Funksjonshemmede barn som bor i barnebolig representerer en gruppe mennesker som i Norge ikke har kommet til orde i forhold til hvordan de opplever sin hverdag. Tidligere forskning har hentet informasjon fra foresatte, tjenesteytere og myndigheter. Forskning der funksjonshemmede barn og unge er informanter er mer framtredende i eksempelvis engelsk og amerikansk litteratur. Kravet om at også sårbare grupper også blir hørt er forankret i Barnekonvensjonen og i norske politiske føringer. Hensikten med denne studien er å undersøke hvordan barn opplever hverdagen når de bor i barnebolig. Delspørsmål omfatter trivsel, samhandling, integritet og selvbestemmelse Dette er en fortolkende fenomenologisk masterstudie med deltakende observasjon som metode. Observasjonen er gjort i fellesarealer i en barnebolig i en større norsk kommune. Observasjonene er gjort på ettermiddagstid og helgeformiddager, fordi barna er på skole utenfor boligen på dagtid i ukedagene. Studien viser barn og unge med variert funksjonsevne som deltar på ulikt vis ut fra sin kompetanse. De fleste ser ut til å ha sosialisert seg inn under de rammene som er gitt. Funnene viser videre at det foreligger utfordringer i forhold til kommunikasjon og selvbestemmelse, og i forhold til å tilrettelegge for en hverdag som kan gi en trygg og utviklende hverdag for alle. Studien bekrefter tidligere funn om at det er mer samhandling barn-voksne enn barn-barn, og at det er barna med største funksjonshemminger som har svakest stemme i forsamlingen, noe som reflekterer forholdene i samfunnet som helhet. Studien gir en første stemme til en gruppe tjenestemottakere, som tidligere ikke er blitt hørt her i landet. Videre forskning på feltet anbefales å gå videre og dypere inn i problemstillingene som blir berørt i denne studien. / Disabled children living in group-homes, are a group of people which in Norway has not been able to express their view about their everyday life. Previous research has collected information from parents, caregivers and authorities. Research including disabled children and adolescents are more prominent in e.g. English and American literature. The demand to listen to vulnerable groups is embedded in the Children’s Act and in Norwegian policy. The aim of this study is to investigate how children do experience their everyday life when living in a group-home. Other questions include thriving, interaction, integrity and self-determination. This is an interpretative phenomenological master study, with participative observation as method. The observations are made in common rooms in one group-home in one of the bigger municipalities in Norway. The observations are made in afternoons and weekend mornings, because the children are at school outside the dwelling at weekdays. The study shows children and adolescents with a variety of functional abilities, who participate in different ways according to their competences. Most of them seem to have socialized within the given framework. Further findings demonstrate challenges according to communication and self-determination, and to facilitate that all the children thrive in their residential setting and have an active everyday life. This study supports previous findings that it is more interaction children-adults than children-children, and that it is the children with the greatest disabilities who have the weakest voice of the residents. This reflects the relations overall in society This study offers a first voice to a group of service recipients, who is not previously listened in this country. Further studies are recommended to go deeper into the issues found in this study.

Hensikten var og få kunnskap om hvordan foreldre til barn med Downs syndrom, multifunksjonshemming og autisme opplevde møte med og oppfølgingen fra helse- og sosialkontorene og helsestasjonene. Hvordan opplevde foreldre den innsats de selv måtte gjøre for å få de rettigheter de hadde krav på og opplevelse av om foreldre fikk den hjelp som var barnets behov. Studien ble utført i en middels stor by i Vest Norge. Metode: I studien ble metoden Grounded theory anvendt. Det ble gjort en kvalitativ intervjuundersøkelse med 14 foreldre. Intervjuformen var semistrukturell. Informasjon om undersøkelsen ble sendt ut via kontaktpersoner fra helsestasjoner og helse- og sosialkontor i kommunen. Intervjuene ble foretatt hjemme hos foreldrene eller på en helsestasjon i kommunen. Resultater: Funn viste at mange foreldreopplevelser innebar hvordan fagfolk påvirket deres mestringsevne, omsorg, oppfølging, stell og pleie, positivt og negativt alt etter hvordan fagfolk involverte seg i arbeidet med å yte hjelp eller ikke til familiene. Studiens kjernekategori ble Foreldrekraft. Det framkom fem hovedkategorier: Barnets hjelpeløshet, Foreldres resurser og mestringsevne, Fagfolks involvering, Politisk styring og Nettverk. Positiv hjelp og holding fra fagpersoner støttet og hjalp foreldrene, mens negative holdninger og/eller manglende handlinger svekket foreldrekraften. Politisk styring hadde innvirkning på hvordan fagfolk handlet. Venner og nettverk var og faktorer som påvirket foreldrekraften til en viss gad. Konklusjon: Fagfolk ved helse- og sosialkontorer og helsestasjoner innvirker positivt og negativ på foreldrekraften. Foreldre opplevde at de måtte lete etter svar, kjempe for sine rettigheter og be om hjelp. Foreldrekraften var det kontinuerlige i arbeidet med barna. Funn ved studien viste at det kan være behov for kompetansehevingsplaner for fagpersonell i arbeidet med disse barna og deres familier. Dessuten få til gode ordninger for brukermedvirkning / The Purpose of the study was to gain knowledgeabout how parents with children that have Downs syndrome, are multi disabled and with autism experience the health care centres and the social services. How did the parents experience the effort they had to do to claim their rights and to make sure that their child received the care she/he was entitled on. The study took place in a middle sized city located in the west of Norway Method: In the study Grounded theory was applied as the main research method. A qualitative interview method has been used where 14 parents were interviewed. The interview guide was semistructured. Information about the research was done through contact persons from the healthcare centers or the social service office. The interviews took place either at the parent’s home or at the health care centres. The results: The findings showed that many parents experienced that the health and social professionals influenced the parent’s ability, care,and nursing, positive or negative depending on how involved in their work the health professional was. The core category of the study became The power of parents. This emerged from the five main categories: The helplessness of the child, The resources and abilities of the parents, The level of involvement from the professionals, The political actions and Network. Positive support and attitude from health and social professionals have supportive and helping affect on the parents, while negative attitude and lack of involvement weaken The power of parents. Political actions had influence on how the professionals acted. The parents’ network was also a component that influenced the level of the power of parents. Conclusion: Professionals working at the health care centres or at the social services affect the power of parents positive or negative. The parents experienced that they had to search for answers, fight for their rights and ask for help. The power of the parents were the continuously in the work with the children. The findings in the study show a need for increased competence among the professionals in their work with these children and their families. In addition, collaborate with the parents about new resolutions / <p>ISBN 978-91-85721-06-1</p>