Thesis (M.S.)--Brandeis University, 2009. / Title from PDF title page (viewed on August 9, 2009). Includes bibliographical references.

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La profession de conseillers en génétique a été créée en Europe dans les années 1980 au Royaume-Uni. En France, elle a débuté en 2005 sous l’égide d’une loi, suite au rapport Berland sur la situation démographique des métiers de la santé (2002/2004). Aujourd’hui, et après 7 ans d’existence, 122 diplômés en « conseil génétique et médecine prédictive » exercent leur activité dans tous les domaines de la génétique. Comment ces nouveaux praticiens, non-médicaux, ont-ils réussi à s’intégrer dans les équipes pluridisciplinaires de génétique ? Comment sont-ils recrutés et sous quel statut ? Quelles sont les responsabilités qui leur sont confiées et quelle est leur autonomie d’exercice ? Comment sont-ils perçus par les médecins généticiens avec lesquels ils collaborent ? Quelle est leur place au niveau européen ? Pour ce faire, nous avons créé des questionnaires sur leur formation, leur rôle et leur pratique, que nous avons adressés aussi bien aux conseillers en génétique qu’aux médecins avec lesquels ils travaillent. Parmi les 122 diplômés du Master Pathologie Humaine « conseil en génétique et médecine prédictive », 94 d’entre eux sont en poste (77 %). Ils sont capables de gérer des consultations seuls lorsqu’aucun acte médical n’est requis. Les responsabilités confiées sont dépendantes de la relation instaurée entre le conseiller en génétique et le médecin avec lequel il travaille. Cette profession s’est vite installée en France et est dotée d’une législation unique en Europe. / The profession of genetic counselors was founded in Europe in the 1980’s in the United Kingdom. In France, it began in 2005 under the aegis of a law, following the report on the demographic situation in the Health professions (Berland 2002 /2004). Today, after seven years, we number 122 graduated genetic counselors that can work in a variety of settings in multiple specialty areas of human genetics. How these new non-medical practitioners are integrated into multidisciplinary services of genetics? How are they recruited and with which status? What are the responsibilities entrusted to them? How are they perceived by geneticists working with them? What is their position at European level? First, we performed a literature survey to trace the history of the creation of this new profession. To answer the underlined questions, we used socio-epidemiological studies through the elaboration of surveys regarding the education, the role and practice of genetic counselor. Studies were addressed to both genetic counselors and geneticists. Among the 122 graduated genetic counselors," 94 are employed (77%). They are able to manage consultations only when no medical act is required. However, the responsibilities are dependent on the relationship established between the genetic counselor and the medical geneticist. Overall, this profession has quickly settled in France and is the only one having a law at the European level. Although this survey emphasizes inequalities in the practice of this new profession as well as discrepancies regarding the administrative aspects, genetic counselors are increasingly being integrated into all levels of healthcare service delivery.

