfermeiros se deram nos âmbitos da reconstrução do seu papel enquanto enfermeiros, da importância de cuidar das famílias e do tipo de relacionamento que deve ser estabelecido com a família na prática clínica. A Escala de Autoeficácia para o Estabelecimento de Bons Relacionamentos com Famílias no Contexto Neonatal/Pediátrico integra 39 itens e três dimensões denominadas autoeficácia para abrir-se para a família; autoeficácia para manter uma comunicação eficaz com a família e autoeficácia para conviver em equilíbrio consigo e com a família. A análise da confiabilidade, realizada por meio do coeficiente de consistência interna alfa de Cronbach, revelou valores elevados tanto para a escala total (0,983), como para suas dimensões. Conclusões: Um treinamento sobre a Enfermagem dos Sistemas Familiares que integre teoria e prática provoca um impacto positivo nas atitudes e percepções de enfermeiros no que diz respeito ao atendimento às famílias na prática clínica de enfermagem. A mobilização de conceitos no self desencadeia atitudes mais favoráveis à inclusão e ao atendimento de famílias, bem como o aumento na percepção de autoeficácia dos enfermeiros. A escala construída é consistente e válida, constituindo um recurso para mensurar a autoeficácia de enfermeiros para estabelecerem bons relacionamentos com as famílias no contexto neonatal e /ou pediátrico hospitalar. / Introduction: Knowledge Translation in Family Systems Nursing into clinical nursing practice constitutes a challenging process. While integrating theory and practice, nurses attitudes and motivations are highly influenced by their self-efficacy perception. Objectives: To evaluate the impact of a Family Systems Nursing training on nurses attitudes and perceptions in neonatal/pediatric context and to build and validate a self-efficacy scale to establish good relationships with families in neonatal/pediatric settings. Method: Two studies were developed in order to reach the research goals and, for this purpose, a mixed-methods sequential explanatory and exploratory was used. The first study was held in a University Hospital of São Paulo city with 37 nurses from neonatal/pediatric settings. It refers to a quasi-experimental design which involved an educational intervention step and pre and post-intervention data collection by means of application of instrument and surveys. The second study, one of psychometric and methodological type, was conducted in four steps for the building and validation of self-efficacy scale. The first step consisted of literature review and interviews with 9 nurses for the constructs operational and constituent definition. The second step consisted of judges validation of the instruments first version content and semantic analysis by the target population. In the third step, the pilot version of the scale was applied to a sample of 194 nurses from neonatal/pediatric settings. The fourth step consisted of the analysis of internal and factorial consistencies. In both studies, quantitative data were analyzed by means of SPSS 22 program and interviews were submitted to content analysis in the light of Symbolic Interactionism. Results: Conducting the interview in the clinical field with families was the only variable that showed statistically significant difference in the nurses´ attitudes pre and post-educational intervention. The primary changes in professionals perception took place in the scope of reconstruction of their role as nurses, the importance of caring for families and the type of relation which should be established with families in clinical practice. The Self-efficacy Scale for the Establishment of Good Relationships with Families in Neonatal/Pediatric Settings integrates 39 items and three dimensions denominated self-efficacy to open up to families; self-efficacy to maintain an effective communication with the family and self-efficacy to live in harmony with oneself and the family. Reliability analysis, held by means of Cronbach alpha internal consistency coefficient, revealed elevated values for both the total scale (0,983) and its dimensions. Conclusions: A Family Systems Nursing training which integrates theory and practice causes a positive impact on nurses attitudes and perceptions towards family care in clinical nursing practice. Self concepts mobilization triggers more favorable attitudes towards family care and inclusion, as well as increases nurses self-efficacy perception. The constructed scale is valid and consistent and constitutes a resource to measure up nurses self-efficacy to establish good relationships with families in neonatal/pediatric context

Os irmãos de crianças com câncer são hoje considerados os membros das famílias mais negligenciados e afetados com o diagnóstico do câncer da criança. Assim, este estudo teve como objetivo compreender, na perspectiva dos irmãos saudáveis, como eles vivenciam a experiência do câncer infantil, buscando subsídios para o cuidado de enfermagem. Escolheuse o Interacionismo Simbólico como referencial teórico e a Teoria Fundamentada em Dados como metodologia, para que o pesquisador tivesse a compreensão do processo social sob a ótica de quem os vivencia. Como técnica de coleta de dados utilizou-se a entrevista aberta, em profundidade, realizada na maioria das vezes no domicilio dos irmãos, e utilizou-se como estratégia de aproximação dos irmãos a construção do genograma. Realizaram-se a coleta de dados e a análise concomitantemente e obedeceram-se aos pressupostos da amostragem teórica, que possibilitaram o direcionamento das entrevistas subseqüentes. Participaram deste estudo onze irmãos saudáveis, pertencentes a nove famílias de crianças com câncer. Selecionaram-se os irmãos em um Hospital-Escola do interior do estado de São Paulo, referência para o tratamento de distúrbios onco-hematológicos. A comparação constante dos dados permitiu a compreensão das vivências dos irmãos saudáveis, expressa por meio de três categorias, dinamicamente interligadas: (Re)organizando a estrutura familiar e vivendo a nova realidade, que demonstra o reconhecimento do irmão saudável de que o câncer infantil agora faz parte do seu cotidiano, alterando, assim, sua rotina individual e familiar; Cuidando da criança doente, que mostra o envolvimento do irmão saudável de forma voluntária ou involuntária no processo de adoecimento da criança e, por fim, Necessitando de suporte social, que traz o reconhecimento e a valorização do apoio emocional, bem como a ajuda externa recebidos, além da busca por informações. O desenvolvimento deste trabalho trouxe subsídios para o cuidado dos irmãos saudáveis, baseados em suas reais necessidades, bem como revelou a importância da inclusão desses irmãos no processo de cuidado às famílias de crianças com câncer, com especial atenção às necessidades psicossociais dos mesmos. / Hoy, los hermanos de niños con cáncer son considerados los miembros de las familias más abandonados y perturbados con el diagnóstico de cáncer del niño. Así, la finalidad de este estudio fue la de comprender, en la perspectiva de los hermanos sanos, como ellos vivencian la experiencia del cáncer infantil, buscando apoyo para el cuidado de enfermería. El Interaccionismo Simbólico fue elegido como referencial teórico y la Teoría Fundamentada en los Datos como metodología, para que el investigador pudiera comprender el proceso social bajo la óptica de quién lo vivencia. Como técnica de recopilación de datos se utilizó la entrevista abierta, en profundidad, realizada generalmente en el domicilio de los hermanos, y como estrategia de aproximación de los hermanos se llevó a cabo la construcción del genograma. La recopilación de datos y el análisis fueron efectuados concomitantemente y las suposiciones del muestreo teórico fueron respectadas, posibilitando el direccionamiento de las entrevistas subsiguientes. Participaron de este estudio once hermanos sanos, pertenecientes a nueve familias de niños con cáncer. Los hermanos fueron seleccionados en un Hospital- Escuela del interior del estado de São Paulo, Brasil, que es de referencia para el tratamiento de disturbios onco-hematológicos. La comparación constante de los datos nos permitió alcanzar la comprensión las vivencias de los hermanos sanos, expresa por medio de tres categorías, dinámicamente interconectadas: (Re)organizando la estructura familiar y viviendo la nueva realidad, que demuestra el reconocimiento del hermano sano de que el cáncer infantil ahora hace parte de su cotidianidad, alterando, así, su rutina individual y familiar; Cuidando del niño enfermo, que muestra el involucramiento del hermano sano de forma voluntaria o involuntaria en el proceso de adolecer del niño y, finalmente, Necesitando de soporte social, que trae el reconocimiento y a valorización del apoyo emocional, y también la ayuda externa recibidos, además de la búsqueda por informaciones. El desarrollo de este trabajo ofreció soporte para el cuidado de los hermanos sanos, basado en sus necesidades reales, y también desveló la importancia de incluir a esos hermanos en el proceso de cuidado a las familias de niños con cáncer, con especial atención a las necesidades psicosociales de los mismos.

O panorama da produção científica no que concerne à família e estomas é carente de estudos sobre o tema, em especial sobre esta experiência no período neonatal da criança, que é permeada por crenças, sentimentos e expectativas que envolvem o nascimento de um novo membro da família e as mudanças que este evento acarreta na vida familiar. O presente estudo teve como objetivo geral compreender a experiência da mãe que tem um filho estomizado durante o período neonatal ou durante o tempo de internação em UTI Neonatal. Utilizando a História Oral como referencial metodológico, foram realizadas entrevistas com nove mães focalizando o impacto do evento sobre suas histórias. O resgate das memórias individuais permitiu a elaboração das narrativas, que por meio de um processo analítico possibilitaram a construção memória da coletiva, organizada em quatro temas: SONHOS VERSUS REALIDADE, PROTEÇÃO PERDIDA, NA COMPANHIA DO MEDO e É PRECISO EXERCER A MATERNIDADE. Os resultados do estudo revelaram que eventos inesperados e indesejados, dentre eles a criação do estoma no filho, são geradores de profundo impacto na vida das mulheres e de suas famílias, fazendo com que a realidade muito diferente da sonhada seja vivenciada com medo e sofrimento. A mãe vive a experiência acreditando que é dever da mãe cuidar do filho e que é preciso exercer a maternidade, e ao mesmo tempo vendo-se impedida de exercer plenamente o seu papel. Os resultados permitem uma reflexão sobre a importância de medidas mais eficazes que contribuam para autonomia e alívio do sofrimento da mãe na UTI Neonatal, onde a assistência de enfermagem possa ser orientada pelos princípios do Cuidado Centrado na Família que enfatizam a dignidade e o respeito, compartilhamento de informações, participação e colaboração. / The scientific production overview that concerns the family and stomas urges for studies about the subject, especially about the experience in neonatal period that is pervaded with beliefs, feelings and expectations implicated in the birth of a new member of a family and the changes that this event brings along for family life. The present study aimed to comprehend mothers experience about stomized children during neonatal period or the hospitalization period in Neonatal Intensive Care Unit. The methodological approach adopted in this study was Oral History, where interviews were conducted with nine mothers, focusing on the impact of the event on their stories. The rescue of individual memories enabled the elaboration of narratives in an analytical process which consequently resulted in rescuing of collective memory, organized in four themes: DREAMS VERSUS REALITY, LOST PROTECTION, IN FEARS COMPANY and MOTHERHOOD IS NEEDED. The results revealed that unwanted and unexpected events, such as stomas, might generate profound impact in womens and families lives. Such factors turn dreams into a very different reality which are likely to be lived with fear and suffering. Mother lives the experience believing that is her duty care of her child and that motherhood is need, and at the same time perceiving prevented herself from exercising her role. The results allow a reflection about the importance of more effective actions that contribute to the autonomy and relief of suffering of the mother in Neonatal Intensive Care Unit, where nursing care can be guided by the principles of Family Centered Care which emphasize dignity and respect, sharing information, participation and collaboration.

Atualmente, já é consolidada a idéia de que as condições de saúde-doença dos membros da família e a família enquanto unidade influenciam-se mutuamente. A Entrevista de 15 minutos foi desenvolvida como uma forma condensada do Modelo Calgary de Avaliação e Intervenção com famílias, objetivando contribuir para o estabelecimento de um relacionamento entre enfermeiro e família de modo que, mesmo em uma breve interação, possibilite intervenções que promovam saúde e alívio de sofrimento. O Programa/Estratégia Saúde da Família (PSF) foi implantado em 1994 para reorganizar o Sistema Único de Saúde no Brasil, preconizando que a família e seu espaço social sejam eleitos como núcleo básico de abordagem no atendimento à saúde. Esse estudo objetivou conhecer a experiência de enfermeiros do Programa de Saúde da Família no uso da Entrevista de 15 minutos nas visitas domiciliares realizadas no período puerperal. Para tanto, foi realizada uma pesquisa qualitativa que ocorreu em três etapas: Etapa 1 treinamento dos participantes, Etapa 2 utilização da Entrevista de 15 minutos pelos enfermeiros, Etapa 3 entrevistas com os enfermeiros. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semi-estruturadas, totalizando oito participantes, e foram analisadas através de Análise Temática. Dois temas centrais foram evidenciados: VIVENDO O DESAFIO DE UMA NOVA EXPERIÊNCIA e AVALIANDO A EXPERIÊNCIA. Ao enfrentar o desafio de utilizar a Entrevista de 15 minutos em sua prática profissional o enfermeiro do PSF percebe o impacto positivo dessa nova ferramenta em seu relacionamento com as famílias atendidas, ampliando seu olhar sobre elas como uma unidade e aprofundando o vínculo entre família e profissional. Esse olhar ampliado contribui para uma avaliação mais precisa das necessidades e anseios da família, facilitando a implementação de novas intervenções, como o uso de elogios e orientações. Por outro lado, o profissional vivencia dificuldades ao construir os genogramas e ecomapas e também ao perceber que aquele momento não é adequado para a realização da entrevista com a família. Esse trabalho evidencia que a Entrevista de 15 minutos pode atuar como um contexto que facilita o aprofundamento das relações entre enfermeiros e famílias no PSF, o que aproxima a preconização da família como foco de atenção no atendimento à saúde da sua concretização. / The idea that the conditions of health-illness of the members of a family influence one another mutually is widely known nowadays. The 15 minute family interview was developed as a condensed form of the Calgary Family Assessment and Intervention Models, aiming to contribute to the establishment of a therapeutic relationship between nurse and family and the implementation of interventions to promote health and the relief of suffering, even in a brief interaction. The Family Health Program (FHP) was implemented to reorganize the National Health System in Brazil, recommending that the family and their social space to be elected as the nucleus of approach in health care. This study investigated the experience of nurses from the Family Health Program in the use of the 15 minutes family interview on home visits in the postpartum. Thus, a qualitative study was conducted and took place in three stages: Stage 1 Participants Training Program, Stage 2 Utilization of the 15-minute family interview by participants and Stage 3 Interviews with participants. The data were collected through semi-structured interviews with the nurses, a total of eight participants, and were analyzed using thematic analysis. Two main themes were highlighted: Living the challenge of a new practice and Evaluating the assignment. Facing the challenge of using the 15-minute family interview in his/her practice, the nurse realizes the positive impact of this new tool in his/her relationship with the families, broadening his/her view of them as a unit and deepening the bond with the families. This expanded view of the family contributes to a more accurate assessment of the familys needs and wishes, facilitating the implementation of new interventions, as the use of commendations and orientations. On the other hand, the professional also experiences difficulties in constructing genograms and ecomaps and when realizes that that moment is not suitable for the 15-minute family interview. This work shows that the 15-minute family interview can serve as a context that facilitates the deepening of relations between nurses and families in the FHP, which approximates the proposal of the family as the focus of attention in health care of its fulfillment.

Submitted by Daniella Santos (daniella.santos@ufma.br) on 2017-06-23T11:28:33Z No. of bitstreams: 1 Rodson Glauber.pdf: 939865 bytes, checksum: a775420adfd317ae3a8530e4411d4502 (MD5) / Made available in DSpace on 2017-06-23T11:28:33Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Rodson Glauber.pdf: 939865 bytes, checksum: a775420adfd317ae3a8530e4411d4502 (MD5) Previous issue date: 2017-03-23 / Introduction: taking care of the family within the scope of nursing assures the care planning around this social group and is based on partnership which benefits at the same time professionals, patients and families with significant contributions towards the quality and safety of care, whilst it demands for nursing the recognition that all family members are recognized as attention receivers. Objective: identifying demeanors of nurses about the importance of families in the process of care according to the dimensions of the Scale Families’ Importance in Nursing Care – Nurses Attitudes in the context of intensive therapy. Methodology: transversal and descriptive study with quantitative approach of the population of 43 intensivist nurses from two public health institutions located in São Luís, Maranhão. Data collection was carried out from May to September 2016 supported by the scale Families’ Importance in Nursing Care – Nurses Attitudes (IFCE-AE). The IFCE-AE scale is auto fill Likert type composed of 26 items with four answer options (completely disagree, disagree, agree, and completely agree). The score of each item varies from 1 to 4 and of the complete scale IFCE-AE from 26 to 104 points. The attitudes of nurses face the importance of family care relations were categorized into three independent dimensions as defined by IFCE-AE: Family: dialogue partner and coping resource, family: resource in nursing care and family burden. The collected data were inserted in database using Microsoft Access ® Program and subsequently analyzed by the software STATA ® 12.1 and the results presented according to the attitudes of each dimension of IFCE-AE through the scores average. Results: according to the IFCE-AE scale nurses showed attitudes of family care, considering the total average score was 75.1 points. When categorized by dimension the average of the family dialogue partner and coping resource was 34.4 points; in the Family resource dimension of nursing care, the score was 30.0 points and in the Family Burden the average was 10.06 points. These results suggest that the nurses of the study recognize the importance of family care. Regarding the Family dialogue partner dimension and coping resource concerning to attitudes showed that 72.1% agreed to discuss with family members during the first contact, about the care process, it saves time in future work; 83.7% always sought to know who were the family members of the patient; the main attitudes on Family dimension: nursing care resources; 97.68% of nurses accept/stated that it is important to know who were the family members of the patient; 100% agreed that a good relationship with the members of the family would give them job satisfaction; 81.39% cite the presence of family members was important to them as a nurse; In the Family burden dimension 65.12% of observed nurses disagreed that the presence of family members makes their work difficult. Conclusion: According to nurses attitudes, it was observed that the characteristics that determine care guided by horizontal, vertical and complementary relationships are marked by the opening of new and diverse opinions as well as by the reception of them and involve the ability to value the experiences of family members, flexibility, tolerance and reflective thought. / Introdução: cuidar da família no âmbito da enfermagem assegura o planejamento do cuidado em torno desse grupo social e fundamenta-se na parceria que beneficia ao mesmo tempo profissionais, pacientes e famílias com contribuições significativas para a qualidade e a segurança do cuidado, ao mesmo tempo em que demanda para a enfermagem o reconhecimento de que todos os membros da família sejam reconhecidos como receptores de atenção. Objetivo: identificar atitudes de enfermeiros sobre a importância das famílias no processo de cuidados segundo as dimensões da Escala A Importância das Famílias nos Cuidados de Enfermagem – Atitudes dos Enfermeiros (IFCE-AE) no contexto da terapia intensiva. Metodologia: estudo transversal, descritivo com abordagem quantitativa com a população de 43 enfermeiros intensivistas de duas instituições públicas de saúde localizadas em São Luís - Maranhão. A coleta de dados foi realizada no período de maio a setembro de 2016 apoiada pela escala Families’ Importance in Nursing Care – Nurses Attitudes (IFCE-AE). A escala IFCE-AE é de autopreenchimento do tipo Likert composta por 26 itens com quatro opções de resposta (discordo completamente, discordo, concordo e concordo completamente). O escore de cada item varia de 1 a 4 e da escala total IFCE-AE de 26 a 104 pontos. As atitudes dos enfermeiros frente a importância da família nas relações de cuidados foram categorizadas em três dimensões independentes como definida pela IFCE-AE: Família: parceiro dialogante e recurso de coping, família: recurso nos cuidados de enfermagem e a família fardo. Os dados coletados foram inseridos em base de dados utilizando o Programa Microsoft Access® e posteriormente analisados pelo software STATA® 12.1 e os resultados apresentados segundo as atitudes de cada dimensão da IFCE-AE por meio da média dos escores. Resultados: segundo a Escala IFCE-AE os enfermeiros apresentaram atitudes de cuidado à família, considerando que a média total do escore foi de 75,1 pontos. Quando categorizados por dimensão a média da dimensão Família parceiro dialogante e recurso de coping foi de 34,4 pontos; na dimensão Família recurso nos cuidados de enfermagem a média foi de 30,0 pontos e na dimensão Família Fardo a média foi 10,06 pontos. Estes resultados sugerem que os enfermeiros do estudo reconhecem a importância da família no cuidado. Quanto as atitudes do enfermeiro na valorização da família na Dimensão Família parceiro dialogante e recurso de coping 72,1% concordaram que discutir sobre o processo de cuidados com os membros da família no primeiro contato poupa tempo em seu trabalho futuro e 83,7% procuravam sempre saber quem eram os membros da família do paciente. As principais atitudes na dimensão Família recurso nos cuidados de enfermagem 97,68% dos enfermeiros afirmaram que é importante saber quem eram os membros da família do paciente; 100% concordaram que uma boa relação com os membros da família lhes davam satisfação no trabalho; 81,39 % citam que a presença de membros da família era importante para eles como enfermeira (o); na Dimensão Família fardo 65,12% dos enfermeiros discordaram que a presença de membros da família dificultava o seu trabalho. Conclusão: De acordo com as atitudes dos enfermeiros as características que determinam cuidados pautados em relações horizontais, verticais e complementares são marcadas pela abertura de novas e diversas opiniões assim como para o acolhimento das mesmas e envolve a capacidade de valorizar as experiências dos familiares, flexibilidade, tolerância e pensamento reflexivo.

Este estudo teve como objetivo compreender o significado de ser pai de criança com estomia. Para tal compreensão, foram utilizados o referencial teórico da antropologia interpretativa de Geertz e o método etnográfico. Participaram deste estudo sete pais de criança com estomia, cujos filhos são cadastrados nos Serviços de Assistência às Pessoas com Estomia no Sul de Minas Gerais. As questões éticas foram respeitadas e os informantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido para participarem do estudo. A coleta de dados ocorreu no período de abril a agosto de 2013, no domicílio dos pais por meio de entrevistas semiestruturadas gravadas, de observação participante e de anotações em um diário de campo. Da análise, surgiu um eixo central transversal que é "a informação e desinformação" que é transpassado por outro eixo perpendicular que o divide em dois momentos: "meu filho está adoecendo: o que fazer" e "a experiência de ter um filho com estoma: como conviver". O primeiro momento revela que os pais, em busca do diagnóstico de seu filho, depararam-se com a precariedade dos serviços de saúde, com a desinformação e o despreparo dos profissionais de saúde, com filas imensas para a realização de exames e a com dificuldade para consolidar o diagnóstico, o que representou uma verdadeira peregrinação pelo sistema de saúde. Depois de confirmado o diagnóstico e a cirurgia, os percalços se instalaram pouco a pouco e, junto a eles, o aparecimento de sentimentos como medo, tristeza e ansiedade pela nova condição em sua família. No segundo momento são abordados a alta hospitalar, o retorno ao lar com a criança com estomia, o convívio social, as atividades escolares e as dificuldades e os conflitos enfrentados. A doença apresenta-se para a família como reformuladora de papeis. Assim, por meio deste estudo identificamos que a nova condição que se instala no lar, faz com queo pai comece a repensar sobre o seu papel e se inicia uma divisão de tarefas com a mãe em relação à higiene, à troca de equipamento coletor, à alimentação e à vida escolar da criança. É de suma importância a inserção de disciplinas como a antropologia e a sociologia da saúde na dinâmica curricular dos cursos de graduação na área de saúde, para sensibilizar os futuros profissionais no sentido de melhor compreensão do homem como um ser singular que carrega consigo experiências, crenças e cultura. No entanto, em muitas universidades estas disciplinas são ministradas no início dos cursos de graduação e acabam tornando-se distantes das práticas acadêmicas, nas quais o modelo biomédico é privilegiado. É premente a necessidade de conjugar saberes para tratar o ser humano, pois a dimensão da doença não se restringe à esfera biológica. O processo de comunicação deve ser repensado, pois pude apreender que a informação é dada pelo profissional de saúde, todavia os pais não a compreendem. Entendo que a Enfermagem deve repensar o planejamento da assistência à criança com estomia, incluindo o pai nesse contexto. Reitero a necessidade do envolvimento da enfermagem no acompanhamento da criança e dos pais e a readequação da escola tornando-a mais inclusiva / This study aimed to understand the meaning of being a parent of a child with ostomy. To achieve this understanding, we used the theoretical framework of interpretive anthropology of Geertz and the ethnographic method. Participated in this study seven parents of child with Ostomy, whose children are registered in the services of assistance to People with Ostomy in southern Minas Gerais. Ethical issues were respected and informants signed an informed consent to participate in the study. Data collection occurred in the period from April to August of 2013, at the domicile of the parents by semi-structured interviews, participant observation and recorded notes in a field notebook. From the analysis, emerged a transverse axis that is "the information and misinformation" which is wounded by another perpendicular axis that divides into two moments: "my son is sick: what to do" and "the experience of having a child with Stoma: how to live". The first time reveals that parents in search of the diagnosis of their sons encounter the precariousness of health services, with misinformation and preparation of health professionals, with huge queues for performing tests and with difficulty to consolidate the diagnosis, which represented a real pilgrimage by the health system. After confirmed the diagnosis and surgery, the mishaps settled gradually and, together with them, the emergence of feelings such as fear, sadness and anxiety for the new condition in their family. In the second time are approached the hospital discharge, the return home with the child with Ostomy, social conviviality, school activities and the difficulties and conflicts faced. The disease presents itself to the family as reformer of roles. Thus, by this study we identified that the new condition that is installed in the home, makes the father begins to rethink his and then starts the division of labour with the mother in relation to hygiene, exchange of collector equipment, food and to the school life of the child. It is very important entering disciplines such as anthropology and sociology of health in the curriculum of undergraduate dynamics in healthcare, to sensitize the future professionals in better understanding of man as a being singular that carries experiences, beliefs and culture. However, in many universities these disciplines are taught at the beginning of undergraduate courses and become distant of academic practices, in which the biomedical model is privileged. It is urgent the need to combine knowledge to treat the human being, because the scale of the disease is not restricted to biological sphere. The communication process should be rethought, once I apprehend that the information is given by the health care professional, but it is not understood by the parents. I understand that nursing practice must rethink the care planning or the child with Ostomy, including the father in that context. I reiterate the necessity of nursing involvement in monitoring child and parents and the readjustment of the school by making it more inclusive / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES

Apesar do número de estudos que existem sobre o impacto da criança estomizada na família pouco se conhece na América do Sul a respeito da experiência dos pais no cuidado dessas crianças e como eles definem sua experiência. Este estudo teve como objetivo compreender a experiência dos pais no cuidado da criança com colostomia. Foram realizadas entrevistas abertas em profundidade com dez casais pais de crianças com colostomia, residentes nas cidades de São Paulo (Brasil) e Bogotá (Colômbia). Todo o processo da investigação pauto-se pelo referencial teórico do Interacionismo Simbólico e a análise dos dados na Teoria Fundamentada nos Dados. A experiência dos pais está estruturada nos fenômenos Sentindo-se frágeis e Tornando-se fortes, que atuam como condição causal e estratégia respectivamente. Elas representam a complexidade existente entre ser pais e ser os provedores de cuidado especializado à criança. Edificando uma fortaleza, emergiu como a categoria central da experiência que é conseqüência de um processo intencional de construção interior dos pais, mediante o uso de estratégias para transformar significados e erguer um cenário de cuidados para protegerem-se a si mesmo, à criança e à família e para renovar as forças necessárias a fim de conseguirem enfrentar e resistir às ameaças presentes na experiência / Despite the number of existing studies about the impact of children with a colostomy on their families, there is however very limited information about parental experience of caring for these children and how they define their experience in South America. This study intends to understand the parental experience of caring for children with a colostomy. The method for data collection was an open interview involving 10 couples residing in the cities of São Paulo (Brazil) and Bogota (Colombia). The entire investigation process was guided by the referential theory of Symbolic Interactions and the data analysis was done by the Grounded Theory. The parental experience is supported in the phenomena Feeling fragile and Becoming strong as a causal condition and strategy, respectively. They represent the tension of being parents and special care providers of the child. \"Building a fortress\" emerged as the central category that represents an experience which is the consequence of a deliberate process of internal construction of parents by using strategies to transform meanings and build a scenario of care to protect themselves, the child and family and to renew the forces necessary to confront and resist the threats present in the experiment

O surgimento do câncer do filho na vida da família é um evento que promove muitos desafios para os quais a família nem sempre está preparada. Este estudo teve como objetivo compreender a experiência de sofrimento da família que vivencia o câncer da criança. A pesquisa de narrativa foi a metodologia utilizada, a perspectiva teórica de análise dos dados foi o Interacionismo Simbólico. Foram conduzidas entrevistas semiestruturadas com 12 famílias que viviam a experiência de ter um filho com câncer. A análise dos dados seguiu a abordagem das categorias com ênfase no conteúdo e possibilitou a identificação de dois temas: A INCERTEZA DECORRENTE DO CÂNCER DO FILHO e A VIDA FAMILIAR SACRIFICADA PARA PRIORIZAR O CUIDADO DO FILHO. A invasão da vida da família pelo câncer da criança é um processo marcado por incertezas, capaz de promover mudanças importantes na organização familiar. O sofrimento na vida familiar da criança com câncer é construído no contexto de interações entre a família, o câncer e o tratamento. Ao definir o câncer do filho, como uma ameaça à vida da criança, a família age com o propósito de salvar o filho. A incerteza e as mudanças ocasionadas pelo medo de perder a criança geram sofrimento à família que sustentada pela esperança em poder salvar o filho, prioriza o cuidado à criança e sacrifica a vida familiar. O sofrimento é composto pelas incertezas da família decorrentes do câncer e pelo sacrifício da vida familiar ao tentar amenizar a incerteza / Cancer appearance of a son in family life is an event that promotes many challenges family is not always prepared. This study had as objective to understand the suffering experience of family who deeply lives the child cancer. Used methodology was the Narrative Research; theoretical perspective of data analysis was Symbolic Interactionism. Semi-structuralized interviews had been accomplished with 12 families who live the experience to have a son with cancer. Data analysis followed the category approach with emphasis in content, and made possible two-subject identification: UNCERTAINTY ARISING OUT OF SONS CANCER, and FAMILY LIFE SACRIFICED TO PRIORITIZE SONS CARE. Family life invasion by child cancer is a process marked by uncertainties, capable to promote important changes in family organization. Family life suffering with child cancer is constructed in an interaction context among family, cancer, and treatment. When defining son cancer as a threat to childs life, the family acts aiming at saving the son. Uncertainty and changes caused by fear to lose the child generate suffering to family, who supported by hope in being able to save the son, prioritizes child care, and sacrifices the own family life. This suffering is composed by family uncertainties arising out of cancer, and family life sacrifice when trying to render less arduous the uncertainty

Atualmente, já é consolidada a idéia de que as condições de saúde-doença dos membros da família e a família enquanto unidade influenciam-se mutuamente. A Entrevista de 15 minutos foi desenvolvida como uma forma condensada do Modelo Calgary de Avaliação e Intervenção com famílias, objetivando contribuir para o estabelecimento de um relacionamento entre enfermeiro e família de modo que, mesmo em uma breve interação, possibilite intervenções que promovam saúde e alívio de sofrimento. O Programa/Estratégia Saúde da Família (PSF) foi implantado em 1994 para reorganizar o Sistema Único de Saúde no Brasil, preconizando que a família e seu espaço social sejam eleitos como núcleo básico de abordagem no atendimento à saúde. Esse estudo objetivou conhecer a experiência de enfermeiros do Programa de Saúde da Família no uso da Entrevista de 15 minutos nas visitas domiciliares realizadas no período puerperal. Para tanto, foi realizada uma pesquisa qualitativa que ocorreu em três etapas: Etapa 1 treinamento dos participantes, Etapa 2 utilização da Entrevista de 15 minutos pelos enfermeiros, Etapa 3 entrevistas com os enfermeiros. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semi-estruturadas, totalizando oito participantes, e foram analisadas através de Análise Temática. Dois temas centrais foram evidenciados: VIVENDO O DESAFIO DE UMA NOVA EXPERIÊNCIA e AVALIANDO A EXPERIÊNCIA. Ao enfrentar o desafio de utilizar a Entrevista de 15 minutos em sua prática profissional o enfermeiro do PSF percebe o impacto positivo dessa nova ferramenta em seu relacionamento com as famílias atendidas, ampliando seu olhar sobre elas como uma unidade e aprofundando o vínculo entre família e profissional. Esse olhar ampliado contribui para uma avaliação mais precisa das necessidades e anseios da família, facilitando a implementação de novas intervenções, como o uso de elogios e orientações. Por outro lado, o profissional vivencia dificuldades ao construir os genogramas e ecomapas e também ao perceber que aquele momento não é adequado para a realização da entrevista com a família. Esse trabalho evidencia que a Entrevista de 15 minutos pode atuar como um contexto que facilita o aprofundamento das relações entre enfermeiros e famílias no PSF, o que aproxima a preconização da família como foco de atenção no atendimento à saúde da sua concretização. / The idea that the conditions of health-illness of the members of a family influence one another mutually is widely known nowadays. The 15 minute family interview was developed as a condensed form of the Calgary Family Assessment and Intervention Models, aiming to contribute to the establishment of a therapeutic relationship between nurse and family and the implementation of interventions to promote health and the relief of suffering, even in a brief interaction. The Family Health Program (FHP) was implemented to reorganize the National Health System in Brazil, recommending that the family and their social space to be elected as the nucleus of approach in health care. This study investigated the experience of nurses from the Family Health Program in the use of the 15 minutes family interview on home visits in the postpartum. Thus, a qualitative study was conducted and took place in three stages: Stage 1 Participants Training Program, Stage 2 Utilization of the 15-minute family interview by participants and Stage 3 Interviews with participants. The data were collected through semi-structured interviews with the nurses, a total of eight participants, and were analyzed using thematic analysis. Two main themes were highlighted: Living the challenge of a new practice and Evaluating the assignment. Facing the challenge of using the 15-minute family interview in his/her practice, the nurse realizes the positive impact of this new tool in his/her relationship with the families, broadening his/her view of them as a unit and deepening the bond with the families. This expanded view of the family contributes to a more accurate assessment of the familys needs and wishes, facilitating the implementation of new interventions, as the use of commendations and orientations. On the other hand, the professional also experiences difficulties in constructing genograms and ecomaps and when realizes that that moment is not suitable for the 15-minute family interview. This work shows that the 15-minute family interview can serve as a context that facilitates the deepening of relations between nurses and families in the FHP, which approximates the proposal of the family as the focus of attention in health care of its fulfillment.