Depuis maintenant quelques décennies, les conseillers en génétique jouent un rôle de plus en plus important dans le domaine de la génétique médicale. Leur apport ainsi que l’importance de leur rôle sont aujourd’hui incontestables. Leur statut juridique, cependant, demeure incertain et requiert une analyse approfondie. En effet, n’étant pas reconnue par le Code des professions du Québec, la pratique du conseil génétique se trouve conséquemment privée de la protection octroyée par ce Code aux autres professionnels, notamment celle ayant trait au titre et à l’exclusivité des actes. Devant ce statu quo et dans l’optique de la protection du public, l’étude de la responsabilité civile du conseiller en génétique s’avère nécessaire. Trois obligations principales ressortent de cette analyse, soit les obligations de compétence, de renseignement et de confidentialité. En ce qui a trait aux conséquences juridiques de la non-reconnaissance, elles ne sont pas négligeables. En vérité, l’inertie du législateur québécois floue la relation qu’a le conseiller en génétique avec les autres membres de son équipe multidisciplinaire, et ce, surtout en ce qui a trait à la délimitation des actes qu’il peut prodiguer. En effet, ce dernier risque d’empiéter sur certains aspects de la pratique médicale et infirmière, engendrant ainsi sa responsabilité pénale. Finalement, il s’est avéré important de chercher des pistes de solutions étrangères pouvant se transposer au Québec. Le cas de la France se trouve à être un exemple pertinent, puisque le législateur français a reconnu législativement le conseiller en génétique en tant que professionnel et a protégé tant le titre que l’exclusivité des actes de ce dernier. / In recent decades, genetic counselors have played an increasingly important role in the field of medical genetics. Today, their contribution and the importance of their role are indisputable. Their legal status, however, remains uncertain and requires further analysis. Indeed, not being recognized by the Professional Code of Quebec, the practice of genetic counselors is consequently deprived of the protection granted by this Code to other professionals, notably the exclusivity of their titles and acts. Given this status quo and with the aim of protecting the public, a study of the civil liability of genetic counselors becomes necessary. Three main duties of genetic counselors emerge from this analysis: the duty to proficiency, the duty to inform, and the duty of confidentiality. Moreover, there are several legal consequences for non-recognition of this emerging profession. Indeed, the inaction of the Quebec legislator has resulted in a confusing relationship between the genetic counselor and the other members of the multidisciplinary team, especially with regard to the delimitation of services which the counselor can provide. Indeed, the latter may infringe on certain aspects of the medical practice and nursing, thereby engendering his penal liability. This situation leads us to foreign jurisdictions in an effort to find possible solutions which can be transposed in Quebec. The situation in France comes as a relevant example, since the French legislature has legally recognized the genetic counselor as a professional and has protected his title as well as the exclusivity of his practice.

Depuis maintenant quelques décennies, les conseillers en génétique jouent un rôle de plus en plus important dans le domaine de la génétique médicale. Leur apport ainsi que l’importance de leur rôle sont aujourd’hui incontestables. Leur statut juridique, cependant, demeure incertain et requiert une analyse approfondie. En effet, n’étant pas reconnue par le Code des professions du Québec, la pratique du conseil génétique se trouve conséquemment privée de la protection octroyée par ce Code aux autres professionnels, notamment celle ayant trait au titre et à l’exclusivité des actes. Devant ce statu quo et dans l’optique de la protection du public, l’étude de la responsabilité civile du conseiller en génétique s’avère nécessaire. Trois obligations principales ressortent de cette analyse, soit les obligations de compétence, de renseignement et de confidentialité. En ce qui a trait aux conséquences juridiques de la non-reconnaissance, elles ne sont pas négligeables. En vérité, l’inertie du législateur québécois floue la relation qu’a le conseiller en génétique avec les autres membres de son équipe multidisciplinaire, et ce, surtout en ce qui a trait à la délimitation des actes qu’il peut prodiguer. En effet, ce dernier risque d’empiéter sur certains aspects de la pratique médicale et infirmière, engendrant ainsi sa responsabilité pénale. Finalement, il s’est avéré important de chercher des pistes de solutions étrangères pouvant se transposer au Québec. Le cas de la France se trouve à être un exemple pertinent, puisque le législateur français a reconnu législativement le conseiller en génétique en tant que professionnel et a protégé tant le titre que l’exclusivité des actes de ce dernier. / In recent decades, genetic counselors have played an increasingly important role in the field of medical genetics. Today, their contribution and the importance of their role are indisputable. Their legal status, however, remains uncertain and requires further analysis. Indeed, not being recognized by the Professional Code of Quebec, the practice of genetic counselors is consequently deprived of the protection granted by this Code to other professionals, notably the exclusivity of their titles and acts. Given this status quo and with the aim of protecting the public, a study of the civil liability of genetic counselors becomes necessary. Three main duties of genetic counselors emerge from this analysis: the duty to proficiency, the duty to inform, and the duty of confidentiality. Moreover, there are several legal consequences for non-recognition of this emerging profession. Indeed, the inaction of the Quebec legislator has resulted in a confusing relationship between the genetic counselor and the other members of the multidisciplinary team, especially with regard to the delimitation of services which the counselor can provide. Indeed, the latter may infringe on certain aspects of the medical practice and nursing, thereby engendering his penal liability. This situation leads us to foreign jurisdictions in an effort to find possible solutions which can be transposed in Quebec. The situation in France comes as a relevant example, since the French legislature has legally recognized the genetic counselor as a professional and has protected his title as well as the exclusivity of his practice